Forum des AdP e.V.

Hallo

Ich bin 61 Jahre, weiblich und habe Mixed-Type-IPMN, die auf die ganze Bauchspeicheldrüse verteilt sind. Die Größte misst >9mm.

Mein Bruder hatte auch Zysten an der Bsd hatte, die 4 Jahre unverändert, dann auf einmal bösartig wurden, ein Jahr später ist er an Bsdk verstorben.
Deshalb meine Angst 🥺 dass es mir auch so ergeht.

Nun meine Frage, es wird so negativ geschildert, wenn die Bsd entfernt ist, wie sind eure Erfahrungen?

Weitere Informationen unter “ IPMN gewachsen „

Danke für eure Antworten

Liebe Grüße
Maria

Ich selbst habe meine BSD noch, aber da du auch das Thema Diabetes angesprochen hast, würde ich dir darüber gerne ein wenig erzählen und zwar unverschönt. Ich habe selbst einen pankreopriven Diabetes durch eine AIP/chronische Pankreatitis o.ä. erhalten.

Bei einer kompletten BSD-Entfernung hast du einen kompletten insulinpflichtigen pankreopriven Diabetes. Da dir neben dem Insulin auch das Glukagon fehlt, hast du mit hoher Wahrscheinlichkeit einen sogenannten Brittle-Diabetes. Das bedeutet, dein Diabetes wäre instabil. Die Gefahr von schweren Unterzuckerungen ist aufgrund des fehlenden Glukagons erhöht. Ich selbst hatte auch schon einige wenige schwere Hypos mit Fremdhilfe. Das heißt, der Blutzucker ist so niedrig, dass ich mir alleine nicht mehr helfen kann und mir Familie/Freunde Traubenzucker oder Saft einflössen müssen. Auch sehr schwere Hypos mit Bewusstlosigkeit sind möglich, zum Glück hatte ich so eine noch nie.

Mittlerweile gibt es zahlreiche Hilfsmittel, die den Alltag mit Diabetes enorm vereinfachen. So hat mittlerweile so gut wie jeder insulinpflichtige Diabetiker einen kontinuierlichen Blutzuckersensor, der über 7, 10 oder 14 Tage den Blutzucker kontinuierlich aufzeichnet. Hierdurch muss man deutlich weniger Blutzucker blutig messen und hat einen deutlich besseren Überblick über den Blutzucker im Tagesverlauf. Darüberhinaus warnen diese Sensoren auch bei hohen und tiefen Werten. Darüberhinaus gibt es immer schneller werdene Insulinpräparate für die Mahlzeiten, sowie für den Grundbedarf auch relativ flache nur 1mal täglich zu spritzende Langzeitinsuline. Auch eine Pumpentherapie haben mittlerweile etliche Diabetiker, insb. Typ1er. Das alles vereinfacht den Alltag enorm. Die Technik entwickelt sich immer weiter. Einige Pumpen und Sensoren lassen sich zu einem zugelassenen System koppeln, welches den Blutzucker zumindest ohne Mahlzeiten automatisch einigermaßen stabil in einem bestimmten Bereich hält. Nur bei den Mahlzeiten muss man selbst noch viel machen und halt Faktoren anpassen, Sport/Krankheit, etc. berücksichtigen. Da wird in Zukunft noch viel in diese Richtung passieren.

Das Messen, abwiegen, Insulin ausrechnen und spritzen ist bald Alltag und stört nicht weiter. Man freut sich, wenn man die Werte gut in Griff hat. Allerdings gibt es immer wieder Phasen, wo man den Diabetes einfach an die Wand klatschen möchte. Du hast den Diabetes 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr. Urlaub gibt es nicht. Es gibt Nächte, da wirst du mehrfach von Alarmen geweckt. Nur hoch, oder nur dauertief trotz unmengen Kohlenhydraten und Saft, denn du dir die gesamte Nacht reingezwungen hast, oder auch tief, essen, hoch korrigieren, etc. Wenn du gerade totale Bauchschmerzen hast, sinkt natürlich dein Blutzucker so stark ab, dass du Unmengen essen musst. Gerade wenn du eine Autofahrt, Sport, o.ä. geplant hast, ist dein Blutzucker viel zu niedrig und du musst dein Vorhaben verschieben/absagen. Oder aber du bin gerade mega hoch und solltest jetzt erstmal nichts großes kohlenhydrathaltiges essen und dabei bist du im Lieblingsrestaurant/auf einer Geburtstagsfeier, etc. Der Sensor und auch die Pumpe funktionieren immer im ungünstigsten Moment nicht mehr. Das alles nervt einfach. Auch weil man keinen einzigen Tag Urlaub davon hat. Und natürlich solche Dinge immer dann passieren, wenn man sie am wenigsten braucht. Zudem beeinflusst nicht nur Nahrung den Blutzucker. Krankheit, Stress, Sport, Hormone, manchmal gefühlt auch einfach das Wetter beeinflussen den Blutzucker und führen zu mehr oder weniger starken Chaos. Wobei man auch wirklich lernen kann, wenn man wirklich dahinter steht, wie man den Blutzucker trotz allem so gut wie möglich beherrschen kann.

Ach so, und du hast immer deutlich mehr Gepäck dabei. Blutzuckermessgerät, Insulin (entweder in Pens/Einwegspritzen generell oder zusätzlich zur Pumpe), Traubenzucker. Schnell mal unterwegs ein-zwei Stunden zum Einkaufen ohne Tasche oder mal kurz mit Freunden Essen gehen, etc. ist nicht möglich. Du musst diese Dinge immer dabei haben. Daran gewöhnt man sich allerdings schnell.

Hallo Jana

Vielen Dank für deine ausführliche Information, Probleme die Diabetiker haben bekam ich schon bei meinem Bruder und Vater mit, allerdings nicht in der heftigen Art wie du es beschrieben hast.
Das ist natürlich schon eine Überlegung wert.

Momentan bin ich total verunsichert, einerseits möchte ich auf keinen Fall operiert werden, andererseits meine Angst vor dem entarten.
Mein Bauchgefühl sagt operieren aber da spricht wahrscheinlich die Erfahrung mit meinem Bruder mit.

Wegen der Unsicherheit mein Thread um Positive und Negative Erfahrungen zu hören.

Viele Grüße Maria

Diese Probleme treten nicht tagtäglich auf. Häufig funktioniert alles gut. Aber es gibt immer wieder Phasen, wo es gar nicht läuft und du einfach mal Urlaub bräuchtest. Den gibt es leider nicht. Man hat Diabetes 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr, sein Leben lang.

Man kann damit leben, sogar gut. Ich wollte dir mit diesem Post aber verdeutlichen, was es tatsächlich im alltäglichen Leben bedeutet. Viele denken, es ist nur bei der Mahlzeit messen, berechnen, spritzen. Das ist der kleinste Anteil.

Hallo Maria,
ich bin 62 Jahre und vor 3 Jahren operiert worden, Pankreaskopf und-körper, Duodenum etc. Die OP ist schon heftig, manchmal mit Komplikationen behaftet. Aber... es ist alles auszuhalten. Ich habe seit ca. 1 1/2 keine Schmerzen mehr, man hat keine Angst mehr vor akuten Schüben, keine Sorgen mehr wegen möglicher Entartung. Wenn man eine Reha macht danach, bekommt man Ernährungsberatung bezüglich Diabetes und auch Enzymgabe usw.
Ich brauche seit 1 1/2 Jahren keine Enzyme egal was ich esse, habe irgendwann auch wieder Gewicht zugenommen, keine Durchfälle mehr. Eine ganze Zeit nach OP denkt man, nichts klappt mehr. Aber mit Geduld...
Diabetes (gerade der nach OP) ist wirklich schwierig einzustellen, ein normaler Hausarzt (auch manche Diabetologen) ist meistens überfordert damit. Aber seitdem es die Messgeräte mit Sensoren und Alarmfunktion gibt, ist es doch sehr viel einfacher geworden. Man kann die Höhe der Werte, ab wann Alarm, selber bestimmen, wenn man sich also unsicher ist wegen Unterzuckerung kann man z.B. einen Wert ab 80 einstellen, dann wird man früh genug gewarnt, meistens bemerkt man es am Befinden selber.
Ich esse mittlerweile alles (ausser Lactose), auch auswärts, das Messgerät hat die Größe 1/2 Handys, der Pen ist wie ein Kugelschreiber und okay Traubenzucker isst ein MUSS.
Alles in allem bin ich froh, die OP gemacht zu haben.
Lieben Gruß

Hallo Jana
Hallo sprotte

Danke für eure Antworten, ich bin froh über ehrliche Information.
Es hilft mir dabei eine Entscheidung zu treffen, noch warte ich auf die Nachricht aus Heidelberg auch davon ist meine Entscheidung abhängig.

Beim Pankreas Chirurgen habe ich am 09.02.2021 einen Termin, falls Heidelberg gegen eine OP ist kann ich immer noch absagen.
Hoffe nur bis dahin eine Antwort zu haben.

Liebe Grüße Maria

Hallo ich bin Sandra!
Bei meinem Mann ist letztes Jahr im Februar, die Bauchspeicheldrüse entfernt worden.
Danach war keine Chemo möglich, da er sich erst von der OP erholen musste.
Danach hat er mit der Einnahme von Kreon begonnen 25,000 und hat Diabetes Typ 3.
Da er damals einige Zeit mit Durchfall zu kämpfen hatte wurde Kreon erhöht.
Erst im Juni regulierte sich die Verdauung, eine plausible Erklärung dafür gab es nicht.
Seit November hat er erneut Durchfall, bekommt Chemo mit Gemzytabin und Abraxane.
Der Onkologe sagte es könne nicht an der Chemo liegen, denn er hat meinem Mann ein Opiummittel verschrieben und das hat nicht geholfen
Nun ist mein Mann Anfang letzter Woche auf Nortase umgestellt worden, hat damit jemand Erfahrungen gemacht, es soll schnell helfen hat er gelesen.
Er nimmt wegen des Durchfalls Elektrolyte, weil auch bisher noch der Durchfall anhält.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und hat für uns einen guten Rat.
Alles Gute und schon mal Danke für eure Antworten.

Hallo Sandra,

ich habe zwar nur meinen Pankreaskopf + Galle + 12-Fingerdarm verloren, aber die selben Symptome gehabt. Das alles ist nun schon 5 Jahre her - JUHU.

Der Körper braucht scheinbar eine gewisse Zeit um sich an die anderen Umstände zu gewöhnen. Also 1. nehmt Euch Zeit - für Euch, für die Heilung, für das neue Leben.

Das mit dem Durchfall wird auch irgendwann besser. Auch die Berechnung der Fette und Eiweisse in der Nahrung. Wichtig und hilfreich ist auch ein Ernährungstagebuch zu führen. Ich schaue immernoch da hinein. Wie habe ich was vor 3 Jahren vertragen, wieviel Kreon / Verdauungsenzyme habe wofür ich genommen. Bestimmte Lebensmittel kann ich auch heute nicht essen wie z.B. Butter oder Quark, Eier oder Zwiebeln. Das ist bei jedem anders. Einfach ausprobieren , aufschreiben und dann handeln. Evtl. verträgt deine Mann aber das Verdauungsenzym nicht. Probiert doch einfach ein anderes. in Dtl. gibt es 3 Hersteller. Kreon, Pangrol oder Pankreatan. Evtl. müsst Ihr auch die Dosierung anpassen. Für einen Joghurt brauche ich nur 1x 10.000er. Bei einem Brötchen manchmal sogar 2x 25.000. Kommt auf den Bäcker an.
Wichtig ist auch Fette mit Kohlenhydraten (KH) zusammen zu nehmen. Das wird langsamer verdaut. Ich sage immer - Die KH surfen auf der Fettwelle. Das ist für uns Diabetiker enorm wichtig, das die KH nicht zu schnell verarbeitet werden.
Ja so berechnen wir unser weiteres Leben, jedes Essen und jeden Tag. aber es lohnt sich für die schönen Momente !!! Bleibt Tapfer LG

Hallo looset
Der Durchfall bei meinem Mann ist mittlerweile so massiv, vor allem nachts mehrmals das sich nun dringend etwas ändern muss.
Der Hausarzt hat nun für heute veranlasst, das er hier ins Krankenhaus kann und durch die Behandlung eines Gastroenterologen schon mit verschiedenen Untersuchungen begonnen wird.
In der Stuhlprobe waren keine Enzyme zu finden und mein Mann hat Kreon, Panzytrat und Nortase viele am Tag genommen, nichts hat sich geändert.
Jetzt liegt alle Hoffnung in den folgenden Untersuchungen, wenn da nichts gefunden wird stehen wir vor einem unlösbaren Rätsel.
Hoffentlich klärt sich nun die Ursache.

LG von Kittilein

Hallo Kittilein,

ich drücke Euch alle meine Daumen. Ja, Krankenhaus ist jetzt die richtige Entscheidung. Die wissen was Sie tun. Haben das ja studiert und sind hoffentlich auch auf Pankreas zertifiziert.

Alles Gute looset