Hereditäre CP - OP ?

[Choekyi]

liebes Forum
Dank, daß es Euch gibt und daß ich hier nachfragen kann!
Ich habe seit einigen Jahren CP, die als EPI/ Reizdarm fehldiagnostiziert wurde. Nicht nur, daß es nun bei mir mit Schmerzen und Schüben immer schlimmer wird, es geht auch noch im selben Alten wie bei meiner Mutter los: sie hatte bis zur Whipple OP einen absoluten Horrortrip (16 ERCP, Koma usw) doch ist sie seit der OP komplett genesen. Mein Großvater ist am Karzinom verstorben. Bei beiden war Alkohol im Spiel, bei mir nicht (ich nehme an, daß deswegen die CP bisher recht unsichtbar war).
Ich möchte mir diesen Horror ersparen und noch so viel "bewegen", was mit dieser Krankheit schon jetzt schier unmöglich ist, daher bin ich zu 80% auf dem Entscheidungsweg pro OP. Meine Ärzte in Marburg weigern sich (wie bei meiner Mutter damals!!!), zu operieren, nun ich bin ich mit verschiedenen Pankreaszentren in Kontakt getreten habe jedoch Angst, daß sie es auch bagatellisieren.
Meine Logik: jetzt bin ich noch halbwegs fit und würde die OP wahrscheinlich gut verkraften, in ein paar Jahren sind dann auch andere Organe befallen (die BSD ist schon jetzt durchgehend entzündet) und es kann sowieso nicht besser werden, denn ich versuche seit Jahren -erfolglos- alles erdenklich mögliche, die BSD zu regenerieren und es wird immer nur schlimmer.
Das ist so frustrierend und ausweglos, mir scheint die einzige Lösung ist OP - ob ich warte oder nicht, es wird sowieso heftig werden...
Ich wäre Euch für Eure Meinung und Erfahrungen sehr dankbar
Liebe Grüße & herzlichen Dank!
Chökyi

[wasistes]

Wurde die Hereditäre Pankreatitis per Genanalyse festgestellt?
OPs bzw. Whipple versucht man immer solange wie möglich aufzuschieben weil immer ein nicht zu vernachlässigendes Risiko besteht bei diesem schweren Eingriff zu versterben.

[Choekyi]

danke wasistes, nein, doch 3 Generationen ist halt familiär und die Ärzte tippen nun doch auf genetisch. Ich weiß halt, daß bei meiner Mutter nichts geholfen bis zur OP

[thphilipp]

Wie alt bist Du denn wenn ich fragen darf? Gentest wurde aber nicht gemacht? Wie wurde die CP genau diagnostiziert?

[Choekyi]

klar... bin 46, Gentest wurde nicht gemacht, ist auch überflüssig weil die Fakten für sich sprechen (es gibt auch familiäre Pankreatitis, vielleicht sind das die Fälle, wo bestimmte Gene unentdeckt sind oder Gluten Intoleranz zur Pankreatitis geführt hat). Diagnose wurde per MRI und Endosono gestellt, EPI basierend auf niedriger Elastase

[thphilipp]

Ich habe meine Elastase heute auch erhalten. Liegt aktuell bei 420.

[thphilipp]

Wie sieht eigentlich Deine BSD in der Bildgebung aus? MRT? Endosono?

[Choekyi]

uff, also mein erstes Elastase Ergebnis war bei 99 (2015)! Dann meistens zwischen 50 und 10. Einmal sogar 165
Endosono ergab im August leicht angefettete BSD und Verkleinerung (letzteres hatte mein Internist schon auf dem Sono im Juli gesehen)
MRT/MRCP ergab Entzündung überall (Parenchym, Korpus, Schwanz) doch sind die Gänge usw per MRT und Endosono frei. Leberzugang auch angefettet.
Frag mich woher das Anfetten kommt - zu viel Schokolade wahrscheinlich !