Forum des AdP e.V.

Hallo Zusammen!
Mir ist die Bauchspeicheldrüse entfernt worden und kämpfe trotz guter Beratung durch meinen Diabetologen mit Unterzuckerung und auch sehr hohen Zuckerwerten. Wie sind eure Erfahrungen, wie geht ihr damit um, was sind eure Erfahrungen?
Viele Grüße und Danke für Eure Rückmeldung.
Oliver S

Hallo Oliver,

bei mir wurde die BSD im Mai 2025 entfernt. Anschliessend gabs eine AHB und jetzt eine adjuvante Chemo oben drauf. Aktuell bin ich im vorletzten Zyklus der Chemo.

Bei mir ist nach der OP der Zucker, wenn ich recht überlege nie über 300 gestiegen. Unterzuckerungen hatte ich eigentlich immer selbstverschuldet.
D.h. ich hatte meine Spritzschema noch nicht im Griff. Bemerkung: Bei mir wurde zuerst Typ 2 diagnostiziert und ich spritzte schon 1/2 Jahr dem entsprechend.

Mein Diabetologe meinte: Ich muss experimentieren und den Verhalten meines Diabetes kennenlernen. Es gibt kein festes Schema für Typ 3c. Er ist zu frieden mit mir wenn ich einen HbA1c von 7.0 nach der OP habe. Bez. Unterzuckerungen: Die hatte ich meistens nachts. D.h. meine Basal-Rate war zu hoch. Und ich achte seitdem darauf nicht mit zu hohen oder zu tiefen Werten schlafen zu gehen. Der Spritz-Wirkabstand schwankte etwas und zog sich in die länge. D.h. das Insulin wirkte bei mir (meistens) etwas später.

Nach der OP hat es bei mir 6-8 Wochen gedauert bis sich mein "Gebälg" (Darm) neu eingestellt hatte. Auch an die Kreon-Dosis musste ich mich erst herantasten (Fett --> Aufnahme Kohlehydrate). Erst dann konnte ich grob abschätzen wie sich mein Zucker nach dem Essen verhält. Vorher (die ersten drei Wochen nach der OP vor allem) war es Knochen werfen und Korrekturspritzen nach dem Essen.

Das hat sich aber alles geändert, seitdem ich meine Chemo bekomme. Das Kortison in den Tabletten zur Chemo bringt den Zucker buchstäblich zum zicken.
Achtung: Falls Du eine Chemo oben drauf bekommst (bin mir sicher das kommt), dann muss der Diabetologe ein Auge auf die Medikamente werfen um Dir ggf. ein Korrekturschema auszustellen.

Nur bei mir brachte das gar nichts. Ich sollte vor der Chemo-Sitzung 6 IE "präventiv" spritzen. Aber es bewegte sich bei mir nichts. Nada. Dem Zucker ist bei mir das total Kortison egal. Aber: 12h nach der Chemo klebt er 3-4 Tage bei 240. Und erst nach 30-40 Einheiten kommt er wieder runter. Dann ggf. im Sturzflug. In der zweiten Woche nach den Infusionen normalisiert sich das Ganze wieder.

Das was ihn etwas vorhersehbarer machte war viel Bewegung. Laufen und Radfahren und noch wichtiger: Viele kleine Mahlzeiten. ...natürlich mit entsprechend Kreon. Das hat bei mir die anfänglichen irrationalen Ausschläge und das Verhalten massiv gedämpft und wieder etwas berechenbarer gemacht (ich hatte was gegessen: Zucker ging runter. Ich spritzte mir Insulin: Der Zucker ging hoch. Also alles irgendwie verkehrt herum. Aber am nächsten Tag dann nochmals anders etc.)

Summa summarum: Jetzt in der Chemo habe ich 3% zu tiefe Werte und 30% zu Hohe. Im Durchschnitt knapp unter 170. Und nen HbA1c von 7,2.
Ach ja: Weil ich vor der OP abgenommen habe (85 auf 65kg), futtere ich jetzt bei der Chemo alles was mir unter die Finger kommt. Ohne Rücksicht auf den Diabetes. Und es wirkt - ich nehme zu :-)

D.h. konkrete Erfahrungen bez. Ernährung kann ich leider im Moment keine geben. Ausser halt viele kleine Portionen über den Tag verteilt. Vielleicht hilft eine Anpassung der Essgewohnheiten (Zusammensetzung). Vielleicht etwas mehr Kreon zum Essen, sodass das Fett besser aufgenommen wird? ...ich rate gerade. Aber das ist genau das was mein Diabetologe meinte: Experimentieren. Leider....

Viele Grüsse
Michael

Hallo Michael!
Danke für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht.
Ich bin FAP-Patient. 2016 hat man mir prophylaktisch den Dickdarm entfernt. Der war übersäht mit Polypen. Jetzt hatte ich auf der Papille einen Polypen (wurde schon mehrfach entfernt), und die BSD war am Ende verdickt, mit Ekzeme befallen. Deshalb wurde alles entfernt, um dem Krebs vorzubeugen. Ich bin froh den Freestyle von Abbott zu haben. Er dokumentiert meine Berg- und Talfahrten Ich verstehe den Blutzuckerverlauf nicht. Es gibt bestimmte Erfahrungswerte, aber die Ergebnisse sind anders nach dem Essen oder Spritzen, als berechnet. Das KorrekturSpritzen nach dem Essen mache ich nicht. Da habe ich schlechte Erfahrungen gemacht. Aber mmnach Tabelle zu Spritzen hilft auch nicht.
Berechnest du deine Einheiten mit dem beabsichtigten Essen?

Viele Grüße
Oliver

Hai Oliver,

die Einheiten rechne ich zu Hause nur grob aus. Ich habe ein kleines Falt-Heftchen wo ich rein schaue wenn ich mir nicht sicher bin.
Aber das meiste hat ja sowieso PI mal Daumen 1 IE pro 15g. ...Ausnahmen bestätigen die Regel. Und schätzen tue ich nach der alten buchstäblichen "Faustregel":
"Esses alles was Du möchtest aber nicht mehr wie als in eine Hand passt". Und die schätze ich halt oder berechne sie grob. Und die 10 Ausnahmen kann man sich ja merken. Ausserdem noch meinen pers. Korrekturfaktor (ist so 1.5 x n IE, je nach Tageszeit). Ausserdem halte ich mir in Hinterkopf wann und wieviel ich zuvor gegessen hatte. Das wirkt sich bei mir auch noch etwas aus. Ab und zu mal rechne ich es akribisch zur Kontrolle aus. ....da liege ich aber auch nicht besser. Meine "Tagesform" verwischt die Unterschiede. Das war meine Zeit als Typ 2. Da hatte ich dann nen HbA1c von 6,2 bis 6.5 wenn ich mich recht erinnere.

All die Rechnerei war bei mir sowieso etwas schwierig als Kantinengänger. Ausserdem bin ich ab und zu beruflich in Asien und da geht nichts ohne Reis. Auch wenn sie sagen da ist kein Reis drin, ist schlussendlich doch irgendwo Reis mit dabei :-). Aber überraschender weise vertage ich und mein Zucker das Asiatische essen (z.B. Thai oder Vietnamesisch wesentlich besser als unsere Deutsche Kost).

Und jetzt ohne BSD stimmt das ja grob noch immer. Aber meiner Meinung nach gibt es ein paar neu zu bedenkende Faktoren. Denn der Zucker reagiert etwas anders. Meine Erfahrung: Teilweise empfindlicher, teilweise träger (ok. man sagt ja auch die 3c-Leute spritzen wie die Typ 1er). Ohne BSD kann man ja keine Kohlehydrate (Stichwort Amylase) und kein Fett verdauen. D.h. dieser Faktor ist neu. Und überall steht: Nein, die Kreon-Dosis berechnet man aufgrund des Fettgehalts. Das ist streng genommen Unsinn. Auch die Kohlehydrate sind Faktor. Aber weil überall etwas Fett drin ist, wird das nicht erwähnt. Fett verlangsamt die Magenentleerung (klar, auch bei nicht Diabetikern) und es dämpft/glättet die Kohlehydratverdauung im Dünndarm. D.h. man hat nicht so steile Anstiege. Fazit: Immer fleissig Kreon nehmen, auch zu Snacks etc. ...fettarme "mach mich schlank und gutaussehend" Produkte müssen nicht unbedingt besser sein. Ich mach da aber auch kein grosses Theater. Ich schau einmal in der "Kreon-Bibel Fat for Life" nach und merke mir halt die wichtigsten Werte. Auch hier sind viel Sachen ähnlich. Und für Sachen ohne Fett etc. (Obst, Gemüse als Snack), da nehme ich halt ne 10.000er Kapsel (kleine habe ich nicht. Weiss gar nicht obs die gibt).

Soweit mein Verhalten. Aber bald gibts eine Insulin-Pumpe. Und ich höre mit meinem zügellosen Essen bald wieder auf. Hab ja mein Wunschgewicht bald erreicht. Dann muss ich nochmals über die Bücher. Denn die Pumpe zwingt einem halt schon etwas zur Disziplin, sprich KE berechnen :-)

Nebenbei: Bei mir fehlt halt die Galle, BSD, Zwölffingerarm - die klassische Combo. Die Milz konnte erhalten werden.

Was ich an Deiner Stelle machen würde?

Diabetikerschulung und Diabetiker-Verein
Dort lernt man - neben den Diabetes-Auffrisch-Wissen - viele andere Leute kennen und kann mit ihnen diskutieren. Dort bin ich auch in einen "Diabetiker-Stammtisch" reingerutscht wo man sich abends austauschen kann. Oder einem örtlichen Diabetiker-Verein beitreten. Da gibt es garantiert Leute mit der gleichen Erfahrung.

Stationäre Diabetiker-Einweisung/Schulung
Die Diabetikerschulungen gibt es auch in der stationären Variante für eine Woche. Das werde ich beim Erhalt meiner Insulinpumpe machen.
Denn dort wird (so hoffe ich) durch das gemeinsame Kochen, Essen, Aktivitäten etc. erst mal, wie beim Auto der "WLTP"-Zyklus ermittelt. D.h. durch kontrollierte Ernährung die Einflussfaktoren erkennen und darauf regieren zu lernen. Zahlt normalerweise natürlich die Krankenkasse (ich bin PV, bei den Gesetzlichen sollte es auch so sein). Alle die ich kenne (Stichwort "Stammtisch" waren davon begeistert. Ausnahmslos).

Bewusste, gezielte Ernährung
Also ich habe mir am Anfang mehrmals das gleiche Gerich zubereitet. z.B. morgens immer ne Schale Obst mit Joghurt um zu schauen wie der Zucker regiert.
Oder Mittags im Büro (als ich noch nen Typ 2er war, jetzt bin ich ja noch wegen der Chemo krankgeschrieben), halt öfters mal nur einen Salat. Bei den anderen Gerichten weiss man ja nicht unbedingt was alles drin ist. Und auch in den Kantinen kochen sie mit den kleinen Helfern aus der Food-Industrie. Das macht es schwer einschätzbar. Und tatsächlich konnte ich ein Muster erkennen: Es hängt bei mir auch viel von voraus gegangener Bewegung ab und wie oft ich zuvor etwas gegessen habe.

Med. Unterstützung
Bei meinem Diabetiker-Stammtisch gibt es eine Person die schon seit 20 Jahren nen Typ 1er ist. Er bekommt seinen Zucker nicht wie gewünscht in den Griff, denn er reisst ebenfalls immer wieder aus. Obwohl er akribisch alles beim Kochen abwiegt. etc. Deshalb war er auch nach 20 Jahren nochmals bei einer Diabetiker-Schulung um sein Wissen aufzufischen. Der Diabetologe, so meint er, kann ich nicht wirklich weiter helfen. D.h. auch diese Fälle gibt es.

Da gibts auf youtube ein Video von DiabetisOhneGrenzen wo die 42 Einflussfaktoren vorgestellt werden: https://youtu.be/0mqH75Bn86
Vielleicht gibt Dir das noch eine "Inspiration" was ein Einflussfaktor sein kann.

Bemerkung: Das ist so aus meiner Sicht einer der wenigen seriösen Diabetes Kanäle. Der Rest ist häufig Influencer-/Paid Content/Werbung mit offensichtlich scripted conent in den Interviews (sprich: Abgesprochener Inhalt). Gerade bei den amerikanischen Kanälen. Das nervt total. Und er Müll schwappt gerade auf die EU/deutschsprachigen Seiten über. Leider.... Das merkt man immer dann wenn sie plötzlich Einzelberatungen für Geld anbieten oder den gleichen CGM Sensor alle 6 Wochen mantramässig loben.

Eine andere Variante sind natürlich auch Ernährungsberater. Gerade bei der Combo Kreon + Insulin. Aber genau für diese spezielle Konstellation gibts leider nicht viele davon. Selbst in meiner AHB, die offiziell Rehas speziell für Pankreas Patienten anbietet, ist das Wissen zwar medizinisch vorhanden aber was sie daraus machen könnten und wie sie mich beraten sollen beschränkte sich auf die technischen Fakten: 2000 Lipaseeinheiten pro Gramm Fett. ...probiers aus. Also viel mehr war da nicht drin. Fazit (man, ich labe heute wieder viel :-)): Keine Chance vergeben und alle Beratungsmöglichkeiten ausnutzen, auch wenn man ggf. enttäuscht sein sollte.

Spritzschema
Das hast Du ja, so wie ich es verstehe als vermeidlicher Excel Meister im Griff :-) Aber die KI (Kohlehydrat-Intelligenz) hat andere Vorstellungen.
Hast Du die Lows tagsüber oder überwiegend nachts? Tagsüber würde ja ggf. bedeuten das der Spritzabstand ggf. nicht optimal ist. D.h. das Insulin schlägt zu früh zu oder die Dosis ist trotz aller Unlogik zu hoch, wenns nach dem Essen zuschlägt (ok, das war jetzt zu offensichtlich und eigentlich keiner Rede wert). Und nachts halt die Kombination aus Wert vorm Schlafen gehen und Basel-Insulin-Dosis ist nicht optimal. Falls Du es am Morgen spritzt: Vielleicht hält es nicht durch die ganze Nacht. Vielleicht abends statt morgens spritzen? - Falls die Dosis eigentlich passen sollte.
Bei zu hohen Werten habe ich halt die klassischen Tipps befolgt: Viel Trinken und Bewegen. Sprich: Ich laufe dann einmal ums Dorf herum. Also nicht gemütlich, sondern schon recht zackig. Ein mal knapp vorm Schwitzen für 30min muss schon sein. Zumindest bei mir. Das klappt natürlich auch gut im Büro nach dem Essen.

Sonstiges
Ob andere Insuline etwas bringen oder welchen Einfluss Deine Darm-OP darauf hat, kann ich natürlich nicht sagen. ...ich bezweifle das aber.
Ich habe jetzt nicht nachgeschaut ob Du dort auch unterwegs bist oder ob das Thema dort schon besprochen wurde: InsulinClub: https://insulinclub.de/
Dort sind die Leute, wie hier, auch super nett und man bekommt recht schnell Tipps. Dort würde ich auf jeden Fall auch mal das Problem posten.


So, genug gelabert. Ich muss noch nen Duplo essen gehen :-)
Viele Grüsse
Michael

Hallo Michael, kann das genannte Video nicht finden , es wird angezeigt dass es nicht mehr zu Verfügung steht.
Dorothea

Hallo Dorothea,

komisch, .... zuerst wurde es mir auch nicht angezeigt, dann aber plötzlich doch. Es dauerte eine weile.
Der folgende Link ist aus dem Webbrowser. Der Link oben war der "share" aus Youtube.
Ggf. geht dieser Link hier besser: https://www.youtube.com/watch?v=0mqH75Bn86Y

Ich kann auch im Moment meine obige Originalnachricht nicht verändern. Deshalb der alternative Link hier in einer neuen Antwort.

Sorry & CU
Michael

Danke ja das hat funktioniert, nochmals lieben Dank,
liebe Grüße Dorothea

Hallo Michael!
Vielen Dank für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht. Da hast du wirklich viel Zeit verbracht, um mir deine Erfahrungen und Tipps darzulegen.
Ich merke schon, ein einfaches Leben ist nicht möglich. Es wird Zeit brauchen, bis ich so damit umgehen kann. Die körpereigene Findung der Auswirkungen von Spritzzeiten, -Einheiten und Nahrungsaufnahme ist das A&O.
Mein Darm hat hierauf keine Auswirkung, aber ist noch Zusatz zur neuen Situation.
Nachts werde ich immer 2x wach, zu erst wegen der Zuckerwerte und zusätzlich noch Stuhlgänge. Es rädert mich. Meistens habe ich nachmittags und nachts den Unterzucker. Aber zuvor habe ich Spitzen von Hochwerten kurz vor 400. Bei Werten von 100 bekomme ich schon Panik, weil ich nicht weiß wie, und wann sich die Gegenmaßnahmen auswirken, ob ich zu viel Zucker zuführe.
Summa-Summarum werde ich mehr rechnen, und auch Schulungen wahrnehmen müssen. Da bin ich dran.

In welchem Raum wohnst du?
Ich suche auch schon eine Selbsthilfegruppe.
Viele Grüße
Oliver

Hallo,
vielen Dank. Ich habe bis jetzt sehr viel Glück:

• Langzeit Zucker immer leicht erhöht, wird ca. alle drei Monate gemessen,

• Glukose-Stress-Test wurde bis jetzt einmal gemessen und war ok,

• einmal in der Woche messe ich den Morgenzucker blutig = eine Verschlechterung möchte ich frühzeitig mitbekommen

• Morgenzucker nüchtern immer so bei ca. 110 - 130

• Dexcom G7 nutze ich aus demselben Grund auch alle paar Monate

• Ich habe den Eindruck, d. ich mit leichtem Frühstück (Haferflocken und Joghurt) weniger Schwankungen habe - komme aber nicht immer dazu

• Das Wichtigste erscheint mir der Sport

Allen, die hier diskutieren und mehr Probleme mit dem Zucker haben, wünsche ich alles Gute. Und sage einen herzlichen Dank, weil eine Verschlechterung sicher irgendwann zu erwarten ist und mich eure Diskussionen schlauer machen - und zuversichtlich, d. dann auch irgendwie hinkommen.
Mein eigener Beitrag hier nur deshalb, um zu zeigen, dass es nach ppWhipple 2024 postoperativ auch erstmal relativ problemlos gehen kann!
Danke also,
m.

Hallo,

ich würde dir raten, gib dir ein Jahr Zeit.

Schreib erstmal ein ausführliches Blutzuckertage. Was hast du gegessen, SEA, Blutzucker davor, Bewegung, Stress,... Und dann schau einmal die Woche, ob du irgendwelche Muster findest.

Es braucht seine Zeit.
Ich habe meinen pankreopriven Diabetes ohne OP bekommen.

Was mir noch hilft, ist eine spezielle zusätzliche App für den Sensor. Diese heißt xdrip. Das ist keine offizielle Medizin-App. Diese zeigt bei mir zusätzlich zur offiziellen Dexcom App den Blutzucker an. Jedoch kann ich hier verschiedene Alarme zusätzlich einstellen und sie zeigt mir immer das Delta (genaue Veränderung) zum vorherigen Blutzuckerwert an. So kann ich leichter erkennen, ob und wie schnell mein Blutzucker gerade fällt.

Bspw. jetzt sagt xdrip. Blutzucker 141mg/dl Delta -1mg/dl. D.h. der letzte Blutzuckerwert war 142mg/dl.

Ich liebe diese Zusatz-App sehr. Vielleicht wäre diese auch was für dich zusätzlich. Jedoch ist sie wie gesagt, nicht offiziell zugelassen.