EPI? Ernährung, Enzyme, Schmerzen, Tipps
Verfasst: 21. Januar 2022, 21:33
Hallo an alle!
Direkt vorweg: Es geht nicht um mich, sondern um meinen Mann. Er selbst möchte nicht hier schreiben, daher übernehme ich das jetzt.
Er ist 34 und zur Zeit steht im Raum die Diagnose exokrine Pankreasinsuffizienz - 170 cm, 63 Kilo
Erstmal kurzer Abriss zur Historie mit Untersuchungen bzw. was noch ansteht, die aktuellen Probleme und Fragen.
Kurzer Abriss zur "Leidensgeschichte":
Ich hatte im Juni eine Fehlgeburt und wurde im Oktober wieder schwanger. Da dort von Anfang an Komplikationen auftraten mit Blutungen etc, war jeder Termin beim Frauenarzt eine Zitterpartie. Da mein Mann nie mit rein durfte, saß er also im Auto und hatte mega Bauchschmerzen vor Nervosität. Die hörten aber jedes Mal auf, wenn ich mit den guten Nachrichten aus der Praxis kam. Bei einem späteren Termin war es allerdings so, dass die Schmerzen nicht wirklich verschwanden und das Essen auch schwer fiel. Da ist er zur HA, die hatte Verdacht auf Gastritis (stressbedingt) und er hat Pantoprazol bekommen. Hat er durchweg genommen, hatte aber nicht wirklich geholfen. Die HA hat ihn Krankgeschrieben, Schonkost verordnet und später noch Iberogast dazu gegeben. Bei den Blutwerten war auch alles i.O., sie konnte nur leicht erhöhte Werte bei der Galle feststellen.
Gleichzeitig hatte er einen Termin zu einem allgemeinen Check Up bei einem anderen Arzt (Ende November, wollte er einfach mal machen). Der hat sich das angehört und zum ersten Mal eine Stuhlprobe entnommen und Ultraschall gemacht, dieser war unaufällig. Elastase 72. Meinem Mann wurde daraufhin EPI mitgeteilt, Kreon 35000 in die Hand gedrückt (soll 2x pro Mahlzeit nehmen mal über 2 Jahre). Damit wurde er nach Hause geschickt.
Da wir natürlich damit nicht zufrieden waren, bzw. mit der Diagnose und den Aussagen vom Arzt auch nicht viel anfangen konnten, haben wir versucht an einen Gastroenterlogen heran zu kommen. Da hat er kurz vor Weihnachten zumindest einen Gesprächstermin gehabt und erneute Stuhlentnahme (Elastase unter 50). EPI bestätigt. Mittlerweile wurde auch mehrmals Blut entnommen, da war nichts auffälliges.
(Um Weihnachten rum tauchten auch noch Schmerzen in der Brust auf, Lungenarzt und im KH konnte nix festgestellt werden, mit ein paar Atemübungen aus dem Internet gehts besser, daher gehen wir vom Zwerchfell aus, da er zur Zeit mit mir viel liegt und sitzt).
Mittlerweile wurde noch eine Magenspiegelung gemacht (alles ok), MRT kommt am Montag und er hat auch schon einen Beratungstermin im Pankreaszentrum in Bochum im Februar, ebenso suchen wir bereits einen Ernährungsmediziner für eine ausgiebige Ernährungsberatung.
Er führt mittlerweile auch Ernährungstagebuch, rechnet sich den Fettgehalt aus, isst kleine Mahlzeiten. "Startgewicht" war 72 kg, innerhalb kurzer Zeit war er schon bei 63kg. Bisher ist es nicht weiter gefallen, geht aber auch nicht hoch.
Die großen Probleme zur Zeit, die das ganze echt schwer machen sind folgende:
- täglich verschiedene Beschwerden im kompletten Bauchbereich an immer wieder verschiedenen Stellen (Schmerzen (Brennen), Grummeln, Gefühl als würde alles "feststecken"), tendenziell wirds gegen Abend schlimmer - können es nicht unbedingt mit dem Essen in Verbindung bringen
--> die Beschwerden gingen eine zeitlang ein wenig zurück, daher haben wir es auf den Stress geschoben, kamen aber wieder, daher ein wenig ratlos ob Psyche oder nicht
- Stuhl seit Kreoneinnahme: eher heller, gläzend, fest aber nie Fettstuhl, dann ein paar Tage dunkel und fest und jetzt wieder heller, bisschen breiiger, 1x Fettstuhl.
--> hatte aber noch nie Durchfall, nicht davor und auch nicht nach Kreoneinnahme
- tägliche Blähungen, waren an wenigen Tagen so extrem, dass er nachts nicht schlafen konnte
Fragen:
1) Könnte es sein, dass Kreon nicht gut wirkt? Er nimmt zu jeder Mahlzeit 1-2 Kreon 35000 je nach Fettgehalt der Speise (bis 10g Fett nimmt er 1, danach 2), höchstens so 25-40gr Fett pro Tag. Oder dauert es einfach, bis Kreon sich einspielt? Ist es für den Anfang zuviel Fett? Müsste bei der hohen Kreondosierung nicht sogar mehr Kreon möglich sein?
2) Sollte man zu jeder Mahlzeit Kreon einnehmen, auch wenn kein Fett enthalten ist? z.B. wenn er als Zwischenmahlzeit Fenchel, Mandarinen oder ähnliches isst.
3) Können die Beschwerden im Bauchbereich vom (nichtwirken?) von Kreon kommen?
4) Habt ihr sonst Tipps zur Ernährung (bis zur Beratung dauerts wohl noch)?
Danke an alle, die schon mal den ellenlangen Text lesen und uns ein paar nützliche Tipps zukommen lassen.
Liebe Grüße,
Lea
Direkt vorweg: Es geht nicht um mich, sondern um meinen Mann. Er selbst möchte nicht hier schreiben, daher übernehme ich das jetzt.
Er ist 34 und zur Zeit steht im Raum die Diagnose exokrine Pankreasinsuffizienz - 170 cm, 63 Kilo
Erstmal kurzer Abriss zur Historie mit Untersuchungen bzw. was noch ansteht, die aktuellen Probleme und Fragen.
Kurzer Abriss zur "Leidensgeschichte":
Ich hatte im Juni eine Fehlgeburt und wurde im Oktober wieder schwanger. Da dort von Anfang an Komplikationen auftraten mit Blutungen etc, war jeder Termin beim Frauenarzt eine Zitterpartie. Da mein Mann nie mit rein durfte, saß er also im Auto und hatte mega Bauchschmerzen vor Nervosität. Die hörten aber jedes Mal auf, wenn ich mit den guten Nachrichten aus der Praxis kam. Bei einem späteren Termin war es allerdings so, dass die Schmerzen nicht wirklich verschwanden und das Essen auch schwer fiel. Da ist er zur HA, die hatte Verdacht auf Gastritis (stressbedingt) und er hat Pantoprazol bekommen. Hat er durchweg genommen, hatte aber nicht wirklich geholfen. Die HA hat ihn Krankgeschrieben, Schonkost verordnet und später noch Iberogast dazu gegeben. Bei den Blutwerten war auch alles i.O., sie konnte nur leicht erhöhte Werte bei der Galle feststellen.
Gleichzeitig hatte er einen Termin zu einem allgemeinen Check Up bei einem anderen Arzt (Ende November, wollte er einfach mal machen). Der hat sich das angehört und zum ersten Mal eine Stuhlprobe entnommen und Ultraschall gemacht, dieser war unaufällig. Elastase 72. Meinem Mann wurde daraufhin EPI mitgeteilt, Kreon 35000 in die Hand gedrückt (soll 2x pro Mahlzeit nehmen mal über 2 Jahre). Damit wurde er nach Hause geschickt.
Da wir natürlich damit nicht zufrieden waren, bzw. mit der Diagnose und den Aussagen vom Arzt auch nicht viel anfangen konnten, haben wir versucht an einen Gastroenterlogen heran zu kommen. Da hat er kurz vor Weihnachten zumindest einen Gesprächstermin gehabt und erneute Stuhlentnahme (Elastase unter 50). EPI bestätigt. Mittlerweile wurde auch mehrmals Blut entnommen, da war nichts auffälliges.
(Um Weihnachten rum tauchten auch noch Schmerzen in der Brust auf, Lungenarzt und im KH konnte nix festgestellt werden, mit ein paar Atemübungen aus dem Internet gehts besser, daher gehen wir vom Zwerchfell aus, da er zur Zeit mit mir viel liegt und sitzt).
Mittlerweile wurde noch eine Magenspiegelung gemacht (alles ok), MRT kommt am Montag und er hat auch schon einen Beratungstermin im Pankreaszentrum in Bochum im Februar, ebenso suchen wir bereits einen Ernährungsmediziner für eine ausgiebige Ernährungsberatung.
Er führt mittlerweile auch Ernährungstagebuch, rechnet sich den Fettgehalt aus, isst kleine Mahlzeiten. "Startgewicht" war 72 kg, innerhalb kurzer Zeit war er schon bei 63kg. Bisher ist es nicht weiter gefallen, geht aber auch nicht hoch.
Die großen Probleme zur Zeit, die das ganze echt schwer machen sind folgende:
- täglich verschiedene Beschwerden im kompletten Bauchbereich an immer wieder verschiedenen Stellen (Schmerzen (Brennen), Grummeln, Gefühl als würde alles "feststecken"), tendenziell wirds gegen Abend schlimmer - können es nicht unbedingt mit dem Essen in Verbindung bringen
--> die Beschwerden gingen eine zeitlang ein wenig zurück, daher haben wir es auf den Stress geschoben, kamen aber wieder, daher ein wenig ratlos ob Psyche oder nicht
- Stuhl seit Kreoneinnahme: eher heller, gläzend, fest aber nie Fettstuhl, dann ein paar Tage dunkel und fest und jetzt wieder heller, bisschen breiiger, 1x Fettstuhl.
--> hatte aber noch nie Durchfall, nicht davor und auch nicht nach Kreoneinnahme
- tägliche Blähungen, waren an wenigen Tagen so extrem, dass er nachts nicht schlafen konnte
Fragen:
1) Könnte es sein, dass Kreon nicht gut wirkt? Er nimmt zu jeder Mahlzeit 1-2 Kreon 35000 je nach Fettgehalt der Speise (bis 10g Fett nimmt er 1, danach 2), höchstens so 25-40gr Fett pro Tag. Oder dauert es einfach, bis Kreon sich einspielt? Ist es für den Anfang zuviel Fett? Müsste bei der hohen Kreondosierung nicht sogar mehr Kreon möglich sein?
2) Sollte man zu jeder Mahlzeit Kreon einnehmen, auch wenn kein Fett enthalten ist? z.B. wenn er als Zwischenmahlzeit Fenchel, Mandarinen oder ähnliches isst.
3) Können die Beschwerden im Bauchbereich vom (nichtwirken?) von Kreon kommen?
4) Habt ihr sonst Tipps zur Ernährung (bis zur Beratung dauerts wohl noch)?
Danke an alle, die schon mal den ellenlangen Text lesen und uns ein paar nützliche Tipps zukommen lassen.
Liebe Grüße,
Lea