OP bei Pankreas Divisum und chron. Pankreatitis und Kalzifizierungen
Verfasst: 14. Dezember 2021, 13:59
Hallo liebe Leute,
ich hab ja meine Geschichte schon öfters mal hier im Forum geschrieben, aber hier nochmal eine Übersicht:
Mit ca. 11 Jahren hab ich Bauchschmerzen bekommen, mit 13 Jahren gabs dann endlich mal einen Ultraschall in dem man sofort gesehen hat, dass meine Drüse vollgestopft mit Steinen ist. Es hat sich herausgestellt, dass ich ein Pankreas Divisum habe und auch eine genetische Komponente spielt eine Rolle (da gabs eine humangenetische Untersuchung). Dass ich eine sehr stressige Kindheit hatte, hat natürlich überhaupt nicht geholfen.
Damals war alles sehr heftig, ständige Entzündungen, viele Endoskopien, Steinentfernungen, Stents, einmal eine ESWL. Die Ärzte haben nicht damit gerechnet, dass ich noch die Volljährigkeit erreichen werde.
Irgendwie hat sich dann doch alles beruhigt (ich hab sehr viel an mir gearbeitet, war motiviert, hab herausgefunden welche Ernährung mir hilft, etc.) und alles was geblieben ist sind regelmäßige Entzündungen und dass man Steine so alle zwei Jahre mal endoskopisch rausholt.
Jetzt bin ich 34 Jahre alt und es ist jetzt wohl so gekommen, wie es irgendwann mal kommen musste - die Drüse ist mal wieder voll mit Steinen und diese liegen so, dass ide Ärzte sehr stark daran zweifeln, dass ein endoskopischer Eingriff erfolgreich sein könnte. Außerdem ist meine Bauchspeicheldrüse mittlerweile dermaßen kaputt, dass sie sich kaum noch trauen, da immer mit dem Endoskop herumzuschneiden. Funktionieren tut sie allerdings noch so gut wie einwandfrei, ich bin weder Diabetikerin noch nehme ich Kreon.
Jetzt wird also operiert. Beim LKH Graz wollen sie es so regeln, dass sie das Pankreas Divisum quasi "zerstören" und den Dünndarm so mit der Drüse verbinden, dass sich keine Steine mehr bilden können und ich dann demzufolge keine Endoskopien mehr bräuchte.
Ich hab aber das Gefühl, dass das der Punkt ist, wo ich nicht einfach so weitermachen kann und wenn ich schon aufgeschnitten und richtig operiert werde, dass ich wirklich die richtige Entscheidung treffen will. Mit meinen Steinen und den Entzündungen kenn ich mich super aus, aber auf der operativen Ebene bin ich jetzt so richtig verloren.
Ich habe jetzt mal Bochum und Heidelberg angeschrieben. Von Bochum hab ich sofort eine nette Rückmeldung bekommen mit einer persönlichen Einladung, auf die Antwort von Heidelberg warte ich noch (ich habe aber schon die Info bekommen, dass meine Mail weitergeleitet wurde). Mein Plan ist also erstmal mit dem Grazer Chirurgen zu reden und dann auch Meinung vor Ort in Deutschland zu bekommen.
Ich bin mir auch gar nicht so sicher inwieweit ich einem Chirurgen in Graz vertrauen kann, da meiner Erfahrung nach ja eher Krebs-OPs an der Bauchspeicheldrüse gemacht werden und ich weiß gar nicht wieviel Erfahrung ich hier erwarten kann. Ich kann ihn ja auch schlecht fragen, da wird mir ja niemand sagen "Puh, das hab ich noch nie gemacht, aber hoffentlich klappts".
Naja, so richtige Fragen hab ich hier jetzt nicht, aber ich hab gedacht, dass hier ein eigenes Thema vielleicht auch im späteren Verlauf hilfreich wäre. Es ist ja auch öfter von Arztseite erwähnt worden, dass es vielleicht besser wäre, die Bauchspeicheldrüse komplett zu entfernen. Und da wäre ich ja beim AdP goldrichtig.
ich hab ja meine Geschichte schon öfters mal hier im Forum geschrieben, aber hier nochmal eine Übersicht:
Mit ca. 11 Jahren hab ich Bauchschmerzen bekommen, mit 13 Jahren gabs dann endlich mal einen Ultraschall in dem man sofort gesehen hat, dass meine Drüse vollgestopft mit Steinen ist. Es hat sich herausgestellt, dass ich ein Pankreas Divisum habe und auch eine genetische Komponente spielt eine Rolle (da gabs eine humangenetische Untersuchung). Dass ich eine sehr stressige Kindheit hatte, hat natürlich überhaupt nicht geholfen.
Damals war alles sehr heftig, ständige Entzündungen, viele Endoskopien, Steinentfernungen, Stents, einmal eine ESWL. Die Ärzte haben nicht damit gerechnet, dass ich noch die Volljährigkeit erreichen werde.
Irgendwie hat sich dann doch alles beruhigt (ich hab sehr viel an mir gearbeitet, war motiviert, hab herausgefunden welche Ernährung mir hilft, etc.) und alles was geblieben ist sind regelmäßige Entzündungen und dass man Steine so alle zwei Jahre mal endoskopisch rausholt.
Jetzt bin ich 34 Jahre alt und es ist jetzt wohl so gekommen, wie es irgendwann mal kommen musste - die Drüse ist mal wieder voll mit Steinen und diese liegen so, dass ide Ärzte sehr stark daran zweifeln, dass ein endoskopischer Eingriff erfolgreich sein könnte. Außerdem ist meine Bauchspeicheldrüse mittlerweile dermaßen kaputt, dass sie sich kaum noch trauen, da immer mit dem Endoskop herumzuschneiden. Funktionieren tut sie allerdings noch so gut wie einwandfrei, ich bin weder Diabetikerin noch nehme ich Kreon.
Jetzt wird also operiert. Beim LKH Graz wollen sie es so regeln, dass sie das Pankreas Divisum quasi "zerstören" und den Dünndarm so mit der Drüse verbinden, dass sich keine Steine mehr bilden können und ich dann demzufolge keine Endoskopien mehr bräuchte.
Ich hab aber das Gefühl, dass das der Punkt ist, wo ich nicht einfach so weitermachen kann und wenn ich schon aufgeschnitten und richtig operiert werde, dass ich wirklich die richtige Entscheidung treffen will. Mit meinen Steinen und den Entzündungen kenn ich mich super aus, aber auf der operativen Ebene bin ich jetzt so richtig verloren.
Ich habe jetzt mal Bochum und Heidelberg angeschrieben. Von Bochum hab ich sofort eine nette Rückmeldung bekommen mit einer persönlichen Einladung, auf die Antwort von Heidelberg warte ich noch (ich habe aber schon die Info bekommen, dass meine Mail weitergeleitet wurde). Mein Plan ist also erstmal mit dem Grazer Chirurgen zu reden und dann auch Meinung vor Ort in Deutschland zu bekommen.
Ich bin mir auch gar nicht so sicher inwieweit ich einem Chirurgen in Graz vertrauen kann, da meiner Erfahrung nach ja eher Krebs-OPs an der Bauchspeicheldrüse gemacht werden und ich weiß gar nicht wieviel Erfahrung ich hier erwarten kann. Ich kann ihn ja auch schlecht fragen, da wird mir ja niemand sagen "Puh, das hab ich noch nie gemacht, aber hoffentlich klappts".
Naja, so richtige Fragen hab ich hier jetzt nicht, aber ich hab gedacht, dass hier ein eigenes Thema vielleicht auch im späteren Verlauf hilfreich wäre. Es ist ja auch öfter von Arztseite erwähnt worden, dass es vielleicht besser wäre, die Bauchspeicheldrüse komplett zu entfernen. Und da wäre ich ja beim AdP goldrichtig.