Forum des AdP e.V.

Liebe Forumsteilnehmer!
Zuerst einmal vielen Dank für Eure Beiträge die mir schon oft weitergeholfen haben.

Wie im Thema ersichtlich, werde ich wegen der Lebermetastasen auch von Heidelberg als inoperabel eingestuft.

Ich habe acht Sequenzen Folfirinox gut vertragen und sie waren wirksam, sowohl der Krebs als auch die Metastasen haben sich verkleinert, ich bin mit einem CRA 19-9-Wert von über 9000 gestartet und liege jetzt bei ca 600.

Die Diagnose war im November 2025, Chemotherapie konnte wegen einer Erkältung erst im Januar gestartet werden.

Es geht mir (noch) nicht wirklich schlecht und ich will nicht jammern und bin schon lange auf der Suche nach jemandem der ohne OP länger überlebt hat als die 6-12 Monate die mir der Prof. bei der Diagnose prognostiziert hat.

Alle Teilnehmer die sich hier äußern, sind gewhippelt wenn ich auf deren Beiträgen genauer nachlese.

Momentan bekomme ich weiter Chemo, Folfiri, also Folfirinox ohne Oxaliplatin, ganz ohne Nebenwirkungen geht es halt doch nicht.

Gibt es hier jemanden der trotzdem längere Zeit überlebt hat?

Oder kennt jemand jemanden?

Ich habe mich mit der Diagnose abgefunden, alles geklärt was mir wichtig war, aber irgendwie doch noch Hoffnung, dass ich vielleicht auch den nächsten Sommer überleben werde?

Ich weiß, dass ihr mir auch nicht sagen könnt, wie lange noch aber es wäre hilfreich für mich zu wissen, wie schnell das dann gehen kann, wenn der Krebs gegen die Chemo resistent wird.

Ich bin auch gerne bereit, mich über dieses Forum auszutauschen und nicht nur über private Nachrichten, das wäre etwas, was ich gerne hier zurückgeben würde. Aber auch gerne privat und ich würde hier ausschließlich über mich weiter berichten.

Liebe Grüße und allen alles Gute! 🍀
Daniela

Ich verweise Mal auf diesen Link, falls er Dir noch nicht bekannt sein sollte:

https://schalck.selfhost.eu/

Der Knabe lebt schon seit über 5 Jahren mit Metastasen und beschreibt teilweise auf humorvolle Art seinen Verlauf seiner Behandlungen. Ich wünsche Dir alles Gute und bleibe positiv.
Liebe Grüße
Andreas

Hallo Andreas!
Danke für Deine Antwort, ich freue mich sehr darüber.
Ja, Schalk lese ich regelmäßig mit und hoffe, dass er bald wieder gute Nachrichten hat!
Aber auch er ist ja Whipple-operiert.

Mittlerweile habe ich bei der Onkologie nachgefragt, ob es noch mehr Patienten gibt bei denen der Krebs inoperabel ist und wie die Erfahrungen sind.
Ja, es gäbe einige hier und manche kämen schon seit „langer Zeit“ 👍

Natürlich ist mir klar, dass meine Lebenszeit ziemlich begrenzt ist, mittlerweile sehe ich das so, dass das bei vielen Menschen so ist, die es halt nicht wissen.
Ich weiß es und versuche das Beste draus zu machen solange es mir noch gut geht.

Die Chemotage sind anstrengend aber ich leide glücklicherweise nicht soo sehr, kann weiter essen was ich möchte und habe nur ein bisschen Übelkeit, nur die Erschöpfung scheint sich jetzt zu verstärken.
Die Dosis ändern oder die chemofreie Zeit verlängern möchte ich aber noch nicht.

Liebe Grüße und Dir und allen hier alles Gute!
Daniela