Pankreaslinksresektion nach IPMN

[Reinhard F.]

Hallo,
ich bin neu hier, obwohl ich bereits im Januar 2011 operiert wurde.
Vor nun 1 1/2 Jahren wurde bei mir eine Pankreaslinksresektion mit Entfernung der Galle aber milzerhaltend im KH in Stuttgart
durchgeführt. Der Grund der OP waren Zysten IPMN auf der Bauchspeicheldrüse.
Mit Krankenhaus und Ärzten war ich sehr zufrieden. Bereits vor der OP hatte ich mich bei der Selbsthilfegruppe TEB informiert
und von dort auch grosse Unterstützung erfahren.

Ich bin jetzt 64 Jahre alt und berentet. Leider bin ich nach der OP nie wieder so richtig auf die Beine gekommen. Ich habe 10 kg Gewicht
verloren und fühle mich auch heute noch am wohlsten, wenn ich nichts esse.
Ich habe immer noch ein Völlegefühl nach dem Essen. Nehme dem Fettgehalt der Nahrung entsprechend KREON.
Ganz eigenartig ist, dass ich eigentlich nie wirklich Hunger habe. Wenn ich dann aber mal angefangen habe was zu essen
dann kommt der Appetit und dann esse ich oft für meine Verhältnisse zu viel. Hinterher fühle ich mich extrem unwohl wegen
diesem unangenehmen Völlegefühl
Ich fühle mich sehr häufig müde, kraftlos, deprimiert. Ich friere auch ständig.
Sehr häufig plagen mich auch noch übelst riechende Blähungen. Auch die Stühle
sind wirklich übelstriechend. Sorry, dass ich das hier so ausbreite aber es ist eben einfach eine Tatsache.

Was auch wirklich sehr belastend ist, ist die Tatsache, dass man mir die Erkrankung nicht ansieht und von mir erwartet wird,
dass ich funktioniere wie vor der OP.

Vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen wie ich gemacht. Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen.

Herzliche Grüße aus der Nähe von Stuttgart

Reinhard

[Tina R.]

Lieber Reinhard,

ich kann eigentlich alles so "unterschreiben" wie Du es schilderst. Ich hatte meine Whipple OP etwa zur gleichen Zeit wie Du. Manche "Erscheinungen" sind zwar besser geworden (Dauerdurchfall und extremer Gewichtsverlust, denn ich hatte fast 30 kg abgenommen), aber gut geht es mir auch nicht. Ich denke, dass das bei Einigen einfach so bleiben wird, manche haben mehr Glück. Das "depremiert sein" bekämpfe ich ganz arg, indem ich versuche positiv zu denken und das Beste aus allem zu machen, aber leicht ist es nicht. Am besten geht es mir, wenn ich viel in der Natur bin, aber momentan kommt das bei mir auch viel zu kurz und dann verschlechtert sich gleich alles. Dass man sich so schlapp und kraftlos fühlt, macht mir auch sehr zu schaffen, aber die Bauchspeicheldrüse ist nunmal ein sehr wichtiges Organ - wenn die krank ist, dann ist der ganze Mensch in Mitleidenschaft gezogen.

Ich wünsche Dir, dass Du trotz allem immer mehr gute Tage hast, aber mit einem Gesunden können wir uns nicht mehr vergleichen.
Alles Liebe von Tina

[Reinhard F.]

Liebe Tina,

es tut gut, zu lesen, dass es auch anderen so ergeht wie mir.

Ich glaube auch, dass der Zustand sich jetzt nicht mehr verbessert. Zumal mir ein Arzt bei einer Nachuntersuchung sagte: 'Leben Sie jetzt und warten Sie nicht darauf
dass es Ihnen irgendwann mal besser gehen wird. Es wird nämlich nicht besser'.

Das war doch eine sehr deutliche Aussage. Ich wollte sie nur nicht wirklich wahrhaben.

Lieben Gruß

Reinhard

[Tina R.]

Lieber Reinhard,

wir dürfen trotzdem nie aufgeben und müssen uns halt mit diesem "anderen Leben" irgendwie arrangieren und uns an die schönen Dinge des Lebens halten, denn die gibt es nach wie vor!!!
Ganz liebe Grüße von Schwabe zu Schwabe.

Tina

[Lutz Otto]

Lieber Reinhard F.,

herzlich Willkommen im Forum des AdP e.V.. Es freut mich zu lesen, das Du zu " uns" gefunden hast und an einem aktiven Erfahrungsaustausch interessiert bist, was hier ja derzeit auch " ohne vorheriger Freischaltung " möglich ist." Das vorherige Gegenlesen" stört mich bei manch anderen Foren. Hier ist ein reger, schneller Austausch mit Betroffenen, Angehörigen und Interessierten möglich.

Auch ich habe in den Jahren die Erfahrungen machen müssen, das ich nach Mahlzeiten ein Völlegefühl , Müdigkeit und Kraftlosigkeit zu beklagen habe. Wenn es mir möglich ist, habe ich mir angewöhnt, mich nach den Mahlzeiten etwas umzulegen. Das müssen nur 15-20 Minuten sein, aber es geht mir meist danach besser.

Ich bin nach meiner zweiten Operation bei einer Körpergröße von 1,86 cm, mit einen Körpergewicht von 53 kg entlassen wurden und habe Jahre gebraucht an Körpergewicht zu zulegen.
Heute wiege ich 80 kg. Viele Zwischenmahlzeiten und " Wunschmahlzeiten an meine Familie" haben dazu beigetragen. Dafür brauchte es aber ganz, ganz viel Geduld und ich weiß heute : Die richtige Einnahme der Enzyme spielt dabei eine wesentliche Rolle.. Überhaupt war ich hilf - und ratlos mit dem Umgang der Krankheit. Viel Unterstützung habe ich durch den AdP erhalten, wobei ich heute nach 12 Jahren Krankheit immer noch bei Treffen des AdP, Seminaren etc. dazu lerne. Das Thema ist so komplex, das es sich lohnt die richtigen Ansprechpartner zu haben. Das fängt bei den Ärzten an.

Ich wünsche Dir alles Gute und eine beschwerdefreie Zeit

[Reinhard]

Hallo Reinhard,
ohne Dir (leichtfertige) Hoffnung auf eine wesentlich Verbesserung zu machen, lass uns mal über die Medikamente reden. Manchmal liegt es an Kleinigkeiten um besser auf die Beine zu kommen. Schreib doch mal, was und wann Du diese nimmst. (Z.B. Enzyme, Vitamin D3 usw.
Ich habe erst nach 2-3 Jahre gemerkt, dass sich mein Zustand nach der OP wesentlich gebessert hat.
Bis dann
vom anderen Reinhard

[growingUp]

Hallo Reinhard F.,

bei mir ist es wie von Reinhard im Beitrag direkt über meinem schon beschrieben - es dauert eben manchmal doch seine Zeit. Jetzt mehr als 3 Jahren nach der OP (ebenfalls pp-Whipple-OP wegen eines IPMN) geht es mir wieder sehr gut. Gewichtsprobleme habe ich keine mehr und essen kann ich fast alles (zu fett darf es nicht sein - habe ich aber noch nie vertragen). Ich bewege mich viel (Wandern und Radfahren) und das hilft mir und sorgt auch für den notwendigen Appetit. Wahrscheinlich braucht der Körper seine Zeit bis er sich an die veränderten Zustände des oberen Verdauungstraktes gewöhnt hat. Psychologisch tritt die Sache auch mit wachsendem Abstand zur OP in den Hintergrund, was sich (so war es zumindest bei mir) ebenfalls positiv auf das Befinden auswirkt. Die ersten 2 Jahre nach der OP hatte ich auch Probleme mit dem Essen und an manchen Tagen mochte ich eigentlich überhaupt nichts essen. Es gab Phasen da traten - warum auch immer, es wurde kein Grund gefunden - Nachts ständig Muskelkrämpfe auf, die ich kaum in den Griff bekam.
Was bei mir aber immer noch hin und wieder auftritt sind extreme krampfartige Schmerzen im Oberbauch, die aber selten auftreten und nur wenige Sekunden (maximal eine Minute) anhalten weshalb ich gut damit leben kann.
Ich wünsche Dir, dass mit der Zeit auch Deine Beschwerden weniger werden und das mit dem Essen wieder wie vor der OP klappt.

Grüße aus BW

[Kaba18]

Ich muss ja mal blöd fragen.. was ist IPNM genau?????

[Paula]

Hier eine ausführliche Erklärung http://eliph.klinikum.uni-heidelberg.de ... lasie-ipmn

[Tina R.]

Lieber Reinhard F.

Wie Du in einigen Beiträgen gesehen hast, können wir also doch noch Hoffnung haben, dass es in der nächsten Zeit doch noch ein bisschen besser gehen kann! Das macht doch Mut!
Alles Liebe und weniger Beschwerden wünscht

Tina