Chronische Pankreatitis oder Fehldiagnose ? Und was dann ?
Verfasst: 16. Februar 2021, 20:21
Liebe Foren-Gemeinde.
Erst einmal ein großes Lob für dieses Forum bzw. für die Teilnehmer, egal als Betroffener oder unmittelbarer naher Familienangehöriger, Freund/in etc., da man sich hier mitteilen und oder wertvolle Ratschläge, Tipps, Verständnis usw. holen kann. Auch wenn ich hier erst seit ca. 1,5 Jahren mitlese, so konnte ich selber schon einige wertvolle Hinweise erhalten. Jetzt schon ein großes Dankeschön hierfür. So nun zu meiner konfusen Geschichte:
Mir männlich, 56 Jahre alt, 87 kg, schwer, schon immer Nichtraucher und auch mit regelmäßigem Sport, wurde 2014 die Gallenblase wegen einem blaubeeren großen Gallenstein entfernt.
2017 bin ich zu dem Professor (Gastroenterloge) vorstellig geworden, der bei mir die Gallenblasen-Operation durchgeführt hatte, da ich schon längerer Zeit vermehrt ein wiederkehrendes Ziehen und Brennen unter dem rechten Rippenbogen verspürte. Innerhalb weniger Tagen wurden bei mir ein CT, MRT MRCP und eine Endosonographie durchgeführt. In allen drei Fällen „ohne Hinweise auf Tumore, Entzündungen oder ähnliches“.
Nachdem ca. 1,5 Jahre später, Ende 2018, die Schmerzen weiterhin bestanden und auch zunahmen, sowohl in der Intensität als auch in kürzeren Zeiträumen (mehrmals wöchentlich), habe ich mich in einer anderen Klinik zur Endosonographie angemeldet. Der zuständige Professor, der die Untersuchung selbst durchführte, überreichte mir dann die Diagnose „Chronische Pankreatitis Cambridge 2“. Man muss dazu sagen, dass diese Klinik sich selbst bei Endosonographien mit einer hohen Kompetenz bezeichnet. Natürlich war ich aufgrund dieser Diagnosen zuerst völlig betroffen.
Als ich meinen Hausarzt davon berichtete hatte dieser Zweifel an der Diagnose und ließ zuerst ein Stuhl-Elastase-Test durchführen. Hier war der Wert > 500, also ohne Auffälligkeiten, das gleiche galt für das Blutbild. Zudem empfahl er mir ein Zweitmeinung einzuholen. Also begab ich mich Anfang 2019 in einer Uniklinik, die auch als zertifiziertes Pankreaszentrum gilt. Ich konnte dem zuständigen Professor meine Geschichte übermitteln, der danach ebenfalls eine Endosonographie durchführen ließ. Die Diagnose: „Kein Hinweis auf dem auswärtigen Befund einer chronischer Pankreatitis.“
Mein Hausarzt lies daraufhin noch ein MRT MRCP bei einem Institut durchführen, dass damals eins der neuesten Geräte in Deutschland betrieb. Der zuständige Arzt hatte mir dann nach der Untersuchung für ca. 15 Minuten sehr ausführlich den Befund auf dem großen Bildschirm erklärt, dass keine Hinweise auf einer CP oder noch kritischere Zustände zu sehen sind.
Natürlich war ich erst einmal beruhigt, aber zynischerweise nahm das Beschwerdebild in den Folgenmonaten weiter zu:
a. Tägliches ziehen und brennen überwiegend im rechtem Bauchraum, ausstrahlend, in unterschiedlichen Ausprägungen
b. Mal weniger stark, mal unerträgliches punktuelles Druckgefühl, rechtslastig unterhalb des Rippenbogens
c. Die gesamten Schmerzen beginnen in der Regel ca. 1 Stunde nach dem Aufwachen und steigern sich bis spät nachmittags bis zum Abend
d. Oftmals Blähungen
e. Seit ca. einem Jahr auch punktuelle Rückenschmerzen (mal nicht da -mal stärker) in der Höhe des Schmerzens von der Vorderseite
Also habe ich mich Ende 2019 nochmals in einer weiteren Klinik begeben. Nach Übermittlung meiner gesamter Historie wurde auch hier eine Endosonographie durchgeführt: Ergebnis: „Kein Hinweis auf eine CP“. Auch eine zusätzliche Magenspiegelung brachte bis auf eine geringgradige Gastritis keine weiteren Erkenntnisse. Original-Zitat des untersuchenden Professors: „Vergessen Sie eine CP, die haben Sie nicht…“
Im Sommer 2020 ging es mir dann komischerweise über einem Zeitraum von ca. 3 Monate relativ gut, da kaum Schmerzattacken. Zum Ende des Jahres 2020 wurden aber die täglichen Schmerzschübe wieder deutlich stärker. Da es Anfang Januar diesen Jahres noch schlechter wurde, bin ich zu einem Gastroenterlogen gegangen, der meine Historie nicht kennt, um eine unvoreingenommene Meinung einzuholen. Er nahm mich sehr ernst und führte eine umfangreiche Sonographie durch (ohne Befund), Blutwerte z.B. Leberwerte, CRP, Amylase alles im Normbereich, einzig die Lipase waren bei 70 leicht erhöht und die Stuhlelastase (>500) auch OK. Seine Diagnose lautete kurz übersetzt: „Kein Hinweis auf nichts“. Einerseits freute mich das natürlich, andererseits zerren diese permanenten und mittlerweile täglichen Schübe richtig an die Nerven, die jetzt bei mir jetzt sogar völlig runter sind.
Was spricht aber aus meiner Sicht für eine CP ?
Ca. 10 jähriger, fast täglicher Alkoholkonsum von 2007-2015 in Form von Wein, auch bis 2015 maximaler brutaler beruflicher Stress, sehr häufiges hastiges essen.
Mittlerweile tägliche und zigfache Schmerzschübe in unterschiedliche Ausprägungen, kaum beeinflussbar durch Schmerzmittel wie Buscopan oder Novalgin.
Was spricht (wahrscheinlich) gegen ein CP ?
• Keine Durchfälle (jeden Tag normaler Stuhlgang)
• Kein Fieber
• Keine Übelkeit
• Keine Gewichtsabnahme
• Kein Gürtelschmerz
• Kein Nachtschweiß
• Bis auf eine Ausnahme in der Bildgebung keine Hinweise einer CP
Sorry für diese epische Länge und ich will auch ausdrücklich niemandem hier zu Nahe treten, den es deutlich schlechter getroffen hat.
Aber damit habe ich so ziemlich alles geschildert. Diese Ungewissheit und die täglichen zunehmenden Schmerzausschläge bringen mich an die nervliche Belastungsgrenze. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Meinen Job kann ich nur noch unter größter Mühe durchführen.
Für jeden Hinweis, Tipp, Ratschlag oder ähnliches bin ich mehr als sehr dankbar. Beantworte natürlich auch Fragen.
Lieben Dank
Adam
Erst einmal ein großes Lob für dieses Forum bzw. für die Teilnehmer, egal als Betroffener oder unmittelbarer naher Familienangehöriger, Freund/in etc., da man sich hier mitteilen und oder wertvolle Ratschläge, Tipps, Verständnis usw. holen kann. Auch wenn ich hier erst seit ca. 1,5 Jahren mitlese, so konnte ich selber schon einige wertvolle Hinweise erhalten. Jetzt schon ein großes Dankeschön hierfür. So nun zu meiner konfusen Geschichte:
Mir männlich, 56 Jahre alt, 87 kg, schwer, schon immer Nichtraucher und auch mit regelmäßigem Sport, wurde 2014 die Gallenblase wegen einem blaubeeren großen Gallenstein entfernt.
2017 bin ich zu dem Professor (Gastroenterloge) vorstellig geworden, der bei mir die Gallenblasen-Operation durchgeführt hatte, da ich schon längerer Zeit vermehrt ein wiederkehrendes Ziehen und Brennen unter dem rechten Rippenbogen verspürte. Innerhalb weniger Tagen wurden bei mir ein CT, MRT MRCP und eine Endosonographie durchgeführt. In allen drei Fällen „ohne Hinweise auf Tumore, Entzündungen oder ähnliches“.
Nachdem ca. 1,5 Jahre später, Ende 2018, die Schmerzen weiterhin bestanden und auch zunahmen, sowohl in der Intensität als auch in kürzeren Zeiträumen (mehrmals wöchentlich), habe ich mich in einer anderen Klinik zur Endosonographie angemeldet. Der zuständige Professor, der die Untersuchung selbst durchführte, überreichte mir dann die Diagnose „Chronische Pankreatitis Cambridge 2“. Man muss dazu sagen, dass diese Klinik sich selbst bei Endosonographien mit einer hohen Kompetenz bezeichnet. Natürlich war ich aufgrund dieser Diagnosen zuerst völlig betroffen.
Als ich meinen Hausarzt davon berichtete hatte dieser Zweifel an der Diagnose und ließ zuerst ein Stuhl-Elastase-Test durchführen. Hier war der Wert > 500, also ohne Auffälligkeiten, das gleiche galt für das Blutbild. Zudem empfahl er mir ein Zweitmeinung einzuholen. Also begab ich mich Anfang 2019 in einer Uniklinik, die auch als zertifiziertes Pankreaszentrum gilt. Ich konnte dem zuständigen Professor meine Geschichte übermitteln, der danach ebenfalls eine Endosonographie durchführen ließ. Die Diagnose: „Kein Hinweis auf dem auswärtigen Befund einer chronischer Pankreatitis.“
Mein Hausarzt lies daraufhin noch ein MRT MRCP bei einem Institut durchführen, dass damals eins der neuesten Geräte in Deutschland betrieb. Der zuständige Arzt hatte mir dann nach der Untersuchung für ca. 15 Minuten sehr ausführlich den Befund auf dem großen Bildschirm erklärt, dass keine Hinweise auf einer CP oder noch kritischere Zustände zu sehen sind.
Natürlich war ich erst einmal beruhigt, aber zynischerweise nahm das Beschwerdebild in den Folgenmonaten weiter zu:
a. Tägliches ziehen und brennen überwiegend im rechtem Bauchraum, ausstrahlend, in unterschiedlichen Ausprägungen
b. Mal weniger stark, mal unerträgliches punktuelles Druckgefühl, rechtslastig unterhalb des Rippenbogens
c. Die gesamten Schmerzen beginnen in der Regel ca. 1 Stunde nach dem Aufwachen und steigern sich bis spät nachmittags bis zum Abend
d. Oftmals Blähungen
e. Seit ca. einem Jahr auch punktuelle Rückenschmerzen (mal nicht da -mal stärker) in der Höhe des Schmerzens von der Vorderseite
Also habe ich mich Ende 2019 nochmals in einer weiteren Klinik begeben. Nach Übermittlung meiner gesamter Historie wurde auch hier eine Endosonographie durchgeführt: Ergebnis: „Kein Hinweis auf eine CP“. Auch eine zusätzliche Magenspiegelung brachte bis auf eine geringgradige Gastritis keine weiteren Erkenntnisse. Original-Zitat des untersuchenden Professors: „Vergessen Sie eine CP, die haben Sie nicht…“
Im Sommer 2020 ging es mir dann komischerweise über einem Zeitraum von ca. 3 Monate relativ gut, da kaum Schmerzattacken. Zum Ende des Jahres 2020 wurden aber die täglichen Schmerzschübe wieder deutlich stärker. Da es Anfang Januar diesen Jahres noch schlechter wurde, bin ich zu einem Gastroenterlogen gegangen, der meine Historie nicht kennt, um eine unvoreingenommene Meinung einzuholen. Er nahm mich sehr ernst und führte eine umfangreiche Sonographie durch (ohne Befund), Blutwerte z.B. Leberwerte, CRP, Amylase alles im Normbereich, einzig die Lipase waren bei 70 leicht erhöht und die Stuhlelastase (>500) auch OK. Seine Diagnose lautete kurz übersetzt: „Kein Hinweis auf nichts“. Einerseits freute mich das natürlich, andererseits zerren diese permanenten und mittlerweile täglichen Schübe richtig an die Nerven, die jetzt bei mir jetzt sogar völlig runter sind.
Was spricht aber aus meiner Sicht für eine CP ?
Ca. 10 jähriger, fast täglicher Alkoholkonsum von 2007-2015 in Form von Wein, auch bis 2015 maximaler brutaler beruflicher Stress, sehr häufiges hastiges essen.
Mittlerweile tägliche und zigfache Schmerzschübe in unterschiedliche Ausprägungen, kaum beeinflussbar durch Schmerzmittel wie Buscopan oder Novalgin.
Was spricht (wahrscheinlich) gegen ein CP ?
• Keine Durchfälle (jeden Tag normaler Stuhlgang)
• Kein Fieber
• Keine Übelkeit
• Keine Gewichtsabnahme
• Kein Gürtelschmerz
• Kein Nachtschweiß
• Bis auf eine Ausnahme in der Bildgebung keine Hinweise einer CP
Sorry für diese epische Länge und ich will auch ausdrücklich niemandem hier zu Nahe treten, den es deutlich schlechter getroffen hat.
Aber damit habe ich so ziemlich alles geschildert. Diese Ungewissheit und die täglichen zunehmenden Schmerzausschläge bringen mich an die nervliche Belastungsgrenze. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Meinen Job kann ich nur noch unter größter Mühe durchführen.
Für jeden Hinweis, Tipp, Ratschlag oder ähnliches bin ich mehr als sehr dankbar. Beantworte natürlich auch Fragen.
Lieben Dank
Adam