Forum des AdP e.V.

Beitrag 26. Mai 2025, 21:55

Hallo liebes Forum,

ich bin jetzt hier gelandet, weil sich meine Erkrankungen zunehmend in einen fortgeschrittenen Bereich festsetzt und ich mittlerweile an einem Punkt bin, wo ich dringend den Austausch mit anderen Betroffenen suche. Ich bin die Broschüren Leid.

Ich fasse mich kurz, versprochen.

Meine erste und grundlegende Erkrankung ist CIDP, also die chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie. Dabei löst sich die Isolierschicht der Nerven auf, wie bei einem Stromkabel, bei dem das Kupfer blank liegt. Die Folge sind permanente Nervenentzündungen. Bei mir äußert sich das hauptsächlich in Taubheit in den Füßen (50–60 %) und Händen (20–30 %). Gangunsicherheit auch spontan Stürze.

Diese chronische Entzündung betrifft auch innere Organe. Da alle Organe mit Nerven durchzogen sind. Mal ist es die Niere, mal die Leber, mal der Darm, bei mir hat sich das Ganze aber vor allem auf die Bauchspeicheldrüse ausgewirkt. Das verlief schleichend, fast unbemerkt, bis zum ersten heftigen Schub im Juli 2022. Damals zeigte der Ultraschall bereits deutliche Schäden an der Bauchspeicheldrüse. Aber ich habe auch von 2011- 2014 mehr Alkohol getrunken als erlaubt. Habe gerade noch den Absprung geschafft. Aber ich denke es gehört mit hierhin!

Heute habe ich drei gesicherte Diagnosen:

1. CIDP
2. Chronische Pankreatitis
3. Exokrine Pankreasinsuffizienz (EPI)

57 Jahre
1,84 m bei 58-62 kg schwankend

Die Schmerzen sind teilweise unerträglich. Bei einem Lipase-Wert über 1.000 brauche ich mindestens 500 mg Morphium, sonst halte ich es nicht aus. Zurzeit trage ich ein 37,5 µg Fentanyl-Pflaster und nehme zusätzlich morgens und abends 1000mg Novalgin, 200mg Tilidin und Cannabis, was mir besonders bei den neuropathischen Missempfindungen hilft (Prickeln, Brennen etc.). Aber auf schmerzlindernd wirkt. Morgen, mittags, abends jeweils 0,5 g vaporisiert.

Was EPI betrifft: Bei einer Elastase von 140 ist die Fettverdauung stark beeinträchtigt. Der Körper kann kein eigenes Enzyme mehr bilden. Die Folge: Fettdurchfälle, massiver Nährstoffverlust. Ich nehme pro Gramm Fett in der Nahrung ca. 2.000 Einheiten Pankreatin – sonst geht nichts.

Die chronische Pankreatitis ist nicht heilbar, genauso wenig wie die EPI. Wenn die Lipase-Werte über 200–300 liegen, tun die Schmerzen so weh, dass auch Opiate nur hochdosiert helfen. Dann braucht es Flüssigkeit, Substitution, absolute Schonkost für 3–4 Tage. Und Geduld.

Heute weiß ich, dass der Schlüssel zu einem relativ beschwerdefreien Leben die Ernährung ist. Ich bereite mich gerade auf die Ernährungsschule vor. Habe jetzt einen Ernährungsberater an meiner Seite und meine Frau ist bereit mitzumachen. Wichtig ist so fettarm wie möglich so zuckerarm wie möglich so proteinreich wie möglich!

Inzwischen ist meine Erkrankung so weit fortgeschritten, dass mein Arzt das Wort Pankreatektomie (operative Entfernung der Bauchspeicheldrüse) in den Mund genommen hat. Ich weiß, was das bedeutet: lebenslange Insulinpflicht, Diabetes Typ 3c, Verdauungsenzyme, engmaschige Kontrolle, ein komplett anderer Alltag.

Ich bin hier, weil ich Menschen suche, die selbst seit Jahren mit Pankreatitis oder EPI leben, die vielleicht sogar pankreatektomiert wurden oder sich mit dem Typ-3c-Diabetes auskennen

Ich wünsche mir ehrlichen, offenen Austausch, ohne Beschönigungen. Ich bin selbst Krankenpfleger, und manchmal ist das sogar ein Nachteil, weil man zu viel versteht.

Wer ist bereit, mit mir zu sprechen?

Viele liebe Grüße 🤞🏼🍀🦋🏕️🌻☀️

Dirk Hamacher
57 Jahre alt, Düsseldorf
Diagnosen: CIDP – Chronische Pankreatitis – Exokrine Pankreasinsuffizienz (EPI)
Kontakt: dirk.hamacher1968@gmail.com

Hallo,

ich habe seit ein paar Jahren einen pankreopriven Diabetes. Ich habe eine chronische/Autoimmun-Pankreatitis (ohne Biopsie ist eine genaue Zuordnung CP o. AiP nicht möglich), EPI und halt den pankreopriven Diabetes. Und zudem noch Morbus Crohn.

Klar, die Umstellung am Anfang war etwas schwierig, aber mittlerweile komme ich mit dem Diabetes gut klar.

Was für Fragen hättest du denn bzgl. Diabetes? Konkrete Fragen finde ich persönlich leichter zu beantworten.

Wurde dir übrigens mal bzgl. Operation auch über eine Pankreas-Kopfresektion beraten. Das wird z.T. bei chronischer Pankreatitis zur Schmerzreduktion gemacht. Ob das bei dir in Frage kommt, weiß ich aber natürlich nicht.
Anders als bei den Whipple-OPs (diese sind eigentlich Krebs-OPs) wird nur der Pankreas-Kopf entfernt, der Zwölffingerdarm und meistens auch die Gallenblase kann erhalten bleiben. Leider führen diesen Eingriff nur sehr wenige Ärzte durch. Whipple-OP ist anscheiend deutlich einfacher und schneller und somit kostengünstiger. Dafür deutlich invasiver für den Patienten.

Hallo,

ich schreibe jetzt seit fast zwei bis drei Wochen an diesem Beitrag.
Nicht durchgängig, nicht strukturiert – sondern Stück für Stück, mit vielen Unterbrechungen, wie sie eben dazugehören, wenn man mit einer erkrankten Bauchspeicheldrüse lebt.

Teil 1 – Ein Segen, ein Fluch und viel Zeit

Ich schreibe seit zehn Tagen.
Allein das ist schon erwähnenswert – denn auf der einen Seite ist es fast wie ein Segen:
Ich bin inzwischen finanziell unabhängig, muss mir keine Gedanken mehr machen über monatliche Ausgaben, keine Anträge, keine Miete jonglieren, kein Druck im Nacken. Das ist Gold wert.

Und, wie soll ich sagen – auch meine „Mini-Krankheiten“, wie ich sie manchmal nenne, haben mir paradoxerweise eine gewisse Freiheit verschafft:
Ich habe Zeit.
Viel Zeit.
Und ich kann mich um alles kümmern: ausführlich, detailliert, manchmal auch kleinteilig, zugegeben.

Natürlich habe ich auch Phasen, in denen gar nichts geht:
Antriebslosigkeit, Lustlosigkeit –
das kennen bestimmt viele hier.
Ich scanne meinen Körper quasi den ganzen Tag über:
Wie fühlt sich was an? Kommt Übelkeit? Ziehen im Rücken?
Wenn ich mich an meine Essenspläne halte, geht’s zu 90 % gut.
Aber wehe, ich gönne mir mal was außerhalb des Plans…
Dann beginnt sofort das große Beobachten:
Was passiert? Wie schnell? Wo?

Gerade weil ich viel mit Ernährung experimentiere, ist dieses Scannen mein täglicher Begleiter geworden.

Teil 2 – Alltag bedeutet Tetris: Zeit, Essen, Medikamente, Pause, Bewegung

Und ich schreibe immer noch an diesem Text,
weil ich euch wirklich erklären will, wie der Alltag mit Pankreasinsuffizienz so läuft – in echt.

Denn: Allein das in-die-Gänge-kommen morgens kostet Zeit.
Aufstehen, Tabletten, dann frühstücken, vielleicht ein bisschen was schauen, dann wieder Tee, Zwischenmahlzeit, Medikamente...
Es ist ein ständiges Tetris-Spiel, alle 2,5 Stunden irgendwas – entweder was essen, oder was nehmen, oder beides.

Und das zieht sich durch den ganzen Tag.

Aber was soll ich tun?
Ich versuche, 15.000 bis 20.000 Schritte täglich zu machen.
Bewegung ist mein Sport, mein Stressabbau, mein Ausgleich.

Solange ich keine Schmerzen habe – oder schlimmer: keine Übelkeit – komme ich zurecht.
Schmerzen? Bekomm’ ich einigermaßen in den Griff.
Aber Übelkeit? Boah… das ist mein Endgegner.
Ich habe wirklich schon alles ausprobiert – am besten helfen mir Reisetabletten aus der Apotheke für Senioren.
Davon zwei Stück, und ich hab meistens 36 Stunden Ruhe.
Kein Scherz.

Meditation hilft auch, zumindest phasenweise.
Es ist nicht einfach, euch zu beschreiben, wie es ist, wenn man „Fehler“ macht:
Nicht gleich Durchfall, nicht gleich Schmerzen – aber so eine schräge Zwischenwelt,
die einem zeigt: Du bist nicht in Balance.

Teil 3 – Lernen, Kochen, Leben mit 80 % Stabilität

Deswegen habe ich mich entschlossen, mich selbst zum kleinen Ernährungsberater auszubilden.
Ich lerne gerade kochen – für mich selbst, mit dem, was ich gerne esse,
und so, dass es mir gut bekommt.
Kein Fett, kein Zucker, dafür so viel Eiweiß wie möglich.
Klingt einfach – ist es nicht.

Aber wenn ich mich daran halte,
bin ich zu ungefähr 80 % beschwerdefrei.
Die restlichen 20 %… sind halt die, die richtig nerven – vor allem die Umgebung selbst.
Also die, die richtig weh tun. Vernichtungsschmerz, auf einer Skala von 0 bis 10, 11 ist das kriegen von Kindern ich habe manchmal 12.

Aber das kennt ihr ja bestimmt.

Ich schreibe das hier nicht, weil ich ein Fazit habe.
Ich schreibe, weil ich auf dem Weg bin –
und weil ich mich auch jetzt schon darauf vorbereite, mit Typ-3c-Diabetes umzugehen.

Ist Diabetes Typ 3c wirklich so unberechenbar in den Schwankungen?
Wo lernt man am besten mit dem ganzen Thema Diabetes umzugehen?
Sind die Pumpen am Arm oder ich drücke es mal so aus, die elektronischen Insulin-Geräte, zuverlässig oder muss man immer mein zweites dabei haben?
Was sind die häufigsten Nebenbeschwerden?

Vielleicht kann man erstmal so anfangen.
Ich glaube der Rest entwickelt sich im Gespräch.

Vielleicht helfen meine Erfahrungen ja auch jemandem hier, oder jemand erkennt sich ein bisschen wieder.
Ich würde mich freuen über Austausch.

Liebe Grüße
Dirk

Ich denke, du meist am Arm keine Insulinpumpen sondern die Blutzuckersensoren Libre, Dexcom, etc. Die messen nur den Blutzucker, geben aber kein Insulin ab. Das muss man dann zusätzlich spritzen oder zusätzlich eine Insulinpumpe tragen (meist am Hosenbund, Hosentasche die Pumpe, der entsprechende Katheter am Bauch oder Oberschenkel).

Die Sensoren sind schon einigermaßen zuverlässig, beim einen mehr, beim anderen weniger. Dennoch muss man immer ein handelsübliches BZ-Messgerät (mit Fingerpieks) dabei haben, wenn der Sensor mal ausfällt oder komische Werte anzeigt oder in bestimmten Situationen (lange Unterzuckerungen, ggf. Sport,...). Und natürlich auch immer Traubenzucker o.ä. für Unterzuckerungen. Ich messe ca. 15-30 Mal pro Quartal mit dem normalen BZ-Messgerät.

Ich lebe mein Leben nicht nach den Krankheiten ausgerichtet, sondern probiere ihnen so wenig Platz wie möglich einnehmen zu lassen. Ich scanne nicht ständig meinen Körper nach Symptomen, da würde ich verrückt werden. Wenn es mir wirklich schlecht geht, merke ich das früh genug an deutlichen nichtübersehbaren Symptomen.

Den BZ schaue ich natürlich häufig an. Ich habe eine App, die auf meinen Handy läuft, das macht es mir leichter. Vor jeder Mahlzeit muss ich Kohlenhydrate und Insulinmenge ausrechnen und mir die passende Menge Insulin verabreichen. Da aufgrund der EPI nicht immer alles passend verdaut wird, achte ich die nächsten 2-3 h verstärkt auf den Blutzucker (die Sensoren geben Alarme, bei zu hohen oder niedrigen Werten) und ich kann entsprechend mit Insulin oder Kohlenhydraten gegensteuern.

Dank pankreopriven Diabetes passt oft die anfängliche Insulinmenge nicht zu der Mahlzeit, aber ich habe schnell gelernt, wie ich persönlich darauf reagieren muss, damit es dann irgendwann passt.

Gute Adresse für eine Schulung: Diabetesklinik Bad Mergentheim (Nähe Würzburg) oder Diabetesklinik Bad Heilbrunn (Süddeutschland).

Bad mergentheim ist eine klasse Adresse sagt mein Vater auch 👍

Hallo Dirk, Bad Heilbronn, da war ich bestens zufrieden. Ich war 10 Tage dort zur Reha nach meiner Pankreas Entfernung. Da lernte ich auch, mit dem Abbott Sensoren umzugehen. Es ist keine komplizierte Wissenschaft. Übung macht den Meister! Hin- und wieder fällt mal ein Sensor aus, dann wird Blut gemessen, auch nach jedem Einsetzen des neuen Sensors messe ich zwei Tage, um Abweichungen festzustellen. Mir wurde gesagt, eine Insulin Pumpe sollte erst nach ein- bis zwei Jahren eingesetzt werden, nachdem man sich mit allem vertraut gemacht hat. Ich habe mich nach vielen Studien entschieden, keine zu nehmen. Zur Historie: 2017 Whipple, 2021 Entfernung der BSD.
2025 Entfernung halber Magen nach einem Tumor! Was soll ich sagen; mir geht es den Umständen entsprechend gut, ich geniesse jeden Tag und lasse mich nicht von meinem Körper verrückt machen. Das wünsche ich Dir auch!