Forum des AdP e.V.

Hallo ihr Lieben,

erst einmal muss ich sagen, dass ich für dieses Forum sehr dankbar bin... Es hat mir in den letzten Wochen immer wieder geholfen hier von euch und euren Erfahrungen zu lesen. 🤗

Ich bin 41, Mama eines 4-Jährigen, wiege bei 176 cm 55 kg und bin im Moment krank geschrieben wegen Überlastung/ Abmagerung/ Todesangst...

Mein Elastase Wert lag 3x (seit Febr.) unter 50, eine EPI ist also bestätigt.

Ich hatte vor 22 Jahren Oberbauchschmerzen und nach einer Magenspiegelung war klar, Reflux... Ich bekam seitdem 20 mg Pantoprazol.
Das wurde bis auf eine Episode von 6 Monaten (in 2018) nie abgesetzt.
Aber mir ging es gut.

2019 bekam ich vermehrt Schmerzen im Oberbauch, vertrug Fett und Zucker nicht mehr.
Im Nov. 2020 Diagnose Fruktoseunverträglichkeit, ich nahm 5 kg ab, da ich keinen Zucker mehr aß.
Die Beschwerden besserten sich aber nicht trotz Karenzzeit und Verzicht.

Die Ärzte schoben es auf Stress... Corona, Doppelbelastung Kinderbetreuung und Homeoffice. Ja, ich stehe seit 1,5 Jahren unter Dauerstress, aber ich hatte im Gefühl, dass es nicht nur der Kopf ist.

Eine Heilpraktikerin ließ meine Darmflora prüfen und seitdem kenne ich die EPI überhaupt erst.
Außer Blähungen und Bauchschmerzen hatte ich zu dem Zeitpunkt aber keine Beschwerden, normaler fester Stuhl.

Inzwischen hat sich das leider verändert.
Ich habe Fettstuhl, habe weitere 7 kg abgenommen, nehme täglich weiter ab und habe kaum noch Kraft für den Alltag.
Ich war bereits 3x im KH vor lauter Panik und Angst, dass ich bald sterben werde.
Dazu kam nun noch Bluthochdruck (sehr wahrscheinlich durch die Ängste) und eine Depression.

Die Ärzte wissen nicht weiter, sie finden keine Ursache und verstehen nicht, warum ich trotz Pangrol (ca. 5x 40.000) noch abnehme, Fettstuhl und Schmerzen habe.

Mein HA findet ein Pankreaszentrum übertrieben, er sagt, daß ist für Krebspatienten.

Deswegen wurde beim letzten KH-Aufenthalt letzte Woche auf mein Drängen ein Sono, MRCP, Endosono und sämtliche Blutwerte geprüft.
Alles ohne Befund.
Ursache der EPI unklar.

Ich habe auch Hashimoto und könnte mir vorstellen, dass dies zusammenhängt oder die lange Einnahme von Pantoprazol oder der extreme Dauerstress.

Letztendlich ist es vermutlich egal, wo sie herkommt, ich muss mit der EPI leben lernen.

Mein Problem ist, dass die Enzyme nicht wirken (seit 2 Wochen, vorher konnte ich mein Gewicht halten) und ich abnehme und an Kraft verliere.
Die dadurch entstandene Angst zu sterben lähmt mich.

Kann sich das noch einpendeln oder gibt es Fälle, die einfach sterben, weil die Enzyme nicht wirken?
Könnte der Stress, bzw. meine seelische Verfassung die Aufnahme der Enzyme erschweren?

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jemand meldet.

Ich danke euch schon jetzt.

Liebe Grüße
Sabrina

Hallo,

willkommen im Forum.
Die Untersuchungen, welche gemacht wurden sind doch schonmal sehr umfangreich.
Es gibt viele die in deiner Situation stecken. Ich auch....
Krebs kannst du ausschließen und das solltest du auch Kopftechnisch.

Die Idee mit dem Pankreaszentrum ist gut. Versuche unabhängig von deinem Hausarzt einen Termin dort zu bekommen.
Das schreibe ich nicht, weil ich glaube das was übersehen wurde bei dir. Es soll zukünftig dazu dienen, das du regelmäßig von Fachkräften untersuchst wirst.
Auch ich habe eine erniedrigte Elastase und Fettstühle, Kreon hilft mir etwas. Ich nehme zumindest nicht ab. Vielleicht lässt du dir Nortase mal verschreiben. Manche hier im Forum haben damit gute Erfahrungen gemacht.
Konzentriere dich auf deinen Kind und genies das Leben. Bleib aber jährlich in Kontrollen. So mache ich es auch. Und schaue nicht auf die Horrorgeschichten im Internet. Es sind viele veraltete Studien zu der Thematik zu finden. Achte auf deine Ernährung und natürlich, Alkohol und Zigaretten nicht anfassen.

Grüße

Hallo Sabrina,an deiner Stelle würde ich probieren die Kreondosis zu erhöhen...erscheint mir zu niedrig. Meine Empfehlung....Morgens,Mittags,abends (2)-3 verteilt zum Essen !!! Zwischenmahlzeiten je 1
.lieben Gruß Kerstin

Vielen Dank euch Beiden für die schnellen lieben Antworten. 🤗

Guten Morgen,

darf ich euch nochmal fragen, wie lang es dauert bis die Enzymerhöhung wirkt?
Ich habe jetzt seit 2 Tagen auf 80.000 erhöht und immer noch Fettstuhl und ich nehme nach wie vor ab.

Dauert das seine Zeit?
Leider bekomme ich sofort wieder Ängste, dass die Enzyme bei mir nie wirken könnten und der Stress dadurch ist natürlich auch nicht hilfreich für die BSD. 😔

Vielen Dank und Liebe Grüße
Sabrina

Sie sollten eigentlich sofort bei der Nahrung wirken, mit der sie auch in Kontakt kommen. So Theorie. Haut bei mir auch nicht perfekt hin. Die Drüse sorgt ja noch für ein basisches Milieu. Ist das gestört, kommt es zu Problemen zwischen Kreon und Magensäure. Du nimmst schon Pantozol, oder ?

Hallo Sabrina,

lass dich nicht von Symptomen in die Angst treiben. Auch wenn du viel Gewicht verlierst, stirbst du sicherlich nicht.

Und gib dir und deinem Körper Zeit. Nach 2 Tagen Änderung der Enzymdosis brauch der Darm auch seine Zeit. Nimm die Enzyme vor allem verteilt zu den Mahlzeiten dazu. Du musst auch bedenken, dass du jahrelang PPIs eingenommen hast. Das verändert das Säuremilieu auch im Darm und vielleicht hast du sogar einen Vitamin B12 Mangel durch diese Einnahme, der deinen Ängsten auch noch einen Schub gibt.

@markus123
Sollte man Pantoprazol immer nehmen um eine bessere Wirkung des Kreons zu erreichen? Ich nehme kein PP da ich überhaupt kein Sodbrennen habe

@Hagemax
nein, zwingend ist das nicht notwendig. Hier haben nur Leute geschrieben, dass sie unter Pantozol ( bei refluxerkrankung ) eine bessere Wirkung vom Kreon hatten. Die Begründung lag darin:
Die Bauchspeicheldrüse bildet Bicarbonat, welche zur Neutralisierung der Magensäure wichtig ist. Bildet die Bauchspeicheldrüse diese nicht mehr/ oder vermindert, kommt es zu einer Störung des Milieus. Zur Folge gelangt die Magensäure verstärkt ins den 12 Fingerdarm und das Kreon was hier in einem basischen Milieu wirken soll, geht ( kaputt ) . Deshalb schaffen manche unter Einnahme von Pantozol bessere Erfolge.
Ich denke aber das alleine ist nicht immer das Problem. Evtl. Haben sich in der Zeit einige Nahrungsmittelunverträglichkeiten hinzu gefügt (fructose ,Sorbit usw. Die Gewichtsabnahme sollte man aber weiter abklären, beim Fachmann ( pankreaszentrum). Nur bitte den Tumor bei Seite schieben. Hier ist eine umfangreiche Diagnostik schon betrieben wurden. Schönes Wochenende

Liebe Sabrina,

ich kann gut nachvollziehen, dass du Panik hast. So erging es mir auch in den ersten Monaten nach der Diagnose.
Ich habe allein schon deswegen gesundheitliche Probleme bekommen, weil ich schlaflose Nächte hatte und kaum noch was aß, weil ich nicht mehr wusste,
was ich noch essen soll. Hunger hatte ich schon.
Gut ist schon mal, dass du gründlich untersucht wurdest. Bei mir ist auch bis heute die Ursache für meine EPI nicht klar.
Alle Untersuchungen zeigen eine "gesunde" Bauchspeicheldrüse. Meine Werte waren über 1,5 Jahre unter 50 und sind seit Sommer bei 123. Vielleicht macht das etwas Mut...

Ich bekam von Anfang an Nortase verschrieben und komme inzwischen gut damit klar. Deine Verdauung braucht einige Monate, bis sie mit den künstlich
zugeführten Enzymen klar kommt. Der Vorteil bei Nortase ist übrigens, dass sie bereits im Magen einen Teil ihrer Arbeit leisten können.
Was mir zusätzlich Besserung bereitet hat, war eine Darmkur, die mir meine Hausärztin nach gründlicher Labordiagnostik verschrieben hat.
Ich achte außerdem darauf, dass eine Mahlzeit nicht zu fettreich ist, und dass was an Fetten noch enthalten ist, sollten gesunde Fette sein.
Weißmehlprodukte und Industriezucker würde ich auch stark reduzieren bis meiden. Gut sind Geflügel und Fisch/Meeresfrüchte wegen des Eiweiß' und der
Omega-3-Fettsäure. Curcumin und OPC als Ergänzung wirken entzündungshemmend.

Für sie Seele: Tut möglich vieles, was dir gut tut!!! Lesen, spazieren gehen, Musik hören. Meide Stress, so gut es geht!
Wenn es dir nicht gelingt, alleine aus der Gedankenschleife herauszukommen, die dich in Panik versetzt, hole dir professionelle Hilfe.
Psychotherapeutenplätze sind rar. Vielleicht kannst du dir eine/n HeilpraktikerIn für Psychotherapie gönnen und leisten.

Die Ursachen und Krankheitsverläufe unsere Leidensgenossen hier im Forum sind vielfältig. Und jede Krankheit hat ihren individuellen Verlauf. Ich kann dir nur berichten,
wie ich damit umgehe bzw. bisher umgegangen bin. Vielleicht ist etwas für dich dabei, was dir hilft.
Vor allem aber möchte ich dir Mut machen, dran zu bleiben und dich nicht der Krankheit ausgeliefert zu fühlen. Vor 1,5 Jahren war ich völlig verzweifelt und dachte schon, meines Lebens nicht mehr froh zu werden. Heute bin ich nicht geheilt, aber ich kann das Leben trotz Krankheit genießen.

Ich wünsche dir alles Gute! 🍀

Herzliche Grüße
Ralf aus Aachen 😊