Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen ,

also ich habe schon 2018 mal hier meine Fragen gestellt und wenn ich ehrlich bin, habe ich es danach bleiben lassen da mich das ganze lesen nach einiger Zeit schon große Angst machte. Kurz zusammen gefasst ich habe immer wieder Verdauungsstörungen, ein Auf und Ab von Amylase und Lipase (beruhigt jedoch hat mich ein Artikel das selbst gesunde Personen bis zu 17fach erhöhte werte haben können). 2018 wurde mir von einem angesehenen Chirurgen in Wien zu einer eventuellen Endosono geraten auf Grund von erhöhter Amylase und Lipase und einem CT welches eine leichte Pankreatitis entlang des Schwanzes diagnostizierte. Interessanterweise hat mir im Spital wo ich mich 3 Wochen wegen Psychosomatischen Störungen begeben habe, nur um zu beweisen, dass es bei mir keinen psychischen Grund hat, die ansässige Radiologie diesen Befund als nicht richtig diagnostiziert, sie meinten, es gebe da keinen Hinweis und das Institut, welches ich da besucht hatte, verwendet alte Geräte hat natürlich meiner Psyche gutgetan(Ironie) weil da fragt man sich wem glaubst du da noch. Was jetzt mein aktuelles Problem ist, ich bin seit 3 Wochen wegen Kreuzschmerzen in Krankenstand in der zweiten Woche war eigentlich eine Besserung da plötzlich wurden sie sehr stark (links unten Lendenwirbelbereich) seit der 3Woche habe ich andauernd richtig übel riechende Faulenzen zusätzlich habe ich immer wieder für einige Zeit Stuhl der wie Kuhfladen stinkt . Meine Hausärztin hat mich am 19.01.23 ein Blutbild machen lassen Amylase 418(100) Lipase 751 (78) Eosinophile 6.2(4) am 24.01.23 war Amylase256Lipase 499. Gestern war ich bei einem Kontrolltermin bei meinem Internisten und der wollte mich sofort ins Spital schicken, da die Werte so hoch sind. Aus Erfahrung jedoch weiß ich, wenn ich nicht die üblichen Symptome habe wie starke Oberbauchschmerzen hab ich schon erlebt, dass man mich fragt, was ich da mache. Oder die werte eben wieder weniger sind gesagt wird alles in Ordnung.

Nun zu meiner eigentlichen Frage, wie sind die Werte bei euch welche eine AIP haben sind, die ständig erhöht, wenn ja wie Hoch sind die da oder hat das nicht mit der Erhöhung zu tun? Hatte schon jemand eine Eosinophile Pankreatitis?

Danke

Hallo Jerule,
wie kommst Du darauf, dass es eine AIP ist und keine Chronische BSD, deine Werte sind recht hoch, da wird dann wohl eine Entzündung sein.
Bei mir AIP Typ 1 war Lipase u Amylase noch nie erhöht, nur der IGG4 im Blut.
Du solltest Dir mal Kreon zum Essen verschreiben lassen und auch die Elastase im Stuhl messen lassen.
Das A u O ist Ernährung, keinen Alkohol, Rauchen, wenig Fett u wenig Zucker.
Bzgl Bauchspeicheldrüse würde ich mich immer an ein Universtätskrankenhaus mit BauchspeicheldrüsenZentrum wenden.
VG

Hallo Hagemax ,

nicht ich sondern der Chirurg (BSD experte) hatte diese empfehlung , er meinte das dies die einzige wirklich ausagekräftige möglichkeit wäre mit der Biopsie entnahme. Damals hatte ich übrigens werte von 249+202 .Ich hatte aber auch schon ganz normale werte .Von den letzten 15 Blutabnahmen seit 2018 waren 6mal die Lipase+Amylase völlig normal . Naja ich denke halt da ich nie wirklich Oberbauchschmerzen habe alle cts und Mrts bis auf das eine keinen hinweis zu einer chronischen BSD zeigten. Elastase war auch in Ordnung. Danke für den Hinweis das du noch nie erhöhte Werte hattest der IGG4 war war bei mir auch ohne Ergebnis. Finde ich halt schon kommisch das man in keinem weiteren CT oder Mrt einen Hinweis auf eine Entzündung hatte.Ich denke mir halt wenn ich die Endo mache ,habe ich endlich Gewissheit ?

Hallo,
eine Biopsie wird nur gemacht, wenn gerade zu dem Zeitpunkt der Endosono ein Entzündungsschub vorhanden ist. Bei mir war da nie der Fall, deshalb wurde die Biopsie nie gemacht. Diese ist auch mit einem gewissen Risiko verbunden. Eine AIP Typ 2 hat keine IGG4 Erhöhung. AIP ist sehr schwer zu diagnostizieren und dagegen machen kann man auch nicht viel. Cortison wird nur selten gegeben. Ich würde das Organ schonen mit gesunder Lebensweise, macht braucht viel Geduld.
VG

War gestern Abend tatsächlich noch in der Notfallambulanz, mit der Überweisung vom Internisten. Dort bin ich mir eigentlich echt ernst genommen vorgekommen, und Symptome(Fettstuhl, Faulenzen, pulsierende Aorta, erhöhte Enzyme, Schwächegefühl) sprechen für eine Pankreatitis. Bis auf die Tatsache, dass ich dafür einen zu guten Eindruck mache und ich auch selbst sagte, ich habe keine Bauchschmerzen. Ich soll nichts trinken und essen, bis mein Blutbefund fertig ist, hat man mir gesagt. Lipase war bei 414/60 und Alpha-Amylase 204/100 alles andere in der Norm auch Bilirubin. Da die Werte jetzt nicht gestiegen sind, im Vergleich zu den Vorwerten ,wäre keine stationäre Aufnahme notwendig und ich soll mich kommende Woche bei der Gastro Ambulanz vorstellen. Heute wieder dasselbe, kaum etwas am Essen, ständig üble Faulenzen. Spricht eigentlich auch für eine BSD schwäche, aber Elastase hatte ich schon in den letzten Jahren 3-mal überprüft und war ok .Es ist schon sehr mühsam wenn man nicht weis was man wirklich hat. Das wusste ich garnicht das eine Biopsie nur im entzündeten Status gemacht wird .

Hi,
es scheint ja eindeutig zu sein, dass du eine Entzündung hast. Man sollte vielleicht weiter nachforschen was die Ursache der Entzündung ist.
Wichtig auch die Ernährung anzupassen u Kreon zum Essen ausprobieren.
VG

nunja ich denke da müsste ich aber anhand der Blutwerte ständig eine Entzündung haben und das seit Jahren ? Ich frage mich ob da nicht in der CT schon eine Auffälligkeit zu sehen wäre . Ich habe am in 3Wochen einen Termin in der Klinik mal schauen .Überlege ja gerade zu einem Arzt Privat zu gehen hab aber etwas Befürchtung für 300euro ein Schulterzucken zu erhalten . Was mich jedoch interessieren würde wenn man Kortison behandelt dann nur wenn die API gerade aktiv ist oder macht man das gleich ?

Hallo Jerule,
ich wäre wie gesagt bei diesem Organ vorsichtig, hier sind viele Leute die
eine unauffällige Bildgebung u Blutwerte
haben. Wenn würde ich nochmal zu einem Pankreasspezialisten mit Endosono gehen. Das Organ ist aufgrund der schwierigen Lage, sehr schwer zu diagnostizieren.
Kortison gibt man nur sehr selten, da es starke unangenehme Nebenwirkungen hat u die Wirkung glaube ich auf Dauer nachlässt und auch nur wenn Du die Diagnose hast.
VG