Forum des AdP e.V.

Guten Tag zusammen

Zu mir kurz ich bin 33 Jahre alt und habe 2 Kinder und eine tolle Ehefrau.

Bei mir wurde durch MRT mit Kontrastmittel eine Chronische Pankreas diagnostiziert.
Es war ein langer Weg bis ich überhaupt das MRT bekommen habe, weil mir kein Arzt geglaubt hat.

Natürlich hab ich gehofft das man da nichts sieht und es eventuell was anderes ist mit meinen Symptomen aber jetzt ist es so.

So zu meine Fragen ich hoffe mir kann jemand weiterhelfen da mir mein Arzt nichtmal mitgeteilt hat das ich eine CP habe bis ich nachgefragt habe was da jetzt rauskam ,weil die Blutwerte nochmals gecheckt wurden.

-braucht man immer Pankreatan oder Nortase wenn man eine CP hat wie gesagt mein Arzt hat nichts gesagt zu mir es hat auch kein Gespräch statt gefunden. (Ich habe 6 kg abgenommen und halte es seit 6 Monaten ohne Zusätze.

-auf was sollt ich selber achten zwecks Zucker also sollte ich mir öfters den Zucker messen vorsorglich ?

-komme ich mit der Diagnose CP zu einem pankreas Zentrum wo die Ärzte einfach auch besser auskennen oder muss man da selbst durch ?

Hätte so viele Fragen aber das wären erstmal die wichtigsten.

Und auf was sollte ich eventuell noch achten was wichtig wäre?

Liebe Grüße

Hallo! Wie waren denn deine Symptome? Ich hatte im Februar eine akute Pankreatitis und da wurde auch festgestellt, dass meine Pankreas so verkalkt ist, dass die Entzündung chronisch sein muss. Ich hatte aber davor nie Probleme- oder nur geringe. Meine Schübe wurden von ERCP zu ERCP schlimmer. Wie wollen die Ärzte jetzt bei dir weiter vorgehen? Lg

Halli hallo ich hatte sehr starke Bauchschmerzen wo bis in den Rücken strahlten 4 Tage lang wurde aber auf Gastritis geschoben.

Hatte dann die Bauchschmerzen noch 2 mal heftig aber nicht so lange. Hatte dabei auch Gleichgewichtsstörung ist mir danach bewusst geworden das das zusammen gehangen hat.

Mir war von Anfang an klar iwie das es keine normale Bauchschmerzen waren.
Dann war ich bei Magen Darm Spiegelung ab da ging es bergab.
Hatte ab da dauerhaft Schmerzen in der Flanke dazu Rückenschmerzen.
Mein Stuhlgang ist nicht mehr fest hatte das Gefühl das mein Körper das Fett nicht mehr verarbeiten tut.
Dann hab ich abgenommen 6 Kilo.
Dann haben natürlich meine Alarmglocken geläutet.
Dann hat ich überall ein ziepen und Appetitlosigkeit , Übelkeit, Schwindel ,Hautausschlag und ein brennendes Gefühl Mitte Brust Bereich diese Symptome waren aber eher psychisch da ich große Angst hatte vor Krebs.

Was jetzt geblieben ist Unverträglichkeiten von Lebensmittel wie Milch , Fett und Hülsenfrüchte.
Druckgefühl im bauchraum und rechts leichter Schmerz fühlt sich an wie Muskel Zerrung kann es leider nicht gut beschreiben.
Und links an den Rippen ein kurzes stechen
Ab und zu Rückenschmerzen was ich aber immer leicht hatte.
Und der Stuhlgang.
Nicht mehr so belastbar sehr oft müde aber denke da muss ich mit den supllements anfangen.

Mein Hausarzt möchte glaub ich gar nicht weiter vorgehen außer alle 3 Monate Blut abnehmen lassen. Was ich natürlich nicht mitmachen werde denn hätte ich auf die Ärzte gehört wo das alles belächelt haben hätte ich es vielleicht zu erst zu spät gemerkt.

Aber ist das bei dir jetzt sicher die Diagnose?
Hattest du auch ein MRT gehabt sieht man da was ?

Grüße

Meine Bauchspeicheldrüse ist total verkalkt und mein Hauptgang ist zwar nach den ERCPs beim Schwanz zurückgegangen ( Durchmesser), aber beim Kopf ist der Gang noch immer auf 4mm erweitert.
Und die Schmerzen wurden auch immer schlimmer. Ich hatte zwar Wochen wo es mir wieder gut ging, aber Ende August hatte ich wieder einen Schub und ich war 5 Tage im Krankenhaus. Ich denke mir oft, das gibt es ja nicht- im Jänner noch ein gesunder Mensch und im September stehe ich vor der OP…. Mein Arzt will eigentlich noch nicht operieren, seine Kollegen sind da anderer Meinung. Sie meinen, je mehr Gewebe noch gesund ist, desto weniger muss wegoperiert werden. Ich will keine Schmerzen mehr haben und hoffe, dass mich die OP dann davon erlöst. Außerdem bin ich der Meinung, dass das Krebsrisiko nach der Kopfentfernung ja erheblich sinkt, da über 80% der Tumore im Pankreaskopf entstehen. Gewichtsverlust von April bis heute übrigens 9 Kilo.
Bitte halte mich am Laufenden! Lg

Ohje also da hört sich für mich auch nach einen harten Leidensweg an.
Vorallem wenn man solche Schmerzen hat und man einfach dadurch beschränkt ist.

Ja das hab ich mir auch gedacht wie schnell und ohne Vorwarnung das kommt.
Das kann ich sehr gut nachvollziehen.
Aber sehr gut das es beim pankreaschwanz zurück gegangen ist.

Das tut mir echt leid das du solche Schmerzen hast nur durch das lesen merkt man wie sehr du darunter leidest.
Und ich wünsche dir von Herzen das du danach schmerzfrei bist und du einfach wieder normal leben kannst und du wieder ein Stück Lebensqualität zurück bekommst.

Ich denke du musst auf deinen Körper hören und nur du kannst das für dich entscheiden ob du die OP machst oder nicht.
Leider weis man es halt nie davor ob das das richtige ist und ob es hilft.
Vorallem bei dem komplexen Organ aber ich denke du wirst für dich die richtige Entscheidung treffen.

Ich halte dich auf dem laufenden und du bitte auch ich drücke dir ganz fest die Daumen das wird aufjedenfall.

Liebe Grüße

Hallo,
ich begleite einen Freund bei seiner inzwischen knapp 8 jahre langen Suche nach einer Diagnose für seine Beschwerden.

Kurzbeschreibung:
Akuter Beginn mit heftigen Bauchkrämpfen und Übelkeit, gefolgt von rezidivierenden Koliken über ca sechs bis 9 Monate. Einhergehend ungewollter Gewichtsverlust von ca 78Kg auf 67Kg (bei ca 185cm) und erhebliche körperliche Erschöpfung. Blutwerte waren v.a. eine über Jahre anhaltende Leukopenie und ein Mangel an Folsäure, Vitamin B12, B6, etc sichtbar.
Nach einer gewissen Besserung über einen Zeitraum von ca zwei/drei Jahren (50% Arbeitsfähig) erfolgte ein zweiter Krankheitsschub mit erneutem Gewichtsverlust von ca 75kg auf 64 Kg.

Ein weiteres, bis heute anhaltendes Symptom ist häufiges Aufstoßen (geruchlos). Hat jemand hierzu ggf interessante Hinweise?

Vor ca 2,5 Jahren wurde bei einem Krankenhausaufenthalt durch einen Triglycerid-Atemtest eine moderate exokrine Pankreasinsuffizienz (EPI) festgestellt - der Patient wurde daraufhin "im guten Allgemeinzustand" entlassen.
Eine Suche nach der Ursache dieser EPI wurde nicht weiter betrieben. Der betreuende Hausarzt (Gastroenterologe) zuckt sprichwörtlich nur mit den Schultern. Immerhin wurde Kreon / Nortase verordnet, was allerdings nur eine leichte bzw minimale Verbesserung brachte.
Die Ärzte (diverser Fachrichtungen) reagieren weitgehend ratlos und gehen auf den wiederholten Vorschlag endlich mal eine Endosono zu machen nicht ein. Meiner Meinung nach mit einer unglaublichen Ignoranz - das könne man alles bei einer Oberbauchsono sehen, ein MRCP wurde ja schon gemacht (inzwischen fast 3 Jahre her; natürlich ohne Sekretin durchgeführt), etc.
Aktuell läuft ein Versuch in einem Pankreaszentrum endlich eine Endosono und weitere Untersuchungen zu bekommen, um ggf reversible Störungen abklären zu lassen - insbesondere ggf bis heute unentdeckte Mikrolithiasis, nicht kalsifizierte Konkremente, Sphinkter-Oddi-Dysfunktion (SOD) etc.
Ich finde man darf / sollte sich nicht zufrieden geben bzw sein Schicksal akzeptieren, bevor solche potenziell reversiblen Ursachen einer chr. Pankreatitis ausgeschlossen wurden.
Die Diagnose einer chr. Pankreatitis wurde übrigens bisher noch nicht gestellt. "Moderate EPI" ist bisher das m.E. zutreffendste. Meine Fragen bzgl. Chr. Pankreatitis wurden von Beginn an belächelt. ..

Blutzucker-Messung:
Unsere Nachfrage, ob die körperliche Schwäche ggf auf einen gestörten Glykose-Stoffwechsel zurückzuführen sei, wurde leider sehr schnell verworfen, da ja der letzte Blutzuckerwert (HbA1c) unauffällig gewesen sei.

Auf eigene Faust haben wir uns nun einen CGM (Freestyle Libre 3) bestellt und uns die Sensoren angebracht.
Bei meinem kranken Freund konnten wir direkt in den ersten drei Nächten Phasen von deutlicher Unterzuckerung (Hypoglykämie) feststellen.

Nach so vielen Jahren, etlichen Überzeugungsversuchen für bildgebende Verfahren etc, haben wir nun diese interessante Entdeckung selbst gemacht.
Kosten nur ca 70€ pro Person für die Sensoren.

Ich hoffe dieser Erfahrungsbericht hilft jemandem!

Bitte teilt eure Erfahrungen mit nächtlichen Hypoglykämien, falls ihr welche habt.

Vorläufige, eigene Interpretation:
Mit der exokrinen Pankreasinsuffizienz ist oftmals auch eine endokrine Insuffizient assoziiert --> es fehlt dann an Insulin und/oder an Glukagon.
Insulin bringt den Zucker aus dem Blut in die Zellen - dies funktioniert bei meinem Freund wie der CGM zeigt.
Glukagon ist der Gegenspieler und bewirkt als Hormon, dass bei Unterzuckerung (niedriger Blutzuckerwert) von den körpereigenen Zuckerspeichern (insb. Leber) Glukose ausgeschüttet wird.
Dies scheint Nachts bzw in Phasen wo keine Nahrung zur Verfügung steht, nicht zu funktionieren --> endokrine (Teil-) Insuffizienz.

...ich hoffe ich kann in ein paar Wochen mehr berichten.

Allen Hilfesuchenden wünsche ich alles Gute!

Viele Grüße
Michael

micha-86 hat geschrieben: ↑14. September 2025, 09:13

Blutzucker-Messung:
Unsere Nachfrage, ob die körperliche Schwäche ggf auf einen gestörten Glykose-Stoffwechsel zurückzuführen sei, wurde leider sehr schnell verworfen, da ja der letzte Blutzuckerwert (HbA1c) unauffällig gewesen sei.

Auf eigene Faust haben wir uns nun einen CGM (Freestyle Libre 3) bestellt und uns die Sensoren angebracht.
Bei meinem kranken Freund konnten wir direkt in den ersten drei Nächten Phasen von deutlicher Unterzuckerung (Hypoglykämie) feststellen.

Nach so vielen Jahren, etlichen Überzeugungsversuchen für bildgebende Verfahren etc, haben wir nun diese interessante Entdeckung selbst gemacht.
Kosten nur ca 70€ pro Person für die Sensoren.

Ich hoffe dieser Erfahrungsbericht hilft jemandem!

Bitte teilt eure Erfahrungen mit nächtlichen Hypoglykämien, falls ihr welche habt.

Bitte unbedingt berücksichtigen, die (Libre)-Sensoren können auch deutliche Abweichungen haben! Auf keinen Fall blind die Werte als wahr erachten, sondern unbedingt mit einem normalen Blutzuckermessgerät gegenmessen.

Wichtig hier, am Anfang der Sensorlaufzeit messen die Sensoren bei einigen schlechter und müssen sich erst einschwingen.

Und ganz besonders, wenn man in der Nacht auf dem Sensor liegt, zeigt er gerne falsche Unterzuckerungen an! Besonders die ersten Tage sind die Sensoren hier sehr empfindlich. Deshalb unbedingt in der Nacht nachmessen, ob es wirklich Unterzuckerungen sind und keine Fehlmessungen!

Hallo Michael,
Dein Freund hat ME/CFS. Du findest die gleichen Textinhalte von mir hier bzw gleicht das Beschwerdebild in Details schon sehr. Bin mittlerweile mehrfach und fundiert damit diagnostiziert.

Grüße

micha-86 hat geschrieben: ↑14. September 2025, 09:13 Hallo,
ich begleite einen Freund bei seiner inzwischen knapp 8 jahre langen Suche nach einer Diagnose für seine Beschwerden.

Kurzbeschreibung:
Akuter Beginn mit heftigen Bauchkrämpfen und Übelkeit, gefolgt von rezidivierenden Koliken über ca sechs bis 9 Monate. Einhergehend ungewollter Gewichtsverlust von ca 78Kg auf 67Kg (bei ca 185cm) und erhebliche körperliche Erschöpfung. Blutwerte waren v.a. eine über Jahre anhaltende Leukopenie und ein Mangel an Folsäure, Vitamin B12, B6, etc sichtbar.
Nach einer gewissen Besserung über einen Zeitraum von ca zwei/drei Jahren (50% Arbeitsfähig) erfolgte ein zweiter Krankheitsschub mit erneutem Gewichtsverlust von ca 75kg auf 64 Kg.

Ein weiteres, bis heute anhaltendes Symptom ist häufiges Aufstoßen (geruchlos). Hat jemand hierzu ggf interessante Hinweise?

Vor ca 2,5 Jahren wurde bei einem Krankenhausaufenthalt durch einen Triglycerid-Atemtest eine moderate exokrine Pankreasinsuffizienz (EPI) festgestellt - der Patient wurde daraufhin "im guten Allgemeinzustand" entlassen.
Eine Suche nach der Ursache dieser EPI wurde nicht weiter betrieben. Der betreuende Hausarzt (Gastroenterologe) zuckt sprichwörtlich nur mit den Schultern. Immerhin wurde Kreon / Nortase verordnet, was allerdings nur eine leichte bzw minimale Verbesserung brachte.
Die Ärzte (diverser Fachrichtungen) reagieren weitgehend ratlos und gehen auf den wiederholten Vorschlag endlich mal eine Endosono zu machen nicht ein. Meiner Meinung nach mit einer unglaublichen Ignoranz - das könne man alles bei einer Oberbauchsono sehen, ein MRCP wurde ja schon gemacht (inzwischen fast 3 Jahre her; natürlich ohne Sekretin durchgeführt), etc.
Aktuell läuft ein Versuch in einem Pankreaszentrum endlich eine Endosono und weitere Untersuchungen zu bekommen, um ggf reversible Störungen abklären zu lassen - insbesondere ggf bis heute unentdeckte Mikrolithiasis, nicht kalsifizierte Konkremente, Sphinkter-Oddi-Dysfunktion (SOD) etc.
Ich finde man darf / sollte sich nicht zufrieden geben bzw sein Schicksal akzeptieren, bevor solche potenziell reversiblen Ursachen einer chr. Pankreatitis ausgeschlossen wurden.
Die Diagnose einer chr. Pankreatitis wurde übrigens bisher noch nicht gestellt. "Moderate EPI" ist bisher das m.E. zutreffendste. Meine Fragen bzgl. Chr. Pankreatitis wurden von Beginn an belächelt. ..

Blutzucker-Messung:
Unsere Nachfrage, ob die körperliche Schwäche ggf auf einen gestörten Glykose-Stoffwechsel zurückzuführen sei, wurde leider sehr schnell verworfen, da ja der letzte Blutzuckerwert (HbA1c) unauffällig gewesen sei.

Auf eigene Faust haben wir uns nun einen CGM (Freestyle Libre 3) bestellt und uns die Sensoren angebracht.
Bei meinem kranken Freund konnten wir direkt in den ersten drei Nächten Phasen von deutlicher Unterzuckerung (Hypoglykämie) feststellen.

Nach so vielen Jahren, etlichen Überzeugungsversuchen für bildgebende Verfahren etc, haben wir nun diese interessante Entdeckung selbst gemacht.
Kosten nur ca 70€ pro Person für die Sensoren.

Ich hoffe dieser Erfahrungsbericht hilft jemandem!

Bitte teilt eure Erfahrungen mit nächtlichen Hypoglykämien, falls ihr welche habt.

Vorläufige, eigene Interpretation:
Mit der exokrinen Pankreasinsuffizienz ist oftmals auch eine endokrine Insuffizient assoziiert --> es fehlt dann an Insulin und/oder an Glukagon.
Insulin bringt den Zucker aus dem Blut in die Zellen - dies funktioniert bei meinem Freund wie der CGM zeigt.
Glukagon ist der Gegenspieler und bewirkt als Hormon, dass bei Unterzuckerung (niedriger Blutzuckerwert) von den körpereigenen Zuckerspeichern (insb. Leber) Glukose ausgeschüttet wird.
Dies scheint Nachts bzw in Phasen wo keine Nahrung zur Verfügung steht, nicht zu funktionieren --> endokrine (Teil-) Insuffizienz.

...ich hoffe ich kann in ein paar Wochen mehr berichten.

Allen Hilfesuchenden wünsche ich alles Gute!

Viele Grüße
Michael

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