Erfahrungsaustausch Pankreatektomie

[sieap]

Hallo AdP's,
mir wird von ärztl. Seite zu einer totalen Pankreatektomie geraten, die Informationen wie meine postoperative Situation sein wird und mit welchen Einschränkungen ich zu rechnen habe sind allerdings sehr spärlich. Ich suche Betroffene, die mir berichten wie es Ihnen nach so einer OP geht (Dauer Krankenhausaufenthalt, Schmerzen, Einschränkungen bei Ernährung, Verdauungsprobleme ect., Dauer der Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit, ...).

Zu meiner aktuellen Situation:
Ich habe seit frühester Kindheit eine chron. calzivizierende Pankreatitis, hereditär (PRSS1-Genmutation ist nachgewiesen). Mit 26 Jahren Diab.mell. entwickelt, eine Insulinproduktion besteht nicht mehr. Die exokrine Pankreasfunktion ist ebenfalls stark eingeschränkt, ich benötige seit mehreren Jahren Enzymsubstitution (bin jetzt 49 Jahre, komme mit der Situation gut zurecht, habe keinerlei Schmerzen). Es gibt nun raumfordernde Prozesse im Pankreaskopfbereich (kein Karzinomverdacht!) die auf den Gallengang drücken. Außerdem besteht eine Stenose im Gallengang. Der behinderte Gallenabfluss hat vor 2 Monaten zu einer Sepsis geführt.
Der Gallenabfluss muss operativ hergestellt werden. Allerding raten die Ärzte auf Grund meines erhöhten Karzinomrisikos zu einer kompletten Pankreatektomie. (die Argumente pro-OP sind lediglich erhöhtes Karzinomrisiko (wg.PRSS1) und der Behauptung, dass meine Pankreas ja eh ohne Funktion ist.)

Ich muss mich entscheiden, ob ich so einem schwerwiegenden Eingriff zustimmen kann. Dazu muss ich auch abwägen können, welche Folgen mich durch die OP erwarten. Ein Erfahrungsbericht könnte mir sehr helfen (ich lese im Forum viel über individuelle Probleme/Komplikationen. Brauche Infos über die im allgemein zu erwartenden Auswirkungen der OP).

Schon mal vielen Dank für Euer Interresse

[sieap]

Es gab seit gestern 33 Zugriffe, aber leider keine Antwort. Das mag auch daran liegen, dass mein Anliegen nicht konkret formuliert war.
Ich bekomme von ärztl. seite keine Aufklärung der zu erwartenden Folgen einer Pankreatektomie. Vielleicht kann mir hier jmd. helfen:

-Wie lange ist im Schnitt der Krankenhausaufenthalt (unterstellt es treten keine Komplikationen auf)?
-Anschließend soll/kann eine Reha erfolgen. Was wird denn da gemacht?
-Viele beschreiben Schmerzen postOP. Entstehen diese durch akute Schübe des Restpankreas oder muss ich auch nach einer totalen Entfernung mit Schmerzen rechnen, die durch die OP entstehen?
-welche Probleme entstehen durch Teilresektion des Magens und Pylorus?

das mögen Fragen sein, die euch langweilen; ihr habt die OP ja wahrscheinlich schon hinter euch. Mir steht das alles bevor und ich brauche ein paar Infos...

[Corinna B.]

Hallo Sieap. Ein Problem in diesem Forum ist das deine Frage natürlich schon zu allen verschiedenen Zeiten und von vielen Personen gestellt worden ist. Ich weiß nicht woher die Ignoranz kommt für sich selber in Anspruch zu nehmen, was man anderen verweigert. Aber das ist wohl mehr eine gesellschaftliche Frage.

Als erstes hole in einem Pankreaszentrum ( Bochum ;Heidelberg, wo du näher daran wohnst) eine zweite Meinung ein. Du hast leider keine Wohnregion angegeben.

-Wie lange ist im Schnitt der Krankenhausaufenthalt (unterstellt es treten keine Komplikationen auf)?
Ich war bei einer Linksresektion der Pankreas, Magen- und Darmerhaltend operiert insgesamt 3 Wochen im Krhs. Allerdings gibt es sicherlich keine Richtlinie dafür.

-Anschließend soll/kann eine Reha erfolgen. Was wird denn da gemacht?

Es gibt Reha Kliniken die sich auf Patienten mit BSD_Operationen spezialisiert haben, sollte man auf alle Fälle als Anschlußheilbehandlung machen.
Im Groben: Mobilisation nach der Operation, Ernährungsberatung, Diabeteseinstellung

-Viele beschreiben Schmerzen postOP. Entstehen diese durch akute Schübe des Restpankreas oder muss ich auch nach einer totalen Entfernung mit Schmerzen rechnen, die durch die OP entstehen?

Musst du nicht, auch wenn Andere andere Meinung sind. Wenn "ich" Schmerzen erwarte, habe "ich" gute Chancen sie zu bekommen. Ich habe ganz selten mal Schmerzen, aber nur wenn ich mich übergessen habe oder beim Fett zu leichtsinnig war.

-welche Probleme entstehen durch Teilresektion des Magens und Pylorus?
da kann ich nicht mitreden, da wie schon geschrieben bei mir Magen- und Darmerhaltend gearbeitet wurde. Deswegen ganz wichtig, hole dir eine 2. Meinung in einem Pankreaszentrum.

[sieap]

Hallo Corinna B., vielen Dank für deine Antwort.
Ich wohne in Hamburg. Hier war ich in der Uniklinik (gibt dort eine Pankreassprechstunde) und in 2 Krankenhäusern in der Gastroenterologie. Alle empfehlen die OP schweigen sich aber einheitlich über die Folgen aus und verweisen auf Selbsthilfegruppen und den AdP.
Um meine Situation nach der OP auch nur annähernd einschätzen zu können, bin ich auf euch angewiesen, leider. Also, vielen Dank

[hortensie]

Hallo liebe Sieap,

ich bin nicht operiert, bin aber Angehörige.
Ich kann dir nur raten, was auch immer kommt, du wirst es schaffen, genau wie die anderen auch !!
Sei tapfer und such dir eine Klinik mit entsprechender Erfahrung. In Hamburg gibt es auch noch den Hr. Dr. Klappdor, Internist, vielleicht kannst du auch dort nocheinmal Rat einholen.

Ich kann dir nur viel Glück wünschen und dich ermutigen.

Mein Bruder hat es nicht geschafft, er wurde heute beigesetzt, er hatte leider Krebs.
Im Vergleich zu den qualen der letzten Wochen, war die OP gut zu schaffen.

LG Hortensie

[Reinhard]

Hallo und guten Morgen,
ich habe mir die Frage vom TE mehrfach durchgelesen und denke, dass sie in dieser Form noch nicht so oft gestellt wurde. Es geht hier um den Übergang einer völlig insuffizienten Bauchspeicheldrüse mit allen Auswirkungen (Substitution mit Enzymen, Diabetes) zu einem operierten Zustand, in dem die BDS fehlt und die gesamte Magen Darm Passage verändert wird. Genau genommen stellt er die Frage was sich dann ändert. Vorab gesagt, ich weiß es auch nicht, weil ich ebenfalls nicht betroffen bin. Mir ist allerdings bekannt, dass viele aus dem AdP diesen Weg gehen mussten. Nur die schreiben scheinbar nicht. Und ich schreiben ungern über etwas, was ich selbst noch nicht erlebt habe. Anderseits habe ich immer ein Auge auf unbeantwortete Fragen, weil ich hinter vielen einen Leidensdruck und die Hoffnung auf eine schnelle Beantwortung sehe. Wenn einige Betroffene dies ähnlich sehen, so sollten sie doch bitte antworten, wenn sie die Situation aus eigener Erfahrung kennen. Ihre Bedenken, man könne hier etwas Falsches schreiben, sollten sie über Bord werfen. Was kann an der Schilderung eigener Beschwerden und Probleme falsch sein?

[JKleeberg]

Guten Tag Sieap, am Sonnabend, dem 4.12., findet ab 9:00 Uhr im Hotel Elysee in Hamburg ein AdP Regionaltreffen mit vielen Spezialisten statt. Ich möchte Sie einladen zu kommen. Dort können Sie mich ansprechen. Ich lebe seit fast 16 Jahren ohnen Drüse und könnte Sie über Ihre wichtigsten Fragen informieren. Ganz im Sinne von Reinhard bin ich nicht unbedingt der Meinung, dass es gut ist, wenn ich hier im Forum meine eigene Geschichte schildern würde, zumal jeder eigene Erfahrungen gemacht hat.
Kommen Sie vorbei!!
Gruß J. Kleeberg