Forum des AdP e.V.

Liebes Forum,
Ich habe schon einiges auf Euren Seiten gelesen und bin auf der Suche nach jemandem, der mir mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann.

Bei meinem Vater (60 Jahre) wurden vor sechs Wochen eher zufällig muzinöse  Zysten in und am Bauchspeicheldrüsenschwanz entdeckt. Diese scheinen nach den histologischen Untersuchungen Krebszellen zu enthalten, wenn auch nur in geringem Maße. Die Ärzte sind sich einig, dass schnellstmöglich eine OP erfolgen sollte. Diese  Ansicht wurde auch vom Tumorcenter in Heidelberg (NTC) bestätigt.
Eine Aussage zur Umfänglichkeit der OP möchte im Vorfeld keiner machen, was alles raus muss wird während der OP entschieden. Da aber auch am Pankreaskopf unklare Stellen zu sehen sind, ist auch die Möglichkeit einer vollständigen Entfernung vorhanden.
Soviel zum medizinischen Stand.
 
Mein Vater möchte diese OP jedoch nicht! Seine Argumentation ist, dass es ihm jetzt gut geht und er keinerlei Beschwerden hat, eine Operation ihn jedoch zu einem kranken Mann machen würde und ihm auch keiner sagen kann, wie lange diese Zysten schon da sind. Die aus der OP entstehenden Folgen scheinen ihm nicht lebenswert. Also will er lieber eine vielleicht auch extrem kurze Lebenserwartung in Kauf nehmen, als eventuell mit Diabetes und Enzymen leben zu müssen. Er meint, dass er 60 Jahre lang gut gelebt hat und das dann ja auch genug sei, die Kinder groß und "die Dinge geregelt" seien. Auch ein Kontakt zu einer betroffenen Angehörigen hat ihn eher darin bestätigt, dass die Lebensqualität zu sehr leidet. 

Mir fehlt das Verständnis für dieses Verhalten. Mein Vater steht mit beiden Beinen im Leben, ist sehr aktiv und hat auch gesundheitlich keine anderen Einschränkungen, die einen "Lebensunmut" erklären könnten. Er hat sich intensiv mit der Thematik auseinandergesetzt und hat auch gutes medizinisches Verständnis, sodass ich ihm auch nicht zugutehalten kann, die Problematik nicht zu verstehen. Sonst ist er ein Kämpfer-Typ, der sich in alles einmischt und zu allem eine Meinung mit gesundem Menschenverstand hat.
Ich bin auch nicht der Ansicht, dass "Leben um jeden Preis" erstrebenswert ist,  sehe jedoch nicht, dass er schon an einem Punkt angekommen ist, der solche Überlegungen rechtfertigt.

Meine Frage an Euch als Betroffene: 
Kann mir jemand ehrlich schildern, wie das Leben nach einer kompletten Entfernung aussieht? Im Internet habe ich viele Aussagen finden können, von "heute kann man gut ohne Pankreas zurechtkommen" bis zu "ich kann mich nicht weit vom Klo entfernen, da die Verdauung gar nicht in den Griff zu bekommen ist".

Ich hoffe, ihr könnt mir helfen, etwas Licht ins Dunkle zu bringen. Vielleicht habt ihr auch noch andere Ideen; mir gehen langsam die Argumente aus.

Herzliche Grüße
Sina 

Hallo Sina,

auch das Leben ohne Bauchspeicheldrüse ist noch lebenswert, trotz aller Einschränkungen wie Verdauungsprobleme und Diabetes. Es ist zwar ein beschwerlicher Weg, bis man mit allem zurecht kommt, aber es ist lohnenswert. Es gibt ja danach eine Reha und vor allem Selbsthilfegruppen zum Erfahrungsaustausch.

Ich kann schon gut verstehen, dass dein Vater von einer OP nichts wissen will, weil er keine Beschwerden hat, aber irgendwann kommen auch diese.
Dein Vater sollte sich so bald als möglich operieren lassen, noch hat er die Kräfte, die er für solch eine OP braucht. Die Diagnose heißt nicht immer gleich sterben zu müssen. Er kann es schaffen und die Krankheit besiegen.

Sollte er aber nichts machen wollen, so müsst ihr versuchen auch diese Entscheidung zu akzeptieren.
Er hat das Recht über sich und seinen Körper zu bestimmen. Es ist für die Nahestehenden oft noch schlimmer nicht helfen zu können, als für die Betroffenen selber.

Es ist einfach schwierig dir in dieser Situation einen Ratschlag zu geben, ihr habt sicherlich schon alles mögliche probiert um ihn zu der OP zu überreden. Vielleicht braucht er noch etwas Zeit. Es sollte sich nicht immer alles um die Krankheit drehen.

Schaut doch mal auf die Hompage von ruscho.de, er hat es trotz vieler Tiefs geschafft.

Viele Grüße

Norbert

Hallo Sina, Ich bin zwar noch nicht 60Jahre, sondern "erst" 59Jahre, aber die Gedanken : die Kinder sind groß, das Feld ist bestellt - die kenne ich auch. Vor zwei Jahren hatte ich eine Linksresektion der BSD, auch ich musste mich damit auseinandersetzen : was will ich ? Ich bin Anfang der 90er schon mal an der BSD operiert worden und wollte mich eigentlich nicht nochmal solch einer Operation unterziehen. Der eigentliche Grund waren die Angst vor den Schmerzen und Folgen, sprich Diabetes, Enzyme, Einschränkung der Lebensqualität.
Aber ich entschloss mich dann doch zur Operation, war dann glücklich das man "nur" Milz, Galle, BSD-Schwanz und Körper entfernt hatte, Magen und Darm blieben in meinem Alabasterkörper. Der Anfang war ein bisschen schwer, so wieder in Bewegung und Schwung zu kommen, sich an alles Essen heranzutasten, es ist nicht mehr wie vorher, aber wirklich schlimm ist es bei mir auch nicht. Man kann ganz gut damit leben, auch wenn man 60 Jahre auf dem Buckel hat und irgendwie freue ich mich auch über jedes neue Jahr das bei mir im März beginnt. Es ist natürlich schlimm, wenn dein Vater an eine der Schlimmbetroffenen "geraten" ist, aber es gibt auch andere Fälle - und vielleicht mag er sich ja damit auch einmal auseinandersetzen. Klar haben wir unser Leben irgendwie schon gelebt, spannend bleibt es aber trotzdem!

Hallo...

Ich will hier keinen Roman schreiben, doch ein kurz karstellen.

Wenn Dein Vater meint, es ginge ihm gut, hat er momentan recht.
Doch bald wird es ihm nicht mehr gut gehen. Dann wird es sich sicher
operieren lassen wollen, doch dann ist es zuspät!

Wie Norbert schreibt, schaut auf die Seite vom RuScho
http://www.ruscho.de
Dem alten Knochen geht es wohl ohne die Drüse noch sehr gut,
denn er hat vor Kurzem seine Homepage erneuert!

alles Gute und red Deinem Dad ins Gewissen - es lohnt sich zu leben!