Heidelberg OP-freudig?

[Arthur Dent]

Hallo liebes Forum,
ich erhoffe mir weitere Meinungen - diesmal von Betroffenen.
Mein Vater hat eine nekrotisierende Pankreatitis. Hier bei unseren Ärzten (Saarland) ist man mehrheitlich der Meinung man müsse nicht operieren. Die Flüssigkeit im Bauchraum soll nur gering sein und das Pankreas auch nicht so übermäßig nekrotisch. Man hofft das ganze nun schon seit 3 mon mit Antibiotika in den Griff zu bekommen aber es flammt anscheinen immer wieder auf. Es hatte sich zwischenzeitlich auch schon eine Lungenentzündung entwickelt (möglicherweise durch die Pankreatitis). Ist von euch jemand schon mal "konservativ" in Heidelberg behandelt worden? Also rein mit Antibiotika? Oder greift man in Heidelberg gerne zum Messer? Das muss ja nichts Schlechtes heißen, jedoch wenn der Patient sehr geschwächt ist ein ungeheures Risiko.
Ich lese auch dass oft Nachoperationen nötig sind.
Wird in Heidelberg auch Wert gelegt dass der Patient isst? bzw wird das kontrolliert? Mein Vater hatte damit in den 3 Monaten unheimlich Probleme und magerte fast 30KG ab. Man stellt ihm einfach das Essen hin und kontrollierte aber nicht dass er auch aß. Bis ich das ganze in die Hand nahm und 3 mal am Tag hin fuhr und eigenes Essen mitbrachte was er auch essen konnte (immer sehr weich - brei, etc)
Was könnt ihr mir über all das berichten?
Vielen Dank für Eure Meinungen,
Art

[stocki]

Hallo Arthur,
ich wurde vor gut 3 Jahren in Heidelberg operiert, diese OP war aber auch unumgänglich.
Ich habe die Erfahrung gemacht, daß alle Chirurgen schneller zum Messer greifen, als beispielsweise niedergelassene Gastroenterologen es empfehlen.
Aber das liegt eben an ihrem Job. Es sind in erster Linie Operateure.
Bei mir steht z.B. auch evtl. eine Nach-OP an. Alle Kliniken haben mir zu der OP geraten, die niedergelassenen Ärzte suchen immer eher nach einer konventionellen Therapie.

Zu Deiner Frage bzgl. Essen in Heidelberg war es bei mir so, daß ich das Essen absolut nicht mochte und meine Familie mir dann aus Düsseldorf einige Lebensmittel mitgebracht hat, die sie mir dort in der Patientenküche zubereitet haben (Z.B. Rührei oder Kartoffelbrei mit Gemüse)
Ich persönlich hatte nicht das Gefühl, als hätte es jemanden interessiert ob ich etwas esse oder auch nicht, das war aber natürlich ein subjektives Empfinden und hat auch sicherlich mit der Arbeitsbelastung der Krankenschwestern und Pfleger zu tun.

Liebe Grüße Claudia

[Arthur Dent]

Hallo Claudia,
die Meinung, dass man meinen Vater nicht operieren müsste, stammt von 2 Chirurgen aus verschiedenen Kliniken hier bei uns. Einer davon ist zumindest auch ein erfahrener Spezialist auf dem Gebiet Bauchspeicheldrüse (Prof. Dr. Maier, KH Püttlingen). Daher bin ich eben momentan etwas sehr verwirrt weil ich so viele Meinungen dazu gehört habe. Ich habe jedoch auch schon Kontakt mit Prof.Dr. Büchler aufgenommen und bin sehr froh, dass er ebenfalls seine Hilfe angeboten hat. Er lässt sich das CT kommen und will sich dann dazu äußern. Mal sehen was er dazu sagt. Momentan liegt mein Vater tief sediert in der Intensivstation und eine OP kann so momentan sowieso nicht erfolgen. Wir hoffen dass er wieder zu sich kommt und auch wieder Kräfte bekommt. Dann erst kann man weiter sehen. Momentan haben sie ihn ganz gut stabilisiert und auch die Entzündungswerte gehen zurück.
Vielen dank für Deine Infos, speziell was das Essen betrifft.
Das sehe ich mittlerweile als großes Problem an - gerade bei dieser Erkrankung. Es ist genauso verständlich wie falsch - dass die Pfleger nicht darauf achten (können). Sie können sich aus Zeitgründen unmöglich neben jeden Patienten setzen und schauen dass er etwas zu sich nimmt und auch kontrollieren wieviel. Aber genau das wäre super wichtig! Aber das führt jetzt wohl zu einer Diskussion über unser Gesundheitssystem und den Mangel an Ärzten, Pflegern...
Art

[Sally]

hallo art
habe auch schwere chron. pankreatitis und komme aus der schweiz. ich werde von einer privatklinik in zürich und von einem chirurgen in liestal behandlet. ich habe mich bei unseren professoren in der schweiz umgehört und bei uns gilt ganz klar, dass die besten in europa in heidelberg sitzten würden. prof.büchler ist mir durch die medien und meine professoren hier bekannt. ich denke, dort ist dein vater absolut gut aufgehoben (was die op betrifft). auf der station, die nachsorge, habe ich leider in öffentlichen spitälern sehr viel schlechtes erlebt. die pfelger kümmert es überhaupt nicht wie es dir geht etc. aber das weiss ich nicht wie es in heidelberg ist. aber ich denke das wichtigste ist der chirurg und da bist du mit büchler sicher in ganz guten händen.

nun zum essen. ich kann leider seit vier jahren absolut nichts mehr essen. wenn ich essen würde, hätte ich solche schmerzen, dass ich nur noch schreien kann und ich am boden krieche und wieder ein neuer schub ausgelöst wird, es ist einfach nur horror. aber das kennt dein vater bestimmt. bei mir wurde eine gute lösung gefunden. ich werde jetzt mit einer jejunum sonde ernährt, welche direkt in den dünndarm geht. das heisst die sonde geht nicht durch den magen (alles was in den magen kommt weckt die bauchspeicheldrüse zur arbeit an und wenn sie entzündet ist, tut das wahnsinnig weh). bei mir haben sie jetzt sozusgen den pankreas ausgetrickst. mein professor hat die sonde in den bauch genäht und direkt den dünndarm angeschlossen. bei mir ist der pankreas also absolut ruhig gestellt und schmerzt weniger, als wenn ich essen würde. falls dein vater starke schmerzen beim essen bekommt, über längere zeit, wäre das vielleicht eine option? mich hat die jejunum gerettet, und ich bin so froh, dass ich mich nun auf diesem wege ernähren kann. wenn es bei ihm aber noch nicht so schlimm ist würde ich folgende nahrungsmittel empfehlen:

meine empfehlung:
-haferschleimsuppe (lange köcheln, aber nur mit wasser, nicht mit milch)
-reis (ohne butter oder saucen)
-mageren fisch im oven, nicht im fett angebraten
-bananen
-gekochtes gemüse aber nur karotten und kartoffeln

absolut vermeiden:
-kein kaffe
-kein grün oder schwarztee
-kein alkhohol
-kein fett
-kein rotes fleisch
-kein rohes gemüse oder salat
-keine butter
-keine früchte ausser bananen

aber die sache mit der nahrungsaufnahme ist sehr individuell. ich kann dir nur von mir selbst berichten, ich denke es wird wohl von person zu person unterschiedlich sein.übrigens toll, dass du deinen vater so unterstützt.
ich wünsche dir und deinem vater von herzen alles gute und bleib dran, gib nicht auf, er soll kämpfen, vielleicht wird es mit den monaten etwas besser. es lohnt sich zu kämpfen.
herzlich
sally

[Arthur Dent]

Hallo Sally,
danke für Deine Infos. Dich hat es ja wirklich schrecklich erwischt. Ich wünsche Dir alles Gute und weiterhin so tollen Lebensmut mit dem Du alle anderen Betroffenen anstecken kannst
Was jedoch meinen Vater betrifft, so hatte er (außer am Anfang natürlich) keine Schmerzen - auch nicht beim Essen. Er hat zwar wenig gegessen aber es ging. Er hatte nur schnell das Gefühl dass es ihm oben steht und das Essen nicht mehr weitergeht. Zur zeit wacht mein Vater gerade aus der Sedierung auf. Er hat eine Magensonde - wird aber größtenteils momentan parenteral ernährt. Mittlerweile habe ich auch noch die Meinung aus Aalen, dass man nicht operieren müsste. Das macht mich natürlich einerseits froh - andererseits frage ich mich warum dann die Entzündungswerte zwar zurückgehen jedoch immer noch hoch sind. - Und mein Vater so Probleme mit dem Essen hatte. Man vermutet mittlerweile die Entzündung woanders - Lungenentzündung - möglicherweise mit einem Multi-resistenten Keim. man wartet auf Ergebnisse des Labors.
Also ich hoffe ich bin im falschen Forum, wenn Du weißt was ich meine. Ich hoffe die Hauptursache ist nicht das Pankreas.
Wenn ich Deine "Essensliste" so sehe haben wir das ja dann instinktiv auch richtig gemacht mit seiner Ernährung und er wußte auch genau was für ihn richtig war. Wir werden das dann auch weiter fortsetzen und ihn versuchen so weiter aufzubauen.
Danke Dir nochmals und weiter toi toi toi.
Art