Pankreatektomie, wie geht´s weiter?

[Dreamteam]

Hallo,
zuerst ein großes Lob an Euch alle! Dieses Forum war und ist uns in den letzten 14 Tagen viel Trost und Hilfe! Jetzt hab ich den Mut uns vorzustellen, da mein Mann keine Kraft dazu hat schreibe ich.
Aber von Anfag an:
2002 B- Zell- Lymphom ( 6 Chemo´s und 20 Bestrahlungen )
2011 Rezidiv ( 3 Chemo´s und eine Hochdosis- Chemo mit Stammzellrückgabe ),
bei dieser "Gelegenheit" wurde ein "Punkt" in der Bauchspeicheldrüse auffällig.
( Mein Mann hatte seit 2004 immer wieder Schmerzschübe und es wurde Pankreas- Divisum diagnostiziert ). Dieser "Punkt" überlebte die Chemo und uns war klar, das ist was anderes. Als Nebenwirkung der Chemo bekam mein Mann Lungenfibrose und hat noch 50% Luft, auch das Herz ist angegriffen.
2012 Diagnose: Hauptgang IPMN, da hab ich erstmals den AdP kontaktiert.
10. Januar 2013 OP in Heidelberg, es sah gar nicht so schlecht aus, erst bei der OP sahen die Ärzte: ich kürz es ab:
IPMN mit Übergang in ein Carcinom und Übergänge in ein Adenocarcinom in Pankreaskorpus und -schwanz.
Pankreas, Duodenum, Milz, Gallenblase, ein Stück Magen und der halbe Dickdarm sind weg.
Wie Ihr alle haben wir schon manches hinter uns und aufgeben is nich!
Aber ehrlich, wir fühlen uns manchmal ganz schön alleingelassen mit allem. Vor allem haben wir das Gefühl, die Ärzte sind Überfordert...?!
Frage: wir wohnen in Sonnenbühl ( Raum Reutlingen ), gibt es da einen Diabetologen der uns helfen kann? Diabetikerschulung? Gleiches gilt für Diätberatung. Und welche Rehaklinik ist zu empfehlen?
Lieben Dank im Voraus, es Grüßen von der Schwäbischen Alb
Claudi & Jürgen

[Dieter]

Hallo Claudi & Jürgen

Ein herzliches willkommen hier im Forum, das Ihr beiden immer noch positive denkt, ist super!!
Ich habe auch damals durch Zufall das Forum gefunden, ich hätte es viel eher gebraucht, nachdem ich die Diagnose bekommen hatte. Wenn man hier die Beiträge teilweise durchliest, geht man ganz anders an die Krankheit ran. Vieles kann man dabei auch bei den Ärzten anders bewegen als ein Unwissender!
Habt ja schon einiges durch gemacht, ich glaube das ihr in den besten Händen seid in Heidelberg, die stehen in Europa mit an erster Stelle. Leider sind die großen Kliniken immer etwas anders, als die kleinen bzw. die teilweise auch andere Medizin zulassen.
Leider kann ich euch, betrifft Diabetikerschulung und Rehaklinik nicht weiter helfen.
Auf der Hauptseite findet ihr die ADP Regional, in der Unterteilung findet ihr die Regionalgruppenleiter für eure PLZ, Tübingen
72001-72999 leider ist die bei euch nicht besetzt!
Unter ADP Regional stehen Kliniken und die Gebietsleiter, sonst an den Adp Bonn wenden.
Die Regionalgruppenleiterin für Stuttgart 70001-71999 Frau Regina Leonbacher, Drescherstr. 13, 71277 Rutesheim ,Tel. 07152/58364, E-Mail: rleonbacher@web.de kann euch bestimmt helfen, sie ist für den Raum Stuttgard zuständig.
Alles Gute

Gruss Dieter

[Dreamteam]

Hallo Dieter,

lieben Dank für Deine Antwort, hab gleich an Frau Leonbacher geschrieben.
Vielleicht findet sich auch noch jemand aus unserer Gegend der uns Empfehlungen geben kann.
Alles Gute für Dich, liebe Grüße von der Alb
Claudi & Jürgen