Forum des AdP e.V.

Hallo ihr Lieben,
mein kleiner Bruder ist 17 Jahre alt und hat seit über einem Jahr erhöhte Bauchspeicheldrüsenwerte.
Erkannt wurden die hohen Werte in Kombination mit einer Lungenentzündung. Er kam mit starkem Erbrechen, Husten und Apathie ins Krankenhaus. Er hatte 9kg abgenommen und ist sowieso ein sehr schlanker junger Mann.
Es wurde Bkut genommen und ich weiß leider nicht genau wie hoch die Werte im Verlauf seiner Krankehit immer waren, aber die Lipase war anfangs bei ca. 3500. Er war dann knapp einen Monat lang im Krankenhaus und die Werte sind mit Infusionen und Medikamenten gesunken. Amylase bei ca.300 und Lipase bei ca. 500. Genauer kann ich es leider nicht alles schildern. Er hatte dann weniger bis keine Symptome, nur etwas Bauchweh. Ein paar Wochen später dann wieder starke Bauchschmerzen und Erbrechen und der Lipase Wert wieder über 1000. Dann wieder ins Krankenhaus. Die Bauchspeicheldrüsenwerte sanken mit Medikamenten wieder. Die Werte wurden im letzten halben Jahr alle 2 Wochen kontrolliert, sanken aber nie in den Normalbereich. Er hat dann für ein paar Wochen/Monate Cortison bekommen, was erstmal etwas gebracht hat, aber dann sind die Werte wieder angestiegen. Der Lipase Wert sinkt eigentlich nie unter 350. Die Bauchspeicheldrüse ist immer noch othömatös und verdickt, sagen die Ärtze. Symptome hat er kaum, außer dass er müde und oft krank ist (vielleicht noch vom Cortison). Die Ärzte im Uniklinikum machen zwar noch Kontroll-MRTs, aber wirklich etwas rausgekommen ist nichts und es klingt eher so, als wäre er austherapiert. Sie wissen nicht was er hat. Es wurde sogar gesagt, das eine verdickte Pancreas normal in dem Alter sein kann?! Weiß dazu jemand etwas? Eine neue Ärztin bei der er heute war meinte, dass es überhaupt nicht normal sei und wenn man keine Behandlung fände, ist es sein auf längere Zeit sein Todesurteil. Er darf jetzt nur noch selbstgemachtes Essen zu sich nehmen, auch keine gekauften Nudeln und er soll keinen Sport mehr machen. Ihr Plan ist jetzt eine Darm- und Magenspiegelung zu machen.
Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder Tipps, an wen man sich wenden kann? Wir sind alle grade sehr überfordert und machen uns große Sorgen.

Hi,

Also ich kann nicht wirklich viel dazu beitragen, aber dass eine verdickte Pankreas ein Todesurteil sein soll, halte ich schon für arg bedenklich diese Aussage.

Es gibt Menschen, die leben komplett ohne Bauchspeicheldrüse, da kann also nicht die Rede davon sein, dass nur weil die Bauchspeicheldrüse dick sei, das zum Tod führt.

Reicht vielleicht mal alle Unterlagen in Bochum beim Pankreaszentrum ein. Das sind die Spezialisten dort, weil sie den ganzen Tag nichts anderes machen.

Das dürfte dann eine ernstzunehmende Zweitmeinung sein.

Kein Alkohol und nicht rauchen. Frisch kochen ist immer gut. Viel Gemüse, Fett reduzieren. Im Zweifel mit Enzymen wie Kreon oder Nortase nachhelfen.

Viele Grüße
Tom

Haben die Götter in weis mal auf mukiveszidose geprüft? Lungenbeteiligung hört sich ein bisschen danach an.

Hat man Mukoviszidose die nicht von Geburt an?

LG
Tom

Ja hat man. Gibt aber Fälle da taucht es erst im Jugend bzw. Erwachsenenalter auf. Getestet wird das bei Neugeborenen auch nicht immer.

Danke für die Antworten! Wir wenden uns auf jeden Fall an Bochum, das ist ein guter Tipp. Bis jetzt waren drei Kliniken an der Sache beteiligt und alle wussten nicht mehr weiter. Vielleicht haben wir dort mehr Glück, das wäre schön.

Mukoviszidose ist es denke ich nicht, da er keine Symptome in Richtung schleimigen Auswurf oder Atemnot etc. hat. Die Lungenentzündung war nach 2 Wochen so gut wie überstanden. Aber ich frage auf jeden Fall nochmal nach.

Vielen Dank!
LG Lissi