Pankreas - Probleme, alles nur Einbildung?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Estreja02
Beiträge: 18
Registriert: 5. Januar 2011, 14:28

Pankreas - Probleme, alles nur Einbildung?

Beitrag von Estreja02 »

Hallo,

ich hatte gar keine Ahnung, dass es sogar ein Forum bezüglich Pankreas - Problemen gibt!
Vielleicht kann mir hier ja der ein oder andere, Erfahrungen berichten oder sogar Tipps geben.
Es fing alles im August letzten Jahres an. Wenn man bedenkt, dass ich sonst super fit, gut durchtrainiert (Marathonläuferin, Berufsreiterin...), ich auf gesunde Ernährung äußerst viel Wert lege, seit über 7 Jahren nicht mehr rauche und Alkohol nur äußerst selten in mich gelangt, waren folgende Probleme, von heute auf morgen, völlig dubios:
Fürchterlicher Durchfall, über eine Woche, Bauchschmerzen im Oberbauch - dieser quoll regelrecht raus. Ich kugelte mich auf dem Boden, vor Schmerzen. Kein Anti - Durchfallmittel erbrachte den gewünschten Effekt, die Schmerzmittel auch nicht. In 5 Tagen waren 4 kg weg. Magenspiegelung ohne Befund. Gut, wenn da nichts ist, dann ist es Einbildung, also arbeitete ich aß ich auch wieder normal - nie besonders fett, außer meiner geliebten Schokolade.
Dann kam es ganz dicke, von einem Moment auf den anderen, extremste Schmerzen im Oberbauch, fühlte sich an wie Herzstechen. Auf dem Boden liegend, brachte ich weder einen Ton raus und wehe, man versuchte mich zu bewegen. Wie ein Häufchen Elend, zusammen gekrümmt, ließen die Schmerzen dann nach einiger Zeit nach, dann kam auch der Rettungswagen. Die ließen mich aber dann doch Zuhause, mir ging es ja besser - zu meinem Glück.
2 Stunden später das gleiche, dachte, eine Reiswaffel wär sicherlich nicht falsch, nicht mal ganz aufgegessen, verkrümelte ich mich aufs Sofa, zu blöd, dass ich vorher nicht bescheid gesagt habe, so lag ich da wieder ewig, hin- und herwälzend, keinen Ton herausbringend, unerträglich!!!
Diesmal ging ich freiwillig mit den Sanis mit. Im KH kam dann nochmal so eine Kolik, trotz Novalgin, doch niemand reagierte darauf. Auf dem Blutbild waren die Leberwerte deutlich erhöht, mehr wurde mir nicht gesagt - die Galle sei entzündet und müsse raus. So schnell wollte ich mich auf die OP nicht einlassen, ging nach Hause, gegen ärztlichen Rat. Die Koliken kamen die Tage darauf noch einige Male, hatte es aber mit Schmerzmittel unter Kontrolle.
Ich suche einen niedergelassenen Internisten auf, mit Bildern und Blutwerten aus dem KH, der als allererstes meinte, dass die Pankreas entzündet sei, die fiel mehr auf, als die erhöhten Leberwerte.
Er konnte an der Galle erstmal nichts besonderes feststellen, schickte mich nach Hause. Die Probleme wurden aber nicht besser, auch wenn diese heftigsten Koliken so extrem nicht mehr kamen. Nach ewigem rumnerven bekam ich dann im Dezember eine Überweisung zum MRCP. Da war die Galle wiederum nicht auffällig, etwas Sludge, man kann ja im neuen Jahr mal abwägen, ob es sinnvoll wäre, die rauszunehmen. Doch dem Arzt im KH fiel wiederum die Pankreas auf, die Schmerzen im linken Oberbauch passen wohl auch dazu. Ich soll strengste Diät halten und dies soll weiterhin kontrolliert werden.
Nachdem ich nochmals den Internisten aufsuchte um genau darüber sprechen zu können, wurde kurzerhand entschlossen, mir die Galle rauszunehmen. Ich war wie vor den Kopf gestoßen, einige Tage vorher hieß es noch was ganz anderes.
Nun, die OP war mehr oder weniger schön. Mir wurde versprochen, dass es danach auf Anhieb besser sein wird. Ich bekam am Folgetag ganz normale Kost, Camembert auf meinem Teller??? Sowas hatte ich doch schon Monate nicht mehr?! Die werden schon wissen, was richtig ist. Schmerzen konnte ich da ja keine haben, zuviel Schmerzmittel wurde reingepumpt.
Irgendwann wollte ich aber nicht mehr soviel Zeugs, das Essen blieb jedoch das gleiche. Von wegen Schonkost usw., die Schmerzen kamen am 2 Tag nach der OP wieder. Zuerst dachte ich, ich spinne, gab aber dann doch bescheid.
Einen Arzt sah ich leider nicht mehr, ich wurde entlassen.
Nun ist das alles zwar erst knapp 3 Wochen her, jedoch noch schlimmer als vorher :roll:
Die Waage zeigt nur noch 46 kg an, ich vertrage nicht mal Kartoffeln! Joghurt, Quark, nur so pipifax leichte Sachen, in der Hoffnung, dass nicht Stunden später Bauchschmerzen auftreten.
Nachts plagt es teilweise so heftig, dass an schlafen nicht zu denken ist. Neben den Schmerzen ist dieser ewige Schüttelfrost, das frieren (ohne Kirschkern oder Wärmeflasche wäre das Leben unerträglich!!!) ganz prägnant.
Ich bin völlig schlapp, appetitlos, müde. Buscopan, doppelte Menge an Voltaren, ansonsten würde ich es nicht aushalten.
Nun musste ich auch nochmals die HÄ aufsuchen, unter der einen Narbe hat sich ein Abszess gebildet (erneute OP), auf meine Beschwerden bekomme ich Iberogast, aber zu mager sei ich trotzdem, meinte Sie.
Nun sitz ich hier, würde zu gerne wieder richtig fit sein, doch irgendwie geht niemand wirklich auf meine Klagen ein. Ich bin ja auch noch sehr jung, heißt es.
Für jeden Tipp, Eurerseits, bin ich überaus dankbar!


Viele Grüße
Estreja


PS: Übrigens, im Frühjahr fiel mir extrem auf, dass ich mich unterzuckert fühlte, stürzte dadurch auch mal blöd vom Pferd. Im März letztes Jahres wurde eine Zapfendystrophie, damals ohne Hinweis auf Auswirkungen auf die Netzhaus diagnostiziert. Ob dies wohl damit schon zusammen hängt? Diese Oberbauchschmerzen habe ich ja schon einige Zeit, jedoch nie ernst genommen.
Oh, entschuldigt das Ausmaß dieses langen Textes :oops:
Britta
Beiträge: 142
Registriert: 5. September 2008, 13:59

Re: Pankreas - Probleme, alles nur Einbildung?

Beitrag von Britta »

Liebe Estreja,

schön, dass du den Weg zu diesem Forum gefunden hast. Wir sind hier alle keine Ärzte, können dir aber Tips aus der eigenen Erfahrung geben. Offensichtlich hast du Probleme mit der Bauchspeicheldrüse oder den Gallengängen. Diese sollten unbedingt von Spezialisten abgeklärt werden bzw. regelmäßig kontrolliert werden. Auf der AdP-Homepage findest du Kliniken, die sich mit Pankreas-Erkrankungen auskennen. Die großen Pankreaszentren sind in Bochum und in Heidelberg. Vielleicht ist das ja in deiner Nähe. Ich selber bin im Pankreaszentrum in Bochum im St. Josef`s Hospital operiert worden und dort auch in Kontrolle. Der AdP hat auch Regionalgruppen, deren Leiter dir sicherlich bei der Suche nach einem kompetenten Arzt in deiner Region helfen können und dir mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Die meisten Patienten mit Pankreas-Leiden nehmen Verdauungsenzyme zum Essen, z.B. Kreon oder Panzytrat. Durch Entzündungen verliert die Bauchspeicheldrüse die Funktion genügend Verdauungsenzyme zu produzieren. Dadurch entstehen die Durchfälle (Fetttstühle) und du nimmst nicht genug Nährstoffe auf. Das führt zum Gewichtsverlust. Viele Ärzte meinen auch, dass die zusätzliche Gabe von Verdauungsenzymen die Bauchspeicheldrüse entlastet. Diese Enzyme müssen parallel mit der Mahlzeit aufgenommen werden- also nicht davor oder dahinter, sondern zum Essen. Das ist ganz wichtig und wird oft von den Hausärzten nicht gut erklärt. Vielleicht helfen dir die Verdauungsenzyme wieder mehr Gewicht zu bekommen.

Falls du wirklich eine Unterzuckerung hattest, sollte dein Arzt bei dir einen oralen Glukosetoleranz-Test (OGTT) durchführen. Die Bauchspeicheldrüse ist ja auch für die Insulin-Produktion verantwortlich und dieses kann bei Schädigungen durch eine Entzündung auch in Mitleidenschaft gezogen werden.Spreche deinen Hausarzt mal auf den Test an.
Ob mit deiner Bauchspeicheldrüse etwas nicht stimmt, kann man auch am Blutbild erkennen. Hier bestimmt man Werte wie Amylase, Lipase. Amylase wird nicht mehr in allen Praxen bestimmt, da sie unspezifischer ist- kommt also auf die Lipase an. Aussagekräftig sind auch die Entzündungsparameter wie CRP oder Blutsenkung und die Leberwerte. Ob die Bauchspeicheldrüse noch ausreichend Enzyme produziert kann man durch die Bestimmung von Elastase im Stuhl feststellen.
Übrigens, ist Rauchen auch nicht so gut bei diesen Erkrankungen.

Bei mir kam diese Erkrankung auch aus "heiterem Himmel". Die typischen Auslöser einer Pankreatitis Alkohol, Rauchen habe ich auch nicht an mich rangelassen.

Ich denke nicht, dass deine Schmerzen nur Einbildung sind- zumal, dass was du beschreibst sehr heftige Symptome sind. Bevor nicht alles sorgfältig abgeklärt ist, lass dich nicht auf die Psycho-Schiene schieben.

Liebe Grüße
Britta
Stefan1
Beiträge: 77
Registriert: 9. November 2009, 18:00

Re: Pankreas - Probleme, alles nur Einbildung?

Beitrag von Stefan1 »

Hallo Estreja.

ich kann gut nachvollziehen, was Du durchmachst. Mir geht es aehnlich. Bin recht jung, sehr sportlich und fit, nie geraucht oder Alkohol getrunken, immer auf eine gesunde Ernaehrung geachtet, und dennoch leider ich an einer chronischen Pankreatitis. Du siehst, es kann jeden treffen.

Was die Behandlung und die Diagnostik betrifft, so kann ich mich Britta nur anschliessen. Lass Dich bloss nicht auf diese Psychovariante ein und Dir so etwas von den Aerzten einreden. Du solltest bei einem Pankreasspezialisten vorstellig werden. Vor allem aber, bestehe darauf, dass Du fachgerecht behandelt wirst und Stelle Diagnosen in Fragen, falls Du Zweifel hast. Das ist unser aller gutes Recht als Patienten. Die Zeiten der "Halbgoetter in Weis" sind Gott sei Dank vorbei.

Es waere noch interessant zu wissen, aus welche Region in DE Du kommst.

Ich druecke Dir die Daumen, dass es besser wird.

LG
Stefan
Estreja02
Beiträge: 18
Registriert: 5. Januar 2011, 14:28

Re: Pankreas - Probleme, alles nur Einbildung?

Beitrag von Estreja02 »

Zuerst herzlichen Dank für Eure Antworten.
Oje, "Halbgötter in Weiß" - so benehmen sich die meisten. Aufgrund der überragenden Ahnungslosigkeit dieser Ärzte, ist das Verhalten ganz schön arrogant!
Ich komme aus dem Stuttgarter Raum. Wenn Ihr mir gute Ärzte vorschlagen könnt, immer her damit!
Nächste Woche steht sowieso wieder ein KH - Termin an, irgendein schmerzhaftes, wachsendes Ding hat sich unter unter der Trockar - Narbe gebildet.
Werde auf alle Fälle nochmals die Plage ansprechen, aber Hoffnung, auf Rat und Tat, habe ich nicht :roll:


Liebe Grüße
Estreja
hortensie
Beiträge: 18
Registriert: 8. September 2009, 14:28
Wohnort: NRW

Re: Pankreas - Probleme, alles nur Einbildung?

Beitrag von hortensie »

Hallo Estreja,
Britta hatte ja schon beschrieben, wo du Ansprechpartner finden kannst. Fündig geworden?

Regionalgruppe: Stuttgart (71)
1. Regina Leonbacher
Schulstr. 39, 71277 Rutesheim
Tel. 07152/58364
E-Mail: rleonbacher@web.de


und mit diesem Link - http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... emberg.php - findest Du Ärzte/ Praxen / Kliniken, die Erfahrungen mit den Erkrankungen der BSDrüse- (Nebenbaustellen incl. ) haben.

Wie geht es dir seitdem? Gibt es Neuigkeiten ? Britta und Stefan haben dir ja schon super Tips gegeben.

LG Hortensie
Estreja02
Beiträge: 18
Registriert: 5. Januar 2011, 14:28

Keine Einbildung - verklumpter Pankreas!

Beitrag von Estreja02 »

Liebe hortensie,

Danke für Deine Infos!
Endlich habe ich die Diagnose des MRT im Dezember, vorliegen. Wohl handle es ich um eine Verklumpung des Pankreasschwanzes.
Genau weiß ich nicht, was ich damit anfangen soll. Einige Tage geht es mir gut, da vertrage ich Brot und Joghurt ohne auch nur ein Ziepen im Bauch.
An anderen Tagen kann ich ohne Schmerzmittel garnicht, liege nachts stundenlang wach. So recht habe ich noch nicht rausgefunden, was ich wann essen kann.
Die Ärzte nehmen mich nicht ernst! Aber in keinster Weise!!!
Die Frage, ob sich diese Probleme wieder einstellen, kann mir auch niemand beantworten. Aber vllt. komme ich mit Deiner angegebenen Adresse weiter! Nochmals herzlichen Dank hierfür!

Viele Grüße
Estreja02
hortensie
Beiträge: 18
Registriert: 8. September 2009, 14:28
Wohnort: NRW

Re: Pankreas - Probleme, alles nur Einbildung?

Beitrag von hortensie »

Hallo Estreja,

hast du eine Kopie vom MRT? Wenn nicht, dann hol es bitte nach,sie steht Dir zu.
Evtl.musst Du einen Obolus für die Kopie zahlen. In BO sind das ca. 2,50 Euro.

Diese /vergiss nicht eine Kopie zu Hause zu halten/ könntest du dann z.b. nach Heidelberg oder Aalen schicken,
mit einem kurzen Brief und der Bitte um eine zweite Meinung.
Ein verplumpter Pankreasschwanz, ist nicht "normal". Und das deine Beschwerden noch da sind, zeigt ja das die Ursache definitiv noch nicht behoben wurde. Gib Dir einen Ruck und such jemanden von der Liste aus und schreib Ihn /Sie an.

Schildere einfach wie es dir geht, wie es angefangen hat, was gemacht wurde und was jetzt die Bilder gezeigt haben.
Schreib ruhig das du Unsicher bist und Aufgrund dessen eine Einschätzung eines Experten brauchst.
Ich habe immer eine Antwort bekommen, auf meine Fragen. Auch vorab per email, trau dich einfach.

Drück Dir die Daumen,
LG Hortensie
RLeonbacher
Beiträge: 1
Registriert: 16. November 2011, 15:52

Re: Pankreas - Probleme, alles nur Einbildung?

Beitrag von RLeonbacher »

Liebe Estreja ,
Möchte mich erstmal kurz vorstellen , - mein Name ist Regina Leonbacher - Regionalgruppenleiterin vom AdP ( Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V.) Stuttgart - Selbsthilfegruppe für Pankreaskranke oder schon Pankreatektomierte . Habe von deiner Erkrankung erfahren und da ich selber betroffen bin - auch schon operiert ( Whipple OP ) weiß ich genau was du an Schmerzen leiden musst . Lass den Kopf nicht hängen , ich biete dir gern meine Hilfe an ,mit meiner Betroffenenkompetenz u Erfahrungsaustausch mit anderen Kranken aus unserer Gruppe. Wenn du Hilfe brauchst , bitte melde dich - meine e-mail Adresse findest du im Forum. Liebe Grüsse und gute Besserung !!!
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