Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

Ich habe hier viel gelesen. Jetzt möchte ich auch mal meine Beschwerden beschreiben und ihre Meinung hören. Ich bin 34 und 67kg ( vorher 70kg).

Seit Juni 2021 fing bei mir Reizhusten an. Ich habe ständig gehustet. Der Hausarzt verschrieb etwas zum inhalieren. Hat mir nicht geholfen. Der Husten geht für einpaar Wochen und kommt wieder.
Im Oktober war ich eine Woche nur im Bett.
Durchfall, Bauchschmerzen, völlegefühl, magengeräuche, sodbrennen, Druck im Hals, kloss im hals etc. Ich ging danach zum Arzt. Er vermutet eine magenschleimhautentzündung und hat mir ppi verschrieben sowie Überweisung zur magenspiegelung. Der Befund war unauffällig.

In Dezember kamen andere Symptome dazu. Rotes Blut im stuhl, mal Verstopfung mal Durchfall. Leichte Juckreiz auh da. Ich habe noch Magen-darm-spiegelung gemacht. Nur Hämorrhoiden. Keine Zöliakie. 4 mal Blutprobe innerhalb von 3 Monate gemacht. Alles in Ordnung.

Im Februar 2022 machte ich stuhlprobe. Der elastasewert war 134. Direkt eine Überweisung zum MRTmit kontrastmittel. Ergebnis alles gut, bis auf eine kleine Zyste in der leber.
Ich nahm pankreatin, der nicht wirklich geholfen hat. Dazu kommen dann brennende schmerzen im linken Oberbauch, im Rücken und stechende schmerzen im brust und rücken. Abgeschlagenheit und Schwindel. Manchmal tun die lymphknoten unter den Kiefern weh ohne geschwollen zu sein. Ein MRT kopft und CT Thorax waren ohne Befund.
Die schmerzen kommen schubweise und nicht so stark. Nur ändern sich ständig auch im Laufe eines Tages.
Ich habe die Ergebnisse von MRT Abdomen nach Heidelberg geschickt. Sie haben auch nichts auffälliges gesehen. Somit haben sie mich nicht weiter untersucht.

Ich ging zu Gastroenterologe. Er hat noch weitere stuhlprobe gemacht. Die Ergebnisse: 57, 170 und 343. Er nahm Blut ab. Leukozyten leicht erniedrigt. IGG4 erhöht (1400). Er vermutet eine autoimmunpankreatitis. Ich habe eine Überweisung für eine Endosono bekommen. Der Termin ist erst in einem Monat.
Ich habe große Angst, dass es ein BSDK sein könnte. Aber der Arzt meint wenn ein tumor wäre, der die Inssuffizienz verursacht hat wäre so gross, dass man im MRT gesehen hätte. Er gibt mir auch keine Überweisung zum pankreaszentrum.
Bis jetzt 4 mal Ultraschall. Der letzte war vor 2 Wochen. Diabetes test vor 2 wochen war auch negativ.

Ich weiß nicht mehr wass ich noch machen soll. Kann mir jemand hier helfen?
Mich wundert auch der leichte juckreiz, weil meine bilirubin Werte immer gut sind.
Ich frage mich auch ob die Zyste in der leber doch nicht eine Metastase wäre. Ich möchte nicht den Teufel an die Wand malen. Aber ich bin zurzeit verzweifelt. Hat jemand auch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Vielen Dank

Hallo Amoung,
bei mir war es ähnlich, habe auch erhöhten IGG4.
Deine Elastase ist erniedrigt und das kann auf eine BSD Schwäche zurückzuführen sein. Aber Deine
Bildgebenden Verfahren sind ja unauffällig so
dass du nicht in Panik verfallen solltest u Du sicherlich nichts bösartiges hast. Blut im Stuhl kommt sicherlich von den Hämorrhoiden, die
Du behandeln lassen solltest. Reizhusten kann
evtl von einem Reflux kommen.

Wie ernährst Dich? Ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen die Ernährung anzupassen. Alkohol u Rauchen komplett einstellen, wenig Zucker u Fett, kleine Portionen. Ggfs kannst du die Kreondosis auch erhöhen u schauen ob es besser wirkt. Bei mir ist es so, dass
wenn ich mich diszipliniert ernähre, dass sich das ganze wieder beruhigt.

Falls es eine AIP ist, würde ich weiter versuchen in
ein Pankreaszentrum zu gehen. Aber dieses Organ ist u bleibt schwer zu diagnostizieren.

VG u Gute Besserung

Hallo Hagemax,

Vielen Dank für deine Antwort. Ich habe früher Alkohol getrunken. Am Wochenende 2 bis 3 Flasche. Seit den Beschwerden (Oktober) trinke ich auch nicht mehr. Ich habe noch nie geraucht.
Ich vermute auch ein reflux aber die magenspiegelung hat das nicht bestätigt.
Hast du auch ein autoimmunpankreatitis? Wie viel war der IGG4 wert bei dir?

Ich muss zugeben ich soll noch mehr Disziplin in meiner Ernährung bringen.
Ich esse manchmal noch viel süßes aber viel reduziert. Fett habe ich auch reduziert. Frühstück nur noch Brot mit Salat und Putenbrustfilet. Ich esse noch relativ viel Fleisch. Aber ich versuche fettarme und Geflügel.

Ich lese hier auch viel das man am besten MRCP machen soll. Aber ich hatte ja nur eine MRT. Die anderen Bildgebungen von Abdomen sind nur Ultraschall. Und sagt man immer alles wie es sein soll.
Bezüglich kreon nehme ich pankreatin. Es macht mir bauchschmerzen. Deswegen unterbreche ich immer wieder. Ausserdem sind die Beschwerden unabhängig von Essen. Sie
Vielleicht soll ich auch zu Ernährungsberatung gehen.

Hallo
Meine Elastase war auch mehrfach erhöht. Heute war ich in einem Pankreaszentrum. Das MRT war unauffällig, Pankreas hat keine Organschäden. Der Arzt meinte, manchmal ist es so das ohne Organschäden die Bauchspeicheldrüse nicht mehr richtig arbeitet. Man solle sich das wie beim Diabetes vorstellen. Ich soll nun Enzyme nehmen. Wenn Dein MRT ohne Befund war, ist das doch schonmal ein gutes Zeichen. Leberzysten habe ich wohl auch, da sagte man mir das es Schönheitsfehler sind. Bestimmt wird alles gut bei Dir. Trotzdem kann ich Dich gut verstehen das Du Dir Sorgen machst. Das habe ich auch getan. Der IGG4 soll bei mir auch noch bestimmt werden. Aber ich weiss noch nicht ob ich das überhaupt machen lassen soll. Nicht das ich mich dann wieder verrückt mache.

Hallo Amoung,

bei mir weiß man seit Jahren nicht genau, ob es eine AIP ist. Elastase war auch schon mal erniedrigt. Lipase immer normal. Ich kann nur von meiner Erfahrung sprechen, dass wenn man sich diszipliniert ernährt ich sympthomfrei bin u auch kein Kreon nehme. Zucker u Süßes, Milch etc sind schlecht u es fällt mir auch schwer es wegzulassen.

Die Referenzbereiche u Einheiten bei IGG 4 sind bei jedem Labor unterschiedlich, deshalb solltest du bei Blutwerten diesen immer mit angeben. Mein IGG 4 ist ca 10-15% oberhalb des oberen Referenzbereich. IGA auch manchmal erhöht.

Anstelle Kreon kannst du mal Notase versuchen.

VG

Hallo Tanni,

Vielen Dank für die Antwort. Ich hoffe sehr dass alles gut wird. Vor allem das es keine Orgaschäden gibt. Mit den Schmerzen kann ich gut leben. Hast du auch Schmerzen? Wie sind sie bei dir? schön das bei dir keine Auffälligkeiten gibt. Ich denke du kannst ruhig den Wert IGG4 messen. Damit hast du noch mehr Sicherheit.
Gruß

Hallo Hagemax,

Bei mir wurde der IGG4 nicht im Prozent angegeben. Der IGA wurde auch nicht gemessen. Es steht nur IGG4 =1400++.

Wie lange hast du schon die Elastase niedrig? Das ist ja schön das du keine schmerzen hast. Es kann auch nur eine funktionelle Störung sein. Machst du regelmäßige Untersuchungen?

Viele Grüße

Hallo Amoung,
bei mir wurde der Wert auch NICHT in Prozent angegeben. Diese Prozentangabe kam von mir, weil ich nicht ständig meine Werte u Refbereiche vor Augen habe. Es steht immer ein Referenzbereich
daneben, bei dir auch neben der 1.400.?!

So jetzt habe ich nachgeschaut:
IGG4: 1,39+ (REF 0,052-1,250 g/l) IGA war letztes Mal normal. Die Ärzte sagen eigentlich ist dieser IGG4 Wert bei einer AIP viel höher. Ich vermute mal dass bei Dir die Einheit eine andere ist, umgerechnet ist meiner wohl demnach bei 1390 u Deiner bei 1400.

Ja ich lasse mich regelmäßig untersuchen, eigentlich viel zu viel, und man sollte nicht in einen Untersuchungswahn verfallen. Ich halte mittlerweile nicht mehr so viel von Blutwerten.
„1000mal“ Blut abgenommen u immer dasselbe,
alles meist unauffällig.

vg

Hallo Hagemax,

Bei mir drücken die Daumen im Empfang immer unvollständige Daten. Es stehen einfach keine Referenzen dabei. Im Internet habe ich mal gelesen das eine AIP ist bei IGG4 >1800. In diesem wäre bei uns keine AIP vorhanden. Aber vielleicht musst das nicht unbedingt so sein.
Ich habe zwar viele Untersuchungen gemacht, aber nicht die wichtigsten denke ich. Bis jetzt sind magen-darmspiegelung, Ultraschall mehrmals und eine MRT. Ich hätte gerne ein MRCP und Endosono. In zwei Wochen habe ich einen Termin zum Vorgespräch für Endosono. Ich habe schon Angst, dass etwas schlimmes gefunden wird.
Es läuft einfach nicht so schnell mit den Terminen bei mir. Jetzt bin ich schon fast 10 Monate bin den Beschwerden. Trotzdem wurden nicht alle Untersuchungen gemacht. Und die psychische Belastung entsprechend groß. Na ja. Ich hoffe das die MRT vom Februar wirklich gut war und keine schlimme Sachen vorhanden sind.
Hattest du bei dir schnell Termine zu den Untersuchungen bekommen ?

Vielen Grüße

Hi, ein MRCP solltest Du mit etwas Druck zeitnah bekommen können, Radiologen haben immer freie Termine. Ist halt immer die Frage ob es Deine KK auch zahlt. Endosono dauert meiner Erfahrung nach recht lange, weil es im Krankenhaus durchgeführt wird u es nicht der Gastroenterologe machen kann.
Ich würde mich nicht verrückt machen, da du ja in Deinem MRT u deiner Darmspiegelung keine Auffälligkeiten hattest. An einer AIP kann man eh nichts machen.
vg