Forum des AdP e.V.

Liebe Leser,

ich hatte mich kurz nach Ostern hier angemeldet. Ich wollte eigentlich öffentlich nicht sehr viel Preis geben und habe daher manchmal etwas Kryptisch geschrieben. Ich wollte nicht das andere aus meiner Familie mich hier am geschrieben erkennen können. Ich wollte stark sein und meine Angst und Verunsicherung nicht zeigen. Allerdings sollte ich mich vielleicht auch etwas öffnen damit ich hier überhaupt auf Antworten hoffen kann…

Betroffen ist mein Vater, er ist 59 Jahre alt und war „vorher“ Kerngesund. Hat immer gearbeitet, nie geraucht, gelegentlich mal ein Bierchen im Garten getrunken und hat keinerlei andere Vorbelastung oder Erkrankung. Jetzt schlug aus heiterem Himmel die Bombe in unsere Familie ein und er bekam die Diagnose invasives duktales Adenokarzinom des Pankreaskopfes. Zum Glück äußerte sich dieses Rechtzeitig durch eine Gelbsucht bevor er Lymphknoten befallen hatte oder metastasieren konnte. Auch mit 2cm Durchmesser war die Größe ok und man konnte alles R0 resizieren. Allerdings gab es nach der OP mehrere Komplikationen so dass er eine lange ITS Zeit mit künstlichem Koma hinter sich hatte. Mein Vater war vorher schon schlank aber recht muskulös. In dieser kurzen Zeit hat er natürlich viel an Fett und Muskeln verloren. Durch das einwöchige Zeitfenster von Erstdiagnose zur OP konnte er sich nicht mehr wirklich was „anfuttern“. Aus jenem Grund jetzt der neue Beitrag von mir.

Meine ersten Beitrag hier hatte ich zur Diagnostik gestellt. Dass hat sich mittlerweile geklärt da diese „durch“ ist. Nun habe ich ein paar spezifischere Fragen und hoffe dass ihr mir helfen könnt.
Er ist noch zu schwach um wirklich auf Station etwas zu bekommen wie Diabetesschulung und Ernährungsberatung. Beides ist aber im KH geplant. Er isst jetzt erst wieder seit 2 Tagen - Joghurt/Pudding, Fesubin und heut erstmalig Kartoffelbrei. Die Parenterale Ernährung über den ZVK haben sie vor 2 Tagen beendet und gesagt er soll selbst essen um alles wieder in Gang zu bringen. Er zwingt sich auch zum Essen aber er schafft die Menge die er müsste nicht und ist durch die Komplikationen immer noch geschwächt. Er bekommt auch nur Insulin und noch kein Kreon. Wieso weiß ich nicht. Wie war dass bei euch? Habt ihr sofort zum Kostaufbau in der Klinik Kreon bekommen?
Was könnte man tun um ihm wieder etwas Körperfett aufzubauen? Darf er Kartoffelbrei mit Butter und zb Rührei oder Milchreis mit Butter und Zucker? Wie habt ihr es geschafft schnell den geschwächten Körper mit Kalorien zu stärken.

Das 2. Problem ist der Muskelabbau. Er versucht jeden Tag seine Wegstrecke über die Station zu verlängern. Aber er ist so schwach. Eine Teekanne halten ist schon ein enormer Akt. Auf ITS bekam er Physio. Auf der normalen Chirurgie ist „Personalmangel“ und es war noch keine Physio dort. Was kann er tun um trotz der körperlichen Schwäche wieder Muskeln und Kondition aufzubauen. Welche Übungen haben Physiotherapeuten mit euch gemacht? Kann ich ihm einen Handmuskeltrainer und andere kleine und leichte Trainingsgeräte mitbringen?
Es kann doch nicht sein dass er bis zur Chemo immer mehr Muskeln und Körperfett abbaut. Wir sind dort schon allen „auf die Füße getreten“ aber es passiert nix - kein Personal!

Ich bin dankbar für jede Idee, jeden Tipp, jede Erfahrung! Was hat euch, abseits von Muskelaufbau und Kostaufbau geholfen? Die Psyche ist auch so ein Thema aber da kommt zum Glück ein Psychoonkologe auf Station.

Vielen Dank und herzliche Grüße aus Halle

Hallo,

ich habe selbst keine Operation hinter mir. Aber vielleicht helfen dir diese Gedanken ein wenig weiter.

Ich gehe davon aus, dass mit radikaler Pankreatektomie die komplette Entfernung der Bauchspeicheldrüse gemeint ist. So gut kenne ich mich zum Glück nämlich nicht mit den ganzen Operations-Namen aus.

Punkt Diabetes:
- Lasst euch unbedingt einen Blutzuckersensor verordnen (Libre 3). Man kann den auch kostenlos vorher testen, wenn ihr ein kompatibles Smartphone zur Hand habt. Mit Basal- und Mahlzeiteninsulin könnt ihr euch den Sensor verordnen lassen. Vorteile: Man sieht den kompletten Blutzuckerverlauf und man erhält Alarme, sollte der Blutzucker zu stark sinken (oder zu hoch sein).
Link zum kostenlosen Probesensor: https://fsl3.freestyle.abbott/de-de/fragebogen.html?utm_source=webshop&utm_medium=fsl3-entdecken-below-banner
- Lasst euch auch unbedingt Glukagon verordnen, entweder als Glukagon Kit (Spritze) oder als Baqsimi (Nasenspray). Durch die Entfernung der Bauchspeicheldrüse fehlt auch Glukagon, dadurch kann es zu schweren und häufigeren Unterzuckerungen kommen, da Glukagon der Gegenspieler von Insulin ist.

Punkt EPI:
- bei einer totalen Pankreas-Entfernung hat dein Vater definitiv eine EPI. Warum (noch) kein Kreon gegeben wird, solltet ihr unbedingt die behandelnden Ärzte fragen. Bei einer akuten Pankreatitis sollte man bspw. kein Kreon nehmen.
- Ohne Kreon kann dein Vater nicht zunehmen! Weil der Körper gar nicht die Nahrung entsprechend verdauen kann.
- Ohne Kreon würde ich definitiv von fettreichen Nahrungsmitteln abraten, also keine Butter, kein Milchreis, kein Schokopudding und auch kein Rührei. Das macht nur starke Beschwerden und er kann es sowieso nicht richtig verdauen.

Punkt Nachsorge:
- Ich würde euch dringend zu einer anschließenden Reha raten (ggf. geht es als AHB), redet mal mit den Sozialdienst der Klinik und dort die Rehaklinik Bad Hersfeld. Ich war dort vor einigen Jahren, es gibt dort eine extra Schulungsgruppe für pankreoprive Diabetiker und auch Ernährungsvorträge zwecks EPI. Genauso wird dort langsam am Kraftaufbau gearbeitet. Ich habe damals einige Patienten nach kompletter Pankreas-Entfernung kennengelernt.
Wann genau der richtige Zeitpunkt zwecks Reha ist, müsst ihr mit den Ärzten absprechen, da ja auch Chema ansteht.

Liebe Jana,

Wow, ich danke dir für die tollen und hilfreichen Tipps.

Genau, ihm wurde der komplette Pankreas entfernt. Der Tumor saß im Kopf. Da er durch den Gallenverschluss wohl eine nekrotisierende Pankreatits bekommen hat und die Nekrose auf viele Teile überging mussten auch die Galle, Milz, Duodenum und Magenpförtner raus. Vorher hatte er keine Pankreatitis. Sowas würde wohl dann schnell gehen mit der Nekrose durch die Verdauungssäfte die nicht abfließen können.

Mit dem kostenlosen Testsensor und dem Glukagon sind wertvolle Tipps. Vielen Dank.

EPI habe ich hier schon oft gelesen aber ehrlich gesagt keine Ahnung was dass ist ?!
Naja er wurde gestern erst von der ITS auf die normale Chirurgie verlegt. Da ist noch nicht viel passiert. Auf ITS hat er auch kein Kreon bekommen obwohl er da über die Magensonde ernährt wurde. Aber zusätzlich auch über ZVK.
Wir wurden bisher immer vertröstet aber morgen will ich da echt Infos von denen haben. Wobei ich mir auch vorstellen könnte das dass Kreon direkt nach der OP die Anastomosen vielleicht angreifen könnte und deswegen noch nicht gegeben wird. Aber das ist nur eine Vermutung.

Zwecks Reha hatte er vor der OP gesagt er will einfach nur nach Hause und im Garten entspannen. Jetzt nach den ganzen Komplikationen könnte ich mir aber vorstellen er macht doch eine. Erstmal soll nach der Erholung die Chemo folgen und danach wäre dann die Reha, wurde uns so gesagt. Es wäre wohl wichtig die Chemo 6-8 Wochen nach der Resektion zu starten wegen der Tumorzellen.

Vielen vielen Dank 🙏🏼

Hallo, Frau23

EPI ist eine Pankreasinsufiziens (Leistungsminderung), dh nach Komplettentfernung der Drüse ist die Leistung ja gleich NULL, dh er muss definitiv Kreon bekommen, wenn er selbst isst.

Fragt da auf jeden Fall nach.

Alles, alles Gute deinem Papa!

LG
Kathy

Liebe Kathy,

vielen lieben Dank für die Erklärung und den Tipp.
Meine Mum wartet auf ein Arztgespräch heute. Ich habe leider einen Infekt und kann ihn dadurch gerade nicht besuchen.
Mal sehen was sie dann zu Kreon sagen.

Vielen Dank für die lieben Wünsche…

Herzliche Grüße
Kia

Noch kurz meine Erfahrung nach Pankreas Linksresektion: Ich bekam Kreon erst, als in der Aufbaukost Fett enthalten war. Aber penetrantes Nachfragen bei Ärzten und Schwestern ist immer gut. Die sind ja auch nur Menschen und übersehen manchmal was.

Danke Betalka16.

Ja leider muss man vielem hinterher rennen… aber ich nerve die bis zum abkotzen… es geht ja schließlich um einen Menschen den man liebt und da sollte mehr Empathie vorhanden sein.

Also der Onkologe meinte jetzt er hält nix von Kreon und das solle er erst nehmen wenn es nicht anders geht. Aktuell soll und kann er alles Essen und aktuell verträgt er es auch. Er soll sogar Bier trinken für die Kalorien und das Anregen des Appetits. Ich weiß noch nicht was ich davon halten soll aber er sei wohl seit 40 Jahren Onkologe und sehr Kompetent.

Also, ich möchte mich hier auch nochmal einklinken. Alles was Jana geschrieben hat ist auch 100 Prozent meine Erfahrung.
Bei Entfernung der ganzen BSD ist man ja sofort Diabetiker Typ 3 c und 4 mal insulinpflichtig am Tag. Der Sensor hilft mir total seit einem Jahr!
Was das Kreon betrifft, muss das unbedingt sein wenn das selbstständige Essen auf Normalstation beginnt!!! Was ist das denn für ein Onkologe! Wer keine BSD mehr hat braucht die künstlichen Enzyme KREON, weil sie nicht mehr produziert werden können.
Ich bin in Chemnitz operiert worden, allerdings nur Teilresektion, also Kopf und magenerhaltend.
Wenn ihr Papa keine Enzyme nimmt,bekommt er tüchtige Probleme mit der Verdauung und wird nicht zunehmen!
Bleiben Sie am Ball, auch mit Libre 3 Sensor.
Alle guten Wünsche von mir.

Liebe Schnerrine,

ich bin auch etwas irritiert wegen der Aussagen. Er meinte wohl tatsächlich dass Kreon und die anderen Präparate eher Placebos seien. Was ich hier im Forum bisher gelesen habe ist natürlich das genaue Gegenteil. Außerdem haben ja Placebos auch keinen Wirkstoff und Kreon hat ja sehr wohl einen. Naja er meinte auf jeden Fall er soll damit erst anfangen wenn er denkt es wäre notwendig. Aktuell hat er aber garkeine Probleme mit dem Bauch beim oder nach dem Essen. Der Onkologe ist leitender Oberarzt und hätte wohl viele Pat. die nach Totalresektion ohne Enzyme klar kommen.

Dass mit dem Blutzucker ist auch so eine Sache. Er wird nur 2x am Tag gemessen und ich denke dass ist zu wenig und bekommt nur 1x tgl Mittags Insulin. Abends hat er dann hohe Werte. Dass haben wir schon angekreidet. Ich werde diesen Testsensor bestellen.

Auch trotz dass der Tumor Stadium IB hat und R0 reseziert wurde ohne Metastasen und Lymphknoten hat der Onkologe uns eher desillusioniert und von keiner guten Prognose gesprochen… es würde einen extrem hohe Rezidivrate geben und dann hätte man noch 24-58 Monate.
Ich bin wütend und traurig…

Seid ihr in einem Pankreaszentrum? ... es klingt nicht so. Du bist ja mega engagiert - vielleicht ist es eine gute Idee, in einem Pankreaszentrum anzurufen und eine eine Telefonaudienz mit einem leitenden Arzt zu vereinbaren. Notfalls als Privatzahler, das kostet nicht die Welt. Kein Kreon nach Totalresektion klingt abenteuerlich. Nach meiner OP wurde ich auch 4-6 mal auf Zucker untersucht, bis man 100% sicher war, dass alles OK ist.