Forum des AdP e.V.

Hallo liebe Boardmitglieder,
bin seit 2007 hier mehrfach unterwegs, weil mir seinerzeit im UKE ein IPMN des Pankreaskopfes entfernt wurde. Habe sehr viel durch euch gelernt und kann mit dem hier erlangten Wissen einfach besser mit meiner Krankheit umgehen. 2009 hatte ich nochmal ein Rezidiv welches von Prof. Izbicki persönlich operiert wurde. (Durchmesser 9 cm!!!). Bis auf eine gewisse Anfälligkeit und gelegenlich auftretende Schmerzen konnte ich mein Leben bisher ganz gut meistern. Nun hat mir Herr Prof. Klapdor, bei dem ich durch eure Empfehlung regelmäßig aufschlage, seit Februar diesen Jahres erhöhte Leberwerte diagnostiziert.(GGT über 1000). Nach Monaten fing dann auch diese elende Juckerrei an. Derf Prof. hat erst Anfang Juli die Erweiterung der Gallengänge festgestellt und mich sofort in die Notaufnahme des UKE verwiesen. Im Zuge der dortigen Diagnostik ist dann eine Stenose der biliodigestiven Anastomose diagnostiziert worden, stationäre Aufnahme und mehrfache Versuche der Radiologen mittels PTCT (sehr schmerzhaft) die Stenose zu öffnen schlugen fehl. Diesbezüglich wurde dann eine Drainage angelegt um die Galle nach außen zu transportieren. Bin jetzt seit Freitag wieder zuhause nehme am Tag bis zu 1000 mg Tillidin und dreimal Novalgin weil ich im Bereich der Drainage starke Schmerzen habe.
Habe gestern mit Prof Yekebas(toller Arzt, sowohl fachlich als auch menschlich) gesprochen und am Fr. geht er dann mit den Messern ran. Nebenbei gesagt habe ich beunruhigend abgenommen und starre nur noch in die entsetzten Gesichter meiner Freunde. Meine Frage ist nun wie man zukünftig dafür Sorgen kann, daß ich in einem halben Jahr nicht schon wieder unters Messer muß, weil sich das Ding wieder verstopft. Laut Yekebas hat das ganze wohl auch mit der schlechten Durchblutung der Leber zu tun. Also, meine 5jährige Tochter hat mich am Sonntag gefragt warum ich ständig krank bin und das ging mir echt unter die Haut.

Hallo und guten Abend,
leider weiß ich jetzt nicht, wie ich Dich anreden soll. Frau oder Herr Jammerlappen? Bei Spekulationen kann ich nur ins Fettnäpfchen treten. Trotzdem wage ich es, es ist eine Frau. Herzlich willkommen hier im Forum.
Zur Sache:
Deine Frage könnte eigentlich nur jemand beantworten, der diesen Krankheitsverlauf gehabt hatte. Man würde Dir hier für den Fall, dass man Dir als Betroffener nicht weiterhelfen kann, einen guten Arzt empfehlen, der sich mit diesen Dingen sehr gut auskennt. Nur bei dem bist Du ja schon in Behandlung!! Hier sind es sogar zwei, und wenn man den freundlichen Prof. Yekebas (auch im UKE?) dazurechnet sogar drei.
Hätte Dir gerne weiter geholfen. Ich hoffe trotzdem jedoch, dass doch noch jemand antwortet, der ähnlichen Problemen hatte.
Es sind auch Gespräche mit anderen Gruppenleitern erfolgt ohne gleichartig Betroffene zu finden. Diese Zeilen, die Dir ja letztlich auch nicht weiterhelfen, sollen Dir aber aufzeigen, dass man Dein Anliegen hier schon ernst nimmt.
Das mit Deinem Kind kann ich gut nachvollziehen. Ich lag sieben Wochen im Koma und 12 Wochen im Intensiv. Krankenhaus 9 Monate + Reha und wieder Intensiv + 2 Monate Krankenhaus. Meine Kinder waren damals drei und fünf Jahre. Es ist schon wichtig, dass man sich sehr intensiv mit den Kindern beschäftigt, sie "mit-behandelt". Hab darüber mal einen Bericht gelesen, der ging auch unter die Haut.
Wünsche Dir alles Gute, vor allen Dingen weniger Schmerzen.

Moin Reinhard,
sorry, dass ich erst jetzt antworte, bin aber erst am Fr. aus dem UKE entlassen worden. Mein Name ist André und das mit dem "Jammerlappen" kam aus so einer Art Verzweiflung heraus und nichts zuletzt durch den Vergleich mit so mancher Krankengeschichte aus diesem Forum. Damit verglichen ist ja mein IPMN eher eine leichte Erkrankung. Wie du ja schon festgetsellt hast bin ich, dank Euch, ärztlich in guten Händen. Trotzdem kann mir von denen auch keiner sagen was ich tun kann, damit die Biliodigestive Anastomose nicht ständig wieder zuwächst und sozusagen jährlich erneuert werden muß. War auch diesmal wieder eine ganz schöne Tortur und ich kann nachts immer noch aufgrund der Krämpfe im Darm kaum schlafen.