Forum des AdP e.V.

Hey erstmal Danke für die schnelle Aufnahme! 😊💐
Hallo meine lieben Mitleidenden,
ich bin Diana, 29 Jahre alt und Mutter von drei Söhnen (5, 4, 3 Jahre alt) und einer kleinen Tochter (6 Monate alt).
Nach Beschwerden im Oberbauch während meiner dritten Schwangerschaft, wurde einige Monate nach der Entbindung im Jahr 2020 erstmals eine Zyste an der Bauchspeicheldrüse als Zufallsbefund bei mir per Ultraschall mit der Größe von ca. 3cm entdeckt. Erstmal wurde sie beobachtet alle drei Monate, da sie auch nicht gewachsen ist. Dann während meiner vierten Schwangerschaft ist sie plötzlich stark gewachsen und so begannen nach der Entbindung meiner kleinen Tochter weiterführende Untersuchungen.

Im Dezember 2021 wurde die Zyste bei einem MRT auf 5,4 x 6,2 cm gemessen, also schön Christbaumkugel-groß (Wie passend zu Weihnachten). Bei einer Endosongraphie, auch im Dez. 21 kam dann die Diagnose mit Verdacht auf Zystadenom, eigentlich sollte auch noch eine Punktion gemacht werden, haben die sich wohl aber nicht getraut. Bei der Tumorkonferenz kam dann heraus, es sollte operiert werden - Pankreaslinksresektion, was es genau für einer Art Zyste ist konnte mir keiner sagen, das sieht man dann hinterher, also erst raus und dann schauen wa mal ob es wirklich notwendig war- so war die Botschaft die bei mir angekommen ist.

Damit wollte ich mich aber nicht zufrieden geben, deswegen habe ich mir zweit und Drittmeinungen eingeholt.
Als nächstes war ich in der Uniklinik Bochum, bei der Pankreas-Sprechstunde, hatte gehofft mit dem Prof. Dr. Uhl sprechen zu können, hat leider natürlich nicht geklappt (vielleicht. weil ich auch leider keine Privatpatientin bin?) Das Gespräch mit dem Chirurgen dort, war leider sehr enttäuschend. Mit einer Anreisezeit von 3 Stunden ging das Gespräch vielleicht 10 Minuten, aber was sollte man auch erwarten wenn man erst zu dem Gespräch die gesamten Vorbefunde mitbringen sollte. So war das Ergebnis natürlich: Arzt schaut auf Befunde und die Bilder, übernimmt eins zu eins die Befunde aus dem anderen Krankenhaus und sagt jo, stillen sie ihre Tochter ab, kommen sie dann her, wir machen die Untersuchung vorab, dann die Operation, was es genau für eine Zyste ist: "das sehen wir hinterher"

Gleichzeitig bin ich auch in Kontakt mit der Universitätsklinik Heidelberg getreten. Der Kontakt lief echt ganz anders ab. Wir haben bei der Pankreas-Sprechstunde angerufen, dann bekam ich erstmal einen Leitfaden mit den Befunden die ich schicken sollte, das hab ich auch getan, dann musste ich eine Weile warten. Ich bekam einen Anruf von einer sehr netten Ärztin, das Gespräch war sehr hoffnungsvoll, Sie sagte sie haben sich mit ihre Experten die Befunde angesehen und machen sich erstmal bei mir gar keine großen Sorgen vorläufige Diagnose: Pseudozyste oder Franztumor, nach einigen netten Telefonaten und schriftlichen Verkehr sind wir erstmal darauf verblieben, ich solle das nichtsdestotrotz abklären und dafür erstmal heimatnah eine Punktion machen lassen.

Das habe ich natürlich dann auch gemacht, dafür war ich dann in der Uniklinik in Göttingen weil in dem ersten KH in Hildesheim die sich da ja nicht drann getraut haben. In der Uniklinik in Göttingen kam dann nach einer zweiten Endosongraphie und der Punktion, leider tatsächlich die Diagnose "Muzinöse cystsiche Neoplasie" also ein Muzinöses Zystadenom, heißt die Zyste die ich da habe ist leider doch keine einfache, sondern gehört tatsächlich zu den Zysten die eine höhere Entartungstendenz haben als andere.

Also musste ich mich jetzt näher mit dem Gedanken anfreunden eine Pankreaslinksresektion bekommen zu müssen. Zumal ich jetzt seit Dezember nach der ersten Endosongraphie auch immer häufiger Beschwerden bekommen habe in Form von Oberbauchschmerzen und Rückenschmerzen, bis Ende Februar ist das Akut nur 2 Mal aufgetreten, hat sich aber gefühlt auch so langsam aufgestaut, dann Anfang März wieder wegen mittelstarken Schmerzen im Krankenhaus - Diagnose: Akute Pankreatitis, kurzer Schock, aber dann auch Erleichterung das ich jetzt endlich auch weiß woher diese Schübe kamen, denn, obwohl man auf den Ultraschall Untersuchung die gemacht wurden wegen der Schmerzen, der Bauchspeicheldrüse wohl überhaupt keine Entzündung feststellen konnte, bin ich mir sicher das ich das die beiden vorausgegangen Male auch schon hatte, jetzt da glücklicherweise auch mal nach meinen Lipase werten geschaut wurde war es Safe: Lipase 2000, akute Pankreatitis.

Jetzt kenn ihr so ein bisl meine Story und nach der langen Rede eine Frage mit relativen kurzem Sinn:

Nach der langen Reise der erstmals letztendlichen Diagnose, musste ich den Gedanken an die OP, vor der ich natürlich wahnsinnige Angst habe, erstmal verdauen. Zumal ich mir natürlich auch wahnsinnige Sorgen um meine Kinder mache, weil die noch soooo klein sind und hoffe so sehr das wir das alles organisiert bekommen als Familie.

Könnt ihr mir ein Pankreaszentrum empfehlen, vielleicht eine Universitätklinik, die einfach aufgrund von hoher Anzahl der Durchführung dieser schweren Operation, eine gewisse Routine und Expertise besitzt?

Meine Gedanken gehen da ja in Richtung Universitätsklinikum Göttingen, einfach weil ich da die Punktion habe machen lassen und auch ein ganz gutes Gefühl hatte, das wäre dann unter der Leitung von dem Herr Prof. Dr. Gadhimi

oder eben die Universitätsklinik Heidelberg, welches ja auch das europäische Pankreaszentrum ist, für die mein Herz auch schon ein bisschen schlägt, weil der Kontakt dorthin auch einfach schon sehr gut war, welches aber natürlich eine ziemliche große Reise für uns wäre ...

Und gibt es vielleicht auch Eltern von Kleinkindern, die Erfahrungen haben in Familienunterstützenden Massnahmen, wie Anreisen mit Baby usw. ?

Ich freue mich über jede Hilfe und gute Ratschläge ! 😊🍀
Liebe Grüße Diana

Das ist total lustig - ich hab genau die gegenteiligen Erfahrungen mit Heidelberg gemacht. Ich hab ja seit über 20 Jahren starke Pankreas-Probleme und jetzt eine bevorstehende OP, aber ich hab nie einen Rückmeldung bekommen. Wenn ich geschrieben hab gabs nie eine Antwort und wenn ich angerufen hab, bin ich angemotzt worden, dass ich doch etwas Geduld haben sollte, sie werden sich garantiert melden. Das war im Januar. Ich hab nie die Chance auf einen Termin bekommen.
In Bochum dagegen waren alle super freundlich, haben sogar mehrmals nachgefragt, wollen, dass ich mich wieder melde, damit sie wissen, wie es mir geht, etc., obwohl ich nur eine Sprechstunde dort hatte.

Ich bin allerdings aus Österreich und kann dir darum keine Klinik empfehlen, weil ich letztendlich in Österreich, aber in einer von mir drei/vier Stunden entfernten Stadt operiert werde.

Ich kann dir darum auch keine familienunterstützenden Maß´nahmen empfehlen und ich will dir da jetzt nicht auf den Schlips treten und es tut mir sehr leid falls ich es doch tue - aber ich frage mich wie du dir das genau vorstellst. Nach der OP wirst du erstmal auf der Intensivstation sein und noch länger mehrere Schläuche haben, die in deinen Körper gehen (zwei direkt in der Bauchdecke, einen Schmerzkatheter, einen Port, einen in der Nase, einen Blasenkatheter), du wirst mit Morphinen versorgt werden und frisch operiert sein. In der ersten Woche wirst du deine Kinder überhaupt nicht sehen können, zumindest nicht die, die an den Schläuchen rumzupfen würden und den Anblick würde ich ehrlich gesagt auch den älteren ersparen. Danach wird es dir zwar besser gehen, aber die Kinder müssen extrem vorsichtig sein und das Baby wirst du gar nicht heben können.

Ich habe einen dreijährigen Sohn und wir haben das so ausgemacht, dass sie mich nach zwei Wochen am Wochenende besuchen werden und dann werden wir uns erst sehen, wenn ich wieder zuhause bin und selbst dann wird es leider nur kurze Besuche im Schlafzimmer gehen, bis ich wirklich wieder auf den Beinen bin.

Hallo Diana-92 , hast du dich schon an die Sozialstationen gewand wegen unterstützung wenn du im Krankenhaus bist und auch noch für danach ? Also Diakonie, Caritas und was es so noch gibt. Vor vielen jahren hatte ich da jemand bekommen für so zeiten und ich weiß dass es das bei uns auch noch gibt. Das wird von den krankenkassen übernommen.
Dorothea

ich will dir da jetzt nicht auf den Schlips treten und es tut mir sehr leid falls ich es doch tue - aber ich frage mich wie du dir das genau vorstellst. Nach der OP wirst du erstmal auf der Intensivstation sein und noch länger mehrere Schläuche haben, die in deinen Körper gehen (zwei direkt in der Bauchdecke, einen Schmerzkatheter, einen Port, einen in der Nase, einen Blasenkatheter), du wirst mit Morphinen versorgt werden und frisch operiert sein. In der ersten Woche wirst du deine Kinder überhaupt nicht sehen können, zumindest nicht die, die an den Schläuchen rumzupfen würden und den Anblick würde ich ehrlich gesagt auch den älteren ersparen. Danach wird es dir zwar besser gehen, aber die Kinder müssen extrem vorsichtig sein und das Baby wirst du gar nicht heben können.

Alles Gut, meine beste Freundin ist Krankenschwester auf Intensivstation und sie hat mich schon eingeweiht an welchen Kabeln und Schläuchen ich so hängen werde, was ich zunächst natürlich sehr erschreckend fand, ich aber dann total dankbar war, jemanden zu haben der mir das so unverblümt erzählt, damit ich darauf vorbereitet bin was so auf mich zu kommt und ich anschließend nicht total erschrocken bin...
Meine Frage und Anreise bezüglich meiner halbjährigen Tochter war eigentlich auch eher so gemeint, das die ganze Familie damit entlastet wird. Der grobe Plan wurde nämlich so geschmiedet, dass meine Mutter mich mit meiner Tochter nach Heidelberg begleiten würde. Sie sich in meiner Nähe (vielleicht gibt es ja sowas für Familien?) eine Unterkunft mit meiner Tochter nehmen würde und mich dann (es muss ja nicht direkt in der ersten Zeit auf Intensiv Station sein) mich besuchen könnten. Ich glaube es würde mir einfach wahnsinnig gut tun zu wissen meine Mama und mein letztes Baby, das wie ich finde, einfach zur Mama gehört, in meiner Nähe zu haben. Meine Mama ist Rentnerin und würde mich da von Herzen gerne unterstützen und würde sich freuen mit ihrer kleinen Enkeltochter das schöne Heidelberg zu bestaunen und mein Mann wäre ebenfalls zu tiefst dankbar und unterstützt wenn er sich "nur" um unsere drei super Jungs kümmern müsste, zu dem ich auch schon dabei bin eine Haushaltshilfe für diesen Zeitraum zu organisieren.
Liebe Grüße an Dich! :)

Hallo. Das ist ja lustig, wie klein die Welt ist. Mein Mann lag auch erst in Hildesheim. HELIOS KLINIK. Bernward Krankenhaus wollte ihn nicht. Er hatet eine Pankreas Drainage Operation und wurde in HAMBURG bei Herr Dr. Uzunoglu am UKE operiert. Wir kommen übrigens aus Goslar. Falls du weitere Fragen hast kannst du mir gerne eine persönliche Nachricht schreiben.
Liebe Grüße 😀

Hallo Diana,

ich bin Anfang 40, habe zwei Jungen im Teenageralter und wurde letztes Jahr Ende Juli in Bochum operiert. Wegen eines Frantz-Tumors wurde eine Pankreaslinksresektion mit Entfernung der Milz, der Gallenblase und des Blinddarms durchgeführt.

Über die OP bist du ja, so wie ich es lese, bereits gut informiert.
Ich persönlich habe in Bochum sehr gute Erfahrungen gemacht ( von den üblichen Problemen mit Personalengpässen mal abgesehen) und würde die Klinik und die Ärzte, insbesondere wegen der fachlichen Erfahrung, jederzeit weiterempfehlen. Zur regelmäßigen Nachkontrolle bin ich auch dort.

Zur Reha war ich im Anschluss in Bad Oexen, dort gibt es einen großen Bereich auch für Familien.

Falls bei dir auch die Milz entfernt werden soll, könntest du mit Schutzimpfungen gegen Meningokokken und Pneumokokken auch schon vor der OP starten. Da deine Kinder ja noch recht klein sind, kommen solche Bakterien ja doch recht gern mit aus der Kita nach Hause ;-) und du hättest schnell einen Immunschutz. In der Hinsicht kann deine Freundin aus dem Krankenhaus dich sicher auch beraten.

Ich wünsche dir alles gute! Melde dich gern, falls du „Genaueres“ wissen möchtest (gern auch per PN)

Paula

Hallo Diana-92,
Du mußt dich dann auch erkunden ob deine Mutter und Baby dich überhaupt besuchen dürfen. Bei uns ist in den kliniken noch strenge besuchsregelung wegen Corona. In großen Kliniken wo eine Kinderklinik dabei ist gibt es manchmal spezielle Wohnungen wo Eltern und geschwister eine zeitlang wohnen können während einer schweren krebsbehandlung des geschwisterkindes. Danach kannst du dich vielleicht auch erkundigen aber ich sehe darin eine geringe Chance. Sonst ist dir ja schon geschrieben worden dass es wenig Sinn macht wenn so ein kleines Kind auf besuch ist. Wie wären Videoanrufe die erste Zeit. Ich kann dich schon verstehen habe 4 Jungs und mit Abstand von 6 Jahren dann noch eine Tochter und die war gerade ca. 4 Wochen als ich eine Pankreatitis bekam. Damals noch eine schwache wo ich Zuhause bleiben konnte aber auch da war ich wegen Schmerzen und nicht tragen können eingeschränkt eine zeitlang. Jetzt sind sie schon lange erwachsen und ich habe Enkelkinder.
Dorothea

Moin Diana, ich könnte nicht herauslesen wo du wohnst und wie weit du voran gekommen bist. Wenn du noch Empfehlungen benötigst, kann ich dir das UKSH in Lübeck empfehlen. Weiter auch Prof. Bausch in Herne und das UKE in Hamburg.
Grüße aus dem Echten Norden Volker

Hallo, ich kann dir das UKE Hamburg Eppendorf empfehlen. Ich hatte eine totale Pankreatektomie 2020 und werde bis heute hervorragend betreut. Meinen behandelnden Arzt kann ich immer telefonisch oder E-Mail immer erreichen. Ich wünsche dir alles Gute