Fragen zu Pankreasinsuffizienz

[maybe]

Hallo,

erstmal stelle ich mich vor:
Ich bin w., 30 Jahre alt.
Vor einigen Wochen wurde bei mir eine Pankreasinsuffizienz über zwei Stuhlproben diagnostizert.
Ich hatte zu dieser Zeit schon seit Monaten starke Verdauungsprobleme in Form von Übelkeit, Bauchschmerzen, breiiger, massiger Stuhl(manchmal auch wieder Verstopfung >1Woche) und Blähungen nach jedem Essen. Dazu kam ein starkes Schwächegefühl und Bluthochdruck ebenfalls nach dem Essen. Diese wurden immer im Zusammenhang mit Medikamenten gesehen, die ich einehmen muss aufgrund einer anderen Erkrankung, obwohl ich immer betont habe, daß diese in keinem zeitlichem Zusammenhang stehen. Selbst einer komplizierten Umstellung der Medikamente habe ich irgendwann zugestimmt, aus Verzweiflung. Nur um festzustellen, daß es nichts damit zu tun hat. Die einzige Information, die ich zu der Diagnose erhielt, war, daß ich 1 Kreon nehmen soll zu jeder Hauptmahlzeit.
So weit, so gut, das habe ich befolgt, so gut es ging, denn zu einer anständigen Nahrungsaufnahme bin ich nicht mehr in der Lage. Vor etwa drei Wochen war es soweit, daß ich ins KH musste, weil mein Kreislauf nach Verzehr eines halben Becher Joghurts schlapp gemacht hat und ich vor Bauchschmerzen und Aufstossen nicht mehr konnte. Das gleiche ist eine Woche später noch einmal passiert, und auch heute war es wieder soweit, daß mir die "Farbe aus dem Gesicht rutschte".
Es ist seitdem nicht wirklich besser geworden, es hat sich zu einer Angst vor Nahrungsaufnahme entwickelt, dem ich nur mit viel Willen entgegenwirken kann und mich zur Aufnahme kleiner Mengen zwinge. Aber selbst nach dem kleinsten Happen spielt der Bauch verrückt, es grummelt, mir wird übel und manchmal schwindlig. Das ist alles so für mich unerträglich. Damit ich auf der Arbeit keine Probleme mehr bekomme, esse ich nur sehr frühmorgens etwas Brei, es muss dann aber genug Zeit bleiben, um mich danach etwas hinzulegen mit einer Wärmflasche auf dem Bauch, deshalb stehe ich extra früher auf. Tagsüber esse ich nur so eine Art Reisknäckebrot, habe auch schon Babygläschen oder Trinkjoghurt ausprobiert, aber meist geht das auch nicht. Abends mache ich mir Kartoffelpüree mit etwas Brühe drunter und dann gehts wieder ins Bett mit Wärmflasche. Die Bauchschmerzen begleiten mich dennoch ständig, ich bin rappelmager, nur der bauch sieht aus wie eine Kugel. Der einzige Lösungsvorschlag meines HA lag darin, die Menge der Kreon zu erhöhen und mir ein Mittel zur Stabilisierung der Darmflora mitzugeben.
Meine Fragen konnte er nicht beantworten aus Zeitmangel.
Daher hoffe ich, hier Antworten oder Ratschläge zu bekommen.
Woher kommt so eine Insuffizienz der BSD und was bedeutet es für mein weiteres Leben?
Sollte das mit anderen Untersuchungen abgeklärt werden?
Was mache ich bloß, um wieder vernünftig essen zu können? Ich esse und koche so gerne!
Muss ich jetzt selbst beim kleinsten Happen diese Enzyme zu mir nehmen? Und wie viel?
Entschuldigung, daß es etwas umfangreicher ausgefallen ist, aber dementsprechend hat sich
die Verzweiflung so aufgestaut.
Liebe Grüße,
maybe

[Norbert]

Hallo maybe,

eine Pankreasinsuffizienz kann mehrere Ursachen haben. Das sollte auch von einem erfahrenen Gastroenterologen abgeklärt werden. So wie du schreibst, vermute ich mal, dass die Ursache noch nicht abgeklärt ist. Auch bildgebende Verfahren wie ein CT oder MRCP wären nicht schlecht.
Ist denn mal die Lipase im Blut bestimmt worden, war die im Normbereich, wie du deine Symptome schilderst, könnte sich auch eine Pankreatitis dahinter verbergen.
Das Kreon nimmt man zu den Mahlzeiten, 2.000 Einheiten/Gramm Fett. Es kann auch höher dosiert werden. Aber, da du schon bei einem kleinsten Happen Beschwerden hast, glaube ich nicht, dass es daran liegt.

Lass dir möglichst schnell eine Überweisung von deinem Hausarzt geben. Unter Regionalgruppenleiter findest du für deinen Wohnort einen Ansprechpartner, der dir für deine Wohnortnähe einen Arzt nennen kann. Oder du gehst in ein Pankreaszentrum z.B. Bochum oder Heidelberg.

Ich hoffe für dich, dass du bald wieder an Lebensqualität zunimmst.

Viele Grüße

Norbert

[maybe]

Hallo nochmal,

habe euren Rat befolgt und erstmal den Rat eines Gastroenterologen hinzugezogen. Es wurde schon Blut abgenommen,
Ergebnisse werde ich dann wohl beim nächsten Termin bekommen, dann wird auch eien Magen-Darm-Spiegelung
gemacht. Vielen Dank schon mal für die Hilfe, ich wede dann berichten.
maybe

[Reinhard]

Hallo,
der geschwollen Bauch macht mich stutzig. Ich hatte das auch. Bei mir waren es gasbildende Bakterien infolge einen nekrotisierenden akuten Pankreatitis. Die Erkrankung ist schon nicht von Pappe. Das muß nicht bei Dir so sein, trotzdem sofort zum Facharzt, und zwar zu einem der sich mit der Bauchspeicheldrüse auskennt. Man kann durch bildgebende Verfahren (Ct, Endosono) die Pankreas gut darstellen. Ich fürchte einfach es könne sich um einen entzündlichen Prozeß handel, dann wäre das ein "Akutes Abdomen." In dem Fall muss innerhalb von 24 Std. die Diagnose stehen, sonst sollte man reinschauen.
Da muß alles nicht sein, wenn es aber so wie bei mir ist (Kugelbauch), dann ist schnelles handeln erforderlich.
Du darfst mich gerne anrufen!

[maybe]

Hallo Reinhard,
ich denke, daß der Kugelbauch nicht auf ein akutes Abdomen hinweist, da ich ihn schon seit etwas mehr als drei Wochen mit mir "herumtrage", also ist da wohl Entwarnung angesagt. Allerdings habe ich die Vermutung, daß es sich vor einigen Wochen um eine akuten Schub gehandelt haben könnte. Da war ich sehr geschwächt, die Schmerzen zogen sich bis zum Rücken und ich hatte immer wieder Fieberschübe. Es handelt sich jetzt wohl nur um vermehrte Gasansammlung durch die gestörte Verdauung und weil ich trotz Breistuhl seit der Zeit der Verstopfung nicht mehr richtig "entleeren" kann. Irgendwas ist im Weg im Enddarm? Ich hoffe auf die Untersuchungen Anfang Dezember. Im Moment ist wieder eine etwas bessere Phase, esse kleine Portionen sehr fettarm mit einer erhöhten Einnahme der Enzyme, das scheint zu helfen. Tagsüber auf der Arbeit esse ich weiterhin nichts, habe es wieder probiert und sehr bereut wegen der anschliessenden Übelkeit und den Bauchschmerzen. Was mich etwas beunruhigt, ist der zusehende Muskelschwund, ist das auf die BSD zurück zu führen? Ich mag mich garnicht mehr im Spiegel ansehen...war immer sehr sportlich und muskulös.
Habe mich Hilfe suchend auch an das Pankreaszentrum in Bochum gewandt und ich war positiv überrascht, umgehend Antwort zu bekommen um dort einen Termin machen zu können. Den werde ich, abhängig von den Ergebnissen der Untersuchungen, auf jeden Fall wahrnehmen.
Vielen Dank,
maybe

[maybe]

Hallo,

habe mich lange nicht mehr gemeldet.

Wie der Mensch so ist, melde ich mich erst jetzt wieder, wo ich erneut Rat brauche.
Im Dezember oder so wurde bei mir eine Magen-Darmspiegelung gemacht.
Dort war bis auf kleine ältere Entzündungszeichen nichts auffälliges festzustellen.
Die Symptome sind zu dem Zeitpunkt auch nicht mehr so schlimm gewesen.
Also habe ich auch garnicht mehr weiter nachgefragt.
Dazu muss ich erklären, daß ich durch meine Erkrankung, die ich habe (Epilepsie)
etwas "arztmüde" geworden bin. Ich hatte schlicht und ergreifend keine Lust und Energie
mehr, mich noch um weitere Probleme zu kümmern.
Also...wenn etwas gewesen wäre, hätten sie sich schon bei mir gemeldet....so die
Taktik.
Ich habe weder den Bericht gesehen, noch irgendwelche Ergebnisse der Blutuntersuchung.
Die Epilepsie hat sich in den Vordergrund gedrängt, da sich die Anfälle nur begrenzt mit Medikamenten einstellen lassen. Durch die ständige Aufdosierung der Medikamente hatte ich
erstmal genug damit zu tun, auch noch die NW zu ertragen und einen relativ funktionierenden Alltag hinzubekommen. Gehe trotz allem Vollzeit arbeiten, aber die Kraft ist jetzt so ziemlich am Ende.
Und vom Nichtstun sind die von mir anfangs beschriebenen Probleme auch nicht einfach verschwunden. Ist ja klar.
Aber ich hätte jetzt schon gerne Klarheit, woher diese Probleme kommen bzw. ob sie
überhaupt mit der BSD in Verbindung stehen.
Eigentlich würde ich gerne direkt nach Bochum gehen, wir sind so verblieben, daß ich mich wieder melde, wenn ch einen Termin haben möchte.
schreibe später weiter, entschuldigt

[maybe]

So, entschuldigt...

(Frage: Kann man die Smilies links ausblenden? Die bewegten irritieren mich sehr, da macht der Kopf dicht.)

mit der gestörten Verdauung habe ich mich irgendwie arrangiert. Um den Problemen( Durchfall/Blähungen/Bauchschmerzen) nach dem Essen aus dem Weg zu gehen, esse
ich morgens nichts und tagsüber nichts oder nur sehr wenig. Sonst bin ich kaum in der Lage weiter zu arbeiten.
Jetzt im Urlaub habe ich regelmäßig essen wollen, und mir fiel irgendwann auf, daß ich etwa eine halbe Stunde bis Stunde nach dem Essen massive Beschwerden bekomme.
Mich überfällt eine Müdigkeit, so daß ich nicht in der Lage bin, mich wachzuhalten. Die Beine knicken weg, allgemeines Schwächegefühl, der Puls pocht wie verrückt und ich muss immer
ganz tief einatmen, um genug Luft zu bekommen. Ein schreckliches Gefühl. Die ersten Tage habe ich gedacht, der Körper holt sich einfach die Erholung nach, die er braucht, aber ich bin
garnicht mehr richtig wach geworden.
Zum Test habe ich zwei Tage wieder tagsüber nichts gegessen und da ging es mir schlagartig blendend und ich war voller Tatendrang. Abends habe ich dann gegessen und
bin sofort eingeschlafen.
Habt ihr da eine Vermutung, warum das so ist? Schwankt der Blutzuckerspiegel ?
Wie würdet ihr weiter vorgehen? Ich komme mir etwas doof vor, ohne großartige Anhaltspunkte direkt nach Bochum zu gehen.
Das andere Problem an der Sache ist, daß natürlich ein schlechter Allgemeinzustand wiederum die Anfälle fördert. Da beißt sich die Katze in den Schwanz.
Außerdem habe ich die Vermutung, daß auch die Aufnahme der Medikamente gestört ist. Obwohl ich bei einem Medikament jetzt auf der 3-fachen üblichen Dosis und bei
dem anderen etwa 2-fach bin, kommt viel zu wenig Wirkstoff im Blut an. Das wird über einen Medikamentenspiegel per Blutentnahme überprüft.
Gibt es noch andere Gründe für den Enzymmangel oder steckt da auf jeden Fall die BSD hinter? Ich tue mich etwas schwer zu glauben, daß ich dort auch noch eine Baustelle
haben soll...ich bin erst 30 Jahre alt und will mich einfach mal wieder nicht so durch den Tag quälen müssen. Langsam macht da auch die Lebensfreude schlapp.
Ich muss nächstes Jahr auch noch in die Klinik nach Bonn, wenn ich jetzt auch noch mit einem Aufenthalt in Bochum daher komme, kann ich meine Arbeitsstelle vergessen.
Aber mittlerweile bin ich soweit, daß mir selbst das egal wäre.
Würde mich über Meinungen oder Ratschläge freuen,
liebe Grüße maybe

[Kaba18]

Hallo maybe,

scheint ja eine echt komplizierte Geschichte zu sein bei Dir... ich kann da wirklich nur empfehlen, ausreichend Kreon zu nehmen, das
hat meinem Mann (der erst das Kreon nicht nehmen wollte) super geholfen! Er hat sich schon an gar kein Essen mehr rangetraut, weil nach jeder (noch so kleinen!!) Mahlzeit die Beschwerden wie ständiges Aufstoßen, Völlegefühl, Schmerzen usw. auftraten. Er nimmt morgens eine 25.000 Kreon, zu den Zwischenmahlzeiten entweder 10.000 oder auch 25.000 und zu den Hauptmahlzeiten eine 40.000 -er Kreon, seitdem hat er NULL Beschwerden mehr beim Essen und danach . Kaum zu glauben (wir konnten es auch nicht fassen) aber wahr!! Vielleicht probierst Du das doch nochmal aus..?
Ich drück Dir die Daumen, ganz feste!!!

[maybe]

Danke Kaba, das Daumen drücken ist sehr lieb von dir.

Denkst du, wenn ich das Kreon nehme und es hilft (vielleicht war es zu wenig?), kann ich mir weiteres ersparen oder sollte trotzdem
abgeklärt werden, woher es kommt usw. ?
Obwohl es mit eigentlich widerstrebt, irgendwas zu nehmen, wenn ich noch nicht mal weiß, warum das alles.
Bin da etwas stur...;-)
Was gäbe es denn sonst für Gründe für die niedrige Elastase?

LG,
maybe

[Kaba18]

Hallo maybe,

wieviel von dem Kreon hast Du denn genommen und wie oft?
Zu der Elastase habe ich nur dies gefunden:

Der Elastase-Wert im Stuhl sinkt erst ab, wenn schon ein großer Teil der Bauchspeicheldrüsenfunktion ausgefallen ist. Der Elastase-Wert kann zu niedrig sein bei:

Pankreasinsuffizienz, z.B. bei chronischer Entzündung des Pankreas (Pankreatitis)
Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreaskarzinom)
Mukoviszidose (Zystische Fibrose)
Hämochromatose

Bitte bitte lass das unbedingt abklären! Je früher man da irgendwas diagnostizieren kann desto besser. Halt mich / uns hier auf dem Laufenden!