Forum des AdP e.V.

Hallo, zusammen,

bei mir wurde im Krankenhaus Dresden( Carl Gustav Carus Uni) Pankreasschwanzkarzinom festgestellt. Das Geflecht ist übergriffig auf Teile der Milz und Magen.
Es wurde ein CT angefertigt und durch den Magen hindurch bei einer Gastroskopie eine Gewebeprobe entnommen.
Leider wurden auch Metastasen im Bauchraum festgestellt.
Ich hatte eine Spiegelung des Bauchraums.

Symptome hatte ich vorher kaum. Etwas Rückenschmerzen und später dachte ich, ich habe eine Gastritis, aber dann wurden die Schmerzen schlimmer. Ich in 52, fit und ansonsten gesund, Blutbild wie immer völlig unauffällig.

Vorgestern erklärte man mir, dass erst einmal eine Chemo beginnen soll und später eine Operation in Betracht kommt, wenn die Metastasen darauf ansprechen.
Gestern sagte man mir gar nichts. Heute wurde ich entlassen mit dem Hinweis, dass ich beim Onkologen in meiner Nähe eine palliative Chemo erhalten soll. :-(

War es dann nun wirklich?
Oder sollte ich mir weitere Meinungen einholen?

Liebe Grüße
Annette

Liebe Annette,
das ist für dich ein ganz schöner Hammer, muß man erst mal verkraften, Metastasen sind immer schlecht 🙈.
Aufgeben würde ich nicht, zumal es dir gut geht, das die Blutwerte gut sind ist sehr positiv.
Ja, eine zweite Meinung würde ich mir einholen, dabei kann ich dir Prof. Mees in Dresden Friedrichstadt ( Krankenhaus) empfehlen, war selber schon da, das Diakonissenkrankenhaus ist auch Pankreaszentrum, da war ich noch nicht.
Versuche deine Befunde, CT Scheiben mitzunehmen. Dann hast du alles zusammen zum vorlegen, macht sich immer gut Unterlagen zu Hause griffbereit zu haben .
Ja, Schmerzen brauchst du nicht aushalten, es gibt gute Schmerzmittel.
Bitte gib nicht auf, auch wenn die Diagnose niederschmetternd ist, hast du Angehörige die dich etwas auffangen?
Weist du, es gibt auch Wunder, versuche positiv zu bleiben.

Gute Besserung

Liebe Grüße Andi

Ich e

Liebe Anette,

bitte unbedingt Zweitmeinung von Bochum bei Prof. Uhl einholen. Alles an Unterlagen dort hinschicken (geht glaube ich per Email), vielleicht vorne weg Mal dort anrufen. Kenne das genaue Prozedere nicht.

Ich drücke dir alle Daumen, fühl dich gedrückt, wenn du magst.

Tom

Ich danke Euch sehr.

Ich bin auch mit den Schmerzen allein gelassen worden.

In der Klinik zeigte sich, dass Hydromorphin nicht wirkt.
Ebenso war Novamin nicht nützlich.
Morphin wirkte, jedoch nur in höheren Dosen.
Dipidolor wirkte.
Fentanyl wirkte, allerdings nur in höheren Dosen, als Pflaster.

Bei Entlassung gaben sie mir nur das nicht wirksame Novamin mit und ein schwaches Fentanyl Pflaster.

Kaum zu Hause begannen die Schmerzen immer stärker zu werden. Jetzt in der Nacht krümme ich mich und bin hilflos, denn ich habe nichts was wirklich wirkt. :-(

Liebe Annette,
es ist nicht in Ordnung Dich in so einem Zustand zu entlassen, 🙈ist aber nichts Neues.
Kein Mensch muss diese Schmerzen aushalten, hat was mit Würde zu tun.
Ich selber wurde auch 5 Jahre ohne vernünftige Schmerzmittel hängen gelassen, jetzt funktioniert es Gott sei Dank.
Es wäre gut, wenn du heute mit deinem Entlassungsbericht zum Hausarzt gehen kannst, damit er erst mal die notwendige Medi Versorgung einleitet, dann kannst du ja das andere in Angriff nehmen.
Geht es dir sehr schlecht 112 wählen, im Krankenhaus muß man dir helfen, nicht abwimmeln lassen dort, ich weiß kostet Kraft.
Mit Novalminsulfon kommst du in deiner Situation nicht klar, benötigst stärkere Schmerzmittel.
Zweitmeinung in Bochum wird schwierig wegen kostenübernahme durch Krankenkasse, bin bei AOK Sachsen/ Thüringen.
Ich durfte mir wegen Kosten keine Zweitmeinung in Bochum einholen, Frechheit die ihres Gleichen sucht.
Es würde in Sachsen auch Kranenhäuser geben, die so etwas beurteilen können.
Sind die feinen Unterschiede zwischen Ost und West.
Diakonissenkrankenhaus ist auch Pankreaskarzinom Zentrum, vielleicht sagt dir das zu, wichtiger ist erst mal die Schmerzbehandlung.

Ganz liebe Grüße Andi

Lieber Andi, danke Dir für Deine Nachricht.

Ja, ich bin so enttäuscht von der Klinik. Obwohl mein Befund ziemlich schwerwiegend ist, war es so schwierig mit der Schmerzeinstellung. In meinen Unterlagen wurde auch nichts eingefügt, wie die Schmerzeinstellung überhaupt abgelaufen ist. Soll das ein Geheimnis bleiben, so fehlt doch jegliche Nachvollziehbarkeit?

Vor 3 Tagen erzählte mir die Schmerzärztin, dass sie versteht, wenn Hydromorphin nichts bewirkt und sie deshalb auf „Ur-Morphium“ umsteigt und dies mit Novamin im Wechsel gibt. Was auch sicher erst so war, denn der Schmerz ging zurück. Dazu das Fentanyl Pflaster.

Novamin und Morpium waren Tropfen. Ich konnte das nur am Geschmack unterscheiden. Merkte aber vorgestern, das plötzlich beides gleich schmeckte und auch Nachts wieder Schmerzen begannen. Sie haben also das andere Medikament wieder weggelassen.

Bei der Entlassung sagten sie, die Schmerzen jetzt kämen von der Aufregung.

Zu Hause sehe ich dann, dass für die nächsten Tage kein Morphium dabei ist.

Meine Schmerzen wurden so schlimm wie am Anfang. Musste mir über die Nacht mit Tavor helfen, um uberhaupt etwas Ruhe zu finden.

Sie schreiben auch meine Ernährung wäre gut gewesen, aber ich konnte auf Grund der Schmerzen kaum essen.

Ich werde heute die Unterlagen kopieren und n andere Panreaszentren schicken und sehen, ob ich überall aufgegeben werde, oder ob ich eine ordentliche Chemotherapie bekommen kann.

Liebe Grüße

Andi hat geschrieben: ↑1. März 2023, 09:03
Es wäre gut, wenn du heute mit deinem Entlassungsbericht zum Hausarzt gehen kannst, damit er erst mal die notwendige Medi Versorgung einleitet, dann kannst du ja das andere in Angriff nehmen.
Geht es dir sehr schlecht 112 wählen, im Krankenhaus muß man dir helfen, nicht abwimmeln lassen dort, ich weiß kostet Kraft.

Liebe Annette,

ich schließe mich dem Beitrag von Andi an.

Geh deinem Hausarzt auf die Nerven, damit endlich was passiert. Der kann bei den Weiterbehandlern Dringlichkeit anmahnen, denn deine Unterlagen landen ja erst mal in der Ablage.

Und wenn du deine Schmerzgrenze erreicht hast, dann ruf auf jeden Fall die 112 an und wenn das täglich ist. Du hast keine Bagatelleerkrankungen.

Mein Mann war mit meinen Unterlagen beim Hausarzt. Ich kann da gar nicht hin, bin viel zu schwach und zu krank.

Bekomme jetzt stärkere Fentanyl Pflaster, Fentanyl Tabletten, Novamin Tropfen und stärkere Morphin Tabletten.
Allein damit fühle ich mich schon besser.

Die Hausärztin sagte, es käme laut der Klinik und deren Einschätzung nur palliative Chemo in Frage. Wenn man doch eine stärkere versuchen wollen würde, müsste man jemanden finden, der da mit mir das Programm eingehen will. Wie mache ich das jetzt?

Hallo Anette,

Ich weiß wie du dich fühlst, mein Mann hat seine dritte Krebserkrankung, diesmal auch einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse.
Er hat wohl noch nicht gestreut, dafür hat er viele Nebenbaustellen und ist massiv vorbehandelt durch seine schon durchgemachten Krebserkrankungen.

Hast du dir schon eine 2. Meinung eingeholt?
Das ist keine gute Prognose, das weißt du ja selbst, aber da du ansonsten doch fit u gesund bist - vielleicht findest Du einen Onkologen, der diese härtere Chemotherapie mit dir versucht.

Ich würde mich nochmal an ein anderes Pankreas Zentrum wenden oder vielleicht auch mehrere anschreiben, du kannst deine Befunde ja per email anhängen. Vielleicht meldet sich Jemand zurück und versucht einen anderen Weg mit dir.

Was für einen Chemo Wirkstoff sollst du denn bekommen?

LG Monika

Lieber MoPee,

das weiß ich noch nicht. Der Termin beim Onkologen ist am Freitag.

Die Befunde, auch die CDs werden gerade vervielfältigt.

Liebe Grüße