Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

ich habe dieses Forum erst vor kurzem entdeckt und würde mich sehr freuen zu meinem Beitrag ein wenig Rat/ Erfahrungsberichte zu bekommen.

Ich bin Alice, 20 Jahre, und habe im Sommer 2020 die Diagnose Autoimmunpankreatitis Typ 1 bekommen. Ich hatte letzten Sommer zum ersten Mal überhaupt sehr starke Oberbauchschmerzen bis in den Rücken, Lipase bei knapp 2000 und leicht erhöhten IgG4 Wert. Nach mehreren Untersuchungen (Sonographie, Endosonographie, MRCP) und einer Cortison-Therapie (30mg Prednisolon, alle 10 Tage um 5mg runter), die bereits nach 1 Woche angeschlagen hat, habe ich dann die Diagnose AIP Typ 1 bekommen.

Ich war sehr geschockt über die Diagnose, auch die Ärzte fanden meinen Fall relativ "ungewöhnlich", da ich wegen meines jungen Alters und recht gesunden Lebensstils (nie geraucht oder Alkohol konsumiert, sportlich, gesunde Ernährung, keine sonstigen Vorerkrankungen) nicht direkt in dieses Krankheitsbild passe. Vor allem der Typ 1 wäre bei meinem Geschlecht sowie Alter sehr selten, sagte man mir. Auch in meiner Familie gibt es keine Vor- bzw. Autoimmunerkrankungen; einzig mein Großvater hatte Bauchspeicheldrüsenkrebs (was aber keine Parallele zu meiner Diagnose ist, denke ich).

Ich habe das Prednisolon ca. 4 Monate genommen und dann eigens (entgegen der Empfehlung meines Arztes) ausgeschlichen. Länger hätte ich es nicht ausgehalten; die Nebenwirkungen waren für mich unerträglich: Übelkeit jeden Abend, schwere Schlafstörungen, komplett gestörtes Hunger- und Sättigungsgefühl, Gewichtszunahme.

Im Frühjahr 2021 habe ich dann erneut dieselben Oberbauchschmerzen verspürt (allerdings weniger heftig als beim ersten Mal), Lipase bei knapp 400 und IgG4 Wert verdoppelt. Ich habe mich dann ins Pankreaszentrum Heidelberg für eine "Zweitmeinung" begeben, wo mir nach einem MRCP die Diagnose bestätigt wurde. Da ich geschildert habe, dass mir das Prednisolon sehr zu schaffen macht, durfte ich diesmal mit nur 20mg beginnen (alle 10 Tage um 5mg runter). Mir wurde sehr deutlich gemacht, dass ich das Prednisolon mindestens 6 Monate nehmen sollte (am Besten sogar 12 Monate) mit einer Erhaltungsdosis.

Ende Oktober 2021 musste ich es allerdings nach 5 Monaten wieder ausschleichen, weil ich unter den Nebenwirkungen kaum noch meinen Alltag stemmen konnte. Ich war auch nochmal in Heidelberg zur Untersuchung, die Bauchspeicheldrüse sah (im MRCP) soweit ganz okay aus. Der Schub war abgeklungen.

Mitte Dezember 2021 (also schon 2 Monate später) hatte ich wieder enorme Schmerzen, Lipase bei knapp 700 und IgG4 Wert verdoppelt. Nun nehme ich seit 4 Tagen wieder 20mg Prednisolon. Die Schmerzen haben sich gebessert, aber ich habe schon wieder sehr Bedenken vor den wiederauftretenden Nebenwirkungen und auch vor einem weiteren Schub.

Als Alternative zum Prednisolon wurde mir einmal Azathioprin vorgeschlagen, wobei der Arzt meinte, die Nebenwirkungen würden denen vom Prednisolon ähneln und da das Kortison so gut anschlägt, solle ich dabei bleiben.

Mir macht die Cortison-Therapie fast genauso viel aus wie die Schmerzen selbst. Habe mittlerweile 12kg zugenommen, immer noch Schlafstörungen, komme nie zur Ruhe und habe ein gestörtes Appetit-/ Hunger-/Sättigungsgefühl.
Bei meinem früher so geliebten Sport kann ich kaum noch Leistung erbringen, ich habe kaum einen Kopf für mein Studium und optisch wohlfühlen tue ich mich auch nicht mehr. Ich frage mich sehr wie alles weitergehen soll, da ich seit letztem Sommer gefühlt nur von Arzt zu Arzt gelaufen bin und trotz Behandlung/ Medikation bereits 3 Schübe hatte. Ich versuche mich weiterhin gesund zu ernähren und gebe mir Mühe das Prednisolon diesmal mindestens 6 Monate (so wie vom Arzt empfohlen) zu nehmen.

Vielleicht hat jemand von Euch einen ähnlichen Krankheitsverlauf oder Erfahrungen mit derselben Medikation und würde mir ein paar Tipps zum besseren Umgang mit der ganzen Situation geben. Ich bedanke mich für jede Antwort!

Hallo AliceAnna,
habe die gleiche „Diagnose“ wie Du. Eigentlich ging es mir bisher recht gut, Meine Blutwerte sind immer normal bis auf IGG4 u IGA moderat erhöht. Aus diesem Grund hat man mir nie Kortison gegeben.
Die Bildgebung ist recht unauffällig. Einmal Pankreas wurstförmig verdickt, dann wieder normal. Endosono sagt verdacht auf abgelaufene AIP, aber frage mich immer warum abgelaufen, wenn ich mich immer noch schlecht fühle.
Sympthome habe ich: Schwäche, Rückenschmerzen, leichte Übelkeit, Stechen linker u mittlere Oberbauch aber bisher nie dramatische Schmerzen. Die Ärzte beruhigen immer und sagen genießen sie das Leben, aber leider geht das nur begrenzt. Diese Nacht hatte ich zum ersten mal eindeutige stärkere Schmerzen, insbesondere sehr starke Rückenschmerzen was mir Angst macht. Jetzt sitze ich hier wieder bei Tee u Süppchen u hoffe das es vor Weihnachten noch etwas besser wird.
Die Dosis Kortison schreckt mich auch immer ab und man hört sehr unterschiedliches von den Nebenwirkungen. Ich kann Dir wenig Tipps geben, aber jetzt weiß Du, Du bist nicht allein mit deinem Problem. Hier gibt es noch jmd der Typ2 vielleicht meldet sich derjenige ja noch.
Was mir immer geholfen hat ist Osteopathie u TCM.
vg

Hi AliceAnna,

ich habe eine ähnliche Geschichte wie du. Zuerst möchte ich dir Mut zusprechen. Es gibt oft blöde Situationen und man fragt sich, warum man mit, in deinem Fall, 20 Jahren da sitzt und auf einmal solche Probleme hat. Aber ich sage mir immer es geht deutlich schlimmer. Mein übergeordnetes Ziel mit dieser Krankheit ist, dass ich meinen Alltag leben kann. Dass man sich dabei arrangieren muss ist leider so, aber mir ist wichtig, dass ich alles machen kann. Das funktioniert nicht in allen Zeiten, wie es wohl gerade bei dir der Fall ist, aber es werden auch wieder andere Phasen kommen. Also Kopf hoch!

Nun zu meiner Geschichte, da ich sie im Forum noch nicht geschrieben habe:
An Weihnachten 2018 bekomme ich als gesunder sehr sportlicher kein Alkohol trinkender 27-jähriger höllische Oberbauchschmerzen. Abgekürzt: Nach ca. 6 Monaten hatte ich die Diagnose AIP Typ 1.
Meine Lipase Werte sind ähnlich wie deine. Die Besonderheit bei mir ist, dass der IGG4 Wert nicht erhöht ist. Nach der Diagnose bin ich zur Behandlung nach Heidelberg gegangen und habe mich dort immer gut aufgehoben gefühlt. Nun bin ich nach Bochum gewechselt, da ich umgezogen bin und auch noch einmal eine zweite Meinung wollte.
Nun zur Medikation: Bei mir war Prednisolon auch das Mittel der Wahl der Ärzte. Wobei meine Einstiegsdosierung bei 60mg lag. Insgesamt habe ich das Kortison ca. 2 Jahre genommen. In den zwei Jahren haben wir 3 mal versucht es auszuschleichen. Wenn wir zu schnell ausgeschlichen sind (<20 mg mussten die Schritte kleiner 5 mg sein) habe ich sofort wieder schmerzen bekommen und die Dosis wurde wieder erhöht. Wenn ich mal bei 0 mg angekommen war, war ich ca. 2 Monate beschwerdefrei dann fing es wieder an.

Meine Auschleichdosierungen waren:
Dosis >20mg --> Reduzierung um 5 mg
Dosis >10mg --> Reduzierung um 2,5 mg
Dosis >0mg --> Reduzierung um 1 mg
Sobald schmerzen während des Ausschleichens kamen, Erhöhung der Dosis um die letzten 2-3 Ausschleichzyklen und dann langsamer ausschleichen. Evtl. auch zwischendurch einen Dosierung etwas halten.

Zu den Nebenwirkungen: Die haben sich glücklicherweise bei mir in erträglichen Grenzen gehalten. Am meisten hatte ich mit extremen Stimmungsschwankungen zu kämpfen. Gewicht habe ich auch zugelegt. Jedoch habe ich viel Ausdauersport in der Zeit betrieben, sodass ich das Gewicht damit im Griff hatte. Ich habe durch das Prednisolon enormes Sodbrennen bekommen. Somit musste ich noch Pantoprazol als Magenschutz einnehmen. Außerdem habe ich eine Osteoporoseprophylaxe eingenommen. Also hatte ich es da deutlich leichter als du.

Dieses Jahr im Sommer stand dann die Diskussion an, auf Azathioprin umzusteigen. Die Ärzte meinten, dass für mein Alter eine noch längere Kortisoneinnahme nicht sonderlich gut sei und deswegen umgestiegen werden soll.
Aber jetzt kommen wir zum wichtigsten Teil und der Frage die ich mir die ganzen Jahre gestellt habe: "Hört das denn eigentlich irgendwann nochmal auf?"
Meinte letzte Tablette Prednisolon habe ich relativ genau vor einem Jahr am 31.12.2020 eingenommen. Seitdem hatte ich keinen gravierenden Schub mehr. Dies war auch der Grund, warum wir uns gegen das Azathioprin entschieden haben. D.h. ich nehme derzeit nur Kreon, da durch die andauernde Entzündung meine Bauchspeicheldrüse schon sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde. Es ist nicht schön, aber man kann damit super Leben und an manchen Tage klappt es besser an anderen wieder weniger gut. :-)

Werden die Symptome mit sinkender Dosis geringer bei dir?
In Asien scheinen Sie bei der AIP eine Kortisontherapie mit hoher Einstiegsdosierung analog deiner und einem ausschleichen bis zur geringstmöglichen Erhaltungsdosis zu arbeiten. Diese Erhaltungsdosis (Punkt an dem du keine Schmerzen hast und die Dosis so gering wie möglich ist --> hier geht es um jedes mg) wird dann über 2-3 Jahre eingenommen. Dieser Therapieweg wurde mir nun vorgeschlagen, sollte ich noch einmal einen richtigen Schub bekommen. Aber evtl. ist das auch eine Möglichkeit für dich, die Krankheit zu unterdrücken und die Nebenwirkungen auf ein sehr erträgliches Maß zu bringen.

Als weitere "Möglichkeit", obwohl ich nicht weiß ob dies eine ist, wäre ein anderes Kortisonpräparat. Mir wurde ganz am Anfang von einem Arzt mal Budenofalk aufgeschrieben. Dies ist wohl ein gängiges Kortisonpräparat in der Gastro. Evtl. verträgst du sowas besser.

Zum Abschluss will ich dich noch motivieren....bleib bei deinem Sport! Dies war und ist für mich auch ein riesen Anker, vor allem Mental! Die Leistung ist vielleicht nicht die gleiche wie sie noch vor einem Jahr bei dir war, aber..... du kannst es noch machen! Ich bin mit 25 mg Prednisolon einen Halbmarathon gelaufen. Hätte auch nicht gedacht, dass es funktioniert aber es geht. Und es bringt dich mental weiter im Kampf gegen die Diagnose. Zudem wirst du ja sicherlich auch schon gelesen haben, dass die Bauchspeicheldrüse deinen Insulinhaushalt steuert. Ich habe mittlerweile Pre-Diabetes, jedoch ohne Auswirkung für mich. Die Ärtze sind sich sicher, dass es aufgrund des Sportes noch so gut damit geht. Die Bilder würden eigentlich für was anderes Sprechen. Also halte ich mich weiter fit und kann ohne schlechtes Gewissen die Sahnetorte essen ;-)

Melde dich gerne bei mir. Es ist wichtig offene Fragen zu besprechen, auch wenn evtl. nicht direkt eine Lösung gefunden werden kann.

VG und hoffentlich schöne Weihnachtsfeiertage :-)

Ich habe den starken Verdacht auf AIP Typ2, habe gleichzeitig auch noch Morbus Crohn und da besteht ein Zusammenhang mit AIP Typ2.

Zwecks meiner vermutlichen AIP nehme ich keine extra Medikamente, sondern das wird vermutlich mit meinen Crohn Immunsuppression mitbehandeln. Wirklich sicher könnte man das ganze erst sagen, wenn ich mal mein Immunsuppressivum wechseln müsste, ich dann wieder einen Schub der AIP bekommen würde und dann Kortison anschlagen würde.

Ich persönlich hatte für meinen Morbus Crohn sowohl Kortison-Stoßtherapie wie auch kurze Zeit Azathioprin. Die Nebenwirkungen, die du mit dem Kortison beschreibst, sind sehr typisch und treten bei sehr vielen Patienten auf. Azathioprin hat komplett andere Nebenwirkungen und im Verhältnis gegenüber eine langfristige Kortison-Gabe ist es bei Morbus Crohn zumindest definitiv vorteilhaft und die Nebenwirkungen deutlich seltener.

Azathioprin ist ein Immunsuppressivum, dadurch ist das Krebsrisiko ein wenig erhöht, insb. das Hautkrebsrisiko, deshalb sollte man auf Sonnenbäder verzichten und immer im Sommer eine Sonnencreme mit hohen Lichtschutzfaktor verwenden. Wichtig ist auch, dass man vorab wegen der Immunsuppression am besten seine Impfungen auffrischt insb. Masern ist sehr wichtig, falls man dort keinen Impfschutz hat. Bei Azathioprin kann es auch als Nebenwirkungen zu einer akuten Pankreatitis kommen, wobei eine Pankreatitis auch bei Prednisolon möglich ist. Unter Azathioprin sind regelmäßige Blutabnahmen ca. alle 2 Wochen notwendig, so war es zumindest bei mir vor einigen Jahren noch. Prednisolon wirkt schnell und reduziert bei einer akuten Pankreatitis schnell die Beschwerden, Azathioprin braucht mehrere Wochen bis es die optimale Wirkung aufgebaut hat.

@Jan_M
Freut mich sehr das es Dir besser geht, ich habe Dir mal eine persönliche Nachricht geschrieben

Hallo, ich nehme jetzt seit 1,5 Jahren Prednisolon. Trotz Diät nehme ich kein Gramm ab obwohl ich Normalgewicht habe, das finde ich schon ärgerlich weil ich eine Essstörung habe und der Zusammenhang zwischen Essstörung und Cortisontherapie ist einfach scheiße....
Ansonsten hatte ich aber überhaupt keine Nebenwirkungen. Das tut mir leid, dass das Cortison dir so zu schaffen macht. Hast du mittlerweile überlegt ob du eine andere Therapie in Angriff nimmst? Ganz liebe Grüße Henni