Forum des AdP e.V.

Liebe Alle

Ich habe mich länger nicht mehr gemeldet und möchte das nun nach erneuten Untersuchungen tun.

Kurz die Vorgeschichte:
- Bekannte EPI seit 2018 mit Kreon gut im Griff
- MRT und Endosono in 2018 unauffällig
-Endosono in 2020 kleine Verkalkungen sonst unauffälliger Befund

Bestätige Diagnose für
- Zöliakie
-Asthma
- EPI mit Elastase aktuell unter 80
-Schilddrüsen Unterfunktion im 2011, aktuell keine Medikamente und weitestgehend normal Funktion
-stets niedriges Eisen, Vitamin D& B12 , wird suptrhiert
-Gewicht 43kg bei 160cm

Nun war ich diese Woche im MRCT mit Kontrastmittel und was ich schon weiss, dass nun Gangverengungen im Pankreas und Galle sind.
Meine Ärztin sucht nach AIP aber der IGg4 alle werte im normalen Bereich.
Keine erhöhte Lipase, keine Enzündungswerte nichts…
Lediglich niedriger Langzeitzucker unter 4,3

Ich mache mir nun grosse Sorgen, was das alles zu bedeuten hat…??
Besprechung ist erst in einer Woche und ich versuche bis dahin nicht überzuschnappen.

Kann mir jemand mit seiner Erfahrung mehr sagen?

Ich danke Euch!
Zaira

Liebe Alle

Leider hat niemand auf meinen Beitrag geschrieben.
Unterdessen weiss ich, dass die Verengungen über den ganzen Pankreasgang und Gallengang sind. Wie eine Perlenkette meinte die Ärztin. Aber keine Entzündung, BSD sehr klein.
Nun wurde ich zur Genetik überwiesen und Abklärungen ob es sich doch um Karzinome handeln könnte. Wartefrist ist da zur Zeit 6-8 Monate…

Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn jemand sich melden würde, der vielleicht etwas ähnliches hat/erlebt. Es würde mich sehr beruhigen.

Ich danke euch.

Hallo Zaira, wie ist das mit Perlenschnüre gemeint , sind das Zysten ? Ich würde noch eine Zweitmeinung in einem Pankreaszentrum einholen.
Dorothea

Hallo Dokasch
Vielen Dank für deine Antwort.
Ich weiss es nicht. Aber die Ärztin sprach von Verengungen.

Für die zweitmeinung bin ich aufgeboten, aber auch da lange Wartefrist im Pankreaszentrum.

Ich habe lange und intensiv nach Autoimmun pankreatitis geforscht, die Ärztin hatte auch das im Verdacht, aber Igg4 , alles negativ.
Es gibt ja auch noch die typ 2 ohne Igg4.
Dort soll dieses Phänomen typisch sein.
Die Ärztin will aber keine Kortison Behandlung ausprobieren.

Und ich habe ja keine Entzündung…scheinbar sieht es auch nicht so aus, dass ich je eine hatte..???

Vielleicht gibt es hier ja jemanden dem das ganze bekannt vorkommt weil es ihm/ihr ähnlich geht und aber schon mehr weiss als ich?

Ich danke euch!

Hallo Zaira,

was steht genau im MRT Befund ?
Perlschnurartige Gallengänge sind bei sklerosierenden Cholangiten beschrieben, beim Pankreasgang habe ich das noch nicht gehört.

Hallo Markus

Im MRT Bericht steht folgendes:

Abdomen:
Leber ohne fokale Läsionen. Pfortader und Lebervenen regelrecht kontrastiert. Gallenblase ohne Nachweis von Konkrementen. Intra-und extrahepatische Gallenwege nicht erweitert, jedoch Kaliberunregelmässigkeiten der intra-und extrahepatischen Gallenwege sowie des Ductus Wirsungianus. Pankreas ohne abgrenzbare Raumforderung, kleinvolumiges Pankreas. Keine Diffusionsrestriktion. Milz normal, Poldistanz 10,2 cm. Nebennieren schlank. Normal grosse Nieren mit erhaltener kortikomedullärer Differenzierung. Nierenbeckenkelchsystem und ableitende Harnwege bds. nicht erweitert. Miterfasstes Intestinum unauffällig. Normale Darstellung und Kontrastierung der Aorta abdominalis sowie der Visceralgefässe. Keine pathologisch vergrösserten Lymphknoten. Kein Aszites. Wenig freie Flüssigkeit perihepatisch.
Ossär:
Unauffällige ossäre Strukturen.
Beurteilung:
Vorbestehend minimal freie Flüssigkeit perihepatisch. Konturunregelmässigkeiten der Gallenwege ohne signifikante Erweiterung, DD im Rahmen einer Cholangiopathie. Keine abgrenzbare Raumforderung.


Das mit der Perlenkette war mündliche Erklärung von der Ärztin.

Was meinst du?

Danke!