gleichklang hat geschrieben: ↑4. April 2024, 11:36 Da ich leider immer schwächer und ob der Symptome auch immer verzweifelter werde, muss ich hier nochmal schreiben. Am kommenden Montag habe ich noch einmal einen Termin zur Verlaufskontrolle der Bauchspiegelung, ansonsten stünde erst wieder Mitte Mai eine Untersuchung an. Eigentlich würde ich gerne etwas zur Ruhe kommen, aber die Beschwerden lassen mich einfach nicht los und werden gefühlt immer schlimmer.
Kann es denn wirklich sein, dass sich etwas Bösartiges entwickelt, wenn ein CT mit KM (November), ein MRT mit KM (Dezember), eine Endosonographie (Januar) und sogar eine diagnostische Bauchspiegelung (März) sowie zig Blut- und Ultraschalluntersuchungen in der Zwischenzeit keine Befunde ergeben? Hat vielleicht noch jemand einen Tipp für mich oder ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ich danke euch und will euch mit meinen Sorgen nicht auf den Wecker fallen, aber mit meiner Familie kann ich mich zu dem Thema kaum noch austauschen. Da ja keine Untersuchung etwas ergeben hat, gehen alle viele aus, dass ausschließlich die Psyche verantwortlich ist.
Hallo Gleichklang,
deine Geschichte klingt meiner an vielen Stellen ähnlich. 2mal Notaufnahme zu Anfang, Blutwerte unauffällig, kein Handlungsbedarf.
Dann rascher Gewichtsverlust auf 60kg bei 1,83m, wobei auch viel Schonkost, aufgrund der Schmerzen. Seither konstante leicht brennende Schmerzen, v.a. im rechten Oberbauch und im Rücken. Stärker brennende Schmerzen nach einer Mahlzeit. Mehrere Wochen Nachtschweiß. Spiegelungen und Bildgebung inkl. EUS unauffällig inkl. sämtlicher Tests auf Unverträglichkeiten Parasiten Zöliakie Bakterien etc.
Einzig auffällig, sinkende Elastasewerte. Anfang 800, dazwischen 150, später wieder mal 350. Sogar der Arzt im Pankreaszentrum der Charité schickt mich weg mit der Aussage, dass der Elastase-test keine Aussagekraft hat, da keine konstanten Testbedingungen aufgrund der variablen Stuhlkonsistenz. Und Pankreatitis hätten ohnehin nur die Obdachlosen am Hbf. Vielen Dank dafür Herr Prof.
Meine geistigen Fähigkeiten haben aufgrund der Mangelernährung und zunehmend depressiver Gedanken in dieser Zeit stark gelitten. Man hätte mich irgendwann plausibel für verrückt erklären
können. Alles sei nur psychosomatisch, weil man ja nichts sehen, könne. Um nichts unversucht zu lassen war ich später auch für länger in einer solchen Klinik.
Zum Glück habe ich dann in meiner Hoffnungslosigkeit auf eigene Faust angefangen Pankreasenzyme zu kaufen nachdem ich auf Reddit von ähnlichen Fällen von exokriner Pankreasinsuffizienz ohne morphologische sichtbare Veränderungen des Pankreas gelesen habe und bin dadurch langsam wieder zu Kräften gekommen. Ich konnte sogar wieder 6kg zunehmen. 4 Monate war ich arbeitsunfähig Zuhause und habe mich dann getraut mich langsam wieder auf Arbeit einzugliedern. Mein Gewicht ging dann leider wieder auf rund 62 kg runter, auf diesem Wert stagniere ich seit langer Zeit, trotz min. 70000 Lipase-Einheiten pro Hauptmahlzeit.
2,5 Jahre später und ich lebe immer noch. Ich gehe sogar wieder Vollzeit arbeiten, wenn auch mit Schmerzen, Schwindel oder Durchfall. Ich bin längst nicht mehr so leistungsfähig sowohl kognitiv als auch körperlich wie früher, aber immerhin kann ich mich noch nützlich machen und mein Alltag ist weniger grau.
Meine Freizeit hat sich vollends verändert, früher war ich joggen, schwimmen und am Wochenende im Garten oder mit Freunden in einer Bar tanzen. Jetzt spiele ich nur noch hin und wieder gemütliches Tennis und mache leichtes Krafttraining daheim. Immerhin habe ich viel Zeit um solche langen Texte zu schreiben ;).
Ich war schon früher schlank, egal was ich gegessen habe, sodass ich im Prinzip nur über Muskelaufbau etwas an Gewicht gewinnen kann. Es bleibt eine Sisyphos-Arbeit, wenn die Verdauung nicht die nötigen Nährstoffe dafür liefert, aber ohne geht auch nicht.
Ach übrigens war zuletzt auch mein gutes Cholesterin (HDL) sehr niedrig. Ich vermute mal aufgrund der schlechten Fettaufnahme aus der Nahrung.
Ohne meine Freundin, die ich kurz vor Ausbruch der Krankheit kennengelernt habe, hätte ich das alles nicht geschafft. Es ist jeden Tag ein Kampf mit den Schmerzen und sie hat immer noch ein offenes Ohr, wenn ich es nicht übertreibe <3. Sie sagt Stopp, wenn ich drauf und dran bin, mehr zu essen als ich vertrage (weil lecker) und man findet sein SafeFood (bei mir Sushi) was einen etwas aufbaut, wenn es einem schlecht geht.
Hast du denn früher gern Mal Alkohol konsumiert oder geraucht? Das ist mir wahrscheinlich zum Verhängnis geworden, wobei 90% meiner Freunde dann jetzt auch EPI haben müssten. Die ausschlaggebende Menge ist also von Person zu Person unterschiedlich. Solange du nicht genau weißt, was es ist, halte dich von Alkohol und Rauchen fern.
In diesem Sinne hoffe ich dass du keine EPI hast, aber eine Elastase von 300 ist schon grenzwertig. Wenn du sichergehen willst, mach einen 13C-Atemtest, um zu schauen, wie gut deine Fettverdauung noch funktioniert. Die Bildgebung ist trotz moderner Technik doch sehr grob, erst bei deutlichen Schäden erkennen zwei Ärzte unabhängig voneinander das gleiche.
Ich hoffe ich konnte dir etwas von deiner Angst nehmen und etwas Mut machen. Mir geht es wieder besser, als in der akuten Phase, in der du dich jetzt befindest. Immerhin hast du es beschwerdefrei bis 40 geschafft, ich habe schon mit Ende 32 den Vogel abgeschossen. Krebs ist sehr unwahrscheinlich. Bei EPI hat man bei gutem Lebensstil noch viele Jahre vor sich.
LG PankeParcours
