Forum des AdP e.V.

Liebe Leser,

nachdem ich immer mal wieder in diesem Forum lese um mich zu informieren, habe ich mich entschieden einen Beitrag zu schreiben. Ich konnte mich lange nicht "überwinden" oder mich dazu aufraffen, das aufzuschreiben, was einem wiederfahren ist, da es doch schwarz auf weiß doch nochmal anderes erscheint, als im eigenen Kopf.

Ich bin 23 Jahre alt und wurde in diesem Jahr zum ersten Mal generell mit der Bauchspeicheldrüse und deren Erkrankungen konfrontiert.
Bereits 2006 wurde meine Gallenblase aufgrund von Steinaufbau und den damit verbundenen Gallenkoliken entfernt.

Im Januar diesen Jahres traten wieder heftige Koliken im Oberbauch auf, sodass ich am 7.Januar ins KH ging und mich behandeln und beraten zu lassen.
Nach der üblichen Sonografie und einer Magenspiegelung mit Ultraschallkopf, der die Gallengänge darstellen kann, wurde Gallengries festgestellt. Um diesen Gallengries und kleinste Steine zu entfernen wurde mir das ERCP nahegelegt.
Die Statistiken für den ERCP Eingriff waren positiv, und somit hatte ich nach Rücksprache mit dem ausführenden Arzt keinerlei Einwände. Also entschied ich mich für das ERCP, auch um endlich von den Schmerzen befreit zu werden.

am 8.1. wurde nun das ERCP-Verfahren durchgeführt und der sogenannte "Sludge-Abgang" war erfolgreich.
Doch im laufen des Nachmittags nach dem Eingriff am Morgen, erlebte ich Schmerzen, die nicht zu beschreiben sind. Jeder der schon mal Kolikartige Schmerzen hatte, weiß wie man sich fühlt, doch diese Schmerzen waren alles andere als menschlich und mit Koliken vergleichbar.
Durch mein junges Alter wurde eine Nachfolge des Sludgeabgangs vermutet und meine Schmerzen "nicht weiter unter die Lupe genommen". Jedoch musste ich in der Nacht erbrechen konnte weder sitzen, liegen noch stehen und konnte noch nicht mal sprechen.
Zum Glück bemühte sich zumindest die Nachtschwester und versorgte mich mit ein wenig Schmerzmitteln und regte die Ärzte an ein CT zu machen, oder mich auf die Intensivstation zu bringen.
Nach dieser grausamen Nacht, machte man dann endlich ein CT und stellte erschrocken fest, das die BSPD stark entzündet war. Sofort brachte man mich auf die Intensivstation, die für die nächsten knapp 3 Monate mein Zuhause werden sollte.
Es entwickelte sich eine akute nekrotisierende Pankreatitis mit Pseudozystenbildung durch die Schädigung des BSPDGanges.
Es folgte das volle Programm, Schmerztheraphie mit Oxygesic, Dippi, Novalgin, Morphium.
Es wurde eine Ernährungssonde gelegt, sowie ein Zentralkatheter.
Jeden Tag bekam ich soviele Medikamente und Flaschen angehängt, sowas kennt man ja eigentlich nur aus dem Film.
Ich hatte gute Tage und natürlich sehr sehr schlechte. Allerdings was ich durch die Opiate doch die meiste Zeit, ich sage mal "high".
Mitte Februar, nach mittlerweile 5 Wochen auf Intensiv, versuchte man nach guten Blutwerten zum ersten Mal die Umlagerung auf die Normalstation, die jedoch nach ein paar Stunden und einer offenen Zyste im Bauchraum ein Ende fand.
Ich kam wieder zurück auf die Intensivastation. Die Pseudozyste im BSPDSchwanzbereich wurde versucht mit einem Hormon in den Griff zu bekommen. Dieses Hormon entzieht dem Bauchraum jedes Flüssigkeit. Jedoch war diese Behandlung erfolglos. Die Zytste wuchs auf 19x13cm heran und quetschte durch die Raumforderung Magen als auch Milz ab, sodass noch nicht mal mehr die Sondenernährung funktionierte. Die Ärzte nannten die Zyste "Kindskopf-Groß".
Mittlerweile lag ich bei 60 Kilo und war noch Haut und Knochen.

Nach Rücksprachen mit den Ärzten wurde mir die Roux-Y Operation nah gelegt, da man auch in Heidelberg als auch anderen BSPD Fachklinik-Ärzten keine andere Möglichkeit sah um die Zyste in den Griff zu bekommen.
Wir mussten zunächst schauen das die Zystenwand dick genug ist um die Operation durchzuführen, da Roux-Y ja nunmal bedeutet ein Stück Dünndarm an die Zyste anzunähen um diese Ablaufen zu lassen.
Als die Wand nun Dick genug war, wurde die Operation erfolgreich durchgeführt.

Als Folge der Operation, kam die Verwirrung des kompletten Magen-Darm-Trakts zu Tage. So musste ich mich 2 Wochen Land, jeden Tag bei jedem Schluck Tee mehrfach übergeben und war eigentlich nur noch am Nierenschalen vollkotzen.
Der Darm brauchte 4 Wochen, das ich ihn wieder kontrollieren konnte.Langsam konnte der Kostaufbau beginnen.

Das Nekrotisierende Material setzte ich sich abgekapselt unterhalb der Milz ab und ist bis heute noch bei 4x3 cm groß.

Dann begann der Entzug von den Opiaten.

Im April, nach 3 Monaten Intensiv kam ich in eine Reha-Einrichung in Bayern um mich wieder aufzupeppeln. Hier erlitt ich einen Rückfall und die Nekrosenzyste infizierte sich, sodass ich wieder zurück ins KH musste um mich dort abermals 2 Wochen lang mit Antibiosen behandeln zu lassen. Von da ging es wieder zurück in die Reha, die ich dann schadlos überstanden habe.

Ich habe wieder bis auf 72 Kilo zugenommen und liege somit gut im Plan.
Ich nehme Kreon 25.000 bei jedem Essen, welches Fettanteile besitzt. Meine Elastase ist leicht unter Normalwert, aber mein Stuhlgang ist überwiegend "okay".

Ich befinde mich in psychologischer Behandlung durch diese Traumatisierung. 3 Monate alleine in diesem Zimmer mit den Geräten und dem unsicheren Ausgang der Situation, ist schwer belastend.

Nun ist es aber noch nicht vorbei. Das MRT in der Nachsorge hat ergeben, das der BSPD-Gang vernarbt ist und eventuell durch einen STEND stabilisiert werden müsste. Nun ist die Angst bei allen beteiligten sehr groß, das eine erneute ERCP, die dazu notwending wäre, erneut eine Pankreatitis auslösen würde.

Ich selbst habe natürlich eine immense Angst. Ich fühle mich momentan gesundheitlich ganz gut, und ich komme mit meinen 23 Jahren halbwegs damit zurecht nun "anders" zu sein. Sicherlich könnt ihr euch vorstellen wie die sozialen Kontakte leiden und man sein Leben völlig umstrukturieren muss mit dieser ungewissen Zukunft.

Seit August bin ich nun wieder zu Hause. Januar-August--eine lange Zeit.

Deshalb habe ich mich entschlossen hier etwas zu schreiben, da ich mich alleine fühle mit dieser Krankheit und Hass habe auf diese Situation, auch wenn ich mich dazu entschlossen habe, diese Krankheit anzunehmen und das Beste daraus zu machen.

Nun wäre meine Frage, ob denn jemand die Situation kennt, das nach einem ERCP die Pankreatitis auftritt ?
Vielleicht findet sich jemand der mit mir diese Erfahrungen teilen kann ?

Gibt es denn Erfahrungen mit "schief-gelaufenem ERCP" ?

Auch wenn ich keine Antworten erhalten, hat es mir schon gut getan, alles einmal aufzuschreiben. Auch wenn dies bestimmt nicht alles ist

Viele Grüße Simon

Hallo Simon, das war wirklich Horror pur den ich empfand als ich deinen Bericht gelesen habe. Es ist wohl erwiesen das ERCP Pankreatitis auslösen können. Ich weiß nicht ob ich nach diesen Erfahrungen überhaupt nochal eine ERCP machen lassen würde. Ich weiß nicht in welchem Krankenhaus du behandelt worden bist, denn Heidelberg ist ja anscheinend nur konsularisch zu Rate gezogen worden. Ich würde versuchen bei dem anstehenden Stendt Heidelberg oder Bochum direkt auf zu suchen.
Es ist hart mit 23 Jahren diese Erfahrungen zu machen, aber so blöde das jetzt auch klingen mag, es läßt sich mit dieser Erkrankung leben. Vielleicht sollte man in die Überlegung gehen, ob man die BSD nicht überhaupt entfernen sollte oder in Teilbereichen. Bei mir ist zB. eine Linksresektion gemacht worden, d.h. Milz, Galle und BSD bis auf den Kopf sind weg. Und ich bin viel älter als du, aber ich muss sagen ich kann gut damit leben, trotz einer Dabetes.
Als meine Schwägerin vor der Operation zu mir sagte " sei doch froh wenn das Ding weg ist tut es nicht mehr weh", war ich geschockt. Aber es stimmt! Manchmal wenn ich über die Stränge schlage, dann meldet sich das kleine Biest ( also der Kopf ) kurzfristig, aber ist schnell zu beruhigen.

Ich wünsche dir die richtige Hilfe zur Entscheidung

Hallo Simon,

das ist ja wirklich der Horror, was du da erleben musstest.

Aber hier ist schon viel über ERCP geschrieben worden, solltest du mal nachlesen.

Ich kann nur sagen, dass im EVK Düsseldorf eine Spitzenkraft in der Inneren am Werke ist, die vielleicht die Beste für den ERCP-Eingriff in Deutschland ist.
Sie hat bei mir 2 Mal diese Untersuchung mit Stent einsetzen gemacht, und meine BSD hat wirklich nur kurz aufgemuckt, aber kaum spürbar.

Sie war im März 2007 dort OÄ und heißt Frau Dr. Schumacher.

Von Mainz nach Düsseldorf ist ja nicht so weit, aber in deinem Krhs. solltest du das nicht noch einmal machen lassen.

Viele Grüße und alles Gute

Karl-Josef

Hallo Simon,
hab kurz Deinen Bericht überflogen und will Dir jetzt und heute auch nur kurz antworten. Eine akute nekrotisierende Pankreatitis ist immer eine ernste und schwere Erkrankung. Das diese durch eine ERCP ausgelöst wurde, ist auch mehrfach beschrieben, aber natürlich nicht die Regel. Ich selbst habe mich zum Zwecke der Diagnostik immer gegen eine ERCP ausgesprochen, da andere bildgebende Verfahren genauso zuverlässig sind, es sei den zu therapeutischen Zwecken.
So heftig und schlimm Deine Schmerzen auch waren, aus heutiger Sicht solltest Du dafür dankbar sein. Wie ein Verlauf ohne die klassischen Schmerzen sein kann, werde ich Dir in Kurzform beschreiben:
14 Tage Gastro, am letzten Tag CT und dann sofort Not OP,
7 Wochen Koma,fast jeden zweiten Tag im OP, Nachschnibbeln, Lavagen, akute Lebensgefahr, Reanimationen auf dem OP Tisch, 99 Blutkonserven,
10 Wochen Intensiv,
7 Monate offener Bauch, Haut rübergenäht und nach dem
8ten Monaten entlassen,
Kur nichts gebracht,
danach 2 Wochen Intensiv im Provinzkrankenhaus (dort kannte man noch nicht mal Enzyme)
danach 2 Wochen Psychiatrie, da nach ärztlicher Meinung und nach 5 Minuten Facharztbegutachtung alle psychisch überlagert sei,
dann nach lagen Kämpfen endlich auf die Innere bei Prof Poll, jetzige Vorsitzender des wissenschaftlichen Beirates des AdPs, (im gleichen Hause) erstmalige Behandlung der OP Folgen-Pankreasinsuffizienz. Dann entlassen und wieder leben.
Beim AdP habe ich mir dann alle weiteren Info geholt und dort auch aktiv mitgemacht um anderen diesen Weg zu ersparen.
Heute arbeiten in der Regel Chirurgen und Gastroenterologen interdisziplinär zusammen, zu damaligen Zeit (vor 15 Jahren) haben sie in dem Haus, wo ich behandelt wurde, noch nicht mal miteinander geredet. Zu Deinen "Schmerzen"? Ich wage es nicht auszusprechen was geschehen wäre, wenn Du die nicht gehabt hättest. Bei Dir haben sogar die Schwestern die Gefahr erkannt. Ich hatte zwar einen Tag vor der Einweisung heftige Rückenschmerzen (hatte ich bei der Aufnahme auch gesagt) aber dann über den ganzen Zeitraum nicht mehr. Dadurch sind die Ärzte (trotz aller anderen Anzeichen) nicht auf die Pankreas gekommen und das hätte mir fast das Leben gekostet.
Du hast viel mitgemacht, hast aber jetzt gute Aussichten auf ein relativ normales Leben Eine akute Pankreatitis (ohne Entfernung von Teilen der BSD) kann wieder abheilen.
Nochmal zur ERCP. Gut gemacht kann sie hilfreich sein, aber eine leichte Pankreatitis (die manchmal auch nur im Labor erkannt wird) löst sie oft aus.
Du wirst eine Zeit brauchen, um die psychischen Folgen zu überwinden. Dafür ist auch eine intensive Betreuung angebracht. Gleichzeitig solltest Du alle Möglichkeiten nutzen, Dich über die Erkrankung schlau zu machen. Das hilft Dir bei der psychischen Bewältigung, Du weißt damit umzugehen und Beschwerden einzuschätzen und es erleichtert Dir den Umgang mit Ärzte. Mit denen, die etwas davon verstehen und mit den "Anderen"
Hier solltest Du alles ansprechen was Dir auf dem Herzen liegt. Ein offenes Ohr haben wir hier alle.
Zunächst liebe Grüße
Reinhard
PS: Wenn man so ins Schreiben kommt, wirds doch nicht so kurz...

Nun finde ich wieder Zeit zu antworten:

Über das ERCP etc. habe ich mich informiert und auch hier Beiträge dazu gelesen. Ich stelle mir natürlich die Frage, ob denn nun letztendlich der ausführende Arzt einen "Fehler" gemacht hat, oder ob denn doch nicht der Grund der Pankreatits in einer schwäche des Organs oder den Steinen in Gang liegt.
Ob man Teile der BSP entfernen sollte, will ich momentan nicht bedenken, da die Blutwerte als auch Elastasewerte noch in einem vertretbaren Bereich liegen.

Letztendlich ist es wohl am schmerzhaftesten auf irgendwelche MRT Ergebnisse zu warten, die entscheiden in wie weit sich der BSP Gang rehabilitiert oder eben auch nicht und welche Folgen das hat. Das KH ist der Meinung das man versuchen sollte das Beste daraus zu machen, doch sind natürlich jeden Tag die Gedankenbei bei einer möglichen Verschlechterung des BSP Ganges.
Natürlich weiss ich das ich nicht mehr machen kann, als mich an Ernährung, und andere Vorgaben zu halten, aber ich würde gerne mehr tun oder es mehr in der Hand haben was passiert.

Das natürlich alles schlimmer sein kann, hat Reinhard beschrieben, und somit darf man dankbar sein diese Tasten noch berühren zu können, doch ob es mich tröstet weiss ich nicht Aber ich bin tatsächlich dankbar dafür, das es in diesem Rahmen ausgegangen ist bisher und ich ohne Hilfe wieder Leben kann.

Psychische Hilfe habe ich in Anspruch genommen und komme dort gut zu Recht, allerdings ist oft der Wunsch nach Menschen, die eben ähnliches erlebt haben da, vielleicht weil ich mich besser verstanden fühle...

Für mich stellt sich die Frage ob ein weiteres ERCP wirklich in einer anderen Klinik, wie z.B: Heildelberg gemacht werden sollte, wenn dies notwendig ist.
Kann man wirklich sagen, das die es dort "besser" "sicherer" "effektiver" machen ?

Hallo Simon,

auch ich war im Jahre 2008 nahe dran, mich einem Psychiater anzuvertrauen. Aber als ich den AdP und das Forum gefunden hatte, kam ich nach und nach durch die Hilfe der Mitbetroffenen aus diesem Problem raus.
Was nicht heißt, dass ich diese Hilfe ablehne, das muss jeder für sich entscheiden. Aber ich habe es eben ohne die psychiatrische Hilfe geschafft.

Was das ERCP angeht, so bin ich fest davon überzeugt, dass es wichtig ist welcher Arzt dies macht. Und da ist man natürlich bei den Ärzten bestens aufgehoben, die diese Untersuchung sehr oft machen und sich dadurch ein "feines Händchen" erarbeitet haben. Und da gibt es nun einmal bessere und schlechtere Ärzte.
Ich kann auch nicht zu jedem Arzt gehen und die Prostata-Untersuchung machen lassen. Da habe ich bei manchen Hausärzten schlechte Erfahrungen gemacht, die mir weh getan haben und ich anschließend eine Prostata-Entzündung hatte.
Dies kann mancher Urologe wesentlich besser und feinfühliger.

Viele Grüße

Karl-Josef

Simon87 hat geschrieben:
a.) Über das ERCP etc. habe ich mich informiert und auch hier Beiträge dazu gelesen. Ich stelle mir natürlich die Frage, ob denn nun letztendlich der ausführende Arzt einen "Fehler" gemacht hat, oder ob denn doch nicht der Grund der Pankreatits in einer schwäche des Organs oder den Steinen in Gang liegt.




b.) Das natürlich alles schlimmer sein kann, hat Reinhard beschrieben, und somit darf man dankbar sein diese Tasten noch berühren zu können, doch ob es mich tröstet weiss ich nicht Aber ich bin tatsächlich dankbar dafür, das es in diesem Rahmen ausgegangen ist bisher und ich ohne Hilfe wieder Leben kann.

c.) Psychische Hilfe habe ich in Anspruch genommen und komme dort gut zu Recht, allerdings ist oft der Wunsch nach Menschen, die eben ähnliches erlebt haben da, vielleicht weil ich mich besser verstanden fühle...

d.)Für mich stellt sich die Frage ob ein weiteres ERCP wirklich in einer anderen Klinik, wie z.B: Heildelberg gemacht werden sollte, wenn dies notwendig ist.
Kann man wirklich sagen, das die es dort "besser" "sicherer" "effektiver" machen ?

zu a) Ich kann verstehen, dass Deine Gedanken darum kreisen, was letztlich ursächlich dafür verantwortlich war. Aber das wird schwer zu ermitteln sein. Ich war mir seinerzeit sicher, dass die Schuld für die Zuspitzung zu lebensbedrohlichen Erkrankung im Versäumnissen des Arztes lag, der 14Tage keine weiteren bildgebenden Verfahren veranlasste. Dies wurde mir auch durch zwei Spezialisten in Gutachten bestätigt, hab aber vor Gericht in der zweiten Instanz keinen Erfolg gehabt. Darüber habe ich mich lange gegrämt, mich aber dann damit getröstet, eigentlich noch relativ gut davon gekommen zu sein.
Wie Du die damalige Situation schilderst, wird es kaum möglich sein zu ermitteln, was letztlich verantwortlich war. Ein Vorkommnis alleine kann jeweils schon der Auslöser gewesen sein.

zu b) Schlimmer gehst immer, das wollte ich Dir nicht mitteilen, sondern aufzeigen, dass die Krankenschwester auf Grund Deiner heftigen Schmerzen Dir möglicherweise das Leben gerettet hat. Eine derartige Pankreatitis ist am Ende ein "Flächenbrand", dann geht es sehr schnell. Wie es ohne Schmerzen gehen kann, hab ich ja geschrieben.

zu c) Dann komm zum AdP. Du könntest z.B. im Mai nächsten Jahres an unserer Bundestagung in Warnemünde teilnehmen, bei der Du Deine Erkrankung am Vorabendtreffen schildern kannst mit dem Ergebnis, dass sich einige Betroffene dann ansprechen. Weiterhin sind Ärzte unseres wissenschaftlichen Beirates und weitere Pankreas-Spezialisten anwesend, die Du immer befragen kannst.

zu d.) Heidelberg ist zwar das "Mekka" der Pankreas-Chirurgie aber ob das auch für die Endoskopie zutrifft vermag ich nicht zu sagen. Aber für den "Notfall": Ich würde mir beim AdP Rat holen. Was Karl-Josef geschrieben hat, klingt doch nicht schlecht. Und solche Ärzte gibt es bestimmt in Deinem Umfeld auch.


Bis dann

Das ist eine gute Idee Reinhard. Das Bundestreffen wäre bestimmt eine gute Möglichkeit betroffene zu sprechen.

Vielen Dank für eure/deine Mühe mir zu antworten. Das ist wichtig für mich!

Ich werde mit meinen MRT Bildern mal nach Heidelberg fahren, es ist nur eine Stunde von mir entfernt, eine zweite Meinung und eine Beratung ist sicherlich nicht verkehrt.

ich denke ebenfalls das man nie eine herausfinden wird, was tatsächlich passiert ist, denn es kommen ja viele Komponenten zueinander. Würde denn nicht wieder ein Eingriff im Raum stehen, würde ich vielleicht eher damit zurecht kommen.

Würdet Ihr denn sagen so ein Gruppentreffen die ja hier auch ab und an angeboten werden, würden mir gut tun ?

Hallo an alle,
wollte doch mal daran erinnern, das ein Treffen in Bochum stattfindet.
Am letzten Sonntag im Okt. ist dort eine Veranstaltung!!!!
Vielleicht auch Interresant wenn man schnell eine Rat braucht.

Alles Gute#uwe

Simon87 hat geschrieben:Das ist eine gute Idee Reinhard. Das Bundestreffen wäre bestimmt eine gute Möglichkeit betroffene zu sprechen.

Vielen Dank für eure/deine Mühe mir zu antworten. Das ist wichtig für mich!

Ich werde mit meinen MRT Bildern mal nach Heidelberg fahren, es ist nur eine Stunde von mir entfernt, eine zweite Meinung und eine Beratung ist sicherlich nicht verkehrt.

ich denke ebenfalls das man nie eine herausfinden wird, was tatsächlich passiert ist, denn es kommen ja viele Komponenten zueinander. Würde denn nicht wieder ein Eingriff im Raum stehen, würde ich vielleicht eher damit zurecht kommen.

Würdet Ihr denn sagen so ein Gruppentreffen die ja hier auch ab und an angeboten werden, würden mir gut tun ?

Guten Abend Simon87

die Selbsthilfe macht auch Regionaltreffen, z.B. in Bochum

http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

von Mainz aus ischt´s doch net so weit dorthin, oder
Für mich sind es 650 Km, das ischt leider zu weit.

Sei lieb gegrüßt
Carmen

PS: Da war der UWE schneller alswie ich!