Forum des AdP e.V.

Liebe Leute,

aus gegebenem Anlass lese ich seit ein paar Tagen viel hier mit. Generell habe ich viel gegoogelt und wir hatten natürlich auch Arztgespräche aber trotzdem läuft man bei allen Infos wie gegen eine Wand. Der Pankreastumor war ein Zufallsbefund bei einem engen und wichtigen Angehörigen von mir. Sie ist noch erwerbstätig und hat keine Vorerkrankungen sowie keine Vormedikation. Bisher wurden im CT und MRT keine Metastasen oder befallene Lymphknoten gefunden. Auch die Größe und Lage lassen Optimismus zu. Allerdings sind die Prognosen ja generell schlecht. Für „uns“ gibt es noch keine individuelle Prognose.

Hat jemand ähnlich Erfahrung gemacht dass die Ärzte sich nicht richtig Aussprechen? Uns wurde knapp 1 Woche nach der Diagnose gesagt dass eine Whipple gemacht wird in der alles weitere entschieden werde. Man könne vor dem „rein schauen“ nicht genau sagen ob es wirklich eine Whipple wird oder nur eine Pankreasteilresektion oder ob der Magen erhalten wird. Wie kann es trotz Diagnostik sein dass man so blind in eine solche OP gehen soll. Und ja, es handelt sich um ein zertifiziertes Pankreaszentrum bei einem Maximalversorger.
Es ist verwirrend. Es gab eine Tumorkonferenz über die der Patient keine Infos bekam. Im CT stand drin es sei ein Pankreaskarzinom. Im MRT stand allerdings es sei am ehesten eine IPMN. Der CT Befund ergab also etwas bösartiges und der MRT Befund ergab eine schleimgefülle Zyste mit hoher Entartungsmöglichkeit. Nach eigener Suche sind die Prognosen krass unterschiedlich. Ich kann nicht verstehen wie man einen Patienten und dessen Familie so im unklaren lassen kann bei soetwas lebensveränderndem.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder kennt sich damit aus? Wir dachten das MRT sei generell genauer. Wie gesagt die Ärzte wollen intraoperativ entscheiden. Sie meinten nur es muss so schnell wie möglich raus. Das Blutbild ist auch in Ordnung. Die Tumormarker sind grenzwertig.

Vielen Dank fürs lesen und ggf. antworten

Herzliche Grüße

Hallo,
bitte alle Befunde zusammentragen und eine unabhängige Zweitmeinung einholen bei einem spezialisierten Arzt oder Pankreaszentrum, nicht sagen was die anderen gesagt haben, sonst sehen die das oft genauso, weil eine Krähe der anderen kein Auge……
Vorher würde ich mir überhaupt nicht den Bauch aufschneiden lassen.
Als Patient muss man aufpassen, sonst machen die anderen was sie wollen, mein Vertrauen ist diesbezüglich sehr begrenzt, hinter jedem Krankenhaus steht ein Unternehmen und hinter jedem Arzt das Krankenhaus 🤔.
Ich meine wenn eine Operation nötig ist, dann muss es halt sein, dazu gehört eine vernünftige Aufklärung über Risiken usw., einfach am Patienten vorbei zu bestimmen ist nicht seriös.
Wie will man da Vertrauen aufbauen?
Eine Operation am Pankreas ist immer das letzte Mittel, wenn keine anderen Möglichkeiten greifen.

Lg Andi

Hallo Andi,

Danke für deine Antwort.

Naja das ist alles nicht so einfach. Mein Angehöriger will dass „Es“ so schnell wie möglich raus kommt.

Die Ärzte sagen sie können es erst genau sagen wenn sie es vor den Augen sehen. Das MRT, CT und ERCP seien nur Bausteine. Die Tumormarker sind leicht erhöht und es gab auch Symptome wie einen Ikterus. Die Person vertraut den Ärzten dass sie nix falsch machen und auch in der OP die richtige Entscheidung treffen. Sie ist Privatpatient und wird vom Chefarzt und seinem Stellvertreter und noch einen OA operiert. Ob es gut oder böse sei könne man erst durch die Histo sagen wenn der Tumor eingeschickt wurde. Es ist eine vollständige Aufklärung für die Whipple erfolgt. Auch für die Anästhesie. Wir wissen auch dass es mit ZVK, arterieller RR Messung, Schmerzkatheter, Drainagen, Blasenkatheter und ca 1 wöchigem ITS Aufenthalt das volle Paket geben wird.

Eine Zweitmeinung ist quasi von ihr nicht gewünscht und sie denkt selbst es sei böse. Wurde ja auch erst so gesagt nach dem CT. Aber im MRT eben hieß es IPMN. Es ist auch ein zertifiziertes Pankreaszentrum die die OP einmal pro Werktag machen.

Mir ging es in meiner Frage eher darum wie es anderen Betroffenen ging? War die Diagnosestellung auch so zaghaft? Bekam jemand anderes auch quasi knapp 1 Woche nach der Diagnose schon die OP? Hatte jemand auch die Erfahrung mit dem Verdacht auf ein Karzinom und es war dann „nur“ ein IPMN?

Dass was ich gern hätte, nämlich die Aussage „Das MRT hat recht und es ist in der Bildgebung definitiv eine IPMN die noch gutartig sein kann aber raus muss sie trotzdem“ kann mir hier keiner geben. Dass weiß ich… aber ich hoffe eben auf ähnliche Berichte die gut ausgingen. Es ist gerade alles sehr schwer und man klammert sich an jeden Strohhalm.

Hallo,
ich verstehe dich gut, man macht sich Sorgen als Angehöriger und hat vielleicht auch manchmal einen etwas anderen Blick auf die Dinge.
Gab es den auch eine Endosonographie?
Wo befindet sich die IPMN?, nicht jede IPMN Zyste muss operiert werden, außerdem stellt sich die Frage, macht die Zyste Beschwerden?, alles Fragen bezüglich einer Operation.
Generell hat man recht, das man erst mit Sicherheit entscheiden kann, wenn man aufgemacht hat, habe ich auch schon so gehört von Chirurgen.
Keine Bildgebung ist 100% ,
Ob der Tumor gut oder Böse ist kann in einigen Pankreaszentren sofort untersucht werden, weil ein Labor dafür angegliedert ist, hat einen entscheidenden Vorteil gegenüber dem einschicken 🤔, sind alles solche Dinge.
Wenn die betroffene Person so ein Vertrauen hat, keine zweite Meinung einzuholen möchte, kann man nichts machen.
Ich kenne Patienten, die haben dieses zu tiefst bereut.
Manchmal muss man seine eigenen Erfahrungen machen, kann gut gehen oder eben nicht, hauptsache die betroffene Person steht dazu.
Man kann seine Bedenken dem anderen nur sagen, die Entscheidung letztendlich trifft jeder selber.

Lg Andi

Ja die Sorge ist riesig. Ich hab keine Ahnung ob irgendjemand von uns überhaupt eine objektive Sicht hat. Wir sind doch alle recht emotional getriggert. Nur die direkt betroffene Person bleibt ruhig und weiß was sie will. Das Problem ist dass wir alle aus dem medizinischen Bereich kommen und natürlich wissen haben was einem als Angehörigen eher nicht hilft.

Zu deinen Fragen.
- ja es gab eine Endosono (ERCP)
- Biopsiert wurde nicht weil die OP Indikation da bereits bestand und man vermeiden will das Blut aus dem Tumor Tumorzellen verschleppt und natürlich auch kein Sauerstoff an das Tumorinnere kommen soll
-> die Entscheidung und Begründung fanden wir gut und nachvollziehbar
- das „Gewächs“ befindet sich im Kopf direkt am Gallengang
- Beschwerden waren dahingehend dass die Zyste einen Ikterus und erhöhte Tumormarker ausgelöst hat
- der Gallengang war komplett zu und alle
Organe gestaut
- auch die Größe rechtfertigt eine OP und die ungünstige Lage eben
- also die Klinik hat eine eigenes Labor sowie Pathologie, ob der Tumor dort analysiert wird wissen wir aber nicht

Ja da wir alle selbst im KH arbeiten wissen wir was es alles für Probleme gibt und geben kann. Aber ich habe selbst als OP Schwester schon gesehen dass nicht alles in der Hand der Ärzte liegt. Manches ist einfach, egal wie man es nennt, Schicksal oder Pech oder was auch immer. Manchmal sind umliegende Gewebe für Anastomosen so „morsch“, da kann der beste Chirurg der Welt operieren, da hält keine Naht. Oder Aneurysmen, wo fast jede OP schief geht weil die einfach sehr empfindlich sind zu platzen…

Vielen Dank für deine Antwort Andi!

Hallo,
was du schreibst kann ich gut nachvollziehen.
Wenn das so stimmt, was die Chirurgen sagen, muss das Ding raus und ja du hast sehr recht, es liegt nicht alles in der Hand des Chirurgen, muß man der Ehrlichkeit halber zugeben, die Erfahrungen des Chirurgen reduzieren nachweislich die Komplikationen, aber wie du schon schreibst, bestimmte Dinge liegen nicht in seinen Händen.
Weil du aus dem medizinischen Bereich kommst, kennst du die Schwachstellen und bist sensibilisiert dafür, genau deswegen machst du dir mehr Sorgen. Mir geht es ähnlich, weil ich mich schon lange mit der Materie beschäftige und auch die Schwachstellen einer Operation kenne, manchmal macht einem das etwas mehr Angst als Patienten die gelassen an die Sache rangehen.
Manchmal hilft einem nur Gottvertrauen, in der Hoffnung das alles gut wird, es einem Weg nach vorn gibt und das nach dem irdischen Leben nicht alles vorbei ist. Ich finde Trost im Glauben an Jesus Christus mit meiner Krankheit.

Lg Andi

Hallo Andi,

genau du triffst den Nagel auf den Kopf.

Ja ich muss sagen ich weiß nicht woran ich glaube. Also ich würde eher sagen dass ich Agnostiker bin. Irgendwie glaubt ja jeder an irgendwas aber ich bin ein sehr rationaler Mensch und brauchen eben das Wissen zu etwas um zu Glauben. Manchmal gibt es komische Fügungen im Leben die man auch gerade unbedingt gebraucht hat. Dann denke ich schon da muss noch etwas zw Himmel und Erde sein. Aber ich würde es für mich nicht Gott nennen. Es kommt ja auch auf die Sozialisation an und wenn die in Bayern stattfindet, kommt man wahrscheinlich eher zum Glaube als ich als Kind des Sachsenlandes.
Ich finde es aber auch wichtig dass man etwas hat. Mir gibt meine Familie Stärke und Vertrauen. Ohne sie weiß ich nicht wie es dann wäre. Man braucht wen der einen auffangen kann, ob nun Gott oder bspw der Ehemann ist dann eigentlich egal. Hauptsache es ist jemand da!

LG

Hallo,
ja, stimmt, der Mensch sucht nach Halt und Sicherheit besonders in Krisenzeiten.
Ich bin auch froh, das ich eine liebe Frau habe, die hinter mir steht.
Es ist auch für die Angehörigen nicht einfach, sie tun viel, opfern sich auf, machen sich Sorgen, tragen die Krankheit mit.
Das ist nicht zu unterschätzen und selbstverständlich.
Ich komme auch aus Sachsen, trifft sich gut.
Darf ich fragen wo die Operation gemacht werden soll?, falls es zu privat ist, kannst du mir auch gern ein PN schicken, wenn du möchtest.

Lg Andi