akute Pankreatitis Ursache unklar, wie geht´s weiter

[wolle]

Hallo,
ich bin neu hier und in diesem Forum noch nicht so geübt. Sollte ich also Fragen stellen, die schon x-Mal gestellt wurden, bitte ich um Nachsicht und einen Link.
Ich spreche hier für meinen Mann, der letzte Woche erstmalig an akute BDS erkrankt ist. Ich selbst bin an Brustkrebs erkrankt und weiß daher wie wichtig es ist, sich frühzeitig zu informieren. Ich habe ein entsprechendes Forum gefunden, welches mir mit wertvollen Tipps geholfen hat. Nun hoffe ich, in diesem Forum für meinen Mann hilfreiche Hinweise zu erhalten. Mein Mann wird sich später auch gern selbst hier melden und informieren.
Mein Mann heißt Wolfgang und ist 56 Jahre, wir wohnen in Niedersachsen nahe Bremen haben zusammen drei Kinder und vier Enkel. Wolfgang raucht nicht und trinkt null Alkohol (ist aber kein Alkoholiker). Am letzten Mittwoch (1.8.) ins KH weil plötzlich starke Oberbauchschmerzen mit allen Symptomen für eine BDS (haben wir aber erst Freitag erfahren). Seit Freitag auf intensiv: Herzfrequenz und Blutdruck sehr hoch, schlecht Luft, Sauerstoffsättigung zu niedrig, gelbliche Verfärbung der Haut, stark aufgeblähter Bauch hart und mit Flüssigkeit gefüllt, der Darm arbeitet nicht, anhaltendes Fieber. Es wird täglich ein Sono gemacht, 2 x CT und eine ETCP-Untersuchung. Seit Montag beginnende Nekrotisierung. Die Ursache kann nicht festgestellt werden. Die Entzündungswerte sind nach wie vor sehr hoch, jedoch ist er nun fast schmerzfrei – ohne Medis. Er bekommt Flüssigkeit, Nährstoffe und Antibiotika über einen Katheter und Sauerstoff.
Wolfgang liegt in einem kleinem Kreiskrankenhaus in Achim. Weil ich mir nicht sicher war, ob die dort genug Erfahrung haben, habe ich zwei Ärzte in Bremen angesprochen. Die meinten die derzeitige Versorgung dort sei absolut ausreichend. In Bremen würde die Behandlung genauso erfolgen. Eine OP sollte möglichst vermieden werden.
Uns wird nun immer gesagt, wir müssen Geduld haben. Aber bis heute hat sich nicht wirklich was gebessert. Mein Mann wird schon depressiv, denkt er kommt nicht mehr lebend aus dem KH.
Nun meine Fragen; dauert es wirklich so lange, bis sich die Werte und der Allgemeinzustand bessern? Wie lange dauert so ein Krankenhausaufenthalt üblicherweise? Was kommt danach? Gibt es noch weitere Behandlungenmethoden? Auf was müssen wir nun während der Genesungsphase besonders achten?
Bis vor ein paar Tagen wussten wir noch nicht wie schwerwiegend diese Erkrankung ist. Könnte uns jemand für die weitere Planung über den (möglichen) Ablauf aufklären. Ich muss auch seinen Arbeitgeber eine ungefähre Krankheitsdauer informieren. Unseren Urlaub (geplant in zwei Wochen) habe ich schon mal storniert.
Ich wäre für Tipps und/oder eure Erfahrungen sehr dankbar.
Liebe Grüße Birgit

[Kaba18]

Liebe /r Wolle,

ich kann Deine /Eure Aufregung gut verstehen.... im Moment ist das tatsächlich alles, was gemacht werden kann... man kann auch nur individuell etwas dazu sagen, bei jedem verläuft die Erkrankung anders. Wichtig ist, dass er erstmal schmerzfrei ist, dann bessert sich auch meist der Allgemeinzustand wieder (Sauerstoffsättigung, Blutdruck usw.) Bei uns ist mein Mann betroffen davon, wir kommen aus Rotenburg und dort haben sie auch keine andere Behandlung gemacht außer Schmerzmedikation und in den ersten Tagen Intensivaufenthalt (mittlerweile 5 x). Ich kann Euch nur eins empfehlen und darum bitte ich euch wirklich: Wenn es ihm wieder besser geht, holt Euch so schnell wie möglich einen Termin in einer Spezialklinik!!! Wir haben nach 2 Jahren Qual gestern dort einen Termin gehabt und sind sehr, sehr zufrieden mit der Beratung / Behandlung und uns wurde gesagt, wir hätten viel früher kommen sollen - leider hat uns das niemand in unserem Krankenhaus gesagt - den Termin hab ich selbst (mühsam im Internet recherchiert) vereinbart!

Das mit der Nekrotisierung sorgt natürlich auch dafür, dass es wahrscheinlich länger dauert, bis die Werte sich normalisieren und er sich besser fühlt. Und das die Darmtätigkeit eingeschränkt ist, liegt leider meistens an den starken Schmerzmitteln, meist Opiate, die auf der Intensivstation per Perfusor verabreicht werden - sollte sich aber normalisieren, wenn er wieder mobiler ist.

Ich bin ja wie Du eine Angehörige und kann mir sehr gut vorstellen, was Du gerade durchmachst und wie schwer Dein Herz ist vor Sorge und Hilflosigkeit... wenn Du mehr wissen möchtest, schreib mir gerne eine persönliche Nachricht! Wir kommen ja aus derselben Gegend. Ganz liebe Grüße!!!

[Norbert]

Hallo Birgit,

eine nekreotisierende Pankreatitis wird meist mit Antibiotika und Nahrungskarenz therapiert.
Ja, ihr braucht jetzt wirklich ganz, ganz viel Geduld. Erst wenn die Entzündungswerte z.B. Fieber und CRP nach unten gehen, geht es wirklich aufwärts. Das kann ganz schön lange dauern.
Zu einer Darmträgheit kommt es oft bei einer akuten Pankreatitis, die durch verschiedene Möglichkeiten angeregt werden kann. Z.B. Einläufe und Medikamente, die die Peristaltik anregen. Das kann aber auch dauern, bis das wieder in Gang kommt.

Hat denn dein Mann Medikamente genommen, die für eine Pankreatitis in Frage kommen, das wird oft vergessen und ist gar nicht so ungewöhnlich.


Wünsche deiner Familie ganz viel Kraft und Geduld

Norbert

[wolle]

Hallo und vielen Dank für eure Antworten

Kaba,
Ihr habt ja einiges mitgemacht. Fünf Mal in zwei Jahren ..... oh man, was ist das für eine sch....Krankheit. Da bleibt ja keine Zeit mehr zum Leben.
Im Moment fühlen wir uns wirklich überrollt von dem was alles passiert. Es ist alles neu und unbekannt und wir können noch gar nicht einordnen, was das alles bedeutet. Das beunruhigt zusätzlich. Natürlich verläuft jede BDS anders und muss individuell behandelt werden, aber es beruhigt mich schon, dass ihr pauschal die gleiche Behandlung erfahren habt. Aber dieses Abwarten zehrt schon an den Nerven.

Kaba ich komme gern auf dein Angebot zurück und schreibe dir eine Pin!

Norbert,
genau so wie du es beschreibst ist die Behandlung bisher erfolgt. Für den Darm hat er Medis bekommen. Die CRP-Werte sind gestiegen und die Werte für die Pankrea sind gesunken, das Fieber ist gestern wieder auf 40 gestiegen, war sonst zwischen 38,5 und 39. Die haben jetzt alle Medis außer Flüssigkeit und Nährstoffe eingestellt, weil sie mal sehen wollen was dann passiert. Ich habe den Eindruck, die wissen nicht so genau was sie tun sollen. Schmerzen hat er nicht mehr. Er sieht aber aus wie mit drillingen Schwanger und hat einen knallharten Bauch (Bauch hatte er vorher auch schon , aber nicht so).
Wolfgang hat keine Medikament genommen bevor er krank wurde, bzw. war das schon über 6 Monate her. Wir würden ja gern die Ursache erfahren. Der Arzt meinte, es könnte auch ein Gallenstein sein, der inzwischen abgegangen ist und demzufolge nicht mehr auf dem CT sichtbar. Auf Bakterien wurde auch schon getestet.

Wenn ihr noch weitere Ratschläge habt..... die lesen wir gerne.

Liebe Grüße
Birgit und Wolfgang

[Tina R.]

Liebe Birgit, lieber Wolfgang,

Ja, es könnten tatsächlich Gallensteine "dahinterstecken" (im wahrsten Sinne des Wortes). Es gibt hier im Forum auch Fälle wo man vorhandene (feststeckende Steine) sogar auf den bildgebenden Verfahren "übersehen" hatte, also ein Gallenstein muss nicht unbedingt "abgegangen sein". Am Besten kann man das glaub noch bei einer MRT sehen. (wobei ich auch schon gehört habe, dass man bei einem Betroffenen den Stein nur auf der CT gesehen hat und nicht bei der MRT). Vor allem muss sich das ein erfahrener Röntgenologe anschauen. Es wäre schon ganz arg wichtig, dass ihr Euch an eine Spezialklinik wendet (so wie Kaba schon sagte)
Manchmal kann man den Grund für einen akuten Schub auch NICHT ausfindig machen (so war es bei mir, bzw. man hat noch nicht mal den akuten Schub als solchen diagnostiziert.....erst in der zweiten Klinik.... ich bin also mit akutem Schub nach Hause geschickt worden.....)
Eine Nekrotisierung ist immer schon ein ziemlich ernstzunehmender Zustand.... ich wünsche Euch viel Kraft, Geduld und alles, alles Liebe. Wendet Euch bitte an eine spezialisierte Klinik, denn die Kreiskrankenhäuser sind damit überfordert, vor allem was die genaue Diagnostik betrifft.

Ganz liebe Grüße von Tina

[Norbert]

Liebe Birgit,

ich möchte euch jetzt nicht beunruhigen, aber alle Medis einfach absetzen und abwarten, finde ich schon sehr riskant.
Wenn das Fieber weiterhin steigt, ist eigentlich ein Antibiotikawechsel sinnvoll und nicht einfach absetzen. Die Nekrotiesierung sollte irgendwann zum Stillstand kommen.
Was die Ursache betrifft, ist jetzt eigentlich nebensächlich, Wolfgang muss erst einmal gesunden, dann kann man immer noch in aller Ruhe nach der Ursache forschen.

Was ich Euch noch empfehlen würde, ist eine anschließende Rehamaßnahme in einer geeigneten Klinik. Nach so einem schweren Krankheitsverlauf ist man dermaßen geschwächt, dass man sowas in Anspruch nehmen sollte.

Liebe Grüße

Norbert

[wolle]

Hallo an Alle,
jubel, es tritt nun auch endlich eine Besserung ein. Die Entzündungswerte sind rückläufig, auch objektiv und gefühlt ist eine Verbesserung zu spüren. . Wolfgang hat schon Kartoffelsuppe und Zwieback in Milch gegessen und gut vertragen. Er bekommt noch Anschub für den Darm aber der wird wohl auch noch Zeit brauchen. Die vitalen Werte sind noch nicht gut, aber trotzdem, jeden Tag ist ein Kabel weniger mit Wolfgang verbunden.

Liebe Tina,
das mit den Gallensteinen und MRT werden wir verfolgen. Vielleicht wissen die in der Spezialklinik ja besser damit umzugehen. Das Kreiskrankenhaus ist wohl wirklich mit der Ursachenfindung überfordert.

Lieber Norbert,
du hast ja recht! Erstmal muss Wolfgang gesund werden. Dann kommt die Ursache. Trotzdem machen wir uns Gedanken. Die Antibiotika hat er 6 Tage vorsorglich bekommen. Die Ärzte glauben, dass Fieber geht ohne Medis besser zurück. Hmm, heute war es noch bei 38,3. Das mit der Nekrotisierung verstehe ich nicht. Die Entzündungswerte der BDS sind fasst normal. Nekrotisiert sie dann immer noch?
Das mit der Reha (bei meiner Krankheit war das eine Anschlussheilbehandlung) ist ein guter Hinweis. Dort könnte Wolfgang dann ja auch die richtige Ernährung erlernen und wieder Fit werden.

Kaba,
ich hatte dir schon eine Pin wg. der Spezialklinik geschrieben - oder ist die nicht angekommen?! Ich will aber nicht drängeln!

Wir sind sehr froh über dieses Forum, Eure Unterstützung und die aufmunternden Worte und das wir damit nicht allein sind......Danke!!!!

Kennt jemand eine Spezialklinik in oder rund um Bremen

Erstmal erleichterte herzliche Grüße
Wolfgang und Birgit

[Lutz Otto]

Liebe Birgit, lieber Wolfgang,

bei der " Suche" nach Kliniken könnte Euch vielleicht die AdP - Hauptseite weiterhelfen. Dort aufgeführt sind Kliniken mit " Pankreas-Erfahrung".
Ihr könntet hier einmal schauen. Ich glaube für Euch würde sich Hamburg anbieten: http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... amburg.php

Eine andere Möglichkeit ist den AdP - Ansprechpartner vor Ort zu kontaktieren. Sie/ Er kann Euch bestimmt bei der Klinikwahl behilflich sein:http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

Ich wünsche Wolfgang alles, alles Gute und eine schnelle Genesung

[Kaba18]

Liebe Birgit, freut mich zu hören dass es langsam aufwärts geht!!! Ich habe keine PN erhalten ( hast Du Facebook?
Ich schreibs jetzt einfach mal hier, wende Dich bitte an das UKE Hamburg, die haben ein spezielles Pankreaszentrum!!
Die Telefonnummer findest Du im Internet. Zentrale: 040-74100, die verbinden Dich dann zu der entsprechenden Klinik,
das ist die I. Medizinische Klinik und Poliklinik.
Nochmal zum besseren Verständnis, die Laborwerte z.B. bei Lipase sagen in ihrer Höhe bzw. Erniedrigung NICHTS über den
Schweregrad der Erkrankung aus. D.h. trotz rückläufiger Werte ist das Organ noch krank. Ich kann Euch nur raten,
wenn es nicht deutlich besser wird in den nächsten Tagen bzw. das Fieber wieder ansteigt, lass Wolfgang in eine andere KLinik
verlegen!!! Das geht relativ problemlos, ist aber natürlich besser wenn man vorher schon Kontakt geknüpft hat. Die kleineren Kranken-
häuser können mit dieser Krankheit wirklich nicht viel anfangen außer Schmerzmedikation, Ursachenforschung wird dort keinesfalls
betrieben! Dafür sind eben die Spezialkliniken da.

Versuchs bitte nochmal mit der PN. Ich glaub dafür muss man mehrere Beiträge verfasst haben oder sowas,
bei mir klappte das auch erst im zweiten Anlauf.

Ich drücke Euch die Daumen! Habt Geduld!

[Norbert]

Hallo Birgit,

wenn die Entzündungswerte rückläufig sind, ist das doch ein gutes Zeichen, dass die Nekrotisierung zum Stillstand gekommen ist. Ich freue mich mit euch, dass es aufwärts geht. Wenn man mal wieder was zum Essen bekommt, geht`s einem auch psychisch wieder besser. Hoffe ihr beide habt die Geduld, dass es von Tag zu Tag ein klein wenig aufwärts geht.

Haltet die Ohren steif,

Grüße von Norbert