chronische Pankreatitis + CED
Verfasst: 19. August 2022, 09:47
Hallo zusammen,
ich bin Anfang 20 und habe eine chronische Pankreatitis. Angefangen hat das ganze vor ca. 3 Jahren mit Oberbauchschmerzen. Dazu kamen blutige Durchfälle, sodass dann bei einer Darmspieglung die Diagnose Colitis Ulcerosa gestellt wurde. Daraufhin habe ich Mesalazin und eine ganze Zeit lang Cortison erhalten. Danach ging es meinem Darm soweit gut, jedoch hatte ich immer wieder Schmerzen im oberen Rücken/ Seiten. Einige Monate lang bin ich gar nicht darauf gekommen, dass es von der Bauchspeicheldrüse kommen könnte. Als dann die Oberbauchschmerzen hinzu kamen, wurde eine leicht erhöhte Lipase festgestellt. Danach kam ein MRT, aber letztlich hat sich erst in der Endosonographie herausgestellt, dass es eine chronische Pankreatitis 2. Grades mit partieller Atrophie ist. Man kann auch schon einige fibrotische Stellen erkennen und Drüse wirkt wohl insgesamt sehr schmal. Natürlich wurde das Mesalazin dann direkt abgesetzt, in er Hoffnung, dass dies das Problem lösen würde. Hat es natürlich nicht, stattdessen bekam ich eine neuen Schub der Colitis. Es wurde damals schon eine Punktion der BSD gemacht, da aufgrund der CED der Verdacht nahelag, dass es sich um eine AIP handelt. Die Punktion hat dies leider nicht gezeigt. Und so weiß ich immer noch nicht, was die Ursache ist. Die Beschwerden sind nach wie vor alle paar Wochen da. Ich war bereits in Bochum und in Essen, aber so richtig weitergeholfen hat mir dort niemand. Habe immer im Gefühl, dass, wenn man so jung ist, wird man nicht so richtig ernstgenommen. Habe aber einen sehr netten niedergelassenen Gastro, der sich auch gut um meine CED kümmert, jedoch auf dem Gebiet BSD wohl nicht der Experte ist.
Irgendwie fühlt es sich falsch an abzuwarten und Däumchen zu drehen, bis es noch schlimmer wird, jedoch weiß ich nicht, was ich noch machen soll.
Hat jemand von euch vielleicht eine ähnliche Konstellation und kann mir da irgendwie weiterhelfen?
Wo könnte ich noch hingehen?
Vielen Dank für Eure Antworten!
ich bin Anfang 20 und habe eine chronische Pankreatitis. Angefangen hat das ganze vor ca. 3 Jahren mit Oberbauchschmerzen. Dazu kamen blutige Durchfälle, sodass dann bei einer Darmspieglung die Diagnose Colitis Ulcerosa gestellt wurde. Daraufhin habe ich Mesalazin und eine ganze Zeit lang Cortison erhalten. Danach ging es meinem Darm soweit gut, jedoch hatte ich immer wieder Schmerzen im oberen Rücken/ Seiten. Einige Monate lang bin ich gar nicht darauf gekommen, dass es von der Bauchspeicheldrüse kommen könnte. Als dann die Oberbauchschmerzen hinzu kamen, wurde eine leicht erhöhte Lipase festgestellt. Danach kam ein MRT, aber letztlich hat sich erst in der Endosonographie herausgestellt, dass es eine chronische Pankreatitis 2. Grades mit partieller Atrophie ist. Man kann auch schon einige fibrotische Stellen erkennen und Drüse wirkt wohl insgesamt sehr schmal. Natürlich wurde das Mesalazin dann direkt abgesetzt, in er Hoffnung, dass dies das Problem lösen würde. Hat es natürlich nicht, stattdessen bekam ich eine neuen Schub der Colitis. Es wurde damals schon eine Punktion der BSD gemacht, da aufgrund der CED der Verdacht nahelag, dass es sich um eine AIP handelt. Die Punktion hat dies leider nicht gezeigt. Und so weiß ich immer noch nicht, was die Ursache ist. Die Beschwerden sind nach wie vor alle paar Wochen da. Ich war bereits in Bochum und in Essen, aber so richtig weitergeholfen hat mir dort niemand. Habe immer im Gefühl, dass, wenn man so jung ist, wird man nicht so richtig ernstgenommen. Habe aber einen sehr netten niedergelassenen Gastro, der sich auch gut um meine CED kümmert, jedoch auf dem Gebiet BSD wohl nicht der Experte ist.
Irgendwie fühlt es sich falsch an abzuwarten und Däumchen zu drehen, bis es noch schlimmer wird, jedoch weiß ich nicht, was ich noch machen soll.
Hat jemand von euch vielleicht eine ähnliche Konstellation und kann mir da irgendwie weiterhelfen?
Wo könnte ich noch hingehen?
Vielen Dank für Eure Antworten!