Forum des AdP e.V.

Hallo zusammen,

ich hoffe, ihr könnt mir vielleicht einen Rat geben. Meine Mutter ist 70 Jahre alt und hat seit etwa drei Jahren Probleme mit ihrem Geschmackssinn. Sie nimmt Kohlenhydrate immer als übermäßig süß wahr. Das letzte Jahr über hat sie deshalb sehr wenig gegessen, und in den letzten fünf Wochen hatte sie starke Probleme mit dem Essen und kaum Energie.

Vor vier Wochen fing sie dann an, Dinge zu verwechseln. Wir haben uns Sorgen gemacht und sie ins Krankenhaus gebracht. Dort wurden ein CT und ein MRT vom Kopf gemacht, die beide in Ordnung waren. Allerdings wurde dann ein Tumor in ihrer Bauchspeicheldrüse entdeckt.

Der Tumor war vier Zentimeter groß und befand sich sowohl am Körper als auch am Schwanz der Bauchspeicheldrüse und war in die Milz eingewachsen. Er wurde samt der Milz entfernt. Es handelte sich um eine R0-Entfernung, was bedeutet, dass keine Krebszellen an den Rändern des entfernten Gewebes gefunden wurden. Zudem waren die Lymphknoten frei von Metastasen, und es wurden keine Fernmetastasen im Körper gefunden.

Da die Ärzte im Krankenhaus leider nicht ganz so gutes Deutsch sprechen, war es schwierig, am Telefon Fragen zu stellen und beantwortet zu bekommen. Die Ärztin hat mir nur das Ergebnis vorgelesen und ein bisschen genuschelt, daher bin ich natürlich ein bisschen überfordert mit der ganzen Situation. Vom Befund habe ich mitbekommen, dass der Tumor wohl vier Zentimeter groß war und es sich um ein Adenokarzinom handeln soll. Jetzt frage ich mich, wie das sein kann, da dieser Tumor ja sehr, sehr aggressiv ist. Meine Mutter hatte noch nie erhöhte Tumormarker, auch nicht vor der Operation. Und der Tumor war anscheinend länger da, hat aber dennoch nicht metastasiert – weder in die Lymphknoten noch in andere Teile des Körpers.

Zusätzlich war meine Mutter schon ihr ganzes Leben sehr, sehr dünn, unter 50 Kilo, und jetzt wiegt sie bestimmt gerade mal 40 Kilo oder sowas. Sie klagt zwei Wochen nach der Operation immer noch über Bauchschmerzen und hat zwischendurch Durchfall. Ist das normal? Auch die Verwirrtheit ist immer noch vorhanden.

Gibt es vielleicht auch eine Möglichkeit, dass es eine nicht so aggressive Variante ist? Oder wie sieht da eure Erfahrung aus?

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht oder kann Tipps geben, wie wir jetzt am besten vorgehen? Besonders interessiert mich, wie andere mit solchen Situationen umgegangen sind und was helfen könnte, ihre Lebensqualität zu verbessern.

Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe!

Sebastian

Hallo Sebastian,

die Geschichte Deiner Mutter ähnelt in Teilen sehr der meiner Mutter.

Auch meine Mutter hat sehr viel Glück gehabt, indem der BSDK bei einer Routineuntersuchung durch ihren Hausarzt entdeckt werden konnte. Es ist fast achteinhalb Jahre her, sie war damals 80 Jahre alt. Beim ihrem BDKS handelte sich um ein Adenokarzinom im Pankreaskopf, der als operabel erachtet wurde. Während der OP wurden dann auch Veränderungen im Pankreasschwanzgewebe festgestellt, weshalb noch während des Eingriffs Proben an die Pathologie geschickt wurden. Obwohl die Gewebeänderungen im Pankreasschwanz als gutartig befunden wurden, entschieden sich die Chirurgen, die komplette Bauchspeicheldrüse samt Milz, Galle, Zwölffingerdarm und zwei Lymphknoten zu entfernen. Anschließend unterzog sich meiner Mutter einer Chemotherapie mit Gemcitabin, die über ein halbes Jahr ging.

In den ersten Tagen nach dem Erwachen aus der mehrstündigen Narkose war meine Mutter verwirrt. Das soll (insbesondere in fortgeschrittenem Alter) relativ normal sein.

In der Zeit vor und nach der OP wog meine Mutter etwa 36 kg. Ich erinnere mich, dass die Nahrungsaufnahme in der ersten Zeit nach der OP sich vor allem aufgrund der extremen Geschmacksveränderungen als extrem schwierig gestaltet hat. Es hat viele Monate gedauert, bis die Freude am Essen wiedergekommen ist. Aber sie ist wiedergekommen und zum Glück bis heute geblieben. Der Umgang mit dem pankreopriven Diabetes ist ja leider sehr kompliziert. Die Blutzuckermessungen vor allen Hauptmahlzeiten und vor dem Schlafengehen, das Spritzen der jeweiligen Insulindosis, die Einnahme der Verdauungsenzyme zu den Mahlzeiten und das penible Einhalten der Zwischenmahlzeiten sind eine (vor allem im Alter) kaum zu bewältigende Aufgabe, die zum Erhalt des Lebens ja aber so genau wie möglich befolgt werden muss. Diese Herausforderung hat zwar inzwischen zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität meiner Eltern geführt, zumal mit den Jahren Polyneuropathien und ständige Stürze hinzugekommen sind. Aber letztere sind sicherlich Erscheinungen, die auch jeden anderen alten Menschen treffen können, der keine Whipple-OP und Chemotherapie durchgemacht hat. Das Wichtigste ist, dass meine Mutter sich nach der OP irgendwann tatsächlich erholt hat, auch wenn es sehr lange gedauert hat. Wir haben ihr immer wieder leckere Sachen zum Essen mitgebracht. Irgendwann ist nach und nach der Appetit zurückgekehrt. Irgendwann waren wieder kleine Spaziergänge und Ausflüge möglich. Jeder Fortschritt ist ein Anlass zum Feiern, und irgendwann ging es ein bisschen schneller voran.

Da Deine Mutter ihre Galle behalten konnte, wird es bei ihr hoffentlich auch nicht zu den Cholangitis-Schüben kommen, die meine Mutter seit der OP leider ziemlich häufig erleben musste. Mit der Gabe von Ursodeoxycholsäure konnten diese Anfälle recht gut unter Kontrolle gebracht werden, so dass es inzwischen "nur" noch etwa ein- bis zweimal im Jahr dazu kommt. Für diese Fälle hat sich die sofortige Behandlung mit Amoxiclav bewährt. Wir haben immer eine Packung davon im Vorrat.

Deine Mutter ist mit 70 Jahren zehn Jahre jünger, als es meine zum Zeitpunkt der OP gewesen ist. Ich wünsche Euch viel Mut, Kraft und Geduld. Verliert nicht die Hoffnung. Es ist fantastisch, dass der BDKS entdeckt werden konnte und eine R0-Resektion möglich war. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles Gute!

Danke für deinen netten Text, das hat mir auf jeden Fall etwas Mut gemacht. Meine Mutter ist aktuell in einer Kurzzeitpflege, damit sie wieder lernt, richtig zu essen und sich selbst zu versorgen. Ihr Gewicht liegt momentan bei 40 Kilo, was natürlich sehr wenig ist. In zehn Tagen muss sie nochmal zum MRT, weil man im Zwölffingerdarm etwas gefunden hat, das weiter untersucht werden muss.

Aktuell vermuten die Ärzte, dass es sich um ein Adenom im Zwölffingerdarm handelt, das aber „verdächtig“ aussieht und daher kontrolliert werden muss. Meine Mutter klagt schon sehr lange über Bauchschmerzen, und es könnte sein, dass das Adenom dafür verantwortlich ist.

Was mich bei deiner Antwort noch beschäftigt hat: Konnte deine Mutter die Chemotherapie auch mit nur 36 Kilo durchstehen? Das ist natürlich eine große Sorge von mir, dass meine Mutter mit ihren derzeitigen 40 Kilo die Chemotherapie vielleicht nicht richtig machen kann.

Habe heute den Entlassungsbrief bekommen.

Diagnose:

TNM-Klassifikation: pT2 N0 (0/15) cM0 L0 V0 Pn1
UICC-Stadium: IB
Grading: G2 (mäßig differenziert)
R-Status: R0 (vollständige Entfernung)
Lokalisations-ICD-O: C25.1 (Pankreaskörper)
Typisierung: M8140/3 (duktales Adenokarzinom)

Habt ihr ähnliche Diagnosen und Erfahrungen?

Es ist wirklich eine gewaltige Leistung, was Betroffene nach einem so gigantischen Eingriff wie einer Whipple-OP wieder erlernen müssen. Ich wünsche Deiner Mutter viel Geduld beim Wiederentdecken dessen, was ihr gut schmeckt. Das war bei meiner Mutter ein langer Prozess, sicherlich zusätzlich erschwert durch die halbjährige Chemotherapie. Aber irgendwann war es soweit, dass sie wieder mit Freude gegessen hat!

Hoffentlich wird beim MRT herausgefunden werden können, warum Deine Mutter Bauchschmerzen hat.

Zu Deiner Frage bezüglich der Chemotherapie: Es war damals auch meine große Sorge gewesen, wie meine Mutter mit ihren 36 kg Körpergewicht eine Chemo überstehen würde. Ein sehr großer Dank gebührt dabei ihrem Onkologen, der ihr und uns große Zuversicht gegeben hat, dass das geringe Körpergewicht kein Hindernis sein werde. Ich vermute, er hat in seinem Leben schon viele untergewichtige Menschen behandelt und daher gut abschätzen können, was alles möglich ist.

Was meiner Mutter zusätzlich geholfen haben könnte, die Therapie erstaunlich gut zu überstehen, ist möglicherweise die Einnahme von Equinovo in den Monaten während und nach der Chemotherapie. Wir können natürlich nicht wissen, wie die Verträglichkeit der Chemotherapie ohne Equinovo gewesen wäre. Die Behandlung meiner Mutter liegt ja inzwischen auch acht Jahre zurück, als die Informationslage bezüglich Equinovo noch dünner war als heute. Wir denken aber, dass die Einnahme von Equinovo nicht unerheblich dazu beigetragen haben könnte, sehr viele Nebenwirkungen der Chemotherapie wie z.B. Schleimhautschädigungen einzudämmen oder gar nicht erst entstehen zu lassen. (Wichtig: Bei der Gabe von Equinovo muss der Selenspiegel regelmäßig kontrolliert werden.)

Meine Mutter erinnert sich mehr an die psychologischen Freuden. Sie sagt, sie habe die Chemo damals einfach als eine Notwendigkeit akzeptiert, und berichtet vom unangenehmen Gefühl, wenn ihr Körper sich während der Infusionen extrem kalt angefühlt hat. Ansonsten erinnert sie sich oft an das Schöne während der Zeit und dass wir immer vor und nach den Chemotherapie-Infusionen auf sie gewartet haben und ihr nach jeder Sitzung mit kleinen Mitbringseln Freude bereitet haben.

Die Diagnose zum Zeitpunkt der OP war Pankreaskopfkarzinom pT3, pN1 (2/32), L1, V1, Pn1, G2, R0.

Ich hoffe, Euch mit diesem Bericht noch ein wenig mehr Mut machen zu können. Von Herzen alles Gute für Euch.