Forum des AdP e.V.

viiolet_97 hat geschrieben: ↑20. Dezember 2022, 15:22 Hallo zusammen

Wie bei vielen, ging es eine Weile, bis man auf den Verdacht kam, dass es EPI sein könnte.
Als alles anfing Oktober 2017, versuchte ich zuerst selbst die Ursache zu finden, in der Ernährung, aber ohne Erfolg. Ich hatte immer wieder Schübe und vom Januar 2018 – Januar 2019 war ich fast Symptomfrei.
Dieses schubweise Auftreten kenne ich auch gut seit meiner Gallenblasenentfernung 2013. Die EPI wurde erst fünf Jahre später entdeckt.

Kurz vorweg, ich bin mir nicht sehr sicher, aber ich habe das Gefühl, dass ich früher als Kind/Jugendlicher, EPI damals schon hatte oder irgendetwas, dass mit der Zeit zur EPI geführt hat und dass der negative Stress, den ich 3 Jahre lang hatte, wie eine Art die letzte Sicherung rausgehauen hat. Ich war damals 2017 mitten in der Ausbildung und es war die Hölle dort.
Vielleicht war der Auslöser eine Gallenproblematik. Das kann man später nicht mehr unbedingt feststellen, außer man hat Gallengrieß, -steine, -kolliken oder entsprechende Blutwerte.
Damals im Oktober 2017 waren die Symptome auf eine Art anders, als sie jetzt auftreten. Auch die Häufigkeit, aber ich nehme an, es liegt an den Medikamenten und der «Ernährungsumstellung».
Früher hatte ich oft aus dem Nichts Übelkeit und Unwohlsein, gefolgt von Stuhldrang. Kein Erbrechen und kein Durchfall. Mir viel auf, also auch jetzt, wenn sich meine Verdauung spürbar macht, muss ich in naher Zukunft aufs Klo und das oft dann mehrmals am Tag, sicher 3x
Früher litt ich auch noch Stunden nach der Erleichterung, doch heute ist es nicht mehr so extrem.


Ich war dann 2,3-mal beim HA und es gab einen Ultraschall etc. Der HA verwies mich am Ende zum Gastro. Dort kam raus das ich SIBO hatte, nahm darauf spezialisierte Antibiotika und dann kam er auf die Idee mit der BSD.
Eine EPI kann auch eine SIBO auslösen.

Er stellte auch die Diagnose das ich EPI habe ohne körperliche Ursache.
Meiner Ansicht nach solltest du noch mal den Leber- und Gallebereich überprüfen lassen. Wie steht es mit deinem Magen?

Die genauen Werte, die bisher gemessen wurden, weiss ich nicht mehr auswendig, aber beim aller ersten Mal war es ca. 185, dann ein paar Monate später knapp über 200 und dann im Frühling 2022 sogar 145… werde den Elastasewert ende Dezember nochmals testen lassen.
Ich hatte früher Magenkrämpfe, Übelkeit, Unwohlsein…und meiner Meinung nach habe ich sogar eine Art Angst vor dem Erbrechen entwickelt…
Heute weiss ich, sobald mir das Essen auf dem Magen liegt, ich aufstossen muss (eher selten), nicht mehr Hunger habe wie sonst, Blähungen… = Dann habe ich eine Art Verstopfung.
Verstopfung ist nicht typisch für eine EPI. Eine SIBO oder eine Gallenproblematik schon eher.

Ich nehme Medikamente zur Verdauungsförderung, sollte regelmässig essen (kein Ausschlafen Sonntagmorgen), abends nicht später als 19.00h, Rohkost höchstens als Beilage, wenn möglich immer Warme Mahlzeiten… und alles was Verstopfung verursacht ist grosse Vorsicht geboten.
Welche Medikamente nimmst du? Sind es Enzyme oder eine Kombi. Ich nehme Pankreatan und eine Kombienzymmischung und ergänze die fettlöslichen.
Die genannten Ernährungshinweise befolge ich auch mal mit mehr, mal mit weniger Erfolg.

Ich frage mich wie einschränkend es für die Diabetiker sein muss. Ich fühle mich teils sehr eingeschränkt… aber auch was die damit verbundene «Lebensfreude» betrifft. Ausflüge, Restaurantbesuche etc.
«Lebensfreude» Das schlägst du ein großes Fass an. Die letzten drei Jahre waren für mich sehr erschöpfend und haben einen Knack hinterlassen. Der Gewichtsverlust, die Schwierigkeit wieder eine Arbeit zu finden, die Liebe zum eigenen Körper und seinem Scheixx, das Gefühl die Sache unter Kontrolle zu haben und dann doch wieder nicht, die Essenfreude...
Ich bin zurzeit in einer Gruppentherapie, weil über die praktischen Dinge zur EPI hinaus brauche ich mittlerweile auch andere Nahrung.


Wenn ihr jemandem zum ersten Mal davon erzählt, sagt ihr dann ihr hättet eine Krankheit oder eine Einschränkung? Bisher habe ich immer gesagt ich hätte Probleme mit der Verdauung und das ich Medikamente deswegen nehmen muss und ebenso auf die Ernährung achten muss.
Du musst auf dein Bauchgefühl hören. Wenn ich mich irgendwo sicher fühle, erzähle ich es einfach so wie es passt.


Meint ihr, dass wir bis zum Tod mit dem Leben müssen? Ich bin noch nicht in der Phase der Akzeptanz angekommen…
Wenn du nicht gerade eine Zöliakie hast, dann ist die EPI dauerhaft nach heutigem Stand der Medizin. Das Gewebe der BSD ist hoch empfindlich und kann auch bei unauffälliger Bildgebung einfach dann defekt sein.

Leben wir wirklich weniger lang wegen der Krankheit?
Nein, es ist halt wichtig die Nährstoffmängel auszugleichen und die Enzyme zu nehmen.

und ist eine von den Damen mit EPI schwanger geworden bzw. hat mit EPI ein Kind geboren?
Ich bin zwar keine Dame, aber ich denke, dass wird kein Problem sein. Ein Arzt sollte ja dann wissen, welche zusätzlichen Dinge beachtet werden solten und ich spekuliere hier als Laie: erhöhter Nährstoffbedarf bei Schwangerschaft mit Berücksichtigung der Defizite bei einer EPI, Hormonveränderungen und Wirkung auf die Galle, Raumforderungen durch den Fötus...

Gibt es evtl. eine Whatsapp Gruppe o.ä. wo man sich austauschen kann?
Da würde ich auch mitmachen.

Wenn man z.B. Kurz eine Meinung braucht zu einem Lebensmittel etc.
Ach ja und wie seht ihr das mit Fondue und Raclette? Mir wurde empfohlen die Finger von Fondue zu lassen (zu fettig und wegen dem Alkohol). Wie ist es mit Raclette? Hat kein Alkohol aber viel mehr Fett als die Feritgfondues. Aber man kann ja das Raclette abwägen, da sie meistens ja in Scheiben geschnitten sind.
Wenn ich sowas esse, bin ich ein Ölspender;-) auf zwei Beinen. Bei fast purem Fett bin ich absolut vorsichtig. Da helfen Enzyme auch kaum. Du musst das für dich testen....

So das war genug für heute… Danke euch für eure Zeit… es tat gut dies niederzuschreiben…

Ich wünsche allen eine gute Zeit, so gut es eben geht.
Das wünsche ich dir auch.

Liebe Grüsse Violet

Pia hat geschrieben: ↑20. Dezember 2022, 18:33 Hey, kann nicht viel Tipps geben bin selbst ganz neu hier . Aber Wenn es eine WhatsApp Gruppe gibt oder wir wollen eine gründen bin ich gerne dabei. ( wegen kleine Ernährung Tipps finde ich sehr praktisch) .Liebe Grüße Pia

Pia hat geschrieben: ↑23. Dezember 2022, 15:03