Forum des AdP e.V.

Hallo ihr Lieben!

Ich hatte gerade ein Gespräch mit meinem Professor und der geht bei mir nicht unbedingt von einer Autoimmunpankreatitis aus sondern von einer chronischen Pankreatitis. Ich habe mir das eigentlich schon gedacht und trotzdem bin ich fix und fertig. Ich weiß nicht wie meine Krankheit weiter verläuft ob es schnell voranschreitet oder langsam. Mein Appell geht er an die Menschen, die schon Jahrzehnte mit der Krankheit leben müssen. Wie geht es Euch? Ist ein normales Leben möglich? Prof mein lebenserwartung ist nicht eingeschränkt, ich weiß nicht ob ich ihm glauben soll. Kann ich 50, 60 Jahre damit leben und vielleicht mal eine Schmerztablette einwerfen und das war's? Ich bitte um ehrliche Antworten. Viele Grüße Henni

Also......

So generell kann das natürlich niemand sagen, ich spreche also nur für mich......

Zuerst, wie hat der Prof. seine Diagnose gesichert? MRT/MRCP, Endosono, CT?? Bei mir geht der ganze Mist nun seit 9 Jahren.

Leider muss man aber sagen, dass es mit der zeit aufgrund des Untergangs des Gewebes auf jeden Fall nicht besser wird, sondern eher schlechter. Und irgendwann
ist es nicht mehr damit getan, mal ne Tablette rein und gut ist. Lies hier mal. Es gibt leider Mitglieder hier, die schon bei Opiaden o.ä. starke Medis sind.

Wenn die Diagnose wirklich gesichert ist (und das ist nicht einfach, sage ich aus Erfahrung), dann muss Dir klar sein, dass ein eventueller harter Weg vor Dir sein wird mit guten und aber auch schlechten Phasen. Bei mir waren Anfangs Monate und sogar Jahre beschwerdefrei. Im Verlauf werden diese Phasen aber immer kürzer und die Phasen des Schmerzes oder Unwohlseins immer länger.

Wichtig ist, dass Du in einem guten Pankreaszentrum den Verlauf kontrollieren lässt, danach vernünftig lebst, kein Alkohol etc. Auch von "wasistes" gibt es hier einen sehr guten Thread über Alternativen usw.

Aber, wir alle leben noch........

Danke, ich bin im Pankreaszentrum im bochum in Behandlung. Meine Diagnose wurde durch MRCP Blutkontrolle und Endosonographie gesichert. Beginnende chronische Pankreatitis. Zwischendurch habe ich Durchfälle Gewichtsabnahme Übelkeit und vor allen Dingen Oberbauchschmerzen Punkt der Professor meint man kann mit dieser Erkrankung Leben und es ist sozusagen auch ein bisschen eine Einstellungssache. Wenn man Schmerzen hat, soll man halt Schmerzmittel nehmen und halt zu den regelmäßigen Kontrollen gehen. Für mich hört sich das aber alles so einfach an. Weißt du was ich meine? Er meint der Verlauf kann sich verschlimmern, er kann aber auch stehenbleiben, das ist halt nicht vorherzusagen. Mich würde einfach interessieren ob es auch Leute gibt die trotzdem gut damit leben können ohne schlimme Schmerzen zu haben oder dass die Lebensqualität sehr eingeschränkt ist. Ich hoffe ihr versteht was ich meine. Und muss es dazu kommen, dass es automatisch schlechter wird?

Also wie gesagt. Bei jedem verläuft es anders. Jeder kommt auch anders mit dieser Sache klar. Auch wir, die es schon länger haben, müssen teilweise mit wochenlangen Episoden von Schmerzen u.a. Problemen klarkommen, von der Psyche mal ganz abgesehen.

Wir träumen alle davon, dass es stehen bleibt und wir ein normales Leben führen können, aber das ist meiner Meinung nach Wunschdenken.

Mir wurde das Gleiche in Bochum 2012 von Prof. Uhl auch so erzählt. Er hat ja in dieser Aussage Recht. Man kann es einfach nicht wissen. Ich hatte zu dieser Zeit auch so gut wie kaum Probleme, bzw. monatelang gar nichts. Aber mit jedem Jahr Kontrolle in Bochum kommt mehr zum Vorschein.

Wie es scheint, sind bei Dir ja auch noch nicht so viele Probleme vorhanden. Versuche mal ein bisschen Abstand zu bekommen und in einem Jahr lasse alles so wie jetzt am besten wieder in Bochum kontrollieren. Das ist gut, weil die über die Jahre die Befunde dann immer vergleichen können.

Also heißt das eigentlich, dass ich mit schwerwiegenden Folgen und Konsequenzen in Jahren oder Jahrzehnten rechnen muss? Ach mann, das ist scheiße

Langsam, muss natürlich nicht. Mir geht es soweit auch moch gut, nach mittlerweile mehr als 9, fast 10 Jahren. Nur Phasenweise ist es eben nicht so doll.

Aber was in 40/50 Jahren ist, weiß man ja leider nicht ..sagen die Ärzte da was zu?

Henni hat geschrieben: ↑2. Februar 2021, 21:26 Aber was in 40/50 Jahren ist, weiß man ja leider nicht ..sagen die Ärzte da was zu?

Was würdest du machen, wenn du weißt, dass es in 40/50 Jahren nur immer schlimmer geworden ist?
Niemand kann in die Zukunft schauen und deshalb versuche ich solche Dinge auszublenden. Es kann alles gut gehen und mir kann es weiter so gut gehen wie bisher. Ich lebe meine Leben jetzt und versuche es bestmöglich zu genießen. Definitiv möchte ich mich jetzt nicht in beschwerdearme Jahre ständig damit belasten, Angst vor der Zukunft zu haben.
Ich denke auch, dass es dir helfen würde, dieses Thema etwas in den Hintergrund zu rücken.

Danke für deine liebe Nachricht!!
Ja, du hast absolut recht. Sich jetzt schon verrückt zu machen, ist bescheuert ! Ich habe diesbezüglich eine Angststörung. Gerne würde ich das Thema auch mal ruhen lassen, aber lass mich auch immer wieder verrückt machen und lese viel im Internet. Und das man nix zum Verlauf sagen kann, macht mich irre.
Aber ja, du hast vollkommen Recht. Ich muss es versuchen zu akzeptieren und in den Hintergrund zu stellen.....

Wie geht's dir?

Liebe Grüße

Hallo Henni,

natürlich ist ein (fast) normales Leben möglich. Ernähr dich gesund, geh zur Vorsorge und leb im Hier und Jetzt.
Keiner weiß, was in 40 Jahren ist, ob gesund oder krank.
Meine Mom bekam vor 2 Jahren die Diagnose metastasierter Lungenkrebs im Endstadium... und sie lebt noch, bis auf alle 3 Wochen Chemo-Immuntherapie, fast "normal", genau wie mein Mann, der vor 6 Monaten eine unheilbare Diagnose bekommen hat ...
Es ist auch eine Frage der Einstellung... und Gedanken sollte man sich um das machen was *ist* und nicht um das, was sein *könnte* ....
Alles Gute für dich