Doch eine Autoimmunpankreatitis?

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Mia
Beiträge: 47
Registriert: 19. Februar 2013, 19:38

Re: Doch eine Autoimmunpankreatitis?

Beitrag von Mia »

Hallo BSP26,

danke für die umfangenden Antworten. Leider verstehe ich sie nicht zu 100 %. Ich bin aber auch ein medizinischer Laie.

- Wenn Cortison nur für die Daignose eingesetzt wird und Immunsupressiva für junge Menschen nicht wirklich geeignet ist. Wie wird dann therapiert? - Gar nicht? Wie ist es bei dir?

- Nimmst du Kreon lt. Empfehlung von Arzt? Ich habe gelesen, dass für 1 g Fett 2.000 Lipaseeinheiten benötigt werden. Rechnung: benötigte Lipaseeinheiten = g Fett x 2.000. Nur bei fettigen Lebensmitteln? Was ist mit Eiweis?

- Mit Rauchen habe ich grade aufgehört. Alkohol habe ich ca. seit 1 Jahr nicht mehr getrunken. Ich habe NIE viel oder oft getrunken. Ich würde aber gerne an 3-4 Tagen im Jahr was trinken, z.B. auf der Kirmes, Sylvester, Geburtstag, Hochzeit. Ist dies dann schädlich, wenn ich nur an 3-4 Tagen im Jahr trinke? - Dann aber nicht nur 1 Glas Wein sondern 4-5 Cocktails pro Ereignis wären super.... wenn es total schädlich ist - ok muss ich wohl verzichten. Aber ist es denn sooo schädlich wenn wirklich nur an 3-4 Tagen im Jahr Alkohol trinke bei Autoimmunpankreatitis? (bei chronischer ist mir schon klar, dass es nicht gut ist)

-Das mit dem Burger höre ich gerne....Verzichte ja seit 7 Monaten total. Ich würde es ja auch nicht übertreiben aber ein kleine Sünde pro Woche wäre super :D
Bsp26 hat geschrieben:-Zerstört sich die BSP ?: also es ist so das die BSP sich ja selber angreift durch die Entzündungsschübe . Dann wird evtl später daraus ne chronische Entzündung aber evtl auch partiell. Also nur Teile der drüse.
Das verstehe ich nicht. Also greift sich die BSD nur an wenn ich auch Schmerzen habe...habe schon länger keine. Oder geht es auch unbemerkt von statten? Ich dachte bei Autoimmunpankreatitis greift mein Immunsystem die BSD an und nicht dass sich die BSD selbst zerstört bzw. frisst da die Enzyme nicht abfließen können wie bei einer chronischen BSD-Entzündung. Bei einer Autoimmunpankreatitis ist es doch nicht der Fall dass das Sekret nicht ablaufen kann, es ist doch das eigene Immunsystem welches die BSD angreift. Und dieses gilt es doch zu verhindern. Aber wie?

Also für mich wäre es mehr als unbefriedigend, wenn mir ein Arzt mitteilen würde, dass sich meine BSD vielleicht selber angreift, vielleicht auch nur teile davon ohne dass ich was dagegen tun kan.....(dann ist es ja chronisch wie bei dir diagnostiziert) aber kann man bei chronischer BSD-Entzündung echt nichts gegen das Voranschreiten der Selbstzerstörung tun? Und wie ist es bei Autoimmunpankreatitis da ist es doch nicht der Fall...denke es ist da anders...aber wie genau weiß ich noch nicht.

Und nimmt der "Alptraum" bei einer chronischen BSD-Entzündung zwangsläufig seinen Lauf oder geht es auch ohne?....mit späteren OP´s, Dieabetis, Enzyme fehlen bei jedem Essen (nicht nur mir viel Fett), eventuell Krebs durch die ständige Entzündung....hat man dich mit so einer ungewissen Aussage aus Bochum entlassen? Jetzt geht es dir gut und du musst nur zu fettigen Speisen Kreon nehmen. Vielleicht bleibt es "nur" dabei....vielleicht wird alles schlimmer und wir können quasi nur abwarten und nicht therapieren...So hört es sich für mich an....Aber so haben dich die Ärzte doch nicht aus Bochum gehen lassen oder?

Und läuft das bei einer Autoimmunpankreatitis auch so ab?

Ich finde es super wie gelassen du damit umgehst und es auch annimmst - vor allem als junger Mensch.

....sry, dass ich da nun soooo hinterher harke aber diese Fragen die meine Zukunft und mein Leben bestimmen schwirren mir halt im Kopf herum.

Ich hoffe, dass du noch mal die Geduld hast und mich Unwissende doch noch einmal aufklären magst.

Ganz liebe Grüße
Mia
Bsp26
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Re: Doch eine Autoimmunpankreatitis?

Beitrag von Bsp26 »

Hi

also bei mir hat man durch die Kortisongabe diagnostiziert das eine AiP möglich ist da Beschwerden abgeklungen sind. Bei schweren Formen reduziert man das Immunsystem so ähnlich wie bei Neurodermitis (schwere Form)

Ja nehme ab und an Kreon aber nicht genau die Fettgramm Zahl umgerechnet in Einheiten Kreon. Sondern Zu großen Mahlzeiten 40.000 IE und zu kleinen 25.000 IE Kreon. Eiweiß ist unbedenklich da es ja hier um das Fett geht. ;)

Ne also Trinken in MAßEN 1-2 mal im Jahr ist ok.

Also MC D..... ist doch noch drin wenn du dem entsprechend Kreon nimmst ;)

Also es ist so auch bei einer AiP im akuten Schub d.h wenn Werte erhöht sind und du Schmerzen hast wird wie bei ner akuten oder chronischen Pankreatitis die Verdauungsenzyme zu früh aktiviert und damit "verdaut" sich die Drüse selbst. Hört sich schlimmer an als es ist. Nur der Auslöser bei dir wäre dann dein Immunsystem und nicht irgendwelche Verengungen im Gang. Aber das ist ja Jacke wie Hose die Therapie und Prävention ist die gleiche.

Klar gehe ich gelassen damit um 1. bin ich noch jung :) und 2. MUss ich mich im Leben kaum umstellen. Alk trinke ich keinen mehr Rauchen tue ich nicht, Sport mache ich wie vorher. Esse wie vorher.

LG

P.S kein Ding wenn du Fragen hast...... frag :)
Mia
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Re: Doch eine Autoimmunpankreatitis?

Beitrag von Mia »

Hallo BSP26,

danke für deine Antwort. Ich werde Anfang nächster Woche genau wissen was los ist. Ich berichte dann. Hast du Probleme mit deiner Arbeit? Ich könnte meine verlieren wenn es chronisch ist da ich noch in der Probezeit bin und die mich zum Betriebsarzt schicken wollen und der will meine Unterlagen vom Krankenhausaufenthalt. Und Leute mit Chronischen Erkrankungen werden nicht übernommen. :cry:

Bei mir Besteht Verdacht auf Aip grad II. Eventuell 100 % ausheilbar mit einer oder zwei Stoßtherapien....Wie gesagt bald weiß ich mehr...

Lg
Mia
Bsp26
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Re: Doch eine Autoimmunpankreatitis?

Beitrag von Bsp26 »

Hi

ja das ist ja blöd. Was ist das denn für ein Sch....... Arbeitgeber. Wieso keine Übernahme nur wegen chron. Erkrankung ?

Was ist das denn für ein Beruf??


JA wenn du mehr weißt berichte ! :)


LG Rene
Mia
Beiträge: 47
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Re: Doch eine Autoimmunpankreatitis?

Beitrag von Mia »

Hi Rene,

das wäre eine Übernahme ins Beamtenverhältnis...Da man dann ja sein Leben lang abgesichert ist, wollen die sich halt auch absichern. Wär echt cool wenn es wirklich heilbar wär. Mal abwarten was ich nächste Woche vom Doc höre....

Ja sonst geht es mir zur Zeit ganz gut.

Und wie geht es dir zur Zeit so?

Lg
Mia
Bsp26
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Re: Doch eine Autoimmunpankreatitis?

Beitrag von Bsp26 »

Hallo

Ah ok verstehe. Ja denke das die AiP nicht heilbar ist weil es ein Prozess ist der immer anhält . Dennoch kann es sein das man ne ganze Zeit beschwerdefrei bleibt.

Mir geht es ganz gut

Danke :)
sundancer81
Beiträge: 41
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Re: Doch eine Autoimmunpankreatitis?

Beitrag von sundancer81 »

Hallo BSP26
Hallo Mia,

das kann der Staat doch nicht ernst meinen oder? Keine Übernahme wg. Krankheit....
Tut mir leid, aber das kann ich nicht verstehen. Soll hier ja kein Forum für politische Grundsatzdiskussionen werden, aber mein Bruder arbeitet bei der Stadt, und wenn man hört wie die öffentlichen Gelder dort verballert werden, dann wird mir, wenn ich sowas wie von Mia geschildert höre, spei übel.....

BSP26 schön zu hören, dass es dir zur Zeit gut geht.

brgds,

Daniel
Mia
Beiträge: 47
Registriert: 19. Februar 2013, 19:38

Re: Doch eine Autoimmunpankreatitis?

Beitrag von Mia »

Hallo liebe Forenmitglieder,

hier mein Update:

Bei mir wurde eine chronische und eine Autoimmunpankreatitis ausgeschlossen - negativ auf IGG4 und IGG. Gewebeprobe der BSD ist auch gut und alle bildgebenden Untersuchungen waren top. Glukosetolleranztest ist auch gut...Elastase bei 485. Es war wohl eine leichte akute Pankreatitis im August 2012 - die bis heute ausheilen musste. Warum weiß keiner. Seit Ende Dezember 2012 fühle ich mich gut aber Lipase schwankte von Dezember bis Mitte Februar noch zwischen 63 und 125. Im Krankenhaus lag der Lipasewert am Anfang bei 86 und bei der letzten Blutabnahme 66.

Obwohl man jeden Zustand nach 3 Monaten als chronisch bezeichnet. Sagt Dr. Wehye, dass es bei mir keine chronische Entzündung ist - da ich sonst ganz andere Werte haben müsste und die BSD anderes zu sehen wäre...

Es wird natürlich beobachtet. Aber ich bin sehr erleichtet über diese Aussage!

Ich kann alles Essen. Aber das traue ich mich (noch) nicht. Ich werde weiterhin aufpassen. Was viel wichtiger ist, ist es nicht zu rauchen - das fiehl mir schwer aber nun hab ich es geschafft...ich bin Nichtraucher :-)
Alkohol darf ich laut Arzt trinken aber nicht jeden Tag - Mir reichen 5-6 Tage im Jahr (Geburtstage, Weihnachten, Sylvester). Der Arzt sagt dass ich aber nichts trinken soll das mehr als 10 % Alkohol hat - also Bier und Wein ist ok.....damit kann ich sehr gut leben!

Ich werde mich weiterhin in diesem Forum tummeln. :zw:

Lg
Mia
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