Forum des AdP e.V.

Hallo an alle Whipple-und Krampf-Geplagten. Ich habe mich in vielen Beiträgen wiedererkannt und habe Fragen, aber auch Antworten und Tipps. Es ist etwas länger geworden, daher eine Untergliederung. Ich bedanke mich schon hier für Antworten.

1. Zu meinem Fall
2. Meine Fragen ans Forum
3. Die Krämpfe
4. Schüttelfrost / Gallenweginfekte
5. Medikamente
6. Pankreas Divisum und chronische Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung)
7. Kreon Enzyme Einnahme

1. Whipple OP 9/2019 im Pankreaszentrum Heidelberg. Geplant Pankreaskopfresektion. Aufgewacht mit Whipple aber ohne Duodenum und ohne Pylorus (Zwölffingerdarm und Magenausgang). Die 2,2cm Pseudozyste war ein “cancerus in situ“. Also gerade noch rechtzeitig. Zunächst soweit gut, aber nach 10 Wochen dann immer häufiger heftige kurze Attacken mit höllischen Schmerzen. Dazu weiter unten mehr. Diese möchte ich loswerden. Eine Magenspiegelung bestätigte Gallereflux und eine chronische Magenschleimhautentzündung. Bisher kein Diabetes. Fett vertrage ich erstaunlich gut, aber ich nehme nicht zu. (4kg unter Soll/vor OP)

2. A) Was konkret habt ihr versucht, bzw. was hat geholfen um die Krämpfe abzuschwächen oder gar loszuwerden? Besteht Hoffnung?
B) Nehmt ihr Kreon als Kapsel oder nur die Kügelchen? Was wurde euch gesagt?
C) Bei ähnlichem Zustand/Diagnose (kein Karzinom): Wieviel %GdB habt ihr vom Versorgungsamt bekommen?
D) Könnt Ihr einen guten Arzt/Heilpraktiker empfehlen, der mit den Krämpfen Erfahrung hat?


3. Die Krämpfe: Ich kann die Beschreibungen zu den Kämpfen in euren Beiträgen nur bestätigen. Mir ist schleierhaft, warum die Pankreaszentren dies noch nicht genauer untersucht haben. Da werden zig Studien gemacht, aber die Nachsorge kommt zu kurz.
Die Krämpfe kommen meist nach dem Frühstück – eigentlich egal was man gegessen hat. Manchmal nachmittags, manchmal auch abends. Entweder innerhalb der ersten halben Stunde oder auch nach 3 Stunden nach dem Essen. Auch leicht nach vorne gebeugtes Sitzen erhöht die Wahrscheinlichkeit. Manchmal auch, wenn man nichts gegessen hat. Süßes erhöht das Risiko definitiv. Sie kommen mit nur wenigen Sekunden Vorankündigung. Es zieht sich alles zusammen, es brennt innerlich und man bekommt kaum Luft. Gerade stehen ist gut, beugen oder hinlegen ganz schlecht. Manchmal kalter Schweiß und Kreislaufprobleme.

Bei mir hat am Anfang geholfen: Halber Liter Leitungswasser trinken- möglichst warm, falls es so schnell verfügbar ist. Mittlerweile geht das bei mir nicht mehr. Dafür habe ich sehr gute Erfahrungen mit SOS-Sodbrennenblocker forte (10ml Sticks) DM-Drogerie gemacht. Wenn ich diese innerhalb der ersten Sekunden oder in der Ankündigungszeit nehme, konnte ich den Krampf ganz verhindern oder abschwächen. Muss halt schnell gehen - daher habe ich immer und überall diese Sticks dabei. Ich weiß nicht was ich tun würde, wenn ich einen Krampf bekäme und hätte die nicht dabei … Ob es dann noch länger dauern würde? Wenn er mal da ist, dann dauert er maximal eine Minute. Nach 5-10 Minuten bin ich komplett beschwerdefrei.
Woher kommen diese verdammten Krämpfe und warum zucken alle Ärzte mit den Schultern? Meine Vermutung, dass es mit den Magennerven zu tun hat kann ich wie folgt untermauern: Kurz vor dem Krampf befindet sich entweder sehr wenig oder viel Essen im Magen und die Botenstoffe haben die Leber veranlasst, fleißig Galle zu produzieren. Wenn die Magensäure und aufgestiegene Galle (bei fehlendem Pylorus umso wahrscheinlicher) zu lange an einer Nahtverbindung oder einer Schwachstelle der Schleimhaut wirken, liegen die Nerven „blank“. Die oben genannten Sticks oder auch Gaviscon Dual Tabletten enthalten Bicarbonat und Alginate (aus der Braunalge gewonnen). Beides bildet einen Schutzfilm auf der Schleimhaut und bindet Säure. Ich kann spüren wie das Gel herunterfließt und wirkt.
An Verwachsungen glaube ich nicht. Ein paar Yogaübungen zur Dehnung sind aber sicherlich hilfreich.
Weiterhin habe ich mit Bitterstoffen gute Erfahrungen gemacht. Auch mal ein Jägermeister – aber nur einer – hilft bei mir. Sozusagen als Gallenblasenersatz. Gänsefingerkrautextrakt z.B. Gasteo oder die Magendarmtropfen von Tetesept oder Iberogast helfen zwar nicht bei den Krämpfen, aber doch bei den normalen Dauerbeschwerden. Das Restpankreas kommt als Auslöser auch nicht in Frage – diese Schmerzen kenne ich noch zur Genüge aus meiner Bauchspeicheldrüsenentzündungszeit und das würde man an den Lipasewerten ablesen können. Heidelberg empfiehlt lebenslang 40mg Pantoprazol um vornherein weniger Magensäure zu produzieren.

4. Schüttelfrost/Gallenweginfekte Im ersten halben Jahr hatte ich 5 mal eine Gallenwegentzündung (Laut Heidelberg kommt das öfter nach WhippleOP vor), die fast immer gleich ablief: Gegen Mittag ein heftiger Krampf. Dann Bauchweh bis zum frühen Abend und dann Schüttelfrost und Gliederschmerzen sowie erhöhter Temperatur (38,5C oder so). Am nächsten Tag noch etwas schlapp, aber nachmittags wieder fit. Es handelt sich hier um aufsteigende Bakterien in die Gallengänge. Im zweiten Halbjahr hatte ich diese nur ganz abgeschwächt. Scheinbar muss der Körper lernen mit diesen Bakterien umzugehen. Normalerweise tötet die Magensäure diese ab, daher hatte mein Hausarzt die Pantoprazol auf eine pro Tag reduziert.
War / ist das bei euch ähnlich?

5. Medikamente: Bei fehlendem Duodenum wird empfohlen einmal im Jahr die fettlöslichen Vitamine A D E K B12 überprüfen lassen. Ich soll B12 ( Ankermann 2/Woche) Dekristol VitaminD (eine/Woche) und eine Eisentablette pro Woche nehmen.
Für die Krämpfe ist m.E. SOS-Sodbrennenblocker forte (10ml Sticks) DM-Drogerie erste Wahl
Für Magendrücken und leichte Schmerzen ist alles Bittere zu empfehlen:
Z.B, Gasteo Gänsefingerkrautextrakt z.B. oder die Magendarmtropfen von Tetesept oder Iberogast. Für zwischendrin nehme ich Gaviscon Dual Kautabletten um die Magensäure und Galle zu bekämpfen. (Rennie, usw. ist ähnlich). Zwischendrin auch mal eine Bullrich Basentablette oder die Säure-Basen-Balance Tabletten. Die sind günstig und enthalten bis zu 850mg Bicarbonat.
Als Tee bietet sich Heidelberger 7 Kräuter Stern an. Der ist auch leicht bitter und beruhigt.

Von den Gastroenterologen habe ich am Anfang – weil Verdacht auf Geschwür – Sucrabest (Wirkstoff Sucralfat ) verschrieben bekommen. Wichtig – Heliobakter Test machen lassen.

Weiterhin habe ich Ursofalk 500mg bekommen. Laut Beipackzettel eigentlich kontraproduktiv, aber die Heidelberger haben erklärt, dass damit die Gallsäure dünnflüssiger wird und besser abläuft. Bisher hatte ich - was die Krämpfe betrifft – keine wirkliche Verbesserung gesehen. Ich nehme sie jetzt wieder.
Dann habe ich noch Cholestyramin (1-2 Beutel/Tag) verschrieben bekommen. Das ist eigentlich ein Cholesterinsenker und soll in meinem Fall auch Galle binden. Zunächst sah ich eine leichte Verbesserung und musste weniger Gaviscon einnehmen, aber dann hatte ich mehrmals direkt nach der Einnahme Krämpfe bekommen und habe es abgesetzt.
Wer kennt noch weitere, eventuell hilfreiche Medikamente?

6. Ich hatte 2012 meine erste Bauchspeicheldrüsenentzündung aus dem Nichts. Bei einer Endosono in 2014 wurde zwar eine zweite Papille entdeckt, aber erst nach einer MRCP in 2015 war klar, dass es ein Pankreas Divisum war. Bis zur OP hatte ich 10 Pankreatiden von „normalen“ Bauchschmerzen bis Intensivstation war alles dabei. Ich hatte nie Übelkeit, konnte meist weiter Essen aber hatte schlimme Schmerzen und immer hohe Lipase und Amilase-Werte. Die Höhe indiziert, aber nicht immer die Stärke der Beschwerden. Ich konnte 3 mal den Schub auf eine Kombi aus zuviel Essen (Grillfeier) und Alkohol zurückführen. Danach hatte ich die Mengen deutlich reduziert. Wenn ein Schub kommt, sind gescheite Schmerzmittel wichtig und die sollte man immer dabei haben.
Der Hauptgang war bei mir der abgeknickte und der kleinere Gang die Hauptflussrichtung. Bei einem Stau hatte sich der Pankreassaft aktiviert und die Entzündungen ausgelöst. Mit der Zeit hat sich eine Pseudozyste gebildet, die kein Problem darstellte. Leider ist diese in ein IPMN ausgeartet und weiter gewachsen – daher dann die Whipple OP.
Ich kann jedem nur empfehlen bei den ersten Beschwerden den Hausarzt darauf zu drängen ein MRT Abdomen zu verschreiben und die MRCP (ist nur eine Messung mehr) gleich mitzumachen und bei Unregelmäßigkeiten in eine Pankreasambulanz zu gehen. Gute Webseite/Broschüre: https://www.europaeisches-pankreaszentr ... gen_1_.pdf (europaeisches-pankreaszentrum.de) oder https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/ ... as-divisum

7. Im Kreon Beipackzettel steht nichts von der Einnahme der Kügelchen – die Kapsel ist aber leicht zu öffnen. Heidelberg hat vom Öffnen nichts erwähnt.. Zwei Professoren, die ich über den AdP kennengelernt hatte, haben aber erwähnt dass bei fehlendem Duodenum die Kapsel geöffnet werden sollten.
Verstehen tue ich das nicht, da die Enzyme nur im neutralisierten Milieu wirken. Daher die säureresistente Hülle. Schlucke ich die Kügelchen bei den Mahlzeiten, muss ich doch von einem sauren Milieu ausgehen – vielleicht verpufft ja die Wirkung?
Welche Anweisungen habt ihr bekommen?

Hallo alleswirdgut, danke für deinen Bericht es könnte meiner sein außer der Op. Ich kämpfe auch immer wieder mit diesen schlimmen Magenkrämpfen /schmerzen. Im Momment sind sie sehr wenig aber es kann wie aus dem nichts kommen und die Ärzte wissen auch nicht warum.Habe fast das gleiche gemacht wie du und die ersten Jahre hat es auch geholfen wie gleich was trinken oder essen usw so wie bei dir. Pantoprazol 40 nehme ich im Moment alls akut Medikament aber ich werde mir auch diese Sticks holen. Anstatt Iberogast hat mir meine Hausärztin Spasqupreel empfohlen das sind Lutschtabl. wegen dem Alkohol bei Iberogast. Alkohol ist bei mir total tabu obwohl ich früher nur ganz selten was getrunken habe aber Vorsicht ist besser. Die Heidelberger 7 Kräuter nehme ich manchmal auch pur wenn ich Verdauungsprobleme habe so eine gute Messerspitze voll. Man gewöhnt sich wirklich an das bittere.
Dorothea

Guten Tag alleswirdgut ,

mich plagt seit der Whipple OP genau vor 20 Jahren noch heute die chron. Cholangitis.
Dennoch sind die Abstände zwischen den Schüben immer größer geworden.
Bemerkbar macht es sich immer mit extremer Schüttelfrost und Fieber, was sich bei fast 40 Grad einpendelt.
Bei Akutphasen nehme ich dann Novalgin 500 mg und evtl. ein Antibiotikum Tavanic für 7 Tage.
Als Dauermedikation nehme ich schon seit Jahren Ursofalk 500 mg 3x1.
Wir hatten hier vor vielen Jahren mal die Diskussion zur Cholangitis und dabei hat sich herausgestellt, dass viele ein Schub nach körperlicher Anstrengung haben (Gartenarbeit, Wandern, Fahrradfahren etc.).

Hallo Lutz Otto, kannst du mir vielleicht sagen unter was ich die Diskussion suchen kann ? Das wäre sehr nett. Habe die Suchfunktion schon b emüht aber vielleicht fehlen mir die richtigen Stichpunkte.
Dorothea

Liebe Dorothea,

ich habe mich in der Suche als Autor eingegeben und als Suchbegriff "Cholangitis" und so u.a. Beiträge aus dem Jahr 2010 gefunden.
Zum Beispiel habe ich folgendes gefunden: https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... s&start=10

Es liegt schon viele Jahre zurück, dass wir uns damals zur Cholangitis ausgetauscht haben. Es kann durchaus sein, dass einige Diskussionen dazu auch im Vorgängerforum geführt wurden. Generell kam aber das Thema hier immer wieder auf.

Ich wünsche dir alles, alles Gute!

dies kurzen (aber sehr schmerzhaften ) Krämpfe hatte ich auch lange mit der gleihen Symptomatik, leicht vorgebeugt oder seitlich im Bett zusammengerollt liegen geht garnicht, gerade stehen hilft, und keiner konnte mir sagen, woher sie kommen. Prof. Uhl empfahl mir dann es mit Quantalan zu versuchen (gibt es auch von Ratiopharam als Colestyra,min, schmeckt auch besser und ist billiger, oder Questran) und seit ich das nehme sind die Krämpfe weg, versuche es statt täglich nur jeden 2. Abend zu nehmen vor dem Schlafengehen, wenn ich es dann aber mal vergesse kommt direkt die Quittung. Einen Versuch ist es wert!

Danke Lutz Otto, habe mir es abgespeichert und werde es wenn ich Zeit dazu habe durchlesen.
Dorothea