Forum des AdP e.V.

Wer meine Geschichte verfolgt hat, weiß, dass ich noch nie in einem Pankreaszentrum war und somit fast ein "Außenseiter" in diesem Thema hier im Forum bin.

Ich frage mich immer mal, ob es nicht doch sinnvoll ist oder nur Zeitverschwendung. Das nächste internistische Pankreaszentrum wäre vermutlich München und somit eine mehrstündige Anreise.
Meine Ärzte meinen, es wird nichts neues bringen, man kann in meinem Fall keine Ursache beheben, daher kann man nur Abwarten und die "Folgen" behandeln.

Kurz zur Vorgeschichte:
Chronische Pankreatitis (V.A. auf Autoimmunpankreatitis Typ2) mit exokriner Pankreasinsuffizienz und pankreopriven Diabetes
im verschiedenen Ultraschall wurde von "Verkalkungen" "Fibrosierungen" "inhomogenes Pankreasparenchym" geschrieben.

Ich hatte 2016 und 2022 zwei leichte Pankreatiten, ohne Krankenhausaufenthalt, die ich daheim ausgesessen habe. Ja, ist ungewöhnlich, ging aber bei mir tatsächlich, die typischen gürtelförmige Schmerzen bis ca. 8 auf der Schmerzskala und Übelkeit hatte ich, und halt Fettstuhl, unruhige BZ-Werte, keinen Appetit, ... Lipasemessungen erfolgten beide Mal leider erst bei Abklingen der Symptome ca. zwei Wochen nach der Akutphase, wobei somit erst im Nachgang die Diagnose leichte akute Pankreatitis gestellt wurde...

Zudem regelmäßig leichtere "Reizungen" bzw. kleinere "Entzündungen" der Bauchspeicheldrüse, die jedoch die Kriterien einer leichten Pankreatitis noch nicht erfüllen mit Übelkeit, Oberbauchschmerzen, Fettstuhl und leicht erhöhter Lipase im Bereich 60-80.

Bisher wurde nie eine Cambrigde Einstufung gemacht. Ich lehne jedoch auch ein Endosono strikt ab, auch von einem CT halte ich jetzt eher weniger wegen der Strahlenbelastung. Von einer Biopsie wegen V.A. Autoimmunpankreatitis wurde mir von mehreren Ärzten abgeraten. MRCP war vor 3 Jahren, dieses wurde nur in einer radiologischen Praxis befundet. Da weiß ich auch überhaupt nicht, wann ein neues MRCP sinnvoll wäre.

Als Ursache steht momentan der Verdacht auf Autoimmunpankreatitis von Typ2, wegen meinem Morbus Crohn. Weitere Möglichkeiten wie Eppstein-Barr-Virus, Medikamenten-Nebenwirkungen, idiopatische chronische Pankreatitis im Zusammenhang mit Morbus Crohn etc. sind aber auch vorhanden. Ich habe viel über das ganze Thema gelesen, aber wirklich schlau bin ich nicht davon geworden. Die Frage ist ja auch, ob es überhaupt eine Relevanz hat, was es von diesen Ursachen ist.

Ich werde von Hausarzt und Gastroenterologe zwecks EPI/CP betreut, habe einen guten Diabetologen sowie zwecks Vitamin D Spritzen bin ich bei einem sehr guten Endokrinologen.

O-Ton mehrerer Ärzte: die Reizungen behandelt man eh nicht, Alkohol-Nikotin-Verzicht, Kreon/Pankreatin und Insulin sowie halt die Vitamin D Spritzen, mehr kann man gerade nicht machen. Es gibt nichts, was gerade die Ursache beheben würde und da selbst die zwei Pankreatiten leicht und selbstlimitierend waren, gibt es keinen Handlungsbedarf. Da ich wegen meinem Morbus Crohn seit Jahren Immunsuppressiva nehme, würde eine mögliche Autoimmunpankreatitis vermutlich damit mitbehandelt werden und ist vielleicht deshalb so "mild".

Momentaner Zustand: Mit meinem Pankreatin komme ich momentan sehr gut klar, kaum Fettstuhl, außer ich vergesse sie mal. Sonstige Verdauung ist bei Morbus Crohn, Reizdarm, Laktoseintoleranz, EPI, ... sowieso sehr schwierig. Ich habe fast täglich Blähnungen, Bauchschmerzen, aufgeblähten Bauch, ... daran habe ich mich aber mittlerweile bis zu einem gewissen Ausmaß gut gewöhnt.
Meine BSD verträgt keinerlei Alkohol, ist für mich kein Problem, aber leider bekomme ich selbst bei kleinen Mengen in Medikamenten innerhalb weniger Tage Beschwerden, was schwierig ist...
Diabetes läuft mal besser, mal schlechter, aber das ist normal. Mit den Vitamin D Spritzen ist endlich mein Vitamin D Wert nahe dem Sollbereich.

Aber wenn mal
- wieder ein neuer Arzt fragt, "was ist den die Ursache für das ganze, da muss man doch was machen können" oder
- ich wieder eine der leichten "Reizungen" bekomme und ich mehr Beschwerden habe oder
- ich riesen Probleme habe, ein passendes Medikament ohne Alkohol und ohne bestimmter Zusatzstoffe zu bekommen
frage ich mich, kann man wirklich nichts machen?

So, jetzt habe ich sehr viel geschrieben...
Könnt ihr mir sagen, was bringt euch ein Pankreaszentrum? Erfahrt ihr dort tatsächlich Neuigkeiten, die BEHANDLUNGSRELEVANT sind? Welche Untersuchungen haltet ihr wirklich für wichtig? Wie oft macht ihr ein MRCP und warum?

Antworten würden mich da auch interresieren. Ich war vor 6 Jahren im Pankreaszentrum in heidelberg, das war so ca. 3 monate nach der nekrotiesierenden Pankreatitis. Hatte damals auch noch Pseudozysten und eigentlich ging es für mich nur darum wie vermeide ich eine erneute Entzündung und wie ernähre ich mich meine Angst vor erneuter Entzündung war riesig und ich hatte dazu noch vom Arzt gesagt bekommen dass es eine schnell fortschreitende chr. Entzündung wäre. Hat sich zum Glück nicht bestätigt dann. Das Ergebnis oder Beratung in heidelberg war ernüchternd. Für evtl. Punktion der Zysten wäre mein Heimatkrankenhaus Zuständig wenn ich da Probleme hätte und mit dem Essen ich könnte alles essen was ich vertrage. das war es dann gut eine Blutabnahme wurde gemacht um nach zuschauen ob nicht doch eine Autoimungeschichte dahintersteckt. Habe so das gefühl dass man nur mit chirurgischen Anliegen in den Pankreaszentren gut aufgenommen wird für chronische Angelegenheiten nicht.
Dorothea

Hallo Jana,
ich würde mich sicherer fühlen, wenn ich eine Anlaufstelle in einem Pankreaszentrum, die meinen Fall kennen, hätte. Auch macht eine Endosono von einem Spezialisten sicherlich durchaus Sinn. In München Großhadern gibt es eine absolute Expertin was AiP angeht.
Alles Gute!

DOKASCH hat geschrieben: ↑12. April 2023, 12:28 Habe so das gefühl dass man nur mit chirurgischen Anliegen in den Pankreaszentren gut aufgenommen wird für chronische Angelegenheiten nicht.

Deshalb würde ich, wenn überhaupt nur in ein internistisches Pankreaszentrum. Das chirurgisch nicht passend ist, habe ich schon häufiger gelesen.

Hagemax hat geschrieben: ↑12. April 2023, 13:20 ich würde mich sicherer fühlen, wenn ich eine Anlaufstelle in einem Pankreaszentrum, die meinen Fall kennen, hätte. Auch macht eine Endosono von einem Spezialisten sicherlich durchaus Sinn. In München Großhadern gibt es eine absolute Expertin was AiP angeht.

Ich werde durch Gastroenterologe und Hausarzt soweit gut betreut, die kennen mich und alle meine Krankheiten sehr gut. Deshalb brauche ich nicht zwingend einen weiteren langfristige Anlaufstelle, vielmehr würde ich halt gerne eine weitere Meinung einholen wollen.

Das mit München Großhadern klingt sehr gut, habe ich gerade mal gegoogled. Kannst du mir vielleicht - gerne auch als PN den Namen der Ärztin - nennen. Ich habe zwar einen Verdacht, aber prinzipiell gibt es dort ja mehrere Ärzte. Kennt sich diese mit beiden AIP Arten aus, oder nur mit AIP Typ1, was ja die deutlich häufigere Form ist?

gibt es denn ein internistisches Pankreaszentrum ?
Dorothea

DOKASCH hat geschrieben: ↑13. April 2023, 08:08 gibt es denn ein internistisches Pankreaszentrum ?
Dorothea

Ja, es gibt Zentren, die komplett in der inneren Klinik - Gastroenterologie angesiedelt sind. Die meisten - auch Bochum und Heidelberg - sind jedoch chirurgisch ausgerichtet.

In München Großhadern gibt es am Pankreaszentrum verschiedene Sprechstunden laut Homepage.
Fachbereich Chirurgie
Fachbereich Onkologie
Fachbereich Gastroenterologie
Fachbereich Strahlentherapie
Fachbereich Transplantation

https://www.lmu-klinikum.de/ccc-pankreaszentrum/patientenportal/sprechstunden/2484b99b8d21db57

Es gibt auch eine Liste von Pankreaszentren und ambulanten Sprechstunden, dort steht auch z.T. wo diese angesiedelt sind. Vllt findest du ja da was passendes
https://www.google.de/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://pankreasclub.de/wp-content/uploads/2019/12/Liste-Pankreaszentren.pdf&ved=2ahUKEwiC18TVm6b-AhXgRvEDHYL6As4QFnoECCYQAQ&usg=AOvVaw39Ztoj9LLi4R1UFFSElRSj

Hallo, ich war vorletztes Jahr in Bochum, als die Diagnose aufgrund des Elastasewertes kam, mit entsprechenden Symptomen....ich wurde lediglich von einem sehr jungen Arzt "beraten" ,nicht ernst genommen...das mit der Sprechstunde ist noch einen Versuch wert, danke für die Liste...bei meiner Hausärztin bekomme ich zwar immerhin Nortase verschrieben, was schon nicht leicht war aber sie ist auch noch nicht so lange Ärztin und einfach noch nicht so erfahren, sie möchte auch keinen Termin für mich machen beim Gastro, also lange Wartezeiten...ich werde mal bei so einer ambulanten Sprechstunde anrufen, vielleicht komme ich da weiter, so langsam brauche ich auch vernünftige Abklärung, die Schübe mit Schmerzen häufen sich und es muss doch mal nach Pseudozysten und Tumoren geguckt werden...ich weiß nicht, ob die Kliniken so überlastet sind oder warum man so schlecht bis gar nicht behandelt wird....man könnte doch Schlimmeres verhindern, wenn man frühzeitig verschlimmernde Faktoren beseitigt.

Ich bin tatsächlich verwundert, dass hier kaum und insb. negative Rückmeldung zu diesem Thema kommt. Dabei wird im Forum so oft geschrieben, dass man in ein Pankreaszentrum gehen soll.

Deshalb bitte nochmal, was bringt euch wirklich der Besuch beim Pankreaszentrum?

Mich würde dies auch sehr interessieren, habe am 27.04 auch mal ein Termin in der Interdisziplinären Sprechstunde im UKE- Hamburg. Ich habe wie du @Jana auch oft gelesen, das man nicht so viel erwarten soll, weil die meist an operativen Fällen interessiert sind.
Aber in meinem Fall, wurde von einem Arzthelfer von Prof. Dr. Uhl gesagt, er empfiehlt mir eine Vorstellung im Pankreaszentrum, nach der Sichtung meiner MRT+CT Aufnahme (Voluminöse Pankreas seit über einem Jahr, andere Radiologen haben dies als ohne Befundung abgetan). Die gehen von einer Autoimmunpankeatitis aus, aber auch nicht Gewiss. Da alles Homogen aussieht, normal soll der Rand ja auch Inhomogen aussehen oder sowas. Der IgG4 ist auch normal.
Ich habe nun Symptome, Blutwerte, CD'S nach Hamburg geschickt. Ich hoffe es ist kein 10 Minuten Gespräch.

Was ich mir erhoffe?
Im Besten Fall:
Eine Empfehlung für eine Endosonographie um wirklich nach einem Jahr Licht in das Thema zu bringen.

Ich glaub man muss es dort einfach Mal versuchen.
Meine Symptome sind alle zwar sehr Mild. Aber mich als 'Fitness-Mensch' total störend nicht mehr an seine 80kg zu kommen.. +der nervige Stuhlgang.

Ich würde es an deiner Stelle auch einfach versuchen hinzugehen. Kann nur eine Erkenntnis bringen.

Hallo zusammen !
Hier einmal meine Erfahrungen ! Ich bin seit mehr als 10 Jahren in Bochum zur Verlaufskontrolle und habe den Eindruck, solange sich morphologisch an der BSD nichts
ändert, besteht kein Handlungsbedarf seitens der Klinik.
Gleichzeitig konnte mir aber auch da niemand erklären , welche Ursachen dafür verantwortlich sind das der Abfluss des Sekretes bei der BSD nicht mehr funktioniert ? Ich weiß mittlerweile das ein P.divisum problematisch ist, weil der Hauptanteil ausgerechnet durch den kleinen Ausgang befördert wird, anstatt durch den großen Abfluss, aber ich bekam bis heute keine plausible Erklärung von den Ärzten geliefert, insofern ist ein Pankreaszentrum wenn es um funktionale bzw. physiologische Fragen geht nicht die erste Anlaufstelle für einen Patienten würde ich sagen.
Auf der anderen Seite habe ich bis heute keine " Spezialisten" bei den Gastroenterologen ausmachen können, der mir meine Frage hinsichtlich der Fehlfunktion und den Ursachen erklären könnte?
Im Juli nun starte ich einen erneuten Versuch und besuche eine solchen Arzt, der anscheinend sich neben der Leber auch intensiv mit Pankreas-Erkrankungen beschäftigt.
Ob er aber wirklich Antworten auf meine Fragen liefern kann, werde ich dann erst sehen....
LG
Markus