Forum des AdP e.V.

Einen schönen Guten Tag in die Runde,

mein Name ist Michael, und ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben.

zur Sache: seit nunmehr 14 Jahren leide ich an einer chronischen Pankreatitis. Inzwischen kam es in Heidelberg zur Pankreaskopfteilresektion und in Neuss (meinem Wohnort) zur Gallenblasenentfernung.
Seit der gesamten Zeit war ich erwerbsunfähig. Heute stehe ich gegen das Amt vor dem Sozialgericht, um eine Ernährungszulage durchzusetzen. Aber man macht es mir schwer ...
HAt hier jemand Erfahrung damit?

Dir OP hat mir zwar die Spitze der Schmerzen genommen, aber es reicht nach wie vor, um Morphin und Tilidin (eine Zeit lang bekam ich sogar Dronabinol verschrieben) einzunehmen. Mein Allgemeinzustand ist miserabel; nachgewiesen Vitamin D Mangel, Fettstuhl. In Münster hat man dennoch entschieden, meinen Grad der Behinderung nicht über 40 zu bewerten.
Mein Arzt weigert sich nicht nur mein Blut auf (Krebs-) Antikörper zu untersuchen, sondern auch die Blutuntersuchung auf weitere Mängel an fettlöslichen Vitaminen und eine Beta-Karotin Untersuchung zum NAchweis von Fettstuhl durchzuführen. Diese Werte sind aber für die Feststellung vom Grad der Behinderung und die Gewährung von Ernährungszulage sehr relevant.

Es ist unglaublich, aber wahr: neulich hat man mir, nachdem irgendjemand mich denunziert hat, meine Wohnung durchsucht und mein Gras, das ich, nachdem das Dronabinol nicht mehr bezahlt wurde, rauche, beschlagnahmt. Eine Anzeige ist ziemlich gewiss...

Ich finde, dass Deutschland eine grauenhafte Umgebung ist für ein würdevolles Dasein in Krankheit.

Hallo Michael,

herzlich willkommen im Forum des AdP e.V..

Vielleicht ist es dir möglich mich einmal anzurufen ( Telefonnummer unten). denn ich sehe da Parallelen zu meiner Krankheitsgeschichte bzw. den Folgen.

Hi Lutz,

sorry, bin ein bißchen dösig.
Haben wir inzwischen telefoniert oder nicht?

Gruß, Michael

Hallo MIchael,

ich bin der Meinung, wir hatten noch nicht miteinander telefoniert. Lt. Angabe ist es ja auch schon einige Zeit her.

LG Lutz

Hier, Lieber Lutz, wie besprochen, mein Beitrag von gestern, der sich auf den Leidensweg eines "Kollegen" hier bezieht.

Hi JensB

Du hast fast die selbe Situation wie ich (52; 180cm; früher fast 90kg heute 68kg; lebe in Dülmen): akute P.-Anfälle in meiner Kindheit, Mitte 30 chronische P.. 2007 (nach Gallenblasenentfernung) in Heidelberg Bauchspeicheldrüsenkopfteilresektion. Allerdings hab ich dort schon alle Komplikationen mitgenommen, musste mehrere Monate dort bleiben.
Die schlimmsten Leiden, weil unmittelbar, waren die chron. Schmerzen. Natürlich auch Fettstuhl und Durchfall, aufgrund von Medis die Verstopfung unso. Die OP hat mir die Schmerzspitzen genommen, sind aber immer wieder da. Auch weil ich die Nebenwirkungen nicht mehr wollte, hab ich auf eigene Faust das Morphin abgesetzt und durch das wesentlich schwächere Tilidin ersetzt. Heißt, daß ich ständig Schmerzen habe, die durch Tilidin ein bißchen erträglicher werden (In ganz schlimmen Fällen versuche ich, an flüssiges Morphin zu kommen.). Daß das funktioniert, liegt wohl an der kompletten Umstellung meines Lebens: kein Stress und langsam leben. Wie wir informierten Patienten wissen, ist die P. eine fortschreitende Krankheit. Die sich bei mir nicht davon abhalten ließ So habe ich inzwischen auch Diabetes...
Während meiner vielen Krankenhausaufenthalte habe ich neugierig meine "Kollegen" interviewt. Wollte herausfinden, was wir alle gemeinsam haben. Heute bin ich überzeugt, daß es sich um eine psychosomatische Krankheit handelt. Wie übrigens fast alle Krankheiten, die die Verdauung betreffen. Das wussten auch schon die Alten, wenn sie das Wort cholerisch benutzten oder einem die Galle überläuft. Man könnte auch sagen, daß es sich hierbei um sehr empfindliche Menschen handelt, die es schwer im Leben hatten und/oder haben. Diesen Zusammenhang lehnen die (vielen) Mediziner, die mir begegnet sind, arrogant ab. Womit wir auch bei meinem Hauptproblem sind: nämlich die Anerkennung der Krankheit (bei mir inzwischen eine halbe DIN A4 Seite mit Diagnosen) durch die Gesellschaft, Ärzte, Behörden und (bei mir) die Justiz. Daß ich ständig Schmerzen habe, nachts nicht schlafen kann, oder Unverträglichkeiten, oder oben genanntes langsames diszipliniertes Leben, wird als subjektiv abgetan und nicht berücksichtigt.
Konkret geht es bei mir um Erwerbsfähigkeit und Ernährungszulage. Seit fast 20 Jahren wurde ich (nur) arbeitunfähig geschrieben. Neulich bin ich nach Dülmen gezogen und kam, selbst im Notfall nicht mal an Tilidin! Heute mußte ich mir von einem neuen Arzt sagen lassen, daß er mich nicht krankschreiben könne, weil ich äußerlich keine Auffälligkeiten aufwiese, meine Werte (Lipase: 7) normal seien, und er ausserdem nicht selbst bestimmen dürfe, was arbeitsunfähig sei, sondern das Jobcenter! Ich weiß nicht mehr, wie ich das bewältigen soll ...
Wenn ich so im Netz am lesen bin, daß andere mit ähnlichem Krankheitsbildern längst in Rente sind, könnte ich vor Wut heulen.
Dir möchte ich sagen, daß infolge der Tatsache, daß es eine fortschreitende Krankheit ist, es immer wieder zu Deinen Beschwerden kommen kann. Alleine schon durch Vergessen von Kreon, Zusammenspiel mit anderen Medis u.s.w. . Freunde dich mit deiner BSD an. Dann wird das irgendwann erträglich Nicht zu vergessen, daß es auch, Gott weiß wie, zu einer Heilung kommen kann

Bis bald, Michael

jetzt mal ein sagen wir etwas unkomplizierter Vorschlag. Wenn du selbst sagst, dass du die Erkrankung für psychisch mitverursacht hältst, lass dich von einem Psychologen/Psychiater behandeln und das dokumentieren.Wenn das Leiden subjektiv sein soll, dann schiebt man dir doch sicherlich unter, eine entsprechende Persönlichkeit zu haben, die alles extra schwer nimmt. Also dann... lass das anerkennen und dich darauf behandeln Und gerade das Leben mit Dauerschmerzen ist durchaus auch ein Teil psychologischer Tätigkeit, vielleicht findet sich ja auch noch eine Persönlichkeitsstörung oder sonstiges, wenn man dich nur ordentlich untersucht. Es scheint heutzutage leichter zu sein, auf eine psychische Erkrankung langfristig krank geschrieben zu werden als auf entsprechende körperliche Probleme. Das ist zwar doof, aber letztlich ist es für die Praxis total egal, welcher Arzt dir den Rücken frei hält. Und abgesehen davon könnte dir ein solcher Arzt vielleicht auch wirklich helfen, mit den Schmerzen zu leben und vielleicht auch noch mehr Ruhe in dein Leben hinein zu bekommen. Ich muss sagen, dass ich über psychologische Unterstützung momentan sehr dankbar bin.

Ach ja, die Drogen würde ich lassen, auch wenn es um die Schmerzen geht. Es ist nunmal illegal und sowas erhöht die Vertrauenswürdigkeit nicht unbedingt, wenn du darauf angewiesen bist, dass dir Ärzte Schmerzmedikamente verschreiben.

Muggel, Danke für Deinen Beitrag.

zwar bin ich in psychologischer Behandlung, lege aber kenen besonderen Wert auf irgendwelche Persönlichkeitsstörungen.
Techniken, mich durch Schwierigkeiten durchzumuggeln, kenne ich auch.

Vielmehr geht es darum, unserer Krankheit angemessenen Anerkennung durch Gesellschaft und Ärzte und Behörden zu verschaffen! Es kann doch nicht sein, daß wir sowieso schon gebeutelten den Arschlöächern ins selbe hineinkriechen müssen, damit die uns unser Recht geben!

Mit deinem Anliegen hast du sicher Recht- nur wenn du nicht arbeiten kannst und dir keiner eine Krankschreibung geben will, du ausserdem Schwierigkeiten hast deine Medikamente zu bekommen, dann bist du vermutlich nicht in der Position, in der du grundsätzlich etwas an dieser Situation ändern kannst. Ist ein Kampf gegen Windmühlen, hast du ja schon gemerkt.

Bin gestern in der Klinik, wo ich operiert wurde, gefragt worden, was ich denn jetzt arbeite. HAHAHAHA... arbeiten... ja klar... ich lande zwar alle zwei Wochen wegen Subileus oder Ileus in der Notaufnahme, aber klar, wahrscheinlich bin ich einfach nur faul. Wissen bloss die Ultraschalllbilder nicht, die nie in Ordnung sind. Dumm auch, dass diese Idee mit dem Krankheitsgewinn nicht hinhaut, weil ich schon vorher berentet war. Aber da schwillt mir echt der Kamm bei sowas. Mein Leben ist so im A... dass ich überhaupt nix planen kann, weil ich nie wissen kann, wann ich wieder stundenlang mit schweren Koliken, für die ich keine Bedarfsmedikation für Schmerzspitzen habe, an meine Wärmflasche geklammert im Bett liege. Momentan ernähre ich mit von Flüssigkost weil mich alles andere in die Klinik bringt (vorsichtig, sagt der Doc, und wenn sie erbrechen dann kommen Sie direkt wieder!). Ich hab seit Monaten keine Nacht mehr durchgeschlafen, weil ich mich vor lauter Nachtschweiss 4-5x umziehen muss incl. Badelaken auf dem ich schlafe, alles pitschnass. Und es gibt neue Herde in der Leber. Aber klar, die Frage nach der Arbeit ist doch ein gutes Thema, das klingt so normal, wie wir den Patienten gerne hätten, hätten wir die Sache im Griff *grummel*

Die Vitaminspritzen bekomme ich übrigens auch nicht, obwohl ich vit. D Mangel habe, der war sogar ziemlich heftig, soll ich TAbletten nehmen. Hat auch bisschen geholfen, aber dauert eben, bis das dann besser wird.

Ehrlich, ich bin froh, dass ich aufgrund der Berentung diese Ärzte nicht überzeugen muss, mich krank zu schreiben. Du bist leider drauf angewiesen. Den Kampf kämpfen muss man aus anderer Position, denkt

Muggle

Hi Muggle,

würde gerne mehr über dich und deine Krankheit wissen. vielleicht via PN?

Im Augenblick beschäftigen sich Anwälte mit der Möglichkeit, unsere Krankheit mitaufzunehmen in den Behindertenausweis, in dem auch verbindlich Ansprüche auf Leistungen außerhalb des Regelsatzes wie verschieden starke Schmerzmittel, Ernährungsbedarf, Substitution unso ausgewiesen werden sollen.

Muggle, ich arbeite dran

Hallo, bin neu auf Eurer Seite, aber habe ähnliches hinter mir. Bin 1997 das erste Mal an der BSD operiert, 10 cm Zyste. Lange Zeit Ruhe und 2011 am Ende des Jahres begann die Odyssee. Immer Bauchschmerzen und keine Befunde. Mai 2012 dann OP, Mittelstück der Bauchspeicheldrüse entfernt. Danach aber keine Besserung, immer Schmerzen, habe Allergie bekommen gegen viele Schmerzmittel . Nach dem Simulantentum ( Psychologische Behandlung usw. ) erneute OP 2014. 1,5 cm nochmals vom Pankreasschwanz entfernt. Aber leider immer noch viel und starke Schmerzen, Hydo-Morphin hilft. Nachtschweiß kenne ich auch, vom feinsten, mit Bettwäsche Wechsel, keiner kann mir erklären, warum. Da ich eine Frau bin, wird es auf die Wechseljahre geschoben. Nachts kaum Schlaf, tags über hundemüde, antriebslos und matt. Das kannte ich bis zur 2. OP von mir nicht, hab am liebsten 3 Sachen auf einmal gemacht. Seit 3 Jahren Klage beim Sozialgericht, wegen GdB. Es ist ein Witz, musste 2X zum Gutachter, bitte jetzt kommts, Psychologische Gutachten! Da habe ich tatsächlich einen Grad der Behinderung von 40 bekommen, was meiner Meinung nach eigentlich Quatsch ist, aber naja, wenn die es so sehen. Mir ging es bei der Klage aber darum, für die Einschränkungen die ich im Alltag habe, den Grad der Behinderung zu bekommen. Wenn es nun in der Klage abgewiesen wird, ist es für die Zukunft Schall und Rauch. Könnt Ihr mir mit Tipps zur Seite stehen? Und was ist unter Ernährungszuschlag zu verstehen und wo beantragen? Welche Voraussetzungen muss man ( Frau) erfüllen?
Danke schon mal im Voraus