Forum des AdP e.V.

Guten Tag, ich habe eine chronische Pankreatitis die noch am Anfang ist. Ich habe häufig Schmerzen aber die nicht so schlimm sind aber dann kontinuierlich. Ich habe auch viele Tage lang keine Beschwerden und dann kommen wieder Tage, die schmerzhaft sind. Ich hatte schon mal so ein ähnliches Thema eröffnet aber das wurde gesperrt. Gibt es hier Leute, die schon 50 oder 60 oder meinetwegen auch 30 Jahre die chronische Pankreatitis haben und damit "gut" leben können? Ich kenne leider niemanden persönlich der diese Erkrankung hat und mir fehlen einfach Erfahrungswerte. Ich mache mir häufig Sorgen und habe Angst. Bei mir war es mal nicht ob es eine autoimmunpankreatitis ist und mein Arzt sagte dass es bei mir gut sein kann, dass ich mein Leben lang einer Entzündung an der Bauchspeicheldrüse habe weil sie einfach nicht weggeht. Ist es sicher, dass dabei Gewebe immer zerstört wird oder kann auch eine Entzündung ohne Folgen stattfinden??
Mein Arzt sagt meine Lebenserwartung ist normal. Stimmt das? Im Internet stehen halt andere Dinge. Ganz liebe Grüße

Henni

Also ich kann bisher nur mit knapp wissentlichen 10 Jahren dienen. Zumal weiß ich es genau seit 10 Jahren. Vielleicht ist es aber länger da, weil davor auch schon jahrelang Probleme mit dem Bauch vorhanden waren! Deine Symptome sind bei mir genau die Selben. Schmerzfreie Episoden gefolgt von teilweise wochenlangen Schmerzphasen. Mittlerweile bei halbjährlichen Vorsorgeuntersuchungen (Endosono, MRT/MRCP, Blut etc.). Jetzt nach 10 Jahren haben sich sogar zystische Läsionen (also Pankreaszysten) am Schwanz gebildet. Also alles nicht so toll. Stuhl und Zucker ist bis heute zum Glück normal.

Aber ja, man kann damit natürlich leben. Der eine schlecht, der eine besser und sicherlich einige auch "wunderbar".

Das eine Entzündung völlig ohne Spuren zu hinterlassen abläuft, gerade wenn sie dauernd in verschiedener Stärke abläuft, daran glaube ich nicht. Daher ja der Begriff "chronisch".

Hallo Henni,

mein Vater hatte eine chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung. Diagnostiziert wurde sie als er 55 Jahre alt war. Gestorben ist er vor 2 Jahren mit 80 Jahren an einer völlig anderen Krankheit die nicht im Zusammenhang mit seiner chronischen Pankreatitis stand.

Er hatte in all den Jahren immer mal wieder mit Beschwerden zu kämpfen, selten aber Schmerzen. Unterm Strich waren die guten Tage und Jahre eindeutig in der Überzahl.

Vielen Dank für eure Beiträge 😘

Gibt es noch mehr Erfahrungswerte?

LG

Hallo Henni,
sieht man den bei dir Veränderungen an der Pankreas im MRCP? Ist deine Lipase ständig erhöht oder warum meint der Arzt du hast die ganze Zeit Schmerzen? Wie ist deine Elastase im Stuhl? LG

Hallo kleiner Schrank!
Genau, die Entzündungen sieht man u.a im MRCP. Der Prof sagt, es könnte eine Autoimmunpankreatitis sein, ist aber nicht sicher. Ich werde mit Cortison behandelt. Elastase 500, beim Atemtest kam eine minimal eingeschränkte Pankreasinsuffizienz heraus. Er geht von einer andauernden Entzündung aus, da sich die Entzündung trotz hochdosiertem Cortison nur minimal zurück gebildet hat. Und ich habe regelmäßig immer mal wieder Oberbauchschmerzen 😔


LG Henni

Wie dein Verlauf sein wird, kann dir hier leider keiner sagen.
Ich kann dir nur nahe legen, dass Angst ein echt schlechter Begleiter ist, weil er die Beschwerden noch "intensivieren" kann.
Du wirst hier von Fällen hören die unter Diabetes, zahlreichen Operationen mit Komplikationen und/oder Jahrelanger Schmerzbehandlung leben.
Ebenso gibt es aber auch die Fälle, wo sich die Beschwerden oder Komplikationen dann in den Grenzen hielten und sie mit ihrer Erkrankung recht gut zurande kommen.

Ich kann von meiner Seite aus außerdem sagen, dass sich meine Angst in dem Moment reduziert hat, wo ich versucht habe mit etwas mehr Abstand an die Sache ranzugehen, mich wieder mehr auf das Leben statt das körperliche konzentriert habe.
Außerdem das Gefühl dass man selber was machen kann, selbst wenn es nur "minimale" Besserungen bedeutet, hilft mir schon ungemein damit umzugehen.
Ich weiß inzwischen das es bei mir familiäre Häufungen gibt was Pankreaserkrankungen angeht.
Aber mehr als regelmäßig zur Kontrolle zu gehen, auf meine Ernährung zu achten und wenn es mir mal schlechter geht, auf Schonkost umzusteigen bzw. den Stresslevel generell runterfahren kann man dann vermutlich eh nicht machen.
Aber das bisschen "minimale" sich selbst was gutes tun kann bei einigen schon vieles bewirken!

Vielen Dank!

Ich rauche nicht mehr, trinke keinen Alkohol mehr und esse gesund, mache Sport und habe Normalgewicht. Mehr kann ich irgendwie nicht machen....

Ja, ich kann wegen der Bauchspeicheldrüsensache nicht abschalten😓und hab ständig Angst vor den nächsten Jahren u auch Jahrzehnten.


Hat noch jemand Erfahrungen bzw Langzeitprognosen?

LG Henni

Hallo Henni

Wir kennen uns aus anderen Forum.

Ich finde es sehr gut dass du den Weg zum AdP gefunden hast

Liebe Grüße Andrea

Hallo!

Ja, hier bekommt man viele Berichte zu lesen über andere Betroffene.


Kann mir noch jemand was zum Verlauf/Prognose sagen?