Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

ich bin gerade auf dieses Forum gestoßen und erhoffe mir Meinungen zu meiner jetztigen Situation. Derzeit bin ich eher verwirrt und verängstigt und weiß ehrlich gesagt nicht was zu tun ist.

kurz zu meiner Person: 29 Jahre alt, sportlich, 186cm groß, zwischen 77-79 KG, Nichtraucher, trinke keinen Alkohol

Ein richtiges Schlüsselergebnis habe ich nicht im Kopf, nur dass ich nach einem Imbissbuden Besuch einfach Bauchschmerzen und Durchfall hatte. Jedes Mal nach dem Essen musste ich eigentlich direkt auf Toilette und hatte Durchfall. Das zog sich über einen Monat hin und ich ging dann doch mal zum Arzt um das abzuklären. Alle Tests beim Hausarzt waren unauffällig, sodass ich an einen Gastroenterologen verwiesen wurde.

Es wurden drei Stuhlproben gemacht:

ELAS-ST Wert: 66,7 (18.08.2022) , 9,3 (09.09.2022) und 9,5 (23.09.2022) - der normale Wert beträgt >=200? - Diagnose: schwere Pankreasinsuffizienz.

Des Weiteren ist der BILIG - Wert ( Bilirubin) ist erhöht 46,6 (18.08.2022) - Normal Wert: 5.0 - 21.00

Mir wurden Pankreatan Kapseln (25.000) verschrieben und ich solle immer zwei vor großen Mahlzeiten nehmen und schauen ob es besser wird. So richtig "abgeholt" und informiert fühle ich mich von meinem Arzt nicht. Eine Ursache konnte irgendwie nicht gefunden werden, was mich total verunsichert. Ein erster Ultraschall war unauffällig und der Arzt hat mich erstmal mit den Tabletten und einen Kontrolltermin im Januar gehen lassen. Jetzt bin ich total verängstigt und verwirrt.

Hätte er nicht noch mehr ausschließen müssen? Sich noch mehr darum kümmern müssen, was die Ursache der ganzen Geschichte ist? Da es einfach so plötzlich passiert ist kann ich mir eine "akute" oder "chronische" Pankreatitis eigentlich nicht vorstellen, weil ich bis zum Sommer nie etwas gemerkt habe. Wenn man die Google Suchmaschine anschmeißt hört sich das natürlich vernichtend an, die Angst dass da noch mehr ist und es nicht gefunden wird, ist riesig.

Hat da jemand Erfahrungen oder kann mir Tipps geben? Soll ich bis Januar warten und den Arzt nochmal um Aufklärung / weitere Maßnahmen bitten? Oder lieber einen anderen Arzt suchen?

Beste Grüße und danke vorab.

Hi tik23,

Hattest du denn kurz davor eine Infektion? Erkältung, Corona etc.? Denn auch Virusinfektionen können eine EPI (exokrine Pankreasinsuffizenz) auslösen, sodass die BSD plötzlich nicht mehr will. Dafür braucht man also nicht unbedingt eine vorausgehende Entzündung gehabt zu haben.

Bezgl. Dosierung folgendes:

Man geht davon aus, dass 2.000 EInheiten der Enzyme etwa grob 1g Fett kompensieren können. Das sind natürlich Werte unter bestmöglichen Umständen und dass die Enzyme auch jedes Fettmolekül erwischen. Daher bietet es sich an, dass man immer etwas mehr nimmt, um sicher zu gehen. Wenn dein Essen also 50g Fett beinhaltet, solltest du min. 100.000 Einheiten einnehmen. Um rauszufinden, wieviel Fett in Summe drin ist, bedarf es etwas Zeit, Gespür und Gefühl. Manchmal kann man beim Essen ja die Nährstofftabellen ablesen. Wenn du Essen gehst, kann man es nur raten und sollte dann nach bestem Wissen und Gewissen dosieren. Leider erfährt man nur im Nachhinein ob es genug war ;) Die Kapseln solltest du während des kompletten Essens verteilt einnehmen. Hast du 4 Kapseln ausgerechnet, dann solltest du etwa nach 25% jeweils eine Kapseln einnehmen. Hättest du 5 Kapseln berechnet, dann nach jeweils 20% deines Essens eine Kapseln nehmen.

Die pauschalen 2 Kapseln vor einer großen Mahlzeit sind zwar nett gemeint, aber nicht zielführend, da a) wahrscheinlich zu wenig und b) nicht verteilt während der Mahlzeit.

Bzgl. weiterer Abklärung kann man immer noch ein MRT bzw. MCRP beim Radiologen machen (Überweisung vom Hausarzt notwendig) - da sieht man alles nochmal deutlich besser als bei einem Ultraschall. Oft wird einem ein CT angeboten, würde aber immer auf MRT gehen, da das CT doch auch eine recht große Strahlenbelastung hat und man aber im Gegenzug zum MRT wohl nicht so gut alles sehen kann. Ansonsten wird auch immer mal gerne eine Endosonographie gemacht - wie die abläuft und wobei sie hilft, kann ich dir leider nicht sagen, da ich selbst nur Ultraschalt und MRT hatte.

Ansonsten noch ein Tipp aus eigener Erfahrung: Bitte nicht Dr. Google zu gesundheitsrelevanten Themen befragen. Google schafft es, dass man danach nur noch mehr Panik als vorher hat. Sollten neue Symptome auftreten, immer mit dem Arzt besprechen. Bei BSD Themen ist ein Gastroenterologe immer noch besser als der Hausarzt, wobei auch die Gastros nicht die besten Ansprechpartner sind, da BSD immer sehr schwer zu "verstehen" ist. Dann gäbe es noch Pankreas-Kliniken, die machen bei einer "einfachen EPI" aber (meiner Meinung nach) wenig Sinn, insbesondere dann, wenn dein MRT auch unauffällig war.

Hallo,

also erst mal hätte ich da mehrere Fragezeichen:
-Wieso hast du Durchfall direkt nach der Mahlzeit? Das kenn ich so von der EPI nicht.
-Imbissbudenfutter ist ja meistens recht fett. In Zusammenhang mit deinen erhöhten Bilirubinwerten würde ich von irgendeinem Gallen-Leber-Ding ausgehen. Das sollte dein Arzt abklären lassen.
- Stuhl sollte fest und konsistent bei der Elastasemessung sein! Dann ist ein EPI recht sicher.
- Die Elastasewerte sind sehr niedrig. Vielleicht sind sie falsch negativ durch den Darm. Lass eine Stuhlanalyse machen. Fette, Eiweiße, Antitrypsin, Calprotectin
- Lass überpüfen, ob du eine Zöliakie oder CED hast.
- Eine Endosono sagt auch viel über den Zustand der BSD aus.

Hallo danke für schnellen Antworten und den Tipps mit der Einnahme.

Zöllakie wurde ausgesschlossen. Dann werde ich wohl dran bleiben und den Arzt noch ein wenig auf den Zahn fühlen - hab einfach ein wenig Bammel das hier nicht alles richtig erkannt wurde oder man nicht ernst genommen wird. Tatsächlich wurden die Messungen der Elastasewerte wirklich immer bei breiigem Stuhl gemacht. Ich muss jetzt ab und zu immer wieder Stuhlproben abgeben um zu kontroliieren. Die Werte sind ja wirklich unglaublich niedrig und das konnte ich gar nicht glauben, weil soooo schlecht ging es mir jetzt auch nicht wie es einige hier im Forum schreiben.

Ich hatte vorher schon Corona aber ob es daran liegt werde ich wohl nie erfahren :/

Und mir ist eigentlich noch wichtig: Auf was muss ich jetzt wirklich achten? Was kann durch diese Bauchspeicheldrüsenschwäche passieren? Höheres Risiko für Krebs, Diabetes? Wenn ich mich jetzt "schlecht" ernähre habe ich dann schwerere Folgen zu erwarten? Oder kann ich mit der Einnahme der Enzyme, Sport und guter Ernährung entgegenwirken? Oder gibt es typische Folgen die eigentlich immer passieren?

Das komische ist auch, dass viele Symptome auf mich nicht zutreffen - Gewichtsverlust habe ich zum Glück bisher überhaupt nicht, aber natürlich macht man sich jetzt Gedanken.. :/

und entschuldigt.. noch eine Frage..

eine Exokrine Pankreasinsuffizienz ist ja sozusagen eine Folge aus einer chronischen Prankreatitis...und ich habe das ja leider jetzt. Wenn ich aber keine gespürt habe ist die BSD trotzdem dauerhaft entzündet? Kann sie auch entzündet sein, wenn man nichts merkt? Wenns einem gut geht ist sie dann gerade nicht "akut" entzündet oder verläuft das in Schüben?

3664645 hat geschrieben: ↑22. November 2022, 16:00 Hallo,

also erst mal hätte ich da mehrere Fragezeichen:
-Wieso hast du Durchfall direkt nach der Mahlzeit? Das kenn ich so von der EPI nicht.
-Imbissbudenfutter ist ja meistens recht fett. In Zusammenhang mit deinen erhöhten Bilirubinwerten würde ich von irgendeinem Gallen-Leber-Ding ausgehen. Das sollte dein Arzt abklären lassen.
- Stuhl sollte fest und konsistent bei der Elastasemessung sein! Dann ist ein EPI recht sicher.
- Die Elastasewerte sind sehr niedrig. Vielleicht sind sie falsch negativ durch den Darm. Lass eine Stuhlanalyse machen. Fette, Eiweiße, Antitrypsin, Calprotectin
- Lass überpüfen, ob du eine Zöliakie oder CED hast.
- Eine Endosono sagt auch viel über den Zustand der BSD aus.

Hallo Dominik,

ich habe auch eine EPI und explosionsartige Durchfälle nach dem Essen sind durchaus möglich. Speziell am Anfang als ich mich gar nicht auskannte, habe ich sogar von Nudeln mit Tomatensoße direkte Durchfälle gehabt. Mittlerweile habe ich es im Griff.

Grüßle

Hallo tik23,

ich habe auch einen erhöhten Bilirubinwert.

Wenn dein Bilirubinwert allein erhöht ist, werden die wenigsten Ärzt*innen es ernst nehmen. Hierbei kann man einen einfachen Bluttest machen (ist ein Gentest und bedarf einer Unterschrift) um Morbus Meulengracht (ist eine Stoffwechselstörung die als harmlos eingestuft wird) auszuschließen, die Leberwerte sind unauffällig? Dennoch sollte man hier einen Gallenstau ausschließen. Ich weiß, bei GOOGLE steht, dass man bald an Krebs stirbt.

Mein Arzt hatte mit auch einfach die Diagnose gesellt mir 25.000 Pankreatan verschrieben und zur Tür rausbegleitet, das war für mich eindeutig zu wenig. Ich nehme 3-5, 40.000 Pankreatin pro Mahlzeit und gut fahre ich damit trotzdem nicht.
Pankreas verfälscht den Elastase-Test nicht, also taste dich da ran und gib noch paar Proben ab.

Ich empfehle dir einen MRCP, die meisten Ärzt*innen kennen sich einfach nicht mit der Bauchspeicheldrüse aus und man muss auf manche Tests bestehen. Es verirren sich anfangs viele mit der Diagnose EPI, hier muss vieles ausgeschlossen werden.

Liebe Grüße

tik23 hat geschrieben: ↑22. November 2022, 16:24 und entschuldigt.. noch eine Frage..

eine Exokrine Pankreasinsuffizienz ist ja sozusagen eine Folge aus einer chronischen Prankreatitis...und ich habe das ja leider jetzt. Wenn ich aber keine gespürt habe ist die BSD trotzdem dauerhaft entzündet? Kann sie auch entzündet sein, wenn man nichts merkt? Wenns einem gut geht ist sie dann gerade nicht "akut" entzündet oder verläuft das in Schüben?

Subklinische Verläufe einer chronischen Pankreatitis sind gar nicht so selten - ich hatte genau das. Im Juni zum ersten Mal Beschwerden - vor 8 Wochen operiert. BSD massiv chronisch entzündet, ebenso Gallenblase und Leber. Und das vermutlich seit Jahr(zehnt)en. Meine Blutwerte waren bis zum Sommer immer gut und ich habe mich gesund gefühlt. - Trotzdem die Empfehlung, ein Pankreas Zentrum aufzusuchen, denn gerade spüre ich, wie sich der Körper freut, wenn ein Entzündungsherd verschwindet.