Forum des AdP e.V.

Ich möchte hier niemanden seine Symptome oder seine Ängste oder Probleme absprechen. Das zuallererst.

Dennoch wenn ich mir hier so etliche Beiträge anschaue, frage ich mich immer wieder, wer wirklich ein Problem mit der Bauchspeicheldrüse hat und wer ein Problem, wo die Ursache ganz woanders liegt.

Hier gibt es etliche Leute, die definitiv ein Problem mit der BSD haben (Operationen, BSDK, chronische Pankreatitis,...).

Dann gibt es aber auch Personen, die zwar Verdauungs-Probleme haben, aber wo bspw. die Elastase über 200 liegt und auch sonst keine Auffälligkeiten bei der Bauchspeicheldrüse vorliegen.

Und dann gibt es auch etliche, die zwar eine erniedrigte Elastase haben, die aber sonst keine Auffälligkeiten an der BSD haben. Oder die Elastase sich wieder deutlich bessert oder andere Tests wie der Atemtest auf EPI negativ ausfällt. Oder auch, wo die Symptome nicht wirklich zu der Elastase-Messung passen. Wenn jemand mit einer Elastase von bspw. 20 keinerlei Fettstühle und keinerlei Gewichtsabnahme hat, alles essen kann und kein Kreon nimmt, dann zweifele ich persönlich stark an, dass wirklich eine EPI vorliegt, sondern da denke ich eher an eine falsch niedige Elastase-Messung.

Da frage ich mich immer mal wieder, was wirklich die Ursache der Probleme ist und wie viele Personen fälschlich eine EPI Diagnose bekommen, wo die Ursachen ganz wo anders liegen. Ich kenne Ärzte, die sagen eine EPI liegt nur vor, wenn die Elastase erniedrigt ist UND deutlicher Gewichtsverlust vorliegt und/oder die Bildgebung Auffälligkeiten zeigt.

Gleichzeitig habe ich auch das Gefühl, dass die Anzahl an Personen, die womöglich keinerlei Bauchspeicheldrüsen-Problematik hat, hier im Forum immer größer wird bzw. die Beiträge dieser Personengruppe hier den größten Anteil gerade hat. Währenddessen die Probleme anderer Leute fast schon untergehen. Ich weiß nicht, ob man das irgendwie lösen kann mit einem extra Unterforum nur für niedrige Elastase oder ähnliches.

Wie sind den die Meinungen des ADP/Moderatoren-Teams und anderen langjährigen Mitglieders so zu diesem Thema? Ist das vielleicht nur meine Sichtweise oder fällt das euch auch auf?

Hallo,
die ganze Sache ist ziemlich komplex.
Ich denke Betroffene suchen einfach nach Antworten auf ihre Verdauungsprobleme, weil sie nicht weiterwissen, verzweifelt sind.
Wenn nicht mal Ärzte in der Lage sind fachgerecht Antworten zu geben?🤔
Einige wenige haben Ahnung, die meisten eiern herum und dann gehts noch ums Geld.
Ich persönlich habe kein Problem mit den verschiedenen Beiträgen und gebe gern mein Wissen und Erfahrungen weiter an andere.
Jana, was dich nicht interessiert kannst du ja ignorieren.
Ist halt schwierig für Betroffene ohne Erfahrung.

Lg Andi

Andererseits hat sie aber auch Recht.

Bei mir z.B gibt es erst seit einigen Wochen EPI-ähnliche Symptome. Davor war es einfach nur komisch.

Ich sehe das Problem - wie Andi schön ausgeführt hat - in der Komplexität dieses Organs. Auch ich habe in der kurzen Zeit mehr Fragezeichen über den Köpfen der Ärzte gesehen als Antworten bekommen. Antworten bekam ich hingegen von einigen supernetten Menschen hier im Forum- auch per PN - wofür ich mich nicht genug Bedanken kann.

Sono und CT waren ohne Befund, Darmspiegelung auch. Magen war gestern(Befund kommt noch) und MRT folgt Ende Juli. Ist das auch o.B , hat sich das mit Untersuchungen für mich erledigt.
Dann lebe ich mit meinen Problemen und versuche es mit Enzymen.

Die Anzahl idiopathischer EPI Fälle liegt laut den Ärzten die ich kenne relativ hoch, viel höher wie die Anzahl wo etwas bei der Bildgebung zu sehen ist oder Schmerzen vorhanden waren oder sind. Also z.B chronische Verläufe oder Schäden durch normale, abgelaufene Entzündungen.
Wir haben hier zwar manche wo erst Symptome und dann Befunde in der Bildgebung sind, aber ich denke diese Fälle sind wirklich selten (im Verhältnis zu EPI Fällen mit "normalen' Verläufen).

Das immer mal Menschen mit Krebsangst auftauchen ist normal.
Wenn ich mir die Ergebnisse auf sämtlichen Seiten bei Google ansehe wenn man nach chron. Pankreatitis oder EPI sucht ist das kein Wunder das man in Panik verfällt. Wenn man dann noch einen ahnungslosen Arzt ohne Antworten vor sich hat, ist der Super GAU perfekt.
Obendrein - ohne irgendjemandem zu Nahe treten zu wollen - gibt es hier einige die wirklich mal vorm abschicken eines Beitrags überlegen sollten, wie dies von "Neulingen" aufgefasst werden könnte.
Von Panikmache und übertriebenen Untersuchungen bis hin zu schlimmeren.

Aber Jana hat schon nicht unrecht.
Wenn ich mir z.B deine Geschichte anschaue Andi oder auch von manch anderem...
Dagegen sind Durchfall und Blähungen wirklich harmlos.
Ein Unterforum wäre - so finde ich - eine tolle Idee.

Unser wasistes hat ja auch schon so manchen supertollen Thread erstellt, z.B mit anderen Erkrankungen die Schmerzen im Oberbauch verursachen, aber mit der BSD nichts zu tun haben. Auch ein Thread mit Erfahrungen zur (Selbst-) Behandlung von SIBO ware sinnvoll, da ich -wie Jana schon erwähnt- denke, das dies bei dem ein oder anderen sicher mit reinspielen könnte.

Jana hat geschrieben: ↑22. Juni 2023, 20:31
Gleichzeitig habe ich auch das Gefühl, dass die Anzahl an Personen, die womöglich keinerlei Bauchspeicheldrüsen-Problematik hat, hier im Forum immer größer wird bzw. die Beiträge dieser Personengruppe hier den größten Anteil gerade hat. Währenddessen die Probleme anderer Leute fast schon untergehen. Ich weiß nicht, ob man das irgendwie lösen kann mit einem extra Unterforum nur für niedrige Elastase oder ähnliches.

Wie sind den die Meinungen des ADP/Moderatoren-Teams und anderen langjährigen Mitglieders so zu diesem Thema? Ist das vielleicht nur meine Sichtweise oder fällt das euch auch auf?

Hallo Jana, manchmal habe ich auch den Eindruck, dass die Leute vielleicht eher ein anderes Thema als die BSD haben, aber die richtige Einkategorisierung sollte eigentlich vorweg durch einen professionellen Behandler erfolgen und das passiert leider nicht zu oft. Deshalb finde ich es schwierig in einem Selbsthilfeforum hier zu erwarten, dass die Leute sich in die richtige Schlange einordnen sollen, weil einfach auch ein Unwissen, aber auch ein Leidensdruck und Not besteht.

Mit gutem Gewissen, auch wenn ich eventuell einer der vermeintlich gemeinten Betroffenen bin kann ich auch bei @Jana zustimmen.

Mir wurde in Aufnahmen, eine diskret Verplumpte, Aufgetriebene, Kräftige (MRT,CT) und in der Endosonographie dieser Woche: Ein Prominenter Pankreaskopf ohne weitere Auffälligkeiten genannt. Also das Parenchym und der Gang ist normal. Nur Prof. UHL meinte (von der Ferne) es "könnte" eine AIP sein. Das einzige was jetzt wirklich positiv war: SIBO Test - war positiv, ich warte auf eine Rückmeldung.

Also ich wäre auch dafür, wenn es ein extra Bereich geben würde mit "Ungewisse Symptomatik/Ungewisse Diagnose.

Ich habe zwar auch keine Probleme mir das durchzulesen und wenn möglich Tipps zu geben, aber eine Trennung der Bereiche wäre schön.

Hi,ich lese hier seit 8 Jahren mit und stimme da mit Janas Meinung/Anmerkungen ganz überein. Ich finde es auch zunehmend schwieriger über die Zunahme an Beiträgen hinweg zulesen,die teilweise kaum auf die BSD oder gar auf BSD Krebs hinweisen...um das jetzt mal ganz allgemein ! zu sagen.
Auf der Reha habe ich gerade eine ältere Dame mit Whipple OP kennengelernt, die so dankbar über meine u. a. Essenstips war,dass ich ihr dieses Forum empfohlen habe Nach ein paar Tagen sagte sie zu mir,dass sie das Gefühl hat, sie findet sich im Forum" nicht wieder " mit den Problemen ,die sie hat. .Ich fand das sehr Schade,denn gerade die alten Beiträge im Forum haben mir damals sehr ! geholfen ,aber so weit ist sie gar nicht erst gekommen, hat vorher schon aufgegeben.
Liebe Grüße Kerstin

Jana ich kann dir nur zustimmen. 👍🏻

Es heißt ja auch „… der Pankreatektomierten“ und nicht ein „… der (evtl.) Pankreaserkrankten“. Man will damit natürlich auch nicht in ein Fettnäpfchen treten. Jede Hilfesuchende Frage, jede Erkrankung, jeder Verdacht hat seine Berechtigung. Aber ich fände eine gewisse Unterteilung oder Abspaltung im Forum auch gut. Dass würde auch die Recherche die man hier betreiben kann erleichtern. Ich bin zwar selbst auch „nur“ eine Angehörige. Aber gerade bei BsdK sucht man auch nach Dingen die einem Hoffnung geben und stößt aber vermehrt auf Personen die eine andere Pankreaserkrankung haben oder eben nur eine Verdachtsdiagnose. Wie gesagt alles hat seine Berechtigung. Aber wenn eine Person und deren Familie die niederschmetternde Diagn mit Krebs bekommt sucht man auch schnell nach Hilfe und da ist die Selektion hier teilweise sehr schwierig. Bzw man sucht nach Geschichten die einem Hoffnung geben bei der gleichen Diagn.

Ich finde dass Forum sehr hilfreich. Trotzdem hat mir das Treffen mit der ADP Gruppe persönlich mehr geholfen. Auch wenn dort die Erkrankten alle dicke 10-15 Jahre älter sind als mein Vater. Aber es gibt ja leider auch nicht überall ADP Gruppen.

Schade dass es noch keinen Vorschlag gibt vom ADP selbst oder den Gruppenleitern oder Moderatoren.

Einen schönen guten Morgen liebe Forennutzer,

natürlich verfolgen wir Ihre Beiträge und die damit verbundenen Anregungen und Wünsche.
Dazu darf ich anmerken, dass das AdP- Forum in unterschiedliche "Unterforen" aufgeteilt ist.

Zum Beispiel:

• Erfahrungsaustausch Bauchspeicheldrüse

• Seltene Tumore der Bauchspeicheldrüse

• Verschiedenes - Themen, die bewegen

usw.

In der Haupforumansicht sind die Unterforen noch einmal detailliert beschrieben.
Auffallend ist dabei, dass Forumnutzer, welche keine fixe Diagnose erhalten haben, auch unter "Erfahrungsaustausch der Bauchspeicheldrüse" Beiträge veröffentlichen, statt den Bereich "Verschiedene Themen, die bewegen" zu nutzen.
Das bedeutet, es ist ein Anwendungsfehler.
Einige langjährige Betroffene berichten hier, dass es früher viel mehr explizite Beitrage gab, welche ausschließlich auf das Thema Bauchspeicheldrüsenerkrankungen ausgerichtet waren. Ich bin von Anfang an in diesem Forum registriert und kann dem nur zustimmen.

Gerne werde ich Ihre Anregung an den AdP - Internet-Ausschuss weiterleiten.

Ich wünsche allen einen schönen, beschwerdefreien Sonntag.

Danke sehr. Ach ich lese viele Beiträge mit und suche öfter spezielle Fragen wie zum Beispiel Blutwerte oder Tipps bei Durchfall. Mein Mann hat seit 10 Wochen damit zu kämpfen ohne Besserung. Jetzt wird über den Port künstlich Nahrung zugeführt. Der Enddarm scheint nicht zu entwässern, warum weiß keiner. Darum wäre eine klare Themen sortierung sehr hilfreich. Noch einen schönen Sonntag.

Hallo und guten Morgen,
der Internet-Ausschuss hat mitgelesen.

Danke für die Anregungen.

Wir werden uns kurzfristig damit auseinandersetzen.

Liebe Grüße und ein schönes Rest Wochenende

Matthias Seebo
AdP e.V.
Internet-Ausschuss