Forum des AdP e.V.

Hallo, wollte euch mal von meiner Geschichte erzählen. Ich bin 41 und Männlich.

Ich fang mal ganz vorne an, bin mir aber nicht sicher ob es damals schon was mit meiner heutigen Symptomatik zu tun hatte.

2009 - immer mal wieder Reflux Beschwerden daraufhin ein paar Wochen Pantozol genommen was auch Besserung brachte.

2010 - Magenspiegelung ( 12fingerdarm-geschwüre darauf wieder erfolgreich Pantozol.
Darmspiegelung ohne Befund.
Weitere Symptome waren...leichte Magen-darmschmerzen, lichtempfindlichkeit, kribbeln in den Extremitäten, schwankende Schwindel, leichte Gliederschmerzen und Kopfschmerzen.

In den Jahren danach eigentlich gar keine großen Magen-darm Probleme und auch keine Begleitbeschwerden...bis auf Phasenweise immer wieder Luftaufstossen was so heftig war das mein Herz immerwieder stolperte ( Roemheld )
Aber diese Luftsymtomatik war in den Jahren nicht häufig gegenwärtig.

2017 November - Campylobacter Infektionen mit Antibiotika erfolgreich behandelt.

2018 März - Influenza B Infektionen da einmalig lipase auf 61 aber keine abdominellen Beschwerden sonst alle Blutwerte bis auf verringerte Leukozyten wegen der Grippe.

2018 August - Grippalen infekt

2018 November - etwas ganz seltenes eine Thyreoiditis de quervain mit heftigsten schmerzen...die ersten 2 Wochen wurde ich mit 3 mal Ibu am Tag, Beta Blockern und Carbimazol therapiert..zu der Zeit hatte ich immer wieder so ein ziehen unter dem rechten Rippenbogen und 2-3 mal durchfall aber ich hatte ja auch eine deutliche Überfunktion. Das Blutbild nach 2 Wochen war grausam alle Leberwerte deutlich erhöht und AP auch billirubin aber normal... Tsh bei 0 und die freien Werte deutlich erhöht CRP auch drüber sowie Blutsenkung... lipase wurde da nicht abgenommen und man hat es auf die Medikamente geschoben die ich absetzen sollte.
Daraufhin mit Cortison therapiert mit direkter Besserung am nächsten Tag.
5-6 Tage später nochmal Blutkontrolle mit Lipase die bei 48 lag nur Glucose viel zu hoch durch das Cortison.
Mit dem Cortison wurde es besser und ich setzte es nach 4 wochen langsam ab.

2019 Februar - Deutliche Unterfunktion der Schilddrüse therapiert mit 50 mg thyroxin

Zwischenzeitlichen Blutabnahme zeigten das sich alles wieder normalisiert.

Es wurde mehrfach Ultraschall von der Schilddrüse und allen anderen Organen gemacht die soweit gut waren bzw. Die Schilddrüse erholte sich langsam.

Juni 2019 - bekam ich komische Gelenkschmerzen im Fuß die irgendwann wieder weg waren ich dachte mir nix dabei und schob es auf die Schilddrüse.

In diesem Sommer wurden auch meine Allergien schlimmer (Heuschnupfen)

Bis zum Juli hatte ich auch komplett auf Alkohol und fettiges essen wegen der hohen Leberwerte von damals verzichtet. Ab Juli gelegentlich wieder Bierchen am Wochenende sowie vor der Erkrankung der Schilddrüse auch.

August 2019 - Ich hatte immer wieder Heißhunger und war abends nach dem Essen immer total müde und meine Augen brannten total.

Im weiteren Verlauf gestellten sich Muskelzucken am ganzen Körper und trockene Schleimhäute dazu. Mir wurde ständig kalt an den Händen und Füßen.
Weiterhin bekam ich hin und wieder Parästhesien hier und da. Was mir aufgefallen war das meine Gelenke immer häufiger knackten als sonst. Ende des Jahres bekam ich immer mal Unterzuckerungsgefühle aber wenn ich dann gemessen habe war der Zucker normal auch der langzeitzucker ist ok.
Irgendwann kamen auch LWS schmerzen dazu und ich dachte vielleicht ist es was Rheumatischen...Sjögrensen?

Naja in der Rheumaklinik waren alle Untersuchungen inklusive Lippenbiopsie negativ bis auf leicht erhöhter Ana. Die aber auch nicht wirklich spezifisch sind.

Ich hatte dann im Laufe der Zeit ab und zu nach fettigen Speisen Durchfall (3-4 mal) mit darmkrämpfen vorher. Aber sonst keine Oberbauchbeschwerden.

Daraufhin zum Hausarzt der eine Stuhlprobe nahm und es kam eine Elastase von 64 raus (Labor Bemerkung Dickbreiig) für meinen Hausarzt war die Sache klar und drückte mir Kreon in die Hand und sagte das kommt vom Stress. Eine weitere Probe wäre nicht nötig.

Naja so einfach ließ ich mich dann nicht abspeisen und ließ direkt ein MRCP und eine Sono machen, was soweit ohne Befund war. Lipase und Amylase hab ich immer wieder abnehmen lassen, auch im normal Bereich.
Auch alle Vitamine in der Norm und auch betacarotin außer D bei 10.
liegt aber durch Substitution jetzt bei 49.

Im August habe ich auch noch ein Termin im Pankreaszentrum Bochum zur Endsono, Magen und Darmspiegelung und einige Atemtests.

Mein Stuhlgang ist oft sehr breiig und eher hellbraun...Durchfall habe ich ganz selten, wenn extrem was fettiges verspeist wird. Dann könnte es auch Fettstuhl sein aber ganz sicher bin ich mir nicht. Zwischendurch hab ich auch normal geformten Stuhl. Der Doc in Bochum meinte ich muss selbst mal gucken ob mir Kreon hilft aber wenn ich kein Durchfall hab brauch is es nicht unbedingt nehmen. Als ich das kreon zum ersten Mal probiert habe bekam ich irgendwie so Probleme mit der Darmperistaltik, also tendierte eher dazu das ich den Stuhl überhaupt los zu werden.

Schmerzen hab ich eigentlich nicht wirklich ab und zu ein brennen in der Magengegend und dieses leichte ziehen auf der rechte unteren Rippe aber halt auch nicht dauerhaft. Im unteren Darm hab ich öfter Probleme ...so eine Art ziehen als wenn dort zu viel Gase sich bilden...ach ja Blähungen habe ich auch aber nicht nach jedem Essen.

Was ich vergessen habe zu Erwähnen ist das der Endokrinologie Anfang des Jahres gesagt hatte ich könnte versuchen die Hormone langsam wieder zu reduzieren. Das machte ich dann auch und 1 Woche danach hatte ich erst totale Verstopfung und dann fingen diese Blähungen an. Aber laut Endo waren die Werte in den letzten Wochen ok bis auf FT4 etwas niedrig. Weil ich dachte das die Verschlechterung des Stoffwechsels damit was zu tun hatte erhöhte ich wieder auf 50mg.

Abgenommen habe ich auch 3-4 Kg aber ich denke eher durch die Sorgen und Ernährungaumstellung.

Ich hab irgendwie weniger Angst vor Krebs...viel mehr vor einer Chronischen Pankreatitis.

Hmm...also Fragen hab ich eigentlich gar nicht so viele weil ich gefühlt jeden Beitrag hier gelesen habe. Hoffe ich hab euch jetzt nicht mit meiner Geschichte genervt. Wollte euch einfach mal meine Erfahrungen schildern und werde auch weiter Berichten was sich noch in Bochum ergibt. VG!

Hallo,
ich würde an deiner Stelle erstmal noch mehrmals (mindestens 3mal ) die Elastase bestimmen lassen. Du hattest nie Oberbauchschmerzen also ist nicht davon auszugehen dass du eine akute Pankreatitis hattest.

MRCP war auch ohne Befund. Das ist alles schon mal gut.

Breiger Stuhl ist natürlich nicht schön. Kann aber viele Ursachen haben. Ich würde erst mehrmals die Elastase bestimmen lassen bevor du alle Pferde scheuch machst.

Danke erstmal für deine Antwort...die Elastase werde ich auf jeden Fall noch ein paar mal testen lassen.

Also zu den Oberbauchschmerzen...diese hatte ich 2012 abends nach fettigen essen und Cola...der Schmerz war relativ heftig, aber hat glaube ich nicht in den Rücken ausgestrahlt, nach einer halben Stunde war der Schmerz weg. In den Jahren danach hin und wieder nur viel Luft die ich aufstossen musste. Aber so richtige Oberbauchschmerzen nicht wirklich, mal so ein ziehen rechts oder halt zeitweise so brennen in der Magengegend. VG!

Frage wäre, wenn es damals schon eine akute pankreatitis gewesen wäre, die anschließend in eine chronische überging, hätte ich das doch merken müssen über die Jahre...und wenn nicht wäre es doch wahrscheinlich schon in der Bildgebung sichtbar, oder?

Hallo,
die Formulierung "Daraufhin mit Cortison therapiert mit direkter Besserung am nächsten Tag." hat mich an ein Phänomen erinnert, das ich bei mir vor zwei Jahren beobachtet habe.
Damals hatte ich bereits für längere Zeit "Verdauungsbeschwerden" und diverse Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Magenspiegelungen usw. brachten kein Ergebnis. Die Behandlung einer Kalkschulterentzündung mit Cortison führte jedoch zu einer sofortigen und nachhaltigen Besserung der Beschwerden.
LG

Guten Morgen, Dankeschön für deine Antwort...aber meine Besserung bezog sich eher auf die Schmerzen meiner Schilddrüse...das waren so schlimme Schmerzen die wünsche ich niemandem und dazu kam noch diese sehr stark ausgeprägte Überfunktion gegen die man nichts tun konnte. VG!

Was mich noch so beschäftigt ist...bei den ganzen Untersuchungen in den letzten Jahren, ist durch Zufall rausgenommen, das ich wohl nur Träger eines Alpha-1-Antitrypsinmangels bin. Sprich ich habe wohl zeitweise mal ein etwas niedrigeres Level.
Es gibt wohl einige, allerdings widersprüchliche Studien in Verbindung mit einer Chronischen Pankreatitis.
Vielleicht ist das auch eine Antwort auf eine ideopathische Chronische Pankreatitis.
Naja ich werde wohl jetzt noch 2-3 mal die elastase messen lassen, aber ich denke das da ähnliche Ergebnisse rauskommen werden.

Nabend...ich wollte mal kurz Berichten, was in den letzten Tagen passiert ist. Ich war vor 3 Wochen in Bochum ein paar Tage Stationär. Es wurden einige Untersuchungen gemacht...Magen und darm-spiegelung, endosono, mrt sellink und so ziemlich alle Atemtests...Fructose, lactulose, Lactose, glukose und triglyceride13 für den Pankreas. Ich habe gestern in Bochum angerufen weil noch nicht alle Sachen ausgewertet waren. Daraufhin hatte sich später der Oberarzt gemeldet aber ich hatte mein Handy nicht schnell genug griffbereit. Er wollte die Befunde besprechen. Ich werde morgen nochmals versuchen Kontakt mit ihm aufzunehmen. Soweit waren alle Untersuchungen ohne Befund außer eine leichte gastritis C und leichte bulbitis. Pankreas unauffällig in der endsonographie. Der Atemtest für den Pankreas und das mrt sellink stehen halt noch aus. Wahrscheinlich will er mir sagen das wohl auch der Atemtests auffällig ist genauso wie die elastase oder warum sollte er sonst anrufen? Er hätte doch auch einfach den Bericht schicken können.
Was mir heute zusätzlich Sorgen bereitet ist, daß ich Sonntag für eine halbe Stunde echt richtige Oberbauchschmerzen hatte die aber durch hinlegen besser wurden. Daraufhin hab ich mir gedacht, ich werde morgen früh mal Blut abnehmen lassen um zu schauen ob die lipase oder amylase erhöht ist. Vorhin Ergebnis bekommen Amylase leicht erhöht 106 referenzwerte bis 100 lipase normal bei 45 referenzwert 60
Crp und Leukozyten normal sowie ck und ldh auch. Jetzt mach ich mir natürlich richtig Sorgen weil die amylase noch nie erhöht war auch in Bochum nicht. Spricht das jetzt mit hoher Wahrscheinlichkeit für eine CP?

Hi,
super, dass du die Möglichkeit hast morgen mit dem Oberarzt zu reden. Dann kannst du ihm direkt deine Minimal erhöhte Amylase schildern. Da die Lipase nicht erhöht ist würde ich dem Befund keine Bedeutung beimessen.

Lass uns wissen, was der Arzt sagt.

Moin...wollte nochmals kurz Bericht erstatten. Hatte jetzt die Tage mit dem Oberarzt gesprochen der wohl auch mit seinem Chef gesprochen hatte. Alle Untersuchungen bis auf den triglyceride atemtest waren negativ. Also sieht es wohl doch so aus als wenn die eine Elastase Messung ausschlaggebend ist und ich eine Exokrine Pankreasinsuffizienz habe. Er hat mir vorgeschlagen das ich in 6 bis 9 Monaten nochmals zur Bildgebenden Kontrolle kommen soll um zu schauen ob sich etwas geändert hat. Auf die minimal erhöhte Amylase soll ich nix geben da die Lipase wohl aussagekräftiger wäre und die Amylase schon mal leicht drüber sein kann. Wahrscheinlich geht es wohl dann doch in Richtung CP obwohl sein Chef auch meinte das eine Exokrine pankreasinsuffizienz auch ohne irgendwas vorkommt. VG

Hallo...nachdem ich im März wegen meiner Beschwerden zum Arzt ging und meine Elastase bei 64 lag...hatte ich alle Untersuchungen MRCP, Endsonographie, MRT Sellink, Blutwerte, Darmspiegelung und alle Atemtests wobei nur der Triglyceride Atemtest für die Lipase erniedrigt war...ansonsten alles ohne Befund. Jetzt habe ich letzte Woche nochmal meine Elastase in einem anderen Labor messen lassen...wobei ich gestern das Ergebnis erhalten habe was mich völlig verwirrt hat. Da steht Elastase referenzwerte bis 200 und mein Wert war über 800. Ich nehme keine Enzyme. Was meint ihr dazu? VG