Forum des AdP e.V.

Hallo Freunde,

zunächst einmal wünsche ich jeden Gute Besserung und hoffe das JEDER der eine Pankreaskrkrankung hat das heile durchsteht!!!
Ich habe mich hier komplett im Forum durchgelesen nun hoffe ich auf antworten von euch die ähnliches durchlebt haben oder immer noch tun.

Zu meiner Sache: (23 Jahre alt)
Bei einem bekannten wurde in Bochumer Pankreaszentrum (St. Josef) eine chronische Pankreatitis festgestellt. Hauptsymptom dafür bisher waren nur die Starken Oberbauchschmerzen. Man hat in der 1. Sitzung (ca. Anfang des Jahres) steine in der Bauchspeicheldrüse entdeckt. Jedoch hat man ab dort mit der Stent-therapie begonnen, welches erst mal mindestens 1 Jahr so gehen soll, aus der Hoffnung das der "eine" Stein von selbst abfließt. Alle 3-Monate muss kontrolliert werden durch ERCP (heisst das glaube?)

Als Differentialdiagnose steht eine Autoimmunpankreatitis im Raum. Gesagt wurde auch Pankreas Divisum, hat das denn eine Verbindung miteinander? Können beides da sein? (Das mit dem Pankreas Divisum wurde erst in der 2. Sitzung erwähnt (vor ca. 1 Woche).
Anscheinend ist dieser evt. durch ein Gendeffekt vorhanden. Ein Gentest wird in 2 Monaten gemacht um auch zu gucken wie hoch die warscheinlichkeit sei, das an die Kinder zu vererben.
Symptome wie (apettitlosigkeit etc gibt es nicht), fettarmes essen bzw. vorerst stark auf fettiges Zeug zu verzichten ist angesagt.

Hat jemand evt. solche Erfahrungen gemacht? Kann jemand dazu was sagen wie es da aussieht, bzw. wie vorgegangen wird etc.? Wenn man googlet dann ließt man wirklich so einiges... Aber bin der Meinung das jeder Mensch individuell ist und die Erfahrungen am eigenen Leib von anderen Leuten zu hören ist Wiederrum noch mal was anderes.

*Der stein wurde nicht rausgeholt weil der gang momentan nicht weit genug ist, aber durch den Stent fließt natürlich das (Sekret?) ab. Der gang wurde um 1mm jetzt erweitert.
Durch die Verkalkung die in der 2. Sitzung festgestellt worden sind, hat man festgesetzt das es eine chronische art ist.

Nach der 1. Sitzung (Einsatz vom Plastik Stent) ging es in der 1. Woche erst mal natürlich etwas schlecht, aber danach ging es so gut, dass kaum mehr schmerzen gekommen sind. (Durch jede Sitzung wird ja der Pankreas gereizt, also das es nach dem Eingriff schmerzt ist ja normal)
Die entzündungswerte (Lipkes) sind nach dem Eingriff am Morgen erst bei >1900 gewesen, nach (ich Kortison zufuhr glaube ich, oder doch andere mittel?) sind die werte drastisch auf unter 500 gesunken und der freund durfte entlassen werden nach (2 Tage KH Aufenthalt).

Ich hoffe ihr könnt mir antworten...



freundliche Grüße!!!

Hallo,
Mein Mann, ich bin selbst nicht betroffen, darf aber in seinem Namen seine Geschichte erzählen, hat genau das selbe Problem gehabt. Jahrelang blieb seine chronische Pankreatitis unerkannt, bis sich tatsächlich ein ca. 1cm großer Stein im Pankreasgang befand, der zu starken und stärksten Bauchschmerzen und Pankreatitis führte. Sie versuchten es ebenfalls mit einer Stenttherapie und einer EHL alles ohne Erfolg, nachdem 6 Monate daran herumgemacht wurde, wurde er operiert. Jeder Stentwechsel bedeutet eine enorme Belastung für die Bauchspeicheldrüse und jede Pankreatitis wurde mit jedem Mal schlimmer. Eine super Adresse ist das UKE in Hamburg, vielleicht bekommen Sie den Stein raus, aber auf Dauer wird eine OP unumgänglich sein, daher rate ich, lieber früher als später. Meinem Mann geht es seit der OP vor 6 Monaten hervorragend. Er ist ohne Beschwerde und bereut den Eingriff nicht. Er ist 34 Jahre alt und hat sich sehr schnell erholt. Liebe Grüße 😀

Hallo, ich hab auch Verkalkungen und das schon seit vielen, vielen Jahren. Du findest unter https://www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de/viewtopic.php?f=14&t=6877 meinen Thread dazu. Kannst mich jederzeit gerne was fragen!

ginibambini1008 hat geschrieben: ↑2. Mai 2022, 11:14 Hallo,
Mein Mann, ich bin selbst nicht betroffen, darf aber in seinem Namen seine Geschichte erzählen, hat genau das selbe Problem gehabt. Jahrelang blieb seine chronische Pankreatitis unerkannt, bis sich tatsächlich ein ca. 1cm großer Stein im Pankreasgang befand, der zu starken und stärksten Bauchschmerzen und Pankreatitis führte. Sie versuchten es ebenfalls mit einer Stenttherapie und einer EHL alles ohne Erfolg, nachdem 6 Monate daran herumgemacht wurde, wurde er operiert. Jeder Stentwechsel bedeutet eine enorme Belastung für die Bauchspeicheldrüse und jede Pankreatitis wurde mit jedem Mal schlimmer. Eine super Adresse ist das UKE in Hamburg, vielleicht bekommen Sie den Stein raus, aber auf Dauer wird eine OP unumgänglich sein, daher rate ich, lieber früher als später. Meinem Mann geht es seit der OP vor 6 Monaten hervorragend. Er ist ohne Beschwerde und bereut den Eingriff nicht. Er ist 34 Jahre alt und hat sich sehr schnell erholt. Liebe Grüße 😀

Hallo Gini, danke für deine Rückmeldung!
Gute besserung an deinen mann!!

Wie schauts momentan so aus? Kommen die steine bei ihm wieder? Seit wann hat er denn die chronische entzündung so?
Bei ihm wurde kein divisium und verkalkung festgestellt oder?

Also natürlich lässt man am liebsten den stein raus machen nur die ärzte sagen halt, bzw wollen versuchen das mittels stent weg zu bekommen…
Was haben die ärzte in der Diagnose berichtet wenn ich fragen darf?

Danke im voraus!

veritas hat geschrieben: ↑3. Mai 2022, 15:19 Hallo, ich hab auch Verkalkungen und das schon seit vielen, vielen Jahren. Du findest unter https://www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de/viewtopic.php?f=14&t=6877 meinen Thread dazu. Kannst mich jederzeit gerne was fragen!

Hey veritas,
Habe dir eine Mail geschrieben

Hoffe auf eine rückmeldung..

Gute besserung!

Hallo,
Nein, die Steine können nicht mehr wiederkommen, da er eine Drainageoperation hatte, wo ein Stück Darm auf die aufgeschnittene Bauchspeicheldrüse genäht wurde. Er scheint geheilt. Zumindest kann er alles essen, hat keinerlei Schmerzen und auch keine Verdauungsprobleme mehr. Seine Entzündungswerte und seine Lipase sind seit der OP normal...
Alles super 😁👍

Steine können nach der Drainage-OP durchaus noch kommen, im Fall dass man ein Pankreas Divisum hat, da der zusätzliche Pankreasgang ja auch nach der OP bestehen bleibt. Soweit ich es verstanden habe ist es durch die große Drainage allerdings schwerer, dass sie da vorne feststecken. Falls es aber doch passieren sollte, könnten diese Steine wie gewohnt per ERCP entfernt werden.