Forum des AdP e.V.

Hallo und guten Morgen in die Runde. Ich war bereits 2018 ein wenig aktiv in diesem Forum da meine Symptome zwei Jahre vorher angefangen haben. An dieser Stelle würde ich euch gerne nochmals meine bisherige Geschichte kurz erzählen:

März 2016: über Monate hinweg immer wiederkehrende Oberbauchschmerzen. Großes Blutbild unauffällig bis auf erhöhte Lipase 500 und GPT von 80, ansonsten keine Entzündungswert usw.

April 2016:Diagnostik in Form von Magen und Darmspiegelung, Sono Abdomen, CT Abdomen alles unauffällig.

Mai bis November 2016: Schmerzfreie Phase ohne Symptome

November 2016: Heftige Oberbauchschmerzen, wieder erhöhte Lipase und GPT, ansonsten keine weiteren erhöhten Werte.

November 2016: Einweisung durch Hausarzt in die Klinik ( St. Josef Hospital / Gastroenterologie Pr. Dr. Sarazin ). Umfassende Diagnostik in Form von Sono Abdomen, MRT / MRCP Abdomen, Endosonographie mit Feinnadelpunktion der BSD. Laborwerte in der Klinik bis auf Lipase von 1300 und GPT von 70 alles unauffällig. Beschwerden in der Klinik sehr moderat, ich hatte kaum Schmerzen. Untersuchung auf Autoimmun erfolgt sowie diverse Genetische Untersuchungen. Autoimmun negativ, genetischen Untersuchung soweit auch alles unauffällig.

An dieser Stelle gab ich jedoch den Ärzten den Hinweis das auf Grund einer Kinderwunschbehandlung im Jahr 2009 eine genetische Untersuchung bei mir eine Mutation im CTFR Gen sowie Del 508f festgestellt wurde, eine atypische Cystische Fibrose.

Januar 2018 bis April 2018: : beschwerdefrei

Mai 2018: Erneute Probleme mit dem Oberbauch, Blutwerte inkl. Lipase diesmal alle normal. Diagnostik erfolgte wieder in Form Sono Abdomen, sowie MRT / MRCP Abdomen, alles unauffällig.

Mai 2018 bis Januar 2019: Beschwerdefrei

April 2019: Erneute Oberbauchschmerzen ebenfalls mit Schmerzen im Rücken und Thorax rechts. Blutwerte alle völlig normal

April 2019: Sono Abdomen, CT Thorax, alles ohne Befund

Mai 2019 bis Dezember 2021: immer wieder Probleme mit Oberbauch und Rücken. In dieser Zeit unzählige Blutbilder, sowie 1 x Magen und Darmspiegelung , Blasenspiegelung , 1 x MRT vom Becken , 1 x MRT BWS, 3 X Sono Abdomen.

Dezember 2021 bis März 2022 : beschwerdefrei

März 2022: erneut heftige Oberbauchschmerzen und Rückenschmerzen, sowie Blutbild diesmal mit Lipase 3500, CRP von 25, der Rest soweit normal. Einweisung durch Hausarzt wieder in die Klinik. In der Klinik unauffälliges Sono Abdomen, Rückläufige Lipase und CRP jedoch immer noch erhöht. Nach Fünf Tagen dürfte ich nach Hause. Es stellte sich bei der Bildgebung wie so oft auch davor keinerlei Anzeichen einer Entzündung da. Die BSD sieht ganz normal aus.

Die Schmerzen hielten diesmal über drei Montate an bis Mitte Juni 2022. Ich konnte eine Verlagerung des Schmerz auf die rechte Seite ( Leber, Galle ) über Wochen hinweg.

Ende Juni 2022: MRT/MRCP Abdomen unauffällig. Der Radiologe sagte mir man würde auf den Bildern kein Anzeichen sehen das die Drüse jemals entzündet war, Pankreasgang usw. alles völlig normal. Auf meine Frage ob ich eventuell jedes halbe Jahr Mal vorbei schauen sollte zur Kontrolle, sagte er nur es gibt keine Indikation dafür.

Mein Hausarzt der selber Internist ist weiss auch nicht weiter und hat mich jetzt an die Pankreasambulanz nach Mainz verwiesen. Dort habe ich meine ganzen Unterlagen eingereicht ( Mitte Juli 2022 )und warte jetzt darauf das ich einen Termin bekomme.

Derzeit sind wir in Ägypten im Tauchurlaub und seit drei Tagen meldet sich die Drüse wieder mit heftigsten Schmerzen diesmal auch im Rücken.

Für mich und die Familie ist dieser Zustand so nicht mehr wirklich haltbar, drückt ganz schön auf die Psyche und das Allgemeinbefinden da ich bereits seit so vielen Jahren bei Ärzten war und keiner wirklich einen Punkt findet an dem wir ansetzten können.

Was die Schmerzen angeht kann ich eigentlich ganz gut damit umgehen und habe es bis dato fast vermieden etwas zu nehmen, seit März diesen Jahres jedoch konsumiere ich dann eben doch Novalgin um die Schmerzphasen halbwegs erträglich zu gestalten.

Vielleicht gibt es hier im Forum ja jemanden der eine ähnliche Biografie hat und für einen Austausch zur Verfügung steht.

Ich wünsche euch auf jeden Fall einen schönen Samstag.

LG Torsten

Hallo,
du scheinst immer wieder akute Pankreatiden zu haben, auch wenn sich bisher kein Schaden in der Bildgebung sichtbar ist.

Deine Lipase und die Schmerzen sind sehr typisch für Pankreatitis.

Wie hoch ist dein deine Elastase im Stuhl? Hast du Verdauungsprobleme? LG

Ich habe 2 x F508del, jedoch auch eine typische CF mit Symptomen seit Geburt in Pankreas und Lunge (sowie Fettleber).
Kann es sein, dass du nicht doch nur Träger einer CF bist, sondern du noch eine unbekannte Mutation hast und dadurch eine CF hast und die jetzt "stärke" Symptome entwickelt? Meine Lipase ist, nachdem bei mir die Pankreas aber auch vollständig (laut MRT/Sono) verfettet ist, bei unter 10. Ich habe keine Blutwerte aus der Kindheit und kann nicht sagen, ob da die Lipase stark erhöht war. Vielleicht wandelt sich deine Pankreas durch die Lipmatose komplett um und "quetscht" jetzt das letzte raus, bevor sie gar keine Lipase mehr produzieren kann? Du könntest dich mal in einem CF-Zentrum vorstellen.

CF wird meist auch nur mit Kreon, sofern der Darm nicht entzündet ist bzw UDCC für die Leber, behandelt und eben Fett in Maßen, wenn du nicht unterernährt bist. Es gibt mittlerweile auch CFTR stimulierende Medikamente (bspw. Kaftrio), die die Chloridkanäle wieder temporär während der Dauer der Medikation herstellen und so den Schleim abtransportieren, der bspw. die Pankreas oder auch andere Organe wie die Lunge mit zähflüssigem Schleim blockieren. Inwiefern das bei deinen Symptomen hilft, müsste dir aber ein CF-Arzt dann sagen.

Die Elastase wurde vor einigen Jahren untersucht da war alles in Ordnung. Vor zwei Wochen hat mein Hausarzt nochmals eine Probe ins Labor geschickt, Ergebniss erwarte ich nach meinem Urlaub.

Eventuell wende ich mich an das Pankreaszentrum nach HD in der Hoffnung das sich die Ärzte dort zumindest meine Akte einmal anschauen.

Nachtrag:

Auf Grund der wiederkehrenden Rückenschmerzen hat mein Hausarzt im Jahr 2020 eine Knochendichtemessung veranlasst. Bei dieser Untersuchung ist im April 2020 herausgekommen das ich eine Osteoponie habe. Auf Anraten des Endokrinologen sollte ich mein Esomeprazol Einnahme von 20 mg / Tag auf Null ausschleichen lassen. In der Zwischenzeit habe ich das Esomeprazol seit 2016 täglich genommen. Des weiteren habe ich im April 2020 vom Arzt auf Grund der Diagnose eine 20.000 Einheit Dekristol verschrieben bekommen, welche ich jeden Freitag einnehme.

Die Knochendichtemessung im April 2021 zeigte dann eine ausgeprägte Osteoporose. Im April 2022 zur Kontrolle zeigte sich das sich die Werte nicht weiter verschlechtert haben.

Da ich seit geraumer Zeit ( ca. Beginn 2015 ) erhebliche Probleme mit der Verdauung habe kann ich mir gut vorstellen das es hier ein Nährstoffdefizit gibt bzw. durch die Probleme mit der BSD eben so etwas eventuell auch zur jetzigen Osteoporose geführt hat.

An dieser Stelle noch kurz zur Info, ich bin 45 Jahre alt , 1,86 m groß und wiege derzeit 88 kg.