Exokrine Pankreasinsuffizienz - wie geht es weiter?

[André]

Hallo!
Ich bin 47 Jahre alt, männlich und habe ein Gewicht von 80kg bei einer Größe von 1,75m.
Seit ca. 15 Jahren habe ich im Durchschnitt 4-fach erhöhte Lipase-Werte ( +/- 200 bei einem 60er Referenzwert). Eine Stuhlelastase wurde in 2000 mit 95 gemessen und in 2007 mit 105.
Als Referenz gilt hier größer 200.
Dadurch wurde eine chronische Pankreatitis diagnostiziert einhergehend mit einer exokrinen Pankreasinsuffizienz.
Ich bin seit 11 Jahren Nichtraucher und trinke seit 8 Jahren keinen Alkohol. Ich betreibe Laufsport bis hin zum Halbmarathon. Meine Ernährung würde ich als nicht zu fettig bezeichnen.
Glücklicherweise habe ich bisher keine typischen Schmerzsymptome erfahren müssen. Letztendlich lief alles (zum Glück!) beschwerdefrei! Kein Gewichtsverlust, keine Stuhlauffälligkeiten, keinerlei Vitaminmangel, kein erhöhter Blutzucker.
Allerdings änderte sich dies im Laufe des ersten Halbjahres 2012.
Mein Stuhlgang wurde fettiger und dünner, was eine erneute Bestimmung der Elastase nach sich zog. Der Wert lag nur noch bei 26. Die Lipase wie immer im 4-fach erhöhtem Bereich.
Mein behandelnder Gastroenterologe hat mir deshalb Kreon 25000 verordnet, die ich zu den drei Hauptmahlzeiten einnehme.
Mein Stuhl ist dadurch wieder fester und ich vertrage Kreon auch sehr gut.
Ausserdem ließ der Gastroenterologe u.a. meinen Immunglobuline G4 Wert bestimmen, der bei 2,41 gelegen hat (Referenz kleiner 1,04).
Er hegt den Verdacht, dass ich an einer Autoimmunpankreatitis leide.
Vor drei Wochen habe ich deshalb mit einer Kortison-Therapie begonnen. (Prednisolon 60mg täglich für 6 Wochen)
Gestern wurde mein Lipase-Wert wieder gemessen, der leider (wie immer!) im unveränder-
ten 4-fach erhöhtem Bereich lag. (213)
Jetzt habe ich noch drei Wochen Kortison vor mir und hoffe, dass sich im Lipase-Bereich etwas verändert.

Nun meine Fragen:
Bisher habe ich keinerlei Probleme hinsichtlich einer Zuckerkrankheit. Mein Nüchternzucker liegt immer im 90er Bereich.
Kann und wird sich das absehbar ändern, da die exokrine Funktion meiner Bauchspeichel-
drüse bereits wohl um 90% vermindert ist? Werde ich Diabetiker? Typ I oder II?
Erwartet mich eine nekrotisierende Pankreatitis?
Wie ist es mit einer Wahrscheinlichkeit an einem Karzinom der Bauchspeicheldrüse in meinem beschriebenem Fall zu erkranken?
Welche Form der Ernährung kann ich ganz gezielt anwenden, um meine Bauchspeichel-
drüse zu entlasten, damit sie mich nicht anfängt richtig zu ärgern? Bisherige Aussagen die ich hörte, waren, dass fettarm nicht unbedingt sein muss, da Enzyme genommen werden.
Hat jemand eine Ernährungsbroschüre, die man mir zur Verfügung stellen könnte?

Alles in allem fühle ich mich aktuell emotional stark belastet. Ich fühle mich psychisch sehr angeschlagen, schlafe sehr wenig und schlecht. Die Lebensqualität leidet sehr darunter und vor allem auch meine Familie merkt, wie schlecht es mir mental geht. (Ich habe zwei Kinder 5 und 7 Jahre alt)

Ich würde mich sehr freuen, wenn Sie mir Antworten auf meine gestellten Fragen geben könnten.

[Norbert]

Hallo Andre,

ich habe auch eine chron. Pankreatitis, die in Schüben verlief, seit ich operiert bin, habe ich meine Ruhe.
Allerdings stellte sich bei mir der Diabetes schon vor der OP ein.
Ob sich bei dir ein Diabetes entwickelt ist schwer vorrauszusagen, deine BSD ist ja auch schon Jahre angegriffen. Übrigens ist das nicht Typ I od. II, sondern IIIc. Ich hatte viel Angst vor dem Diabetes, aber den habe ich gut im Griff. Ernährungsmäßig halte ich keine Diät, esse alles, auch Fetthaltiges, nur bei blähenden Sachen habe ich so meine Probleme. Eigentlich wird im Allgemeinen die Meinung vertreten, man kann essen was vertragen wird. Ob man durch eine Diät den Zerstörungsprozess der BSD reduzieren kann, glaube ich nicht. Man kann nur Schmerzen verhindern, die du ja nicht hast.
Eine nekrotisierende Pankreatitis entwickelt sich meist aus einem akuten Schub heraus, wo dann die Lipase in den Tausender Bereich steigt. Das mit dem BSD-Krebs ist so eine Sache, die hier schon mehrmals diskutiert wurde, es sind Statistiken, ich selbst habe keine so große Angst davor, dass das maligne werden könnte.

Hat man bei dir auch bildgebende Verfahren, z.B. MRCP durchgeführt?
Wenn ich deinen Bericht so lese, glaube ich, du bist schon in guten Händen eines Gastroenterologen.


Herzliche Grüße

Norbert

[André]

Hallo Norbert!

Danke für Deine ausführliche Antwort!
Nein, ein MRCP wurde bisher noch nicht bei mir gemacht.
Letztendlich wird bei mir ca. alle 3 Monate sonographiert.
2007 wurde letztmalig eine Endosono gemacht.
Ich werde mich aber darum kümmern, dass eine erneute Endosono bei mir durchgeführt wird.
Das mit dem Typ IIIc war mir neu. Mein Gastroenterologe sprach ggf. von I, wenn ich denn Diabetes bekommen sollte. Allerdings weiss ich auch nicht mehr, was ich davon halten soll. In der Uniklinik sagte man mir, dass ich kein Diabetes zu erwarten hätte, da sie sonst schon da gewesen wäre. Mein Hausarzt sagt, die wird kommen und mein Gastroenterologe meint, dass es nicht sein muss...
Drei Mediziner, drei Meinungen...
Da ich bisher nie Schübe hatte, hoffe ich auch weiterhin davon verschont zu bleiben.
Ist es eigentlich sicher, dass sich der Zerstörungsprozess der BSD bis zum Totalausfall hinziehen wird? (exokrin und endokrin!)
Kann man denn mit einer komplett ausgefallener, letztendlich ohne Funktion befindlicher BSD weiter leben, oder muss sie dann operativ entfernt werden, damit sie sich nicht selber verdaut? (nekrotisierende Pankreatitis?)

Gern würde ich von Foren-Teilnehmern Antworten auf meine Fragen bekommen!

Liebe Grüße
André

[Norbert]

Hallo Andre,

im Laufe der Zeit, wird die BSD soweit geschädigt, bis sie keine Funktion mehr hat, aber das ist ein sehr langer Prozess. Man spricht dann von einem "ausgebranntem" Pankreas. Operativ muss dies nicht entfernt werden. Liegt halt "verschrumpelt" im Körper herum. Den Ausfall kann man gut mit Enzymen und Insulin einstellen. Ich wurde operiert, weil ich so starke Schmerzen hatte. Die chron. Pankreatitis bin ich deswegen nicht los. Der Prozess geht weiter.
Deine Ängste kann ich dir leider nicht nehmen, man versucht eben damit zu leben, und sich immer wieder auf neue Situationen einzustellen. Man lebt eben anders.

Liebe Grüße

Norbert

[Andi]

Hallo Norbert,
habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Leide auch an einer chron. Pankreatitis und habe dauernd Schmerzen. Einen Diabetes habe ich noch nicht, da ich mich sportlich sehr betätige und mit der Ernährung halte.
Mich würde mal interessieren, was man da bei Dir operiert hat ?
Hast Du trotzdem noch Schmerzschübe ?
Die Ärzte bei mir sagen, es wird erst dann operiert wenn die Schmerzen nicht mehr zu ertragen sind . Ich nehme jetzt immer Opiade , aber es ist trotzdem alles sehr belastend.
Danke für Deine Antwort

Liebe Grüße Andi

[Pankreatix]

Hallo Andi,

bin zwar nicht der Norbert, aber zu Deiner Frage bezügl. der Schmerzen nach OP möchte ich etwas sagen: Ich leide an einer idiopathischen rezidivierenden chronischen Pankreatitis. Nach einem initial akuten, dann mehreren mittlerweile chronischen Schmerzschüben, die letzte dann auch noch nekrotisierend war (zudem ein Lipasewert von 67.030 !!!) habe ich mich darum bemüht, dass sich Spezialisten der Sache weiter annehmen sollten. Zuerst war ich in Heidelberg, dann in Bochum, wegen der Entfernung, bei Prof. Uhl. Der hat dann im Feb. 2005 eine Duodenum erhaltende Kopfresektion durchgeführt, auch in der Hoffnung, dass diese quälenden und häufigen Schmerzattacken nachließen. Das war dann leider auch nach der OP nicht der Fall. Im Okt. 2005 wurde ich dann gewhippelt. Auch danach ließen die Schmerzen bis heute nicht nach. Bin also weiterhin Opiatpatient. Da muss ich Dir Recht geben, dass das alles recht belastend ist. Nach der Aussage des erstbehandelnden Arztes bei dem ersten Schub im Jan. 2003, hätte nach nunmehr fast 10 Jahren das Organ längst "ausgebrannt" sein müssen.

Nach der letzten OP im Okt. 2005 bin ich wegen der Schmerzschübe mittlerweile 59 Male in der Notaufnahme gewesen, da ich die starken Schmerzen selber nicht mehr in den Griff bekommen habe. Dort bekam ich dann jew. 3-4 Infusionen Dipidolor, dann wurde es meist soweit besser, dass der Schmerz sich von 10 auf etwa 6-7 reduzierte.

Auch mit dem Diabetes ist es so, dass keiner prognostizieren kann, wann der Diabetes insulinpflichtig wird. Mein Morgenzucker liegt zur Zeit so zwischen 105 und 130. Ich versuche mich entsprechend zu ernähren, so dass auch mein Diabetologe noch sehr zufrieden ist, da mein Langzeitzucker (Hb1C) bei 5,8 liegt. Das kann noch eine ganze Weile so weiter gehen, sich aber auch kurzfristig verschlechtern. Nun steht immer wieder eine totale Pankreatektomie zur Diskussion. Was soll sie bringen? Dass die Schmerzsituation besser wird, kann mir keiner versprechen, zumal sich im Gehirn mittlerweile ein Schmerzgedächtnis ausgeprägt hat. So ist meine derzeitige Meinung, dass ich nun ebenso gut abwarten kann, bis sich der Diabetes rapide verschlechtert, denn ansonsten sehe ich keinen Gewinn in einer kompletten Entfernung des Restorgans: Die Schmerzen werden höchstwahrscheinlich weiterhin da sein, zusätzlich hätte ich nicht nur einen schwer einstellbaren Diabetes, da der "Steuerungsmechanismus" zur ausgewogenen Einstellung von Insulin und Glukagon ja nicht mehr vorhanden wäre.

Selbstverständlich nehme ich Enzyme entspr. der Fettmenge der Mahlzeiten. Aber die noch vor wenigen Jahren vertretene Auffassung, dass die Schmerzen bei ausreichender Einnahme von Enzymen durch Entlastung des Pankreas nachlassen, kann ich nicht bestägigen, ebenso habe ich gleiches auch immer wieder hier im Forum gelesen.


Ich wollte hiermit keinesfalls verunsichern, sondern nur meinen Fall schildern und was ich in Bezug auf die OPs zu den Schmerzen erfahren und erlebt habe.

Ich wünsche Euch allen alles Gute, bleibt und werdet wieder so gesund wie möglich und lasst Euch nicht unterkriegen!!!


Mit freundlichen Grüßen,

Ditmar

[JKleeberg]

Hallo und guten Tag, eine Ernährungsbroschüre können Sie in der Bundesgeschäftsstelle des AdP in Bonn bestellen.
Gruß J. Kleeberg