1. Termin Pankreasambulanz LMU
Verfasst: 30. Juni 2023, 15:19
Hallo ihr Lieben,
ich hatte am Montag nun meinen ersten Termin in der Pankreasambulanz (LMU München).
Leider war der Termin für mich persönlich eine Enttäuschung und ich habe mich gleich zu Beginn nicht gut aufgehoben gefühlt.
Im Gespräch war eine Ärztin, die mich nur sehr kurz und bündig ausgefragt hat und nebenbei auf dem PC tippte. Sie hat auch vieles falsch verstanden, ich musste mich häufig wiederholen (sie konnte nicht so gut deutsch).
Ich hatte außerdem kaum Möglichkeiten, meine Beschwerden zu erwähnen, weil sie so unter Zeitdruck stand. Ich war keine 10min im Gespräch.
Ich habe sie darauf hingewiesen, dass ich erhöhte ANA-Titer Werte (1:400) hätte und ob das denn evtl. mit einer Autoimmunpankreatitis zu tun haben könnte. Sie meinte dann nur, nein das hätte nichts damit zu tun. Auf Nachfrage, ob ich denn eine Endosonographie bekomme, meinte sie - nein, aktuell nicht.
Für mich würde als nächster Schritt eine Darmspiegelung anstehen, weil ich Gewicht abgenommen habe. Für mich ergibt das allerdings keinen Sinn. Ich verliere Gewicht, weil das Essen nicht mehr richtig verdaut wird und mit dem Stuhl wieder ausgeschieden wird.
Am Tag der Untersuchung wurden mir 6 Röhrchen Blut abgenommen und es wird damit auch eine Gen-Untersuchung gemacht (musste zum Einverständnis unterschreiben). Das Ergebnis kommt in 6 Wochen. Außerdem sollte ich zuhause noch eine Stuhlprobe abgeben und ihnen per Post zusenden.
Ich habe gleich zu Beginn des Gesprächs meine MRCP CD zum Einlesen abgegeben und den Befund dazu. Da dieser unauffällig sei, ist das damit für sie schon mal erledigt. Meine MRT CD wollte sie nicht mal einlesen oder den Befund haben, obwohl ja hier der ödematöse Pankreas mit entzündlicher Flüssigkeit im Kopf und Körper beschrieben werden.
Ich weiß aktuell gar nicht mehr, was ich von einer Pankreasambulanz halten soll bzw. welchen Mehrwert diese für mich hat. Merklich weiter gekommen bin ich ja nicht sonderlich. Ich weiß jetzt nicht, ob die Pankreatitis chronisch geworden ist und wie die Therapie weiter aussieht - außer wieder wochenlang auf etwas zu warten, wo man selbst nicht weiß, wohin das Ganze führt. Mich begleitet das Ganze nun seit 6 Monaten. Klar, es ist nichts gegenüber Menschen, die diese Erkrankung schon seit Jahren oder Jahrzehnten durchstehen.
Aber ich bin jetzt gerade 28 Jahre alt geworden und ehrlich gesagt will ich mich noch nicht mit so einer Thematik befassen, weil ich andere Sorgen habe.
Ich bin so verzweifelt und erschöpft. Tut mir leid für den langen Text.
Liebe Grüße
Sammy
ich hatte am Montag nun meinen ersten Termin in der Pankreasambulanz (LMU München).
Leider war der Termin für mich persönlich eine Enttäuschung und ich habe mich gleich zu Beginn nicht gut aufgehoben gefühlt.
Im Gespräch war eine Ärztin, die mich nur sehr kurz und bündig ausgefragt hat und nebenbei auf dem PC tippte. Sie hat auch vieles falsch verstanden, ich musste mich häufig wiederholen (sie konnte nicht so gut deutsch).
Ich hatte außerdem kaum Möglichkeiten, meine Beschwerden zu erwähnen, weil sie so unter Zeitdruck stand. Ich war keine 10min im Gespräch.
Ich habe sie darauf hingewiesen, dass ich erhöhte ANA-Titer Werte (1:400) hätte und ob das denn evtl. mit einer Autoimmunpankreatitis zu tun haben könnte. Sie meinte dann nur, nein das hätte nichts damit zu tun. Auf Nachfrage, ob ich denn eine Endosonographie bekomme, meinte sie - nein, aktuell nicht.
Für mich würde als nächster Schritt eine Darmspiegelung anstehen, weil ich Gewicht abgenommen habe. Für mich ergibt das allerdings keinen Sinn. Ich verliere Gewicht, weil das Essen nicht mehr richtig verdaut wird und mit dem Stuhl wieder ausgeschieden wird.
Am Tag der Untersuchung wurden mir 6 Röhrchen Blut abgenommen und es wird damit auch eine Gen-Untersuchung gemacht (musste zum Einverständnis unterschreiben). Das Ergebnis kommt in 6 Wochen. Außerdem sollte ich zuhause noch eine Stuhlprobe abgeben und ihnen per Post zusenden.
Ich habe gleich zu Beginn des Gesprächs meine MRCP CD zum Einlesen abgegeben und den Befund dazu. Da dieser unauffällig sei, ist das damit für sie schon mal erledigt. Meine MRT CD wollte sie nicht mal einlesen oder den Befund haben, obwohl ja hier der ödematöse Pankreas mit entzündlicher Flüssigkeit im Kopf und Körper beschrieben werden.
Ich weiß aktuell gar nicht mehr, was ich von einer Pankreasambulanz halten soll bzw. welchen Mehrwert diese für mich hat. Merklich weiter gekommen bin ich ja nicht sonderlich. Ich weiß jetzt nicht, ob die Pankreatitis chronisch geworden ist und wie die Therapie weiter aussieht - außer wieder wochenlang auf etwas zu warten, wo man selbst nicht weiß, wohin das Ganze führt. Mich begleitet das Ganze nun seit 6 Monaten. Klar, es ist nichts gegenüber Menschen, die diese Erkrankung schon seit Jahren oder Jahrzehnten durchstehen.
Aber ich bin jetzt gerade 28 Jahre alt geworden und ehrlich gesagt will ich mich noch nicht mit so einer Thematik befassen, weil ich andere Sorgen habe.
Ich bin so verzweifelt und erschöpft. Tut mir leid für den langen Text.
Liebe Grüße
Sammy