Forum des AdP e.V.

Ich bin neu im neuen Portal und habe ein paar Fragen zu euren Erfahrungen mit der Ernährung.
Zuerst einmal ein Paar Zeilen um was es geht:
Mein Mann hat eine CP, dise wurde 2003 das erste Mal diagnostiziert. Im April 2007 erfolgte eine Duodenum erhaltende Kopf Resektion in Heidelberg (zu diesem Zeitpunkt hat mir das "alte" Portal besonders Gerd, den ich schmerzlichst hier vermisse, sehr weitergeholfen). Dannach ging es ihm bis letzte Woche eigentlich sehr gut. Dann der Rückschlag und seit Freitag (vor einer Woche) liegt er in der Charite Berlin. Hingebracht habe ich ihn auf anraten unserer Hausärztin, weil die Blutwerte (Lipase ca. 900) so schlecht waren. Dannach wurde es aber bis Dienstag immer schlechter. Da war zwar die Lipase wieder runter aber der CRP Wert dafür von Freitag 2,69 auf 27,02 gestiegen. Mittlerweile geht es ihm besser und ich hoffe ihn Mitte der Woche wieder rausholen zu können.
Nun zu meiner eigentlichen Frage:
Ihr schreibt gegessen werden kann was man verträgt. Bei ihm kann ich das allerdings nicht so bestimmen, da er erst einmal fast alles verträgt. Auf jeden Fall bekommt er nach dem Essen (egal was es ist) keine Schmerzen oder so. Bei ihm ist es eher so, das er Morgens in sein Brötchen beißt und dann kommt nur noch ein OH, OH und er liegt für drei Tage mit dem Heizkissen auf dem Sofa, isst und trinkt nichts und dann ist es in der Regel wieder vorbei. Wie soll ich da bloß rausfinden was er verträgt? Das Problem mit dem Gewicht haben ja hier viele und deshlb noch die Frage wie können wir es schaffen, das er wieder ein bisschen zulegt? Im Moment (vor Schub) liegt er zwischen 62 und 65 Kilo bei 173m Körpergröße.
Warum konnte es, trotz OP, zu einem solche Schub kommen?
Ich denke ich habe für Heute genug geschrieben und hoffe auf Antworten. Danke dafür im Vorraus
Antje

Hallo Antje,

die Ernährung bei Pankreras-Patienten ist doch sehr komplex und vieles wurde hier im Forum dazu schon geschrieben . Es ist auch von Betroffenen zu Betroffenen sehr unterschiedlich. Es macht sicherlich Sinn über lange Zeit ein " Ernährungstagebuch " zu führen um vielleicht auch später einmal den " Vielleicht-Verursacher " ausfindig zu machen. Du schreibst, bei Deinem Mann wurde im Jahre 2003 eine chron. Pankreatitis diagnostiziert. Sind die von Dir hier beschriebenen Symptome nicht auf einen " Schub " ( nicht Ernährungsabhängig ) zurück zu führen. Das wäre doch sicherlich Nahe liegend. Was sagen die Ärzte dazu ???? Trotz der voran gegangenen OP kann es sein, dass es auch nur kurzzeitig zu einer Besserung kommt. Das Gewebe der Bauchspeicheldrüse kann sich dann schon so entzündlich verändert haben, das die chron. Pankreatitis schon kurze Zeit danach wieder auftritt. und es vermehrt zu Schüben kommt. ( einfache Ausführung )
Zum Gewicht Deines Mannes. Hier gibt es in begründeten Fällen die Möglichkeit sich vom HA, Facharzt, Klinik , kalorienreiche Zusatznahrung verordnen zu lassen. Es gibt dafür diverse Hersteller. Das solltet Ihr mit dem Arzt besprechen.
Ich habe damals bei 1,86 cm - 52 kg gewogen und da hat mir diese Zusatznahrung doch geholfen, um am Gewicht zu zulegen.

Hallo Lutz,
danke für die Antwort.
Ich denke mit dem "Schub" könntest du Recht haben. Die Ärzte sagen dazu gar nichts, da sie nichts finden konnten, was irgentwie auffällig wäre, außer der Verkalkungen. Allerdings wurde eine Bildgebende Untersuchung (Endosonographie, CT) erst nach 7 Tagen gemacht, als sien Zustand sich immer mehr verschlechterte.
Wenn es also angenommen nicht Ernährungsabhängig ist, kann man dann die "Schübe" irgentwie aufhalten oder muss er einfach damit leben (wie lange kann man so etwas aushalten?)? Wie kann ich ihn dann motivieren weiter zu machen?
Sorry, uns geht es gerade nicht so gut.
Antje

Hallo Antje,

hier jetzt zu mutmaßen, was wäre wenn, würde sicherlich zu weit führen, den wir sind ja selber alles nur Betroffene bzw. Angehörige.
Du schreibst " außer Verkalkungen " ....wurden dazu etwas gesagt ???? Bei mir wurde diese operativ entfernt.
Was wurde zu den bildgebenden Untersuchungen gesagt ? Wurde nie erwähnt ( auch Heidelberg ) das sich eventuell eine chron. P. entwickelt hat ??? Die von Dir beschriebene Symptomatik würde ja dafür sprechen. Nimmt er Enzyme und diese wie empfohlen ???
Was sagen die Ärzte, warum er jetzt stationär in der Klinik ist. Es wurde doch sicherlich nach der BE und Folgeuntersuchungen gesagt: Sie / Ihr Mann bleibt stationär weil.........
Ich bin der Meinung, hier sind zu viele Fragen offen, welche mit einem Arzt besprochen werden sollten. Leider schreibst Du nicht, aus welcher Region ihr kommt. Ich leite jetzt mal ab, dass es in der Nähe von Berlin ist., weil KH - Einweisung Berlin.

Dort ist Dr. Kahl im DRK Krankenhaus Köpenick als Chefarzt tätig.
Dr. Kahl war viele Jahre in der Magdeburger Uni als wirklicher Pankreas-Experte ( auch an Studien etc. beteiligt ) bekannt ( und auch beliebt ).
Vielleicht ist es ja eine Alternative sich dort mal vorzustellen . Das soll nur eine Anregung sein, ohne jeglicher Garantie. Ich könnte mir vorstellen, das er nach so vielen Jahren, noch auf diesem Gebiet aktiv ist. Hier einmal die Daten seines Sekretariats und der Link :

Sekretariat Chefarzt Dr. Stefan Kahl :

Janine Rohe
Telefon: (030) 3035 - 3319
Fax: (030) 3035 - 3321

http://www.drk-kliniken-berlin.de/koepe ... m-kontakt/
( mit Kontaktformular )

Nach zwei voran gegangenen Pankreas - OP ( gutartiger Tumor und Verkalkungen ) hat sich auch bei mir eine chron. Pank. mit immer wiederkehrenden Schüben entwickelt. ES ist sicherlich nicht leicht, aber ich lebe damit bereits acht Jahre. Das ist allerdings mir auch durch viel Hilfe und Unterstützung meiner Familie möglich. Auch der Austausch hier im Forum und bei AdP - Treffen hilft mir sehr dabei. Da kann ich mich über meine Ängste und Probleme mit " Gleich - Betroffenen" austauschen :

Ich wünsche Euch alles, alles Gute

flora_katze hat geschrieben: Ich bin neu im neuen Portal und habe ein paar Fragen zu euren Erfahrungen mit der Ernährung.
Zuerst einmal ein Paar Zeilen um was es geht:
Mein Mann hat eine CP, dise wurde 2003 das erste Mal diagnostiziert. Im April 2007 erfolgte eine Duodenum erhaltende Kopf Resektion in Heidelberg

Antje

Hallo Antje,

nach normaliger Durchsicht, Deines Beitrags, sehe ich das Du oben schreibst : ...Mein Mann hat eine CP,
Ich denke Du meinst : CP = chronische Pankreatitis. Dem zu Folge, wurde doch bereits eine Diagnose bereits 2003 gestellt, oder deute ich dass jetzt falsch ??? Dann ist doch die beschriebene Symptomatik höchst wahrscheinlich auf wiederkehrende Schübe zurück zu führen und somit erklärbar.

LG Lutz

Hallo Antje,

bei mir wurde die gleiche OP wie bei deinem Mann gemacht.
Auch in Heidelberg in 2003.
Durch die OP wurde an meinem Zustand nicht viel verbessert. Bereits nach einem halben Jahr wurde mir zu einer erneuten Kopfresektion geraten.
Diese jetzt nicht mehr so Organschonende Whippel OP habe ich aber drei Jahre mit immer wiederkehrenden Schüben überbrückt. ( in die länge gezogen. )
Akute Schübe kann man auch noch mit operierter BSD bekommen.
Das mit den Verkalkungen liest sich bei dir sehr verharmlosend.
Meine Verkalkungen haben mir die Heidelberger Chirugen mitgegeben.
Das sind Reisgroße Körnchen und kleiner die aussehen wie Katzenstreu oder Bimsstein.
Wenn man die sieht kann man sich vorstellen das ein Organ zerstört wird wenn sich die im Bewegung setzen.
Das führte bei mir zu den Schmerzen.
Erst meine zweite OP 2006 in Bochum hat Besserung meines Zustands gebracht.
Im nachhinein Betrachtet würde ich nicht noch einmal so lange warten.

VieleGrüße
uwe

Hallo zusammen,
also das sind viele Anregungen/ Fragen auf einmal.
CP = chronische Pankreatitis ist richtig. Wir kommen aus Groß Köris, was sich in der Nähe von Königs Wusterhausen befindet. Daher ist Köpenick eine echte Alternative. Ich werde auf jeden Fall Kontakt dahin aufnehmen.
Stationär musste er wegen der Schmerzen und dem anschließenden Kostaufbau bleiben.
Die Verkalkungen wurden in Heidelberg leider drin gelassen, warum ist mir nicht bekannt. Ich nehme an, sie wollten soviel Gewebe wie möglich erhalten. Allerdings hat unsere Ärztin für Innere ganz schön geschimpft. Na, ja, ist im Nachhinein nicht mehr zu ändern.
Zu den Enzymen: Er nimmt 3 x täglich 40000 Pangrol (allerdings habe ich ihm jetzt Kreon besorgt und hoffe Morgen mit der Krankenkasse klären zu können, das die Hausärztin das verschreiben darf. Ist sowieso absurd, da der Unterschied auf 100 Stück gerade 2 Cent beträgt.)
Noch eimal zu den Ärzten: Wir hatten eigentlich gedacht, in der Charite gut aufgehoben zu sein. Leider hatten wir auch hier den Eindruck, das die Kompetenz eher gering ist. Allerdings hat er hier wenigstens Buscopan und das gleichmäßig abgebende Schmerzmittel (keine Ahnung wie das heißt, Automat mit Spritze über den Tropf) was lägst nicht überall selbstverständlich ist.
Was mich allerdings maßlos ärgert, ist die Tatsache, dass er mal gesagt hat, in früheren Jahren Alkohol getrunken zu haben (wer bitte hat das nicht?) und jetzt wird immer wieder alles darauf geschoben, dabei hat er seit der Diagnose nichts mehr getrunken.

Uwe: Ist es nicht nach Whippel ungleich schwerer, seinen Alltag zu bewältigen? Noch hat ja mein Mann keinen Zucker.


Ich habe außerdem Angst um seine Psyche. Da kommen schon mal so Äußerungen wie:
das macht doch alles keinen Spaß mehr, arbeiten soll man bis zum Umfallen, warum soll ich auf alles verzichten, wenn dann trotzdem die Schübe kommen?

Kann mir jemand sagen. welcher Behinderungsgrad im zusteht?

Er ist jetzt wieder zu Hause und es geht ihm noch nicht besonders gut. Ich werde mir allerdings meine Ängst nicht anmerken lassen. Jetzt heißt es wieder hochpäppeln. Ich gebe jedenfalls die Hoffnung nicht auf.

Antje

Hallo Antje,

Enzyme pauschal einzunehmen, wie Du schreibst 3x 40000 Pangrol, ist schon einmal nicht empfehlenswert. Als Faustregel gilt :
Pro 1 Gramm Nahrungs-Fett etwa 2.000 Einheiten Lipase eher mehr

Weiterhin werden Enzyme von der KK übernommen, wenn die Diagnose Pankreasinsuffizienz vorliegt.
Sicherheitshalber sollte die Diagnose vom Arzt auf dem Rezept vermerkt werden.

Zum GdB : Dort ist die voran gegangene OP nicht allein ausschlaggebend, sondern ganz gezielt die Einschränkungen / Funktionsstörungen. Und da wird oft nicht richtig oder genau von den HA /Fach /Ärzten darauf hingewiesen. z.B. Untergewicht, Durchfälle, Psyche, Schmerzen usw.
Diese Einschränkungen müssen genau und umfangreich im Bericht beschrieben werden.
Welche GdB anerkannt werden können, kannst Du mal unter folgenden LInk einsehen. Dort bitte weiter unten z.B. unter Bauchspeicheldrüse sehen.: ( Versorgungsmedizinverordnung 01/2009 ) dort z.B. auf Seite 76 sehen/ Pzunkt : 10.3.6

http://www.bmas.de/portal/33270/propert ... rdnung.pdf

Uwe: Ist es nicht nach Whippel ungleich schwerer, seinen Alltag zu bewältigen? Noch hat ja mein Mann keinen Zucker.


Ich habe außerdem Angst um seine Psyche. Da kommen schon mal so Äußerungen wie:
das macht doch alles keinen Spaß mehr, arbeiten soll man bis zum Umfallen, warum soll ich auf alles verzichten, wenn dann trotzdem die Schübe kommen?

Hallo Antje,
Für mich war es nach meiner duodenum erhaltenden OP nicht möglich irgendwas zu planen.
Die Schübe kamen in immer kürzeren Intervallen.
Ich wußte genau wie dein Mann nicht mehr was ich machen sollte um die Schübe zu verhindern.
Ich bin schon vor meiner ersten OP AdP Mitglied geworden. Durch die Infos die ich hierdurch erhalten habe sind mir viele Fehler nicht unterlaufen. ( wg. Enzyme, Ernährung etc.)
Dennoch war mein Zustand unerträglich.
Die zweite OP hat deutliche verbesserung gebracht.
Ich bin zwar ca ein Jahr danach Diabetiker geworden....
Aber jetzt ist alles besser zu kalkulieren.
Möglicherweise führen ja die Verkalkungen ja zu den Entzündungen.
Bei der Whippel OP wird ja der Pankreaskopf komplett entfernt.
Auch die Papille ist dann weg, und das Pankreasenzym kann dann besser abfließen.
Seitdem sind die Schübe und Schmerzen viel seltener geworden.
Trotz der Einschränkungen ein sehr lebenswerter Zustand.
Das hätte ich so nach meiner ersten OP nicht gesagt. - Es war zum Verzweifeln.
Auch privat und Arbeitstechnisch gab es Veränderungen.
Psychologische Hilfe ist vorteilhaft wenn es darum geht zu akzeptieren das sich das Leben mit solch einer
Verändert. Vieles geht halt nicht mehr so wie vorher.
Aber nur nach hinten zu schauen macht traurig...
Es gibt ja noch Wege auch wenn es dazu noch einer OP bedarf.
Ich würde nicht noch einmal so lange warten.

AllesGute
uwe

Vielen Dank, für die Hinweise.

Mit der Krankenkasse, was das Kreon betrifft, bin ich nicht weiter gekommen. Ich bleibe aber dran.

Ich denke eine erneute Operation sollten wir Momentan noch nicht in Erwägung ziehen. Erst mal sehen, wie es jetzt weiter geht.

Im Moment ist er noch sehr schwach und nimmt weiter ab. Wir werden das mit der Zusatznahrung ansprechen und zur Not müssen wir den Arzt und oder Krankenkasse wechseln.

Nochmals Danke an alle

Antje