Forum des AdP e.V.

Hallo Ihr Lieben,
ich war schon mal vor einiger Zeit in diesem Forum, wegen meiner chronischen BSD Entzündung (ich bin bisher nicht operiert, 28 Jahre alt und habe die Erkrankung seit ich 4 war). Ich hatte mich nach kurzer Zeit wieder verabschiedet aus dem Forum, weil ich nervlich ziemlich am Ende war und mich die Berichte psychisch fix und alle gemacht haben. Ich habe jedoch einige Fragen, die mir niemand sonst beantworten kann.
Daher würde ich mich sehr freuen, wenn einige von Euch mir vielleicht helfen könnten.

Ich habe jetzt kürzlich im Internet gelesen, dass Menschen mir chron. BSDE ein Risiko von 40% haben, an Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken.
Jetzt macht mich das richtig fix und fertig, da ich ebenso gelesen habe, dass der Krebs schlecht zu finden ist, so lange, bis es meist "zu spät" ist.

Ich gehe einmal im halben Jahr zum Internisten, dort wird ein Ultraschall gemacht und meine Blutwerte werden bestimmt. Reicht das, oder ist ein Ultraschall nicht genug?
Ich kann ja nicht jedes halbe Jahr ein CT machen lassen, oder?

Bitte, sagt mir was ich noch machen kann, ich bin sowas von mit den Nerven fertig, ich will doch nicht mit 28 ununterbrochen an unheilbaren Krebs denken.
Zu meiner Geschichte: ich bin wie gesagt nicht operiert, meine Lipase liegt seit ich denken kann nie unter 220, ich habe normalerweise weder Schmerzen noch Probleme, nur selten Durchfälle und Rückenschmerzen. Elastase und Vitamine sind immer in Ordnung. Crp manchmal leicht erhöht bei 6,5 dann wieder normal.
20 Jahre wurde mir erzählt, meine Krankheit wäre nicht so schlimm, seit 3 Jahren weiß ich erst, dass es doch schlimm ist.
Und jetzt noch 40% Krebswahscheinlichkeit? Ich weiß nicht, wie ich das verkraften soll.
Wollte bald heiraten, in den nächsten Jahren ein Baby bekommen und es glücklich aufwachsen sehen...
Und jetzt hab ich nur Angst eine tickende Zeitbombe zu sein.
Bitte, kein Kommentar von wegen "sterben müssen wir alle irgendwann" oder "was ist, wenn Du morgen überfahren wirst". Das brauch ich jetzt nicht auch noch.

Guten Tag Christina, ob die Zahl 40% stimmt, kann man bezweifeln. Aber es ist so, dass eine chronische Erkrankung der Drüse zu einer Krebserkrankung führen kann. Es ist unbedingt notwendig, sich von absoluten Spezialisten behandeln zu lassen, die in einzelnen Fällen auch bei einer chronischen Entzündung eine OP in Betracht ziehen. Aus welcher Region kommen Sie? Ich würde Ihnen gern eine entsprechende Klinik oder einen Spezialisten benennen, der Ihnen eine unbedingt notwendige Zweitmeinung zu Ihrer Erkrankung machen sollte. Auch wenn Ihr Arzt Ihr Vertrauen hat, holen Sie sich eine zweite Meinung.
Gruß J. Kleeberg

Ich komme aus Ost- Hessen.
Die Operation wäre, gleich nach Krebs, mein schlimmster Alptraum!

Liebe Christina,
ich kann deine Ängste sehr gut verstehen und es wäre auch nicht normal, wenn du diese Ängste nicht hättest. Ich habe auch eine chronische Pankreatitis, die durch eine Anomalie des Gangsystems ausgelöst wird (so vermutet man). Die Betreuung durch einen Spezialisten ist daher essentiell. Ich habe auch gemerkt, dass niedergelassene Hausärzte, oft auch Fachärzte nicht so genau über die Bauchspeicheldrüse Bescheid wissen. Die Pankreaszentren Bochum und Heidelberg sind hier sicher führend in der Kompetenz um die Bauchspeicheldrüse, aber auch andere Ärzte, die in der AdP-Liste stehen verstehen sicherlich ihr Handwerk. Ich habe durch die Entzündung Zysten, die schon einmal operativ entfernt worden sind. Nun wird die Bauchspeicheldrüse mittels einer MRCP jährlich kontrolliert. Dieses ist ein Kernspin, welches die Pankreas-Gänge darstellt. Bisher hat sich die Zyste nicht verändert und das ist gut so. Ein MRCP hat auch keine Strahlenbelastung wie ein CT. Die Operationen am Pankreas sind schon eine Herausforderung für die Chirurgen, aber ich habe auf AdP-Kongressen viele Personen gesehen, die eine große OP hatten und denen es wieder gut ging. Allerdings muss man dem Körper hier auch Zeit zur Genesung geben.

Angst habe ich aber auch und das ganze ist schon eine schwarze Wolke in meinem Leben. Ich denke, dass Kontrolle und eine sehr gute Betreuung bei der Sache am Wichtigsten sind. Meine Ängste arbeite ich mit einer Psychotherapeutin auf und da geht es mir mal besser, mal schlechter. Auf alle Fälle ist Ruhe und Entspannung sicher für den Körper und auch für die Bauchspeicheldrüse gut.

Ich würde mir Rat in einem Pankreas-Zentrum holen. Sie bieten hier auch Sprechstunden an und du kannst dann alles mit dem Professor oder Oberarzt besprechen. In Bochum wird man dann meist für 2-3 Tage stationär aufgenommen, wo dann die Bilder von deiner Bauchspeicheldrüse gemacht werden.

Viele Grüße
Britta

Hallo Britta!

Vielen Dank für Deine liebe Antwort!

Ich habe meine Erkrankung laut vorliegenden Papieren, seit ich vier Jahre alt war.
Daraus wird geschlossen, dass meine Erkrankung heriditär (?), also genetisch ist.
In Tomographien und Sonographien konnte sonst kein Anhaltspunkt gefunden werden.

Heute habe ich nachgelesen, dass wohl 75% dieser Menschen, bis spätestens einem Alter von 45 Jahren an einem Karzinom gerkranken.
Das finde ich schon sehr, sehr heftig und meine Todesangst ist momentan so schlimm, dass ich heute nicht an der Arbeit bleiben konnte und früher nach Hause gehen musste.
Ich meine, bei 75% Aussicht auf einen der schlimmsten Krebsarten, die ein Mensch bekommen kann, und der meist erst nachgewiesen werden kann, wenn es "zu spät" ist? Da kann ich mir eigentlich gleich die Kugel geben. Ich würde niemals damit zurechtkommen, wenn mir jemand sagt, "so, wir haben jetzt den Krebs gefunden, er ist leider inoperabel." Auch, wenn ich jährlich zur Tomographie gehen würde, dann könnte er ja auch übersehen werden....
Es tut mir leid, wenn ich hier so durcheinander schreibe und so aufgeregt bin, aber ich bin so mit den Nerven fertig, ich heule den ganzen Tag, die ganze Tastatur ist schon nass und ich bin völlig erledigt.

Liebe Christina,
ich kann deine Angst gut verstehen und das sinnvollste ist wirklich, dass du dich immer in regelmäßigen Abständen kontrollieren läßt. Ich weiß, dass es schlimm ist, immer eine dunkle Wolke in seinem Leben zu haben. Aber denke daran, viele Personen, die an einem Pankreascarcinom erkranken, sind lange durch einen dunklen Wald gelaufen und wussten nichts von der Erkrankung. Bei der Entdeckung ist es dann zu spät. Dieses wird dir nicht passieren, wenn du dich regelmäßig untersuchen lässt. So hast du alle Chancen, dass sich Veränderungen früh feststellen lassen und entsprechend reagiert werden kann.
Der AdP und insbesondere die Regionalgruppenleiter in deiner Gegend helfen dir, hier aktiv zu werden und die Krankheit in die Hand zu nehmen. In einem Pankreaszentrum (Bochum, Heidelberg) ist umfangreiches Wissen über die Erkrankung vorhanden.
Ich weiß, dass es alles sehr schwer ist zu akzeptieren und ich bin damit auch noch lange nicht durch und die Zeit muss man sich nehmen.

Viele Grüße
Britta

Guten Tag Christina, da Sie aus Hessen kommen, kann ich Ihnen einen Spezialisten aus Kassel nennen, bei dem Sie um eine Zweitmeinung vorsprechen sollten: Herr Professor Dr. Faß, Direktor der Klinik für Allgemein und Viszeralchirugie im Klinikum Kassel, Mönchebergstr. 41-43 in 34125 Kassel.
Wenn Sie einen weiteren Weg beschreiten möchten, sollten Sie in die Uni.Klinik nach Heidelberg fahren zu OA Dr. Singer. Daten finden Sie auf dieser Homepage unter Wissenschaftlicher Beirat.
Ich möchte Sie wirklich bitten, diese Zweitmeinung einzuholen.
Falls es Sie ein wenig beruhigt: ich lebe seit 16 Jahren ohne Bauchspeicheldrüse-und ich lebe gut!
Ich wünsche Ihnen alles Gute. J. Kleeberg

Hallo Christina,

ich habe mit 60 Jahren die Diagnose Krebs im Bauchspeicheldrüsenkopf erhalten. Da geht erst einmal eine Welt unter, man kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Der Tumor war auch schon 4,7 x 3 cm groß, aber er war noch innerhalb der Drüse und hatte noch nicht gestreut.
Dies ist nächste Woche nun 4 Jahre her. Die ersten 18 Monate waren nicht leicht, aber mit der Familie, guten Freunden und guten Ärzten im Rücken habe ich diese Zeit überstanden. Jetzt geht es mir relativ gut. Alles kann man nicht mehr machen wie früher, man muss aufpassen, dass man sich nicht übernimmt und auf seinen Körper hören.
Aber ich kann fast alles essen, kann verreisen, kann mich sportlich betätigen und ich bin noch ehrenamtlich tätig. Das genieße ich alles sehr.
2007 war es bei mir ein glücklicher Zufallsbefund, 2 Monate später - wie die Ärzte mir sagten - hätte man nichts mehr für mich tun können.
Aber du stehst jetzt ständig unter Beobachtung, bei der heutigen Technik wird da auch nichts übersehen, wenn man weiß, wo man suchen muss.
Du musst dich unbedingt von deinen starken Ängsten befreien, denn die hindern dich immer weiter, klar zu denken und das Richtige zu tun. Diese Panikattacken machen alles nur noch schlimmer. Wenn du es durch Gespräche mit der Familie oder Freunden nicht schaffst, davon los zu kommen, so solltest du dich besser in professionelle Hände begeben, die dir aus dem Teufelskreis raus helfen.

Ich wünsche dir alles Gute, auch du wirst es schaffen.

Liebe Grüße

Karl-Josef

Erstmal vielen Dank für die lieben und beruhigenden Worte.
Ich habe mit meinem Internisten nun abgesprochen, dass ich mich demnächst in Bochum untersuchen lassen werde.
Einerseits beruhigt es mich, andererseits habe ich doch Angst vor dem Ergebnis.
Wie ist das bei Euch? Fahrt Ihr dann einmal im Jahr in "Euer" Krankenhaus zum Check? Oder öfter? Bochum liegt bei mir nicht gerade nebenan (ca 300 km), scheint mir aber nach Euren Berichten her eine sehr gute Klinik zu sein.
Ich hoffe immernoch, dass sie nichts finden, wofür ich operiert werden müsste. Vor allem keinen Krebs.. Laut Berichten nimmt man nach der Op ja auch kräftig ab und ich bin sowieso schon über-schlank, was aber in der Familie liegt. ( Momentan 50 kg bei knapp 1,70m). Da hätte ich Angst, dass ich die OP rein körperlich nicht überstehe.

Die Ängste sind momentan leider nicht abzuschütteln. Ich bin allgemein schon ein sehr emotionaler Mensch. Ich gebe nichts auf Geld und Karriere, mir waren immer Freunde und vor allem mein LEBEN das wichtigste. (Nicht falsch verstehen, ich gehe natürlich einer geregelten Arbeit nach und Hause nicht unter einer Brücke).

Wenn ja einigermaßen sicher wäre, dass sie einen eventuellen Krebs durch die jährliche Untersuchung auf jeden Fall rechtzeitig finden würden, wäre ich schon beruhigter.

Hallo Christina,

ich bin auch bei Prof. Uhl in Bochum und er hat zu Anfangs die Untersuchungstermine halbjährlich gemacht, um alles genau zu beobachten. Jetzt ist es auf ein Jahr festgelegt worden, aber man kann sich auch in der Zeit dazwischen melden, wenn einem Symptome oder Blutwerte beunruhigen.
Prof. Uhl ist auch sehr nett. Das ist bei Ärzten nicht immer selbstverständlich.
Ich bin auch so ein Leichtgewicht wie Du: 1, 79 und 56 kg.

Viele Grüße
Britta