Forum des AdP e.V.

Liebes Forum,

ich warne gleich mal vorweg, dass ich einer dieser verlorenen Leute mit unklarer Symptomatik bin. Poste dennoch hier im BSP-Austausch, weil (vom Gewichtsverlust abgesehen) stark erniedrigte Elastase und Fettstuhl meine einzigen handfesten Symptome sind. Ich und mein Hausarzt wissen nicht mehr weiter... ich schildere mal meinen ganzen Weg von Anfang an:

Ich bin 57 Jahre alt, Nichtraucher. Vor 5 Jahren bekam ich auf einer Chinareise hohes Fieber und übelsten Durchfall, so dass ich 2-3 Tage lang das Hotelbett (bzw. Klo) hüten musste. Wurde mit irgendwelchen chinesischen Pulvern auskuriert.

Etwa ein Jahr später fiel mir zuerst auf, dass ich seit dieser Reise öfters Durchfall, Erkältungen und andere kleinere Infekte gehabt und auch ein paar Kilo Gewicht verloren hatte, und bekam den Verdacht dass ich mir auf der Reise einen Bandwurm o.ä. eingefangen haben könnte. Meine damaliger Hausarzt ließ einen Stuhltest auf Parasiten machen, der negativ ausfiel. Damit war das für mich erledigt. (Heute weiß ich, dass ein einiger Test da nicht allzu aussagekräftig ist!)

Die Geschichte ging aber schleichend weiter. Trotz guter Zahnhygiene verlor ich nach und nach 3 Backenzähne nebeneinander aufgrund einer chronischen Zahnwurzel/Kieferentzündung, ohne dass ich da einen Zusammenhang erkannt hätte. Vor 2 Jahren schließlich ging ich aufgrund eines Räusperzwangs zum HNO, der das als sekundäre Untergewichtserscheinung attestierte. Darauf gingen dann die Nachforschungen beim (neuen) Hausarzt los. Zu dem Zeitpunkt wog ich noch 68kg, mein Normalgewicht vorher war 74kg. Ich hatte Fettstuhl, aber keine spezifischen Symptome wie Bauchschmerzen, Übelkeit, Appetitlosigkeit, etc. Ich esse viel und gut - weitgehend vegetarisch aber ausgewogen.

Der Hausarzt ließ testen: Blutbild, Glukose, HbA1c, Cholesterin, LDL-Cholesterin, Harnsäure, Kreatinin,, CKD-EPI, GOT (AST), GPT (ALT), g-GT, TSH, Natrium, Kalium, Eisen, Bilirubin, PSA, Elastase. MPV (Plättchenvolumen) war leicht erhöht, sonst alles normal, aber: Elastase 125. Daraufhin weitere Tests: CRP, Lipase, Amylase, Hämoglobin im Stuhl, Vitamine A, D, E, K, sowie ein Bauchultraschall - alles normal. Eine Gastroskopie von Magen und Zwölffingerdarm sowie Endosonographie der BSP ergab außer Barretts (Sodbrennen, wurde mit 2 Wochen Pantoprazol behandelt) ebenso keine Auffälligkeiten. Histologie der entnommenen Proben: normal. Diagnose: idiopathische EPI, vermutlich Schaden auf zellulärer Ebene, vermutlich durch Virusinfekt, Autoimmunreaktion, o.ä. - auf deutsch: Schulterzucken.

Ich begann Pankreatin zu nehmen und Alkohol gänzlich zu meiden, der Stuhl wurde fester, und ich konnte mein Gewicht stabilisieren, sogar um Weihnachten rum etwas zunehmen (Lebkuchen! :) Im neuen Jahr (2022) verlor ich die Pfunde allerdings wieder. Elastase wurde noch 2x getestet: 35 und 40. Verschieden andere Labortests wurden wiederholt (alles normal), zusätzlich wurde BKSE (Blutsenkung) und CA19-9 getestet, beides normal. Ein weiterer Bauchultraschall vor einem Jahr war ebenfalls unauffällig.

Ich verlor aber weiter langsam an Gewicht; Anfang dieses Jahres wog ich noch 66kg. Seither hat sich das leider beschleunigt - jetzt verliere ich etwa 1kg pro Monat, wiege nur noch 61kg (bei 180cm Größe). Ich sehe inzwischen richtig anorexisch aus; Bekannte die mich länger nicht gesehen haben erschrecken sichtbar wenn sie mich treffen. Freunde fragen bei meiner Frau diskret an was denn mit mir los sei, ob ich eine Chemo durchmachen würde? Zudem habe ich das Gefühl, das Pankreatin wirkt nicht mehr so gut wie am Anfang - ich habe immer wieder Fettstühle obwohl ich den Fettgehalt meiner Nahrung ausrechne und 20,000 Einheiten pro 10g Fett nehme. Ich habe immer noch keine weiteren Symptome, fühle mich an sich gesund - aber es ist als ob mein Körper auf einmal beschlossen hätte, dass ich wie Mahatma Ghandi nach dem Hungerstreik aussehen muss. Dieser krasse Gewichtsverlust ängstigt meine Frau und mich - wie soll das denn enden?

Vorige Woche hatte ich wieder meinen jährlichen Bauchultraschall beim Hausarzt (alles normal) sowie weitere Labortests; unter anderem auf meine Initiative hin nochmal einen Check auf Parasiten. In einer Woche bin ich wieder dort zur Besprechung der Ergebnisse. Ich werde das schleichende Gefühl nicht los, dass die Ärzte und ich hier irgendwas übersehen. Ich hab natürlich ausgiebig nach Ursachen für Gewichtsverlust und niedriger Elastase gegoogelt und in Erwägung gezogen:
* Schilddrüsenprobleme: hab keine spezifischen Symptome; TSH normal
* Diabetes: hab keine spezifischen Symptome; HbA1c normal (obwohl nicht weit von der Grenze zum Prädiabetes)
* Zölliakie: Histologie des Zwölffingerdarms ohne Befund
* Eisenspeicherkrankheit: Symptome passen nicht
* Reizdarm: Symptome passen nicht
* heterozygoter Träger von Muskovizidose: mag sein, kann man aber eh nicht ändern
* SIBO: mag sein, Diagnose hilft aber (laut Hausarzt) auch nicht weiter

Meine Frage an Euch ist: habt ihr noch irgendwelche Ideen, was denn mit mir los sein könnte?
Was kann oder sollte man mit vertretbarem Aufwand noch untersuchen?
Erkennt jemand hier den Anfang seiner Geschichte wieder und kann mir verraten wie sie in Deinem Fall weiterging?

Und allen, die bis hier gelesen haben: ganz herzlichen Dank für Eure Anteilnahme!

Jungejunge: Das ist ein rapider ungewollter Gewichtsverlust.
Ich hatte einen plötzlichen Verlust im letzten Jahr, verursacht durch eine subklinische, chronische Pankratitis mit enormen klazifizierungen im Pankreas, der dann irgendwann nicht mehr mitmachen wollte. Allerdings ohne Durchfall etc. Entdeckt per Zufall, erst im Ultraschall, dann in MRCP und CT bestätigt.
Da dein ERCP schon etwas her ist - wäre es vielleicht nicht blöd, andere bildgebende Verfahren einzuleiten? Es ist auch sicher nicht falsch, in einem größeren Pankreaszentrum vorzusprechen. In vielen kannst du einfach telefonisch oder per Mail einen Termin machen.
Statt Pankreatin könntest du vielleicht auf ein anderes Enzym-Präparat umsteigen, bei hilft Kreon gut (wurde in der Klinik in Bochum auch bevorzugt, weil die Körnung feiner und die Resorption besser sei). Ist aber wohl bei jedem anders. Kreon wird ungern auf Kassenrezept ausgestellt, aber du kannst es sicher mal deinem Hausarzt vorschlagen, mit ad idem auf dem Rezept klappt es.

Hallo Betalka16,

danke für Deine Antwort. Hatte nie ein ERCP, "nur" Endosono ohne Kontrastmittel. Mein Hausarzt argumentiert, dass er relevante Organveränderungen (Kalzifizierungen, Zysten, usw.) in meinem jährlichen Bauchultraschall früh erkennen kann. Könnte ein MRCP hilfreiche Zusatzinfos liefern? Da ich keine Pankreatitis-typische Symptome (z.B. Bauchschmerzen) habe, suchen wir eher in Richtung sekundäre EPI bzw. zellulärer Schaden.

Ich könnte mal wieder Kreon probieren. Ist halt teurer... ich bin Selbstzahler, da ich im Ausland lebe und nur für stationäre Behandlungen versichert bin. Kann mir deshalb beliebige Untersuchungen selbst verordnen, muss sie aber auch bezahlen.

Ob eine Konsultation im Pankreaszentrum sinnvoll ist, wenn man organisch nichts finden kann? Habe hier im Forum dazu gegenteilige Meinungen gehört. Sitze hier auch in idyllischer Umgebung, aber weit weg von jeder Großstadt.

Lieber Lino

Ja, ein MRCP wäre sinnvoll.

Auch ich habe EPI ohne wirklich erkennbare Ursache und immer wieder mal Angst vor einem Tumor.
MRCP ist ziemlich genau. Dem CT offenbar noch etwas überlegen.

Lass uns wissen, wie es weitergeht. Man lernt nie aus bei dieser Krankheit.

LG
Pame

Ich würde die SIBO nicht zu weit wegwerfen...
Das wird nach wie vor oftmals immernoch unterschätzt.
Das Problem ist, das sie sich auf x verschiedene Arten äußern kann und die Symptome nicht alle auftreten müssen. Auch die Art der falschen Bakterien hat einen starken Einfluss darauf.
Aber Fettstuhl, niedrige Elastase und Gewichtsverlust passen eben gut da hinein.
Und auch das die Enzyme nicht (mehr) wirken, kann darauf hinweisen.
Das ist oft der Fall wenn die BSD überhaupt nicht Schuld ist.
Wurde auch Lactose und Fructose getestet?

Wenn Pankreatin nicht mehr wirkt, dann produziert die Drüse vielleicht nicht mehr genug Bicarbonat, dass aber nötig ist, um die Schutzhülle der Kapseln aufzulösen. Ich empfehle dir, einen Test mit Nortase zu machen. Diese Enzme können bereits im sauren Magenmilieu ihre Arbeit aufnehmen.

Hallo!

Genau dasselbe bei mir....
Extremer Gewichstverlust innerhalb von ca. 4 Jahren, hab von knapp 60 kg, auf etwas über nun 40 kg abgenommen.
Nehme auch Kreon, habe trotzdem oft Schübe mit Durchfällen und Fettstühlen TROTZ Kreon.
Vertrage auch viele Sachen beim Essen nicht, obwohl ich Kreon dazunehme, hab dann starke Bauchkrämpfe und eben auch die Toilette als 2. Wohnzimmer.

Manche Tage vertrage ich was, an anderen dasselbe Essen wiederum nicht.
Ich hab auch alle Untersuchungen durch, hatte Ende letzten Jahres extrem niedrige Elastasewerte, und dann im Mai heuer wieder Normalwerte.

Ich nehme bei Durchfallphasen Heilerde ein, damit wird der Stuhl wieder fester, dauert aber immer ein paar Tage bis es wirkt.

Bin auch immer froh, wenn ich das Gewicht halten kann, gelingt mir aber auch nicht, ich hab bis jetzt auch immer kontinuierlich abgenommen.
Weiß auch nicht was dagegen tun, denn mir fehlt auch der Appetit und mir ist oft übel.

Ärzte wissen auch nicht was tun oder warum und wieso.

Mein Diagnose AIP. Möglicherweise durch Coronaimpfungen:(

Ich wünsche dir baldige gute Diagnose und dass du zunimmst! GLG!

Hallo, mir haben bei der Gewichtszunahme Proteinriegel bisher sehr gut geholfen. Die natürliche Variante vertrage ich gar nicht, aber bis zu zwei künstliche pro Tag gehen problemlos.

@ Dominik

Proteinriegel hab ich versucht, aber gehen auch nicht bei mir wegen Laktose und Histaminintoleranz.
Laktose ist in jedem drin und bei den meisten Nüsse oder Beeren, oder anderen Histaminzeug:(

LG

Liebe Leute, vielen Dank für die Tipps und Unterstützung!

@lunetta: weia, das klingt wirklich übel - ich wünsche Dir gute Besserung, und dass auch der Appetit wieder kommen möge! Ich hab Glück, dass ich mit Hilfe der Enzyme immer noch gut und gern essen kann, ohne wirklich unangenehme Symptome zu bekommen. Nur bleibt halt überhaupt nix hängen.

Nein, Atemtests wurden noch gar keine gemacht. Ich werde mal ausprobieren, ob Kreon oder Nortase mir besser helfen als Pankreatin. Auch die Proteinriegel sind eine gute Idee - ich werde mal einen ganzen Korb voll in Sichtweite hinstellen, damit ich auch daran denke fleißig zu naschen. Schon lustig wie sich manche Ernährungsregeln in dieser Situation umkehren!