Verdacht auf BSDK :-(

[clueless]

Hallo,
ihr habt wohl einige Erfahrung, vielleicht könnt ihr mir helfen :

Mein Mann (34), (gemäßigter Raucher und "normaler" Alkoholkonsum) hatte vor 4 Wochen starke Bauchschmerzen. Ein Besuch beim Hausarzt ergab erhöhte Leberwerte und erhöhte Lipase-Werte, Antibiotika wurde verschrieben, die Anzeichen wurden schlimmer. Er ging dann zur besseren Diagnostik in ein kleines KH und nach einer Leberbiopsie kam das Ergebnis: Pfeiffersches Drüsenfieber
Zuhause waren die Bauchschmerzen größtenteils weg, aber er hat in den letzten 4 Wochen 8 kg abgenommen und war einfach "schlecht drauf" und ziemlich energielos.
Vor 10 Tagen wurden seine Augen gelb und ich schleifte ihn wieder ins KH, dort wurde mit einem Schlauch durch den Hals nach Gallensteinen gesucht- negativ, aber man stellte fest dass der Gallengang "eingedrückt" ist. Daraufhin wurde ein CT gemacht und der Ca19-9 bestimmt: 120. Beim CT stellte man fest dass der BSD-kopf "schwammig" vergrößert ist und überwies in an die Uniklinik Giessen.
Nach sehr guter Beratung anhand des Berichts des anderen KH wurde bereits die Whipple geplant, am selben Abend bekamen wir aber nochmal einen Anruf: In der nachmittäglichen Konferenz habe man beschlossen, die Whipple zunächst nicht zu planen, da der Verdacht aufgekommen sein, es könne sich um eine "Autoimmune Pankratitis" handeln. Es wird jetzt nach dem IGG-4 im Blut gesucht, das Ergebnis kommt nächste Woche. Zu dieser Erkenntnis ist man gekommen, da die Bauchspeicheldrüse im gesamten vergrößert aussieht und keinerlei auffällige Stellen entdeckt werden können- außerdem sind Leber und Lymphknoten unauffällig. Erhöhte Entzündungswerte hatte er in den letzten 4 Wochen nie. Aber seit einer Woche sind die Bauchschmerzen unerträglich und nur unter permantentem Medikamenteneinfluß zu ertragen, seit dem hat er auch nach jedem Essen starke Durchfälle.
Soweit die Fakten.
Wir sind natürlich fix und fertig, wir haben 2 kleine Kinder und sehen uns mit dieser tödlichen Krankheit konfrontiert. Momentan liegen all unsere Hoffnungen auf dem IGG4, aber ich kann mir kaum vorstellen dass das die Lösung unseres Poblems sein soll. Auch diese Autoimmun-Krankheit ist sicher kein Kinderspiel, aber im Vergleich zu BSDK doch eindeutig vorzuziehen.
Sollte der Wert negativ sein, wird wohl Whipple geplant. Ich hab fürchterliche Angst vor diesem Anruf
Fällt Euch denn irgendwas ein was es noch sein könnte ? Nur Krebs ? Oder habt ihr noch andere Ideen was man überprüfen könnte.
Wir fahren jetzt erst mal 3 Tage weg - wer weiß ob wir nochmal einen Familienurlaub machen können ...
Ich danke Euch vorab für Eure Hilfe
Clueless

[Danny67]

Hallo Clueless,

ich kann Dir leider nicht wirklich weiterhelfen und wollte eigentlich nur ein "Drückerle" dalassen.

Auch uns steht in den nächsten Wochen eine Whipple ins Haus.
Es muss ein Tumor raus, der ebenfalls an der Bauchspeicheldrüse sitzt. War auch ein Zufallsbefund, mein Sohn wurde ganz gelb und wir dachten zuerst dass er eine Hepatitis hat (er hat sich in letzter Zeit 2 Tattoos stechen lassen) - dabei war es aber der Tumor der auf den Gallengang drückte.

Ihm wurden daraufhin zwei Stents gelegt, damit der Gallensaft ablaufen kann.
Jetzt hat er 3 Blöcke Chemo hinter sich, damit der Tumor kleiner wird und dann kommt die Whipple.

Vielleicht kommen ja noch Meinungen und Antworten auf Deine Frage.

Alles Gute für Euch

LG, D.

[Stefan1]

Hallo Clueless,

eine AIP, falls es letztendlich eine ist, ist recht gut mit Kortison behandelbar.
Wurde eine ERCP mit Stent-Einsatz durchgefuehrt, um den "eingedrueckten" Gallengang zu entlasten?
Wurden die Blutwerte auf eine hereditaere Ursache untersucht?
Wie ernaehrt sich Dein Mann jetzt? Er sollte in jedem Fall den Alkohol weglassen und auch die Zigaretten.

Des weiteren rate ich Dir, vor Durchfuehrung der Whipple-OP, eine zweite Meinung einzuholen. Operiert ist schnell, aber rueckgaengig kann man das nicht mehr machen.

LG
Stefan

[Reinhard]

Hallo und Guten Abend,
wir sind ja alle keine Ärzte sondern konnen nur Betroffenenwissen weitergeben. Ich glaube, Ihr werde noch viele Urlaube vor Euch haben haben, denke ich. Ich tippe da mehr auf eine Pankreatitis die auch vorliegen kann ohne das ein Grund gefunden wird. Wichtig ist immer eine zweite Meinung einzuholen und zwar von einem Facharzt ,der sich gut damit auskennt. Hätten wir Deinen Wohnort könnten wir Dir bezüglich guter Behandler eventuell weiterhelfen. Eine Op ist ein Eingriff der von der OP-Technik zwar schwierig aber von einem guten Chirurgen voll beherrschbar ist. Mit einem guten Gastroenterologen (und vielleicht mit anderen Betroffenen vom AdP) sind auch die Folgen der OP zu meistern. Es ist allerdings schon ein großer Eingriff den man wenn möglichst mit konservativen Behandlung vermeiden sollte.
Alles Gute für Euch

[clueless]

Lieben Dank für Eure Antworten ...
Wir hoffen ja auch auf eine Pankreatitis, aber in seinem Blut wurden in den 4 Wochen die wir jetzt schon mit diesem Problem rumlaufen nie Entzündungswerte gefunden ... Soweit ich das verstehe schließt sich dann eine Pankreatitis (außer dieser Auto-immunen) aus, oder ?
Außerdem hat er seit er das Kontrastmittel für diese Spiegelung trinken mußte extreme Blähungen und Durchfall- wie er mir eben beim heimkommen erst gestanden hat, seit 2 Tagen blutig ...
Ein Stent wurde eingesetzt
Und wir wohnen zwischen Giessen und Frankfurt, sind z.Zt. in Behandlung in der Uniklinik Giessen, die uns versicherte auf dem Weg zur Pankreas-Zentrums-Zulassung zu sein und wir fühlen uns dort eigentlich auch recht wohl. Man sagte uns sie hätten vielleicht zahlenmäßi nicht so viele Whipple-Ops wie zb. Heidelberg, aber auch weniger Operateure dafür - so dass sie pro Operateur wieder auf die gleiche Erfahrung zurückschauen könnten.
Wegen dem Blut im Stuhl versuchen wir allerdings schon seit 2 Stunden erfolglos dort anzurufen
liebe grüße

[clueless]

ach ja - zigaretten und alkohol hat er schon 4 wochen nicht mehr angerührt ....